Det er forståelig å føle seg uforberedt etter å ha blitt diagnostisert med en kronisk sykdom. Plutselig blir livet ditt satt på vent, og prioriteringene dine skifter. Din helse og velvære er ditt hovedfokus, og energien din er viet til å finne behandling.
Reisen til helbredelse er aldri lett, og det er sannsynlig at du vil møte noen hindringer underveis. En av disse hindringene er selvfølgelig hvordan man betaler for kostnadene ved å håndtere en kronisk tilstand.
Avhengig av omstendighetene dine, kan det hende du har helseforsikring og nok inntekt til å betale for behandlingen uten for mye bekymring.
Eller det kan være at du er midt i 20-årene, ikke forsikret, på skolen og jobber en deltidsjobb for $ 15 i timen. Dette er hva som skjedde med Meg Wells.
Det var 2013, og Meg hadde nettopp startet et masterprogram ved Sonoma State University. Hun studerte kulturressursforvaltning og håpet en dag å jobbe på et historisk museum som kurator.
Meg var 26, bodde alene og jobbet en deltidsjobb. Hun hadde akkurat nok penger til å betale for leien og ulike skolepenger. Men hennes verden var i ferd med å ta en dramatisk vending.
En stund hadde Meg opplevd ting som dårlig fordøyelsesbesvær, gass og tretthet. Hun var opptatt med jobb og høyere studier, så hun la ut å gå til legen.
I november 2013 ble symptomene hennes imidlertid for skremmende å ignorere.
"Jeg skulle på do så mye," sa hun, "og det var da jeg begynte å se blod, og jeg var som, OK, noe er virkelig, veldig galt."
Ulcerøs kolitt (UC) er en type inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som får betennelse og sår til å utvikle seg i tykktarmen. I mange tilfeller utvikler sykdommen seg sakte og blir verre over tid.
Den eksakte årsaken til tilstanden er ukjent, men forskere mener at genetikk, miljøfaktorer og et overaktivt immunsystem kan spille en rolle.
Blod i avføringen er et vanlig symptom på UC. Da Meg la merke til blod, visste hun at det var på tide å få hjelp.
Meg hadde ikke helseforsikring den gangen. Hun måtte betale hundrevis av dollar ut av lommen for alle legebesøk, blodprøver og avføringstester som trengs for å utelukke vanlige årsaker til symptomene hennes.
Etter flere besøk klarte helseteamet å begrense årsaken til symptomene til UC, Crohns sykdom eller tykktarmskreft.
En av legene hennes foreslo at det kunne være lurt å vente til hun hadde helseforsikring før hun tok neste skritt - en koloskopi. Denne prosedyren kan koste opptil $ 4000 uten forsikringsdekning.
I et øyeblikks desperasjon kjøpte hun en helseforsikringsplan fra en megler. Men da hun fikk vite at det ikke ville dekke noen helsetjenester i regionen hennes, måtte hun avbryte planen.
"Etter det tok foreldrene mine over fordi jeg bare var for syk til å takle det," sa Meg. "På det tidspunktet hadde jeg bare blødning og hadde så vondt."
Å få en diagnose og behandling
Tidlig i 2014 meldte Meg seg inn i Silver 70 HMO helseforsikringsplan gjennom Kaiser Permanente ved hjelp av familien. For å opprettholde dekning betaler hun premier på $ 360 per måned. Denne satsen øker til $ 450 per måned i 2019.
Hun er også ansvarlig for kopierings- eller samforsikringsgebyr for mange av medisinene, legebesøk, polikliniske prosedyrer, innleggelse og laboratorietester. Bare noen av disse kostnadene teller med hennes årlige egenandel for legebesøk og tester, som er $ 2250. Hennes forsikringsleverandør setter også et årlig maksimum på utgifter til sykehusopphold, som er $ 6 250 per år.
Med helseforsikring i hånden besøkte Meg en gastrointestinal (GI) spesialist. Hun gjennomgikk koloskopi og øvre gastrointestinale endoskopi og fikk diagnosen UC.
Noen måneder senere flyttet hun hjem for å bo hos foreldrene i Vacaville, California.
På det tidspunktet hadde Meg begynt å ta en oral medisin som ble brukt til å behandle betennelse i nedre tarm. Selv med forsikringsdekning betalte hun rundt $ 350 i lommen per måned for denne behandlingen. Men hun gikk fremdeles mye på do, opplevde magesmerter og hadde feberlignende symptomer som kroppssmerter og frysninger.
Meg hadde også taklet kroniske ryggsmerter i årevis. Etter at hun fikk symptomer på UC, ble ryggsmerter mye verre.
"Jeg kunne ikke gå," husket Meg. "Jeg var flat på bakken, ikke i stand til å bevege meg."
Hun hadde kontakt med en ny gastrointestinal spesialist ved et lokalt sykehus, som henviste henne til revmatolog. Han diagnostiserte henne med sacroiliitt, som er betennelse i leddene som forbinder nedre ryggraden med bekkenet.
I en nylig studie publisert i Arthritis Care and Research, fant forskere at sacroiliitt rammer nesten 17 prosent av mennesker med UC. Mer generelt er leddbetennelse den vanligste ikke-gastrointestinale komplikasjonen av IBD, rapporterer Crohns & Colitis Foundation.
Megs revmatolog advarte henne om at mange av medisinene som brukes til å behandle sacroiliitt, gjør UC verre. Infliximab (Remicade, Inflectra) var et av få medisiner hun kunne ta for å håndtere begge tilstandene. Hun måtte besøke sykehuset hver fjerde uke for å få en infusjon av infliximab fra en sykepleier.
Meg sluttet å ta det orale legemidlet hun brukte og begynte å få infusjoner av infliximab. Hun betalte ikke noe av lommen for disse infusjonene de første årene. Forsikringsleverandøren hennes hentet regningen på $ 10.425 per behandling.
Meg’s GI-spesialist foreskrev også steroide klyster for å redusere betennelse i nedre tarmen. Hun betalte omtrent $ 30 i lommen da hun fylte resepten på denne medisinen. Hun måtte bare fylle den en gang.
Med disse behandlingene begynte Meg å føle seg bedre.
"Det jeg en gang trodde var null smerte, det er faktisk som en firer på smerteskalaen. Jeg hadde akkurat blitt så vant til det. Og så en gang jeg hadde brukt medisinen, var det som å, herregud, jeg har levd i så mye smerte og ikke engang skjønt det. "
Den komfortperioden varte ikke lenge.
De fleste med UC gjennomgår perioder med remisjon som kan vare uker, måneder eller til og med år. Remisjon er når symptomer på en kronisk sykdom som UC forsvinner. Disse symptomfrie periodene er uforutsigbare. Du vet aldri hvor lenge de varer, og når du får en ny bluss.
Meg opplevde sin første ettergivelsesperiode fra mai 2014 til september samme år. Men i oktober opplevde hun svekkende symptomer på UC igjen. Blodprøver og koloskopi avslørte høye nivåer av betennelse.
Gjennom resten av 2014 og 2015 besøkte Meg sykehuset flere ganger for å behandle symptomer og komplikasjoner av bluss, inkludert smerte og dehydrering.
“Dehydrering er det som virkelig får deg. Det er forferdelig."
GI-spesialisten prøvde å kontrollere sykdommen med reseptbelagte medisiner - ikke bare infliximab og steroide klyster, men også prednison, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotika og andre. Men disse stoffene var ikke nok til å holde henne i remisjon.
Etter en ny bluss og sykehusinnleggelse tidlig i 2016 bestemte Meg seg for å bli operert for å fjerne tykktarmen og endetarmen. Anslagsvis 20 prosent av mennesker med UC trenger kirurgi for å behandle tilstanden.
Meg hadde den første av to operasjoner i mai 2016. Hennes kirurgiske team fjernet tykktarmen og endetarmen og brukte en del av tynntarmen til å lage en "J-pose". J-posen ville til slutt tjene som erstatning for endetarmen hennes.
For å gi det tid til å gro, festet kirurgen hennes den avskårne enden av tynntarmen til en midlertidig åpning i magen - en stomi der hun kunne føre avføring i en ileostomipose.
Hun hadde sin andre operasjon i august 2016, da hennes kirurgiske team koblet tynntarmen på nytt til J-posen. Dette ville tillate henne å passere avføring mer eller mindre normalt, uten ileostomipose.
Den første av disse operasjonene koster $ 89.495. Avgiften inkluderte ikke de fem dagene sykehusomsorg og tester hun fikk etterpå, som kostet ytterligere $ 30.000.
Den andre operasjonen kostet $ 11 000, pluss $ 24 307 for tre dagers pleie og testing på sykehus.
Meg tilbrakte ytterligere 24 dager på sykehuset for å få behandling for pankreatitt, pouchitt og postoperativ ileus. Oppholdet koster henne kumulative $ 150.000.
Totalt ble Meg innlagt på sykehus seks ganger i 2016. Før slutten av besøket nådde hun den årlige grensen som forsikringsleverandøren hadde satt for utgifter til sykehusopphold. Hun måtte bare betale $ 600 mot den første operasjonen.
Forsikringsselskapet hennes hentet resten av fanen - hundretusenvis av dollar i sykehusregninger som familien hennes ellers ville ha måttet betale hvis hun ikke var forsikret.
Pågående tester og behandling
Siden hennes siste sykehusinnleggelse i 2016 har Meg hatt medisiner for å håndtere tilstanden. Hun har også fulgt et nøye balansert kosthold, tatt probiotiske kosttilskudd og trent yoga for å holde tarmen og leddene sunne.
Ingen av disse behandlingene er like kostbare som sykehusopphold, men hun fortsetter å betale et betydelig beløp i månedlige forsikringspremier, kopieringsavgifter og samforsikringsgebyrer for pleie.
For eksempel har hun hatt minst én koloskopi per år siden 2014. For hver av disse prosedyrene har hun betalt 400 dollar i utgifter. Hun fikk også evaluert J-posen etter operasjonen, noe som kostet henne $ 1.029 i avgift.
Hun mottar fortsatt infusjoner av infliximab for å behandle leddsmerter. Selv om hun nå får en infusjon hver åtte uke i stedet for hver sjette uke. Først betalte hun ingenting av lommen for disse behandlingene. Men fra og med 2017, på grunn av en endring i deres større policy, begynte forsikringsleverandøren å påføre en forsikringsavgift.
Under den nye samforsikringsmodellen betaler Meg 950 dollar i lommen for hver infusjon av infliximab hun mottar. Hennes årlige egenandel gjelder ikke disse kostnadene. Selv om hun treffer egenandelen, må hun betale tusenvis av dollar per år for å motta disse behandlingene.
Hun synes yoga er nyttig for å håndtere smerter og lindre stress. Å holde stressnivået nede hjelper henne med å unngå bluss. Men å delta på yogaklasser med jevne mellomrom kan være dyrt, spesielt hvis du betaler for innreisebesøk i stedet for et månedskort.
"Det er billigere hvis du kjøper ubegrenset en måned, men en av resultatene av at jeg har sykdommen min er at jeg ikke føler meg komfortabel med å kjøpe ubegrenset noe eller kjøpe ting på forhånd. For hver gang jeg har gjort det, har jeg vært innlagt på sykehus eller for syk til å dra eller dra nytte av det jeg kjøpte. "
Meg gjør det meste av yogaen sin hjemme ved hjelp av en telefonapp på $ 50.
Tjene til livets opphold
Selv om hun var i stand til å fullføre sin mastergrad, har Meg funnet det vanskelig å finne og beholde en jobb mens hun håndterer symptomene på UC og kronisk leddsmerter.
"Jeg begynte å tenke på å date igjen, jeg begynte å tenke på jakt etter jobber, alt, og så begynte helsen min å begynne å avta," husket Meg.
Hun ble økonomisk avhengig av foreldrene sine, som har vært en viktig kilde til støtte for henne.
De har bidratt til å dekke kostnadene ved mange tester og behandlinger. De har tatt til orde på hennes vegne da hun var for syk til å kommunisere med helsepersonell. Og de har gitt emosjonell støtte for å hjelpe henne med å takle effektene kronisk sykdom har hatt på livet hennes.
"Det er så vanskelig å faktisk fange det sanne helhetsbildet av hva det å ha en sykdom som dette gjør for deg og din familie," sa Meg.
Men ting har begynt å se opp. Siden Meg fikk fjernet kolon og endetarm, har hun opplevd langt færre gastrointestinale symptomer. Hun har sett en forbedring med leddsmerter.
“Livskvaliteten min er 99 prosent bedre. Det er den 1 prosenten som noen ser på livet mitt som har virkelig god helse og aldri har hatt noen fordøyelsesproblemer - de vil sannsynligvis tro at jeg er en syk person. Men fra mitt perspektiv er det så mye bedre. "
Meg har begynt å jobbe hjemmefra som frilansskribent og fotograf, noe som gir henne kontroll over hvor og hvor lenge hun jobber. Hun har også en matblogg, Meg er vel.
Etter hvert håper hun å bli økonomisk uavhengig nok til å klare kostnadene ved å leve med kronisk sykdom alene.
“Jeg hater at foreldrene mine må hjelpe meg,” sa hun, “at jeg er en 31 år gammel kvinne som fortsatt må stole på foreldrenes hjelp og økonomiske støtte. Jeg hater det virkelig, og jeg vil prøve å finne en måte hvor jeg bare kan ta det på meg selv. "
s-attack.jpg)
