Hei, Diabetes Community! Det er en tradisjon her på "Mine å i det vesentlige" kalle diabetes-advokatorganisasjonene til matten "i begynnelsen av hvert nytt år ved å undersøke prestasjonene og målene for det kommende året.
Så når vi går inn i et nytt tiår, spurte vi seks ledende ideelle organisasjoner for diabetes: Hva oppnådde de egentlig i 2019? Og hva planlegger de å få til i 2020? Nedenfor er svarene - med deres ord - fra deres forskjellige ledere og talspersoner.
Merk: Det er massevis av flott informasjon her om hva som skjer i Diabetes World, så vi inviterer deg til å slå deg ned med en kopp kaffe, eller til og med vurdere å skrive ut dette stykket for videre gjennomgang.
American Diabetes Association (ADA)
I 2019 bidro ADAs suksesser fra Government Affairs & Advocacy til å forbedre livet til millioner med og i fare for diabetes gjennom vår enorme seier i statlige og føderale lovgivningsmessige seire. I tillegg hjalp vi med å fortsette å bryte ned historiske barrierer for personer med diabetes som står overfor diskriminering gjennom vår juridiske advokat. Her er noen høydepunkter av hva vi oppnådde:
Å beskytte og utvide tilgangen til rimelig pleie
I 2019 fortsatte ADA å forsvare Affordable Care Act (ACA), inkludert forbrukerbeskyttelse som er viktig for mennesker som lever med diabetes. I tillegg til arbeidet som er gjort på føderalt nivå, motsatte ADA seg lovgivende trusler mot ACA-dekning og støttet lovgivning som iverksatte tiltak for ytterligere å beskytte dette dekningsnivået i stater.
Vi forventer at vårt arbeid med å forsvare ACA og pasientbeskyttelsen vil fortsette i 2020. Vi vil fortsette vårt arbeid på stats- og føderalt nivå knyttet til markedsendringer og helseplaner som ikke er ACA-kompatible.
Økt tilgang til nye diabetesteknologier
I 2019 lanserte ADA en koalisjon for å adressere Medicare-dekning av eksisterende og nye diabetesenheter og teknologier, som en del av vårt foreningsdekkende arbeid for å bekjempe terapeutisk treghet. Innsatsen inkluderer pasient- og leverandørorganisasjoner og vil omfatte lovgivningsmessige og regulatoriske tilnærminger for å endre problematiske dekningsregler.
Denne innsatsen vil bygge på arbeidet vi allerede har gjort for å be om endringer i dekningsregler for insulinpumper og kontinuerlige glukosemonitorer. Vi forventer at vårt arbeid med å forbedre Medicare-dekning for personer med diabetes og prediabetes vil fortsette hele neste år. Prosjektet for diabetesteknologidekning vil fortsette gjennom 2020.
Overkommelig pris på insulin
I 2019 gjorde ADA betydelige fremskritt med å fremme initiativet til overkommelig insulin. I løpet av første halvår jobbet vi for å sikre vitner til to komitehøringer som ble holdt om narkotikapriser og insulinoverkommelighet. ADA jobbet også med medformennene i Senatet Diabetes Caucus om lovgivning for å møte de økende kostnadene ved insulin.
Den 22. juli introduserte senatorene Jeanne Shaheen og Susan Collins Insulin Price Reduction Act i Senatet. Denne lovgivningen søker å senke insulinprisen ved å oppmuntre produsenter til å redusere listeprisen på alle insulinprodukter til 2006-listeprisen. Dette var viktig fordi det var den første føderale lovgivningen som adresserte insulinoverkommelighet som fikk ADAs godkjennelse.
I tillegg førte vår advokat på statsnivå til et enormt momentum i å drive stater til å handle for å redusere kostnadene ved insulin. Colorado ble den første staten som vedtok lovgivning om begrensning av beløp på insulin til $ 100 per måned.Lovgivningen inneholdt også en bestemmelse som påla statsadvokaten å undersøke insulinpriser og utvikle anbefalinger om politikk for å møte stigende insulinpriser. Seks tilleggsstater innførte lovgivning som begrenser avdrag - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio og Wisconsin. ADA forventer å engasjere seg i denne lovgivningen i 20-pluss stater i 2020.
Til slutt lanserte ADA en ny kommunikasjons- og engasjementsplattform for å hjelpe mennesker med diabetes bedre å forstå lovgivningsarbeidet for å gjøre insulin rimelig ved å destillere kompliserte foreslåtte regninger til et mer forbrukervennlig format.
Ring til kongressen 2019
Mer enn 200 talsmenn for diabetes, inkludert barn og voksne som lever med diabetes, omsorgspersoner, helsepersonell og forskere, kom sammen til vår årlige kall til kongressen. Gruppen holdt over 200 møter med kongresskontorene for å oppfordre beslutningstakere til å gjøre diabetes til en nasjonal prioritering.
Foresatte av diabetes ba Kongressen om å øke føderal finansiering for diabetesforskning og programmer, gjøre insulin rimelig og beskytte tilgangen til tilstrekkelig og rimelig helseforsikring. Som en del av programmet hørte våre talsmenn fra fremtredende høyttalere, inkludert den amerikanske kirurggeneralen Jerome Adams.
I år lanserte vi for første gang noensinne Call to Congress Week of Action-initiativ der talsmenn mottok en annen oppfordring til handling hver dag i uken, alt fra handling til støtte for diabetesfinansiering til forskning og programmer, og bevisstgjøring om ADAs Type 2 Diabetesrisikotest, overkommelig insulin og innsamling. Dette resulterte i tusenvis av samtaler og e-postmeldinger til folkevalgte, mer enn 630 risikotester tatt, og en flom med sosiale medier med vår # ADACall2Congress-hashtag.
Advokatseier for kommersielle piloter
ADA feiret en historisk seier for personer med diabetes da Federal Aviation Administration publiserte en protokoll for evaluering av kommersielle piloter med insulinbehandlet diabetes. Til dags dato har insulinbehandlede piloter aldri fått lov til å fly et kommersielt fly. Denne endringen betyr at det er ett færre karrierealternativ stengt for personer med diabetes, og er resultatet av et tiår med ADA-ledet advokatvirksomhet.
Orkanlindring for personer med diabetes
ADA, Insulin for Life – USA, and the Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) er grunnleggerne av Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), en koordinert katastrofeberedskapsinnsats med American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) og T1D Exchange.
DDRC utnytter kollektive ressurser for å samle diabetesmiljøet, offentlige etater, katastrofeberedskapsorganisasjoner, forhandlere, folkevalgte, legemiddel- og utstyrsprodusenter og andre for å:
- Forbered personer med diabetes og deres omsorgspersoner med informasjonen og ressursene for å forbli sunne og trygge under en katastrofe.
- Fjern veisperringer for pasientens tilgang til resept og diabetesforsyning i katastrofetider.
- Støtte og øke tilgangen til diabetespesialister for å bistå med diabetesomsorg i tilfluktsrom og andre helsevesen i katastrofetider ved å dele informasjon mellom diabetespesialister / leverandører og de organisasjonene som plasserer frivillige på bakken.
- Serveres som et kommunikasjons-knutepunkt i katastrofetider, og hjelper til med å identifisere og imøtekomme uoppfylte medisinske behov for mennesker som lever med diabetes ved å koble dem til leverandører på stedet.
I 2019 fortsatte DDRC å gi støtte til de som ble rammet av orkaner og andre naturkatastrofer, inkludert brann og flom. Innsatsen inkluderte utskrivbare dokumenter som beskriver ressurser og støtte gjennom ADA Call Center på 1-800-DIABETES, pluss hvordan du:
- bygge en beredskapsplan for diabetes og et sett
- lagre insulin trygt i en nødsituasjon
- bytt trygt fra ett insulin til et annet hvis det vanlige insulinet ditt ikke er tilgjengelig
Og viktigere, Insulin for Life USA fortsetter å samle inn uutløpt og uåpnet diabetesforsyning for sertifisering og omfordeling til de som trenger det. Alle ressurser og mer informasjon er tilgjengelig for gratis nedlasting på diabetesdisasterresponse.org.
Diabetesleirer og teknisk bruk
ADA er også ledende for å sikre at ansatte og frivillige er klare til å støtte de nyeste og mest innovative teknologiløsningene for diabetesbehandling. Med støtte fra The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust, innkaller ADA og årlig møte med medisinske ledere og leirledere for å adressere det skiftende landskapet, bestemme beste praksis og produsere ressurser for alle programmer som serverer barn med diabetes.
I 2019 endret ADA sin policy for mobiltelefoner i diabetesleiren for å tillate bruk som medisinsk utstyr og fokuserte også på å støtte DIY-teknologi. Ser frem til 2020, utarbeider lederne fra ADA, Diabetes Education and Camping Association, og leirer (både ADA og uavhengige programmer) nye hypoglykemiprotokoller for å muliggjøre bruk av CGM-trendlinjer, spesielt i løpet av natten.
I 2020 vil foreningen tilby live coaching, veiledning og støtte for programmer som serverer barn med diabetes i diabetesleirer og ikke-diabetesleirer. Alle ressurser, inkludert tipsark, opplæringsmateriell og protokoller, er tilgjengelige for nedlasting på diabetes.org/summercamp.
Diabetes mat knutepunkt
ADAs mat- og oppskriftsnettsted, Diabetes Food Hub, så nytt innhold, nye funksjoner og et utvidet publikum i 2019. Nettstedet avduket hundrevis av nye oppskrifter, inkludert retter til multikoker (som Instant Pot), luftfryser –Vennlige måltider, og et utvalg av spanskspråklige oppskrifter.
Søking og surfing på nettstedet ble også forbedret, og sammen med det nye innholdet så nettstedet en 268 prosent økning i brukerengasjement. Spennende ting ligger i vente også i 2020, inkludert en rekke nye interaktive funksjoner for måltidsplanlegging, verktøy for å gjøre shopping enklere og samarbeid med partnere for å bringe sunne måltider direkte til personer med diabetes.
Kjenn diabetes utenat
ADA gikk sammen med American Heart Association (AHA) i 2018 for å danne Know Diabetes by Heart, med sikte på å redusere kardiovaskulære dødsfall, hjerteinfarkt, hjerneslag og hjertesvikt hos mennesker som lever med type 2-diabetes. I 2019 ble fem ambassadører, sammen med deres mestere, valgt ut etter et landsomfattende søk av Know Diabetes by Heart, som er ledet av Golden Globe-prisvinnende og Oscar-nominerte skuespillerinne Angela Bassett. De nasjonale talsmennene deler sine personlige reiser med type 2-diabetes og hjerte- og karsykdommer for å hjelpe andre med å håndtere lenken.
2020-planer
ADA vil fortsette å fjerne de diskriminerende hindringene mennesker med diabetes står overfor gjennom vår juridiske advokatvirksomhet. Vi vil fortsette å jobbe på statlig og føderalt nivå for å sikre at mennesker med og i fare for diabetes har rimelig tilgang til helsevesenet. Vi vil gå inn for offentlig politikk som vil bøye kurven og bidra til å forhindre type 2-diabetes i høyrisikopopulasjoner. Vi vil arbeide for å fremme helseutjevning og eliminere helseforskjeller.
2020 lover å bli nok et fantastisk år for ADA! ADA er klar og klar til å fortsette å forbedre helseresultatene og kvaliteten og levetiden for de millioner amerikanere som lever med diabetes.
Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)
Takket være JDRF og mestere på tvers av type 1-diabetes (T1D) var 2019 et år med bemerkelsesverdig fremgang. Da JDRF aggressivt forfølger botemidler mot T1D, er vi også investert i å akselerere tilgjengeligheten av medisiner, enheter og behandlinger som viser potensial for å utgjøre en betydelig forskjell for mennesker som lever med - og i fare for - T1D.
I sommer ble det vist at legemidlet teplizumab forsinket utbruddet av T1D hos personer med risiko i to år, og Food and Drug Administration (FDA) ga medisinens banebrytende betegnelse. Studien ble utført av TrialNet, som er finansiert av JDRF og Special Diabetes Program. I det nye året vil JDRF fortsette å investere i to svært lovende veier for T1D-kurer, immunterapier og betacelleterapier.
I desember 2019 godkjente FDA Tandem Control-IQ-algoritmen, og ga tilgang til et andre hybrid lukket sløyfesystem. JDRF-forskningsstipend støttet den første utviklingen av algoritmen, og våre talsmenn kjempet for fornyelsen av det spesielle diabetesprogrammet som finansierte den kliniske testen.
I 2019 var tilgang til terapier en hovedprioritet. JDRF og våre støttespillere - gjennom Coverage2Control-kampanjen - oppfordret forsikringsselskaper, arbeidsgivere, legemiddelfirmaer og regjeringen til å tilby overkommelig pris, valg og dekning for insulin, lukkede systemer og mer. Vi vil fortsette denne kampen i 2020.
Til slutt, etter at advokater møtte nesten alle kongresskontorene og sendte utallige e-postmeldinger, ga Kongressen nesten $ 100 millioner til 22. mai 2020 til Special Diabetes Program. JDRF og våre talsmenn vil fortsette i 2020 med å oppfordre Kongressen til å vedta en flerårig fornyelse av SDP for å tillate forskere å bygge videre på den spennende fremgangen som er gjort hittil og å utforske nye muligheter uten frykt for avbrudd.
American Association of Diabetes Educators (AADE)
2019 handlet om endring for AADE. Vi lanserte en ny visjon for spesialiteten for å sikre at de som arbeider med diabetes er rustet til å levere optimal pleie i et raskt skiftende helsemiljø.
Forskning førte oss også til et nytt navn for spesialiteten, fra diabetespedagog til Diabetes Care and Education Specialist (DCES) - en tittel som bedre beskriver alt vi gjør for mennesker med diabetes, prediabetes og andre kardiometabolske tilstander. Denne endringen er det første, første trinnet i en langsiktig strategi for å styrke vår posisjon som diabetesteamet for diabetesbehandling og bedre forfekter for tilgang og utnyttelse av våre tjenester.
Gjennom linsen til vår nye visjon skapte vi en rekke verktøy for å forsterke kritiske områder av kvalitetspersonsentrert omsorg: vaksinasjoner, kulturelt kompetente behandlingsplaner og barnebehandling, samt mer fokuserte ressurser som å håndtere diabetes mens du faste.
På advokatfronten jobbet medlemmene våre på statlig og føderalt nivå for å løse problemer som ikke-medisinsk bytte, overkommelig pris og tilgang. Vi jobbet med Diabetes Advocacy Alliance for å gjeninnføre den utvidede tilgangen til Diabetes Self-Management Training (DSMT) Act (H.R. 1840, S. 814), et lovforslag som fjerner barrierer for diabetesutdanning for Medicare-mottakere.
AADE har fortsatt å være en leder innen jevnaldrende støtte, og danner en arbeidsgruppe bestående av jevnaldrende støtteledere og spesialister innen diabetesomsorg og utdanning for å takle utfordringer som henvisning, tilgang og utnyttelse av denne kritisk viktige ressursen står overfor.
Når vi går inn i 2020, ser vi frem til å bygge videre på et landskap som gagner de som er rammet av diabetes og stiller Diabetes Care and Education Specialists for suksess i pleieteamet. Vi vil fortsette å samarbeide om ressurser som vår teknologiportal Danatech, og utnytte verktøy for suksess som i vår nylige profesjonelle CGM-implementeringsspillbok. Følg med på DiabetesEducator.org.
Utover Type 1
For et år det var for type 1 og type 2 diabetes samfunn! De mest bemerkelsesverdige milepælene i 2019 på Beyond Type 1 var lanseringen av Beyond Type 2 og etableringen av JDRF - Beyond Type 1 Alliance, som begge åpnet spennende nye modeller for å betjene diabetessamfunnet gjennom nye plattformer og partnerskap.
I tillegg var 2019 det første året Beyond Type 1 tildelte stipend gjennom Diabetes Scholars, støttet det hittil mest suksessrike maratonlaget til New York City, og Beyond Type 1 vant en Webby for langformet journalistikk "Tidligere sunt", for å nevne en få av de mange spennende milepælene. Beyond Type 1-teamet og ledelsen jobber bak kulissene med store planer for 2020, inkludert en håndfull nye initiativer som vil bli offentliggjort tidlig på året.
DiabetesSisters
2019 var et travelt år for DiabetesSisters. Styret stemte enstemmig for å vedta en organisasjonsomfattende policy med fokus på diabetes-språkbevegelsen (#LanguageMatters) for muntlig og skriftlig språk. Vårt signatur PODS Meetup-program utvidet seg til over et halvt dusin nye steder (nå 44!), Og vi ønsket PODS-ledere velkommen til vårt 5. årlige Leadership Institute for å utvikle og forbedre deres ferdigheter.
Vi utvidet vårt Minority Initiative Program, med Chicago og New York City som ble med i Miami, FL, Old Bridge, NJ og Silver Spring, MD, og ga erfaringsopplæring for å diskutere diabetes på engelsk og spansk. Vi lanserte vår nye digitale side, Between the Lines, med historier fra over to dusin ekte kvinner som lever virkelige liv mens de behandler diabetes. Og vi ble beæret over å fortsette samarbeidet med WomenHeart og National Kidney Foundation på tre 2019 Facebook Live-arrangementer.
I 2020 er vi glade for å fortsette arbeidet med å samle kvinner med alle typer diabetes, bygge bro over hullene og gi støtte og utdanning for alle kvinner. Vi ser frem til et fokus på hjerte- og nyrehelse, som er viktige temaer for de som lever med diabetes. DiabetesSisters planlegger å fortsette vårt samarbeid med både diabetesfokuserte og ikke-diabetesorganisasjoner for å dele relevante helsemeldinger og informasjon om behandlinger, medisiner og enheter med samfunnet.
Vårt fullstendige årsrapport for 2019 finner du her.
T1Internasjonalt
I 2019 vokste vi fra ni kapitler til 34 kapitler, og i 2020 forutser vi å ha et kapittel i hver stat! Disse kapitlene oppnådde utrolige ting, som å vedta statlig lovgivning og, viktigere, å bygge fellesskap av støtte for å bringe mennesker sammen for å kjempe for endring. En smak av disse prestasjonene:
- 12 store advokatarrangementer organisert
- 139 statlige kapittelmøter holdt
- hundrevis av lovgivere engasjerte seg med
- tusenvis av mennesker utdannet seg om insulinpriskrisen og pasientadvokat
I juni publiserte vi rapporten vår med data fra T1International's 2018-undersøkelse av kostnadsundersøkelse, som gir oppdatert statistikk om global insulinrasjonering, samt andre utgifter til lommebok i USA innenfor en global kontekst.
Vår In Memory-side gir et kraftig bilde som gjør det umulig å nekte behovet for handling for å senke legemiddelprisene. Våre data og ressurser er blitt brukt og sitert av forskjellige kongressmedlemmer.
I oktober 2019 holdt vi USAs # insulin4all workshop og årvåken. Vi hadde rundt 45 personer fra 20 kapitler over hele USA samlet i Indianapolis for workshopen, som inkluderte en tredje årlig begivenhet utenfor Eli Lilly i form av en våkenvåken for å hedre liv som er tapt på grunn av rasjonering.
I november jobbet T1International med våre fantastiske partnere, Sonia Nabeta Foundation (SNF), for å fortsette vårt felles Pamoja Advocacy-program. Vi kom sammen i Cape Town, Sør-Afrika, for å trene 13 advokater fra seks afrikanske land (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Sør-Afrika).
I 2020 vil T1International fortsette vårt Pamoja Advocacy-program i tillegg til våre globale opplæringsprosjekter. Vi forventer å se Advocacy Toolkit oversatt til russisk, og vi vil gjennomføre vår kostnadsundersøkelse i 2020 for å legge til vår voksende database om insulin og forsyningskostnader over hele verden. Vår HIV- og type 1-diabetesstudie vil formelt komme i gang, og vårt forsvarsarbeid på høyt nivå vil fortsette.
Det nye året vil også føre til at vi ansetter ekstra ansatte, utvider eksisterende kapittel og bringer nye om bord, og gjennomfører flere kampanjer og arrangementer.
En rapport om hele året i gjennomgang finner du her.
Takk til alle disse organisasjonene for den enorme innsatsen de legger ned på pasientens vegne. Her er et nytt år i 2020!
.jpg)
