2020 var tøff. Hva har diabetesadvokatorgene i butikken i 2021?

Vi har en tradisjon her på ‘Mine for å spørre fremtredende diabetesforedragsorganisasjoner i begynnelsen av hvert nye år om deres prestasjoner og mål for året som kommer i løpet av året.

2020 var selvfølgelig et vanskelig år for alle, og ble dominert av COVID-19-krisen. Vi vet at mange diabetesorganisasjoner ble hardt rammet og måtte se for seg sitt arbeid og prioriteringer. Dessverre overfører den pandemimodusen til 2021.

Her er hva fem av mest kjente Diabetesorganisasjoner forteller oss for øyeblikket om milepæler og hva de håper å oppnå snart.

JDRF

Ved å markere 50-årsjubileet i 2020 hadde JDRF håpet å feire en historisk milepæl - men COVID-19 endret alt og tvang en større omstilling for denne type 1 diabetesfokuserte organisasjonen. Denne overhalingen betydde nedleggelser av kapittel, permitteringer og konsolidering av hendelser, samt at visse forskningsprosjekter for diabetes ble avskåret. Se detaljer her.

Så langt som høydepunktene i 2020 la JDRF vekt på:

• Helt virtuelt 'Promise to Remember Me' -kampanje: Denne årlige innsatsen, startet i 2020, involverer vanligvis familier og de med type 1-diabetes (T1D) som besøker kongressmedlemmer personlig i statlige og lokale distriktskontorer for å dele sine erfaringer og lobby for føderal finansiering av T1D-forskning og andre politiske prioriteringer. I 2020, til tross for at de måtte gjøre alt via videokonferanse, møtte JDRF-talsmenn 452 kongresskontorer. JDRF sier at det bidro til å sikre en 3-årig forlengelse av Special Diabetes Program, med Kongressen som tildelte $ 150 millioner dollar per år, for totalt $ 450 millioner for å støtte T1D-forskning for National Institutes of Health.
• T1Detect-screeningprogram: JDRF lanserte et unikt tidlig screening-program for T1D i slutten av 2020. Det er bygget opp rundt et brukervennlig hjemme-testsett kalt T1Detect som ser etter bestemte autoantistoffer i blodet som er de viktigste markørene for T1D. JDRF sier at dette initiativet vil hjelpe i sitt oppdrag å forebygge og behandle T1D og dets komplikasjoner ved å støtte utviklingen av sykdomsmodifiserende terapier, noe som vil være en viktig prioritet for JDRF i 2021. Se detaljer om T1Dectect her.

For 2021 sier JDRF at de forventer å ta opp en rekke satsingsområder og prioriteringer:

• Økende mangfold og inkludering: T1D er en sykdom som rammer alle raser, etnisiteter og inntektsnivåer. “JDRF vil engasjere en mer variert befolkning i JDRF-oppdraget ved å sikre at våre programmer, utdanning og ressurser oppfyller behovene til forskjellige raser, etnisiteter og sosioøkonomiske statuser, og fremme en kultur med mangfold og inkludering blant JDRF-ansatte, frivillige og medlemmer av samfunnet , ”Sa organisasjonen i en publisert uttalelse.
• Utvidet screening: Gjennom T1Detect og andre tiltak vil JDRF utvide tilgjengeligheten til tidlig T1D-screening, bidra til å forhindre farlig DKA og gjøre det mulig for flere å delta i kliniske studier for nye behandlinger når de er tilgjengelige.
• Fremskridende botemidler: JDRF har opprettet et nytt Centers of Excellence-program der det samarbeider med ledende universiteter og forskningsinstitusjoner for å fordoble forskning på stamcellebasert kurforskning. Nåværende sentre for fremragende kvalitet inkluderer University of Michigan og et samarbeid i Nord-California mellom Stanford University og University of California San Francisco.
• Utvidede teknologialternativer: JDRF vil fortsette å støtte fremskritt innen teknologi for å hjelpe deg med å administrere T1D, for eksempel Tidepool Loop-mobilappen som automatiserer insulinleveranse.

American Diabetes Association (ADA)

ADA svarte ikke direkte på DiabetesMines spørsmål i år, men etter å ha undersøkt informasjonen deres på nettet, kunne vi plukke opp noe av det organisasjonen planlegger å fokusere på i 2021.

Pandemi og politikk: I store deler av 2020 presset organisasjonen på at personer med diabetes (PWD) skulle holdes i front og fokus på pandemirelatert politikk og forskning, alt fra telehelse til COVID-19-testing, sykehusomsorg og vaksineprioritering. Vi kan uten tvil forvente å se mer av det i 2021.

Sunn egenkapital: I august 2020 lanserte ADA et nytt initiativ med fokus på raseforskjeller og helseforskjeller som påvirker PWD. Med tittelen # HealthyEquityNow og støttet av Abbott Diabetes Care, er innsatsen forankret i en ny online plattform som viser "5 Cs: Cost, Care, Cure, Community, and Cuisine." Ifølge ADA er dette de viktigste problemene som fargede og økonomisk vanskeligstilte mennesker står overfor, og spesielt de store faktorene som fører til type 2-diabetes. Som en del av dette initiativet utviklet ADA en "Health Equity Bill of Rights" som lister opp 10 grunnleggende rettigheter for pasienter - inkludert retten til å ha råd til kostnadene for foreskrevne medisiner, tilgang til helseforsikring av høy kvalitet, unngå amputasjoner som kan forebygges og tilgang til innovasjoner for håndtering av diabetes.

Omsorgsstandarder: Noen av de ovennevnte spørsmålene blir også fremhevet i ADAs 2021 Omsorgsstandarder, som utgis hvert år som en veiledning for medisinsk og diabetesomsorgssamfunn. En bemerkelsesverdig endring for 2021 er å anbefale at pasienter vurderes for mat- og boligusikkerhet, sosial støtte, tilgang til egnede ressurser i samfunnet og "ikke-overholdelse av kostnadsrelaterte medisiner." Selvfølgelig er flere COVID-19-poeng også inkludert i denne siste utgaven.

Insulin copay caps: I store deler av det siste året fokuserte ADA på advokatvirksomhet relatert til etablering av insulin copay cap på statsnivå. Selv om et føderalt mandat ville være å foretrekke, hjelper statlige prislover noen PWD-er som kanskje ellers ikke har råd til insulinet sitt. I begynnelsen av 2021 har totalt 14 stater - i tillegg til District of Columbia - vedtatt disse kopieringshettene (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington og West Virginia). Flere arbeider over hele USA, noen allerede satt i kraft i 2021 eller utover.

Scientific Sessions 2021: Årets største diabetesbegivenhet blir igjen virtuell. Å bringe over 14 000 diabetesfagfolk, advokater og forskere sammen hvert år i juni, ville de 81. vitenskapelige øktene blitt avholdt i Washington, D.C., hvis ikke for COVID-19. I stedet har ADA kunngjort at det vil bli avholdt online, omtrent som fjorårets helt virtuelle begivenhet - med mindre organisasjonen trygt er i stand til å supplere den virtuelle konferansen med et slags hybrid personlig aspekt. Uansett er det planlagt å finne sted 25. til 29. juni 2021.

Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES)

Denne profesjonelle organisasjonen startet 2020 med et smell, og kunngjorde en massiv rebranding fra sitt forrige navn American Association of Diabetes Educators (AADE), som det hadde vært kjent siden grunnleggelsen i 1973, til ADCES, for Association of Diabetes Care & Education Specialists .

Dette fulgte en navneendring for medlemmene, fra "diabetespedagoger" til "diabetesomsorg og utdanningsspesialister" (DCES), for bedre å gjenspeile omfanget av pleie disse fagpersonene gir.

ADCES-talspersoner sier at "2020 var et år som førte til en endring i retning og fokus, og en økende hastighet for å ta til orde for medlemmer og de de tjener."

Akkurat da ADCES begynte å utarbeide endringer som følge av ommerkingen, fikk COVID-19 verden til å stoppe opp.

“Noen diabetesutdannelses- og støtteprogrammer for diabetes stenges,” opplyser ADCES. “Spesialister innen diabetesomsorg og utdanning ble tatt i bruk, akkurat som vi lærte pandemiens uforholdsmessige innvirkning på mennesker som ble rammet av diabetes, og spesielt i fargesamfunn. Sykehus stoppet ikke-viktige programmer og tjenester, med fokus på det økende antallet COVID-19 pasienter. Mange mennesker med diabetes var uten et middel til omsorg og støtte. ”

Svar fra ADCES inkludert:

• Telehealth push: Når Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) begynte å utvide telehelsetjenester for å fylle gapet i diabetesomsorg, jobbet ADCES-talsmenn med det føderale byrået for å få en reguleringsendring, slik at registrerte sykepleiere (RNs) og farmasøyter også benytte telehelsetjenester. Organisasjonen ga også ressurser, ukentlige spørsmål og svar-webinarer og veiledning for fjernsynshelse for å navigere i det nye COVID-19-miljøet.
• Virtuell konferanse: Foreningens årsmøte samler normalt omtrent 8 000 medlemmer hver august. I 2020 dreide det seg om et helt online arrangement, støttet av hashtag # ADCES20. Organisasjonen bemerker at bortsett fra å fokusere på pandemien og telehelsen, var en hel dag av live-konferansen også viet til helseekonomi, "et tema som fortjent fikk den oppmerksomheten det trengte i 2020."

I 2021 planlegger ADCES å fortsette å svinge etter behov for å håndtere pandemien og behovene i diabetesomsorgssamfunnet.

• Nøyaktig COVID-19-vaksinasjonsinformasjon: ADCES sier at dette vil spille en kritisk rolle i første halvdel av 2021, og den planlegger å følge situasjonen nøye.
• Utvide telehelse: Ettersom organisasjonen planlegger å fortsette å jobbe med CMS i håp om å gjøre de utvidede telehelseforskriftene permanente.
• Teknologitilgang og læring: “COVID-19 presset teknologien fremover i flere tiår, og som en forening planlegger vi å utnytte det for økt og rettferdig tilgang til livreddende enheter som kontinuerlige glukosemonitorer og større forståelse av deres innvirkning,” heter det. "ADCES-teknologinettstedet danatech.org vil også spille en avgjørende rolle i å levere opplæring av enheter og produkter til helsepersonell som kanskje ellers ikke har tilgang til informasjonen."
• Helsekapital på forhånd: Mens helsekapital allerede var et hovedtema for foreningen, vil det bli et fokuspunkt i 2021, forteller ADCES til DiabetesMine. Styret utnevner et mangfolds-, egenkapital- og inkluderingsråd (DEI) for å utvikle et charter og en vei fremover som vil omfatte ledelsesutvikling, medlemsrekruttering, service og ressursjustering, og fokus på å redusere forskjeller i omsorg basert på sosiale determinanter for Helse.
• Møte på nettet: Endelig planlegges nå AD21s årlige konferanse i Pheonix, Arizona fra 13. til 16. august 2021, som en hybrid personlig / virtuell begivenhet.

"Hvis det er en ting vi lærte i 2020, er det at alt kan skje, og vi må være forberedt og klare til å tilpasse oss," sier ADCES-ledelsen til DiabetesMine.

Utover Type 1

Denne kraftverkets ideelle organisasjonsorganisasjon basert i Nord-California vil sannsynligvis utvide sin allianse med JDRF kunngjort i 2019, inkludert å skape nye ressurser som svar på krisen for pandemi og insulin.

For 2020 delte Beyond Type 1 følgende prestasjoner:

• COVID ressurssenter: Tidlig i 2020 svarte organisasjonen raskt på pandemien, publiserte hundrevis av ressurser og gjorde dem tilgjengelige for partnere for syndikering. Det førte til slutt til lanseringen av CoronavirusDiabetes.org av JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Denne innsatsen, bygget i partnerskap med 130 organisasjoner og selskaper, hadde som mål å konsolidere og dele bevisbasert informasjon for diabetessamfunnet i en tid med stor usikkerhet. De har fortsatt dette arbeidet ved å publisere ukentlig om COVID-19 og diabetes, og holde samfunnet vårt oppdatert.
• Overkommelige ressurser til insulin: I oktober 2020 lanserte Beyond Type 1 GetInsulin.org med støtte fra mange partnere, inkludert National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) og Feeding America, sammen med ADA og JDRF. Denne gratis ressursen hjelper alle i USA som trenger insulin for å finne, forstå og få tilgang til alternativene og programmene som for øyeblikket eksisterer, tilpasset deres forhold.
• Overvåking av vaksiner: Mer nylig har det begynt å sende meldinger rundt COVID-19-vaksinevitenskap, bevissthet og utdanning, med et forsøk som nådde godt over 100 millioner mennesker over hele verden. "Du vil se mer fra oss om COVID-19-vaksinen og neste fase av pandemien i 2021," sier organisasjonens ledelse til DiabetesMine.

Ser frem til 2021, forteller organisasjonen DiabetesMine at de viktigste satsingsområdene inkluderer:

• Utnytte sin nye Advocacy Division med Christel Marchand Aprigliano ved roret.
• Utvider sin tilstedeværelse i hele Europa etter årets lansering av Beyond Type 1 på fem europeiske språk: nederlandsk, fransk, tysk, italiensk og svensk.
• Støtter kritisk arbeid fra partnere i utviklingsland.
• Prioritere innsats som fokuserer på spørsmål om mangfold, egenkapital og inkludering på tvers av diabetesområdet.

T1Internasjonalt

Denne britiske baserte globale advokatfrie organisasjonen berører D-samfunnet over hele verden, men det er fortsatt et stort fokus på insulinoverkommelighetskrisen i USA. Gruppen har eksistert siden 2013 og startet # insulin4all-bevegelsen året etter før den tok av og førte inn flere grasrotsdoktorer som bruker den hashtaggen i sin egen advokatinnsats.

Med 2021 som markerer 100-årsjubileet for oppdagelsen av insulin i 1921, vil temaet insulinoverkommelighet og tilgang være et enda mer kritisk tema som T1International tar for seg i år.

Her er hva organisasjonen sier om planene for 2021:

• "Vi ser frem til å fortsette å bygge og støtte vårt amerikanske kapittelnettverk, inkludert våre stats- og føderale prioriteringer og strategier."
• "Globalt vil vi oppdatere og utvide vår advokatopplæring og verktøy for å hjelpe advokater med å maksimere deres innvirkning og fortsette å ha en sterk følelse av fellesskap."
• "Organisatorisk bygger vi på våre sterke og gjennomsiktige strukturer for å sikre rettferdighet og leve opp til våre verdier både internt og eksternt, inkludert mekanismer for å støtte tilbakemeldinger fra frivillige til organisasjonen på personal-, programmerings- og styrenivå."
• "2021 betyr også fortsatt bevissthet og oppmerksomhet rundt den nåværende og pågående effekten av COVID-19, spesielt når det gjelder helseforskjeller i lokalsamfunn både her i USA og over hele kloden."

Merk: T1International's senior advokatsjef Allison Bailey trakk seg fra stillingen sin i midten av januar 2021, så det er TBD på ytterligere lederendringer for det kommende året.

For å lese mer om hva disse advokatorganisasjonene gjør spesifikt for lobbyvirksomhet for myndighetspolitikk, se også Forecasting Diabetes Policy Priorities for 2021.