Når et barn blir diagnostisert med type 1-diabetes i disse dager, er en av de første tingene foreldre gjør å lete etter nyttige smarttelefonapper for å håndtere sykdommen. Overraskende, til tross for det enorme antallet tilgjengelige diabetesapper, er de som er fokusert på behovene til barn, foreldre og omsorgspersoner, knappe.
Vi har oppdaget tre nye apper som hjelper til med å fylle tomrommet, med navnene Happy Bob, Emmett og Invincible. Her er detaljene på hver:
Happy Bob: Gjør glukosetall til gevinster
Happy Bob er en app designet for å hjelpe unge mennesker (eller hvem som helst) med diabetes å holde seg sunnere og mer motivert i sin egen pleie, ved hjelp av gamification og maskinlæring.
Appen er koblet til Apple HealthKit og streamer CGM-data (kontinuerlig glukosemonitor), men i stedet for å vise en strøm av prikker som representerer glukoseverdier, vises avlesningene som stjerner som brukeren kan "samle inn". Dette gjør at dataene ser morsommere ut, og gir en følelse av prestasjon.
Når du laster ned Happy Bob, må du koble appen til CGM, slik at du kan se glukoseverdien din i stjerner. Å trykke på en stjerne forteller hva sukkerverdien din har vært på et gitt tidspunkt. Du kan velge ditt eget daglige stjernemål. Hver morgen får du et varsel som forteller deg om målet ditt ble oppfylt og hvor mange stjerner du samlet inn dagen før. Hvis du vil, kan du dele stjernepoengene dine med andre brukere.
I mellomtiden leder et enkelt smilefjes av "Bob" deg i diabetesomsorgen. For eksempel, hvis sukkeret ditt er for lavt, blir Bob lilla og varsler deg om å iverksette tiltak for å sikre at du holder deg trygg. Hvis sukkeret ditt er for høyt, blir Bob gul og ber om forslag til hvordan du kan redusere lesingen, men på en morsom måte.
Med Happy Bobs personlige maskinlæringsmodell brukes tidligere glukosedata til å forutsi fremtidige blodsukkernivåer to timer fremover. Nylig la skaperne også til aktivitetssporing i appen.
Happy Bob-mobilappen for iOSD-mamma bak "Happy Bob"
Happy Bob ble opprettet av Jutta Haaramo i Finland, som tilfeldigvis har den høyeste forekomsten av T1D i verden. Sønnen hennes fikk diagnosen type 1 for litt over fem år siden, 6 år gammel. Hun sier at når de startet ham på en insulinpumpe og CGM, så det ut til at "diabetesdiagnosen kom med en formodning om noen Excel, datahåndtering og tekniske ferdigheter." Dette er mye å spørre om mange foreldre, tenkte hun.
Også tanken på truende diabeteskomplikasjoner hjemsøkte, og Haaramo sier at familien hennes hele tiden var på jakt etter nye løsninger, telefonapper og annen hjelp for å gjøre livet enklere. Men alle de tilgjengelige løsningene var for kompliserte eller veldig tekniske, forklarer hun, og det motiverte henne til å lage en "enkel og intuitiv" mobilapp som kan "ta i det minste noe av den mentale belastningen fra livet vårt."
De designet appen og tilnærmingen gjennom en kombinasjon av egne erfaringer, i tillegg til mange diskusjoner med mennesker med T1D, sykepleierspedagoger, leger, designere, utviklere og farmasøytiske selskaper.
Hun sier at de valgte navnet Happy Bob fordi "vi ønsket å ha et tegn brukeren kan samhandle med." Hun bemerker stolt at Happy Bobs farge og uttrykk på klokken din raskt informerer deg om sukkeret ditt er innen rekkevidde, eller hvis du trenger å gjøre noe, og du kan også sjekke sukkerforutsigelsen og trenden på klokken.
Appen ble nylig nominert som en av finalistene i Digital Diabetes Congress Mobile app-konkurransen.
Ikke bare for barn
Happy Bob-app på Apple Watch"Selv om vi designet appen med tanke på barna, er mange av brukerne våre voksne som liker den motiverende og morsomme tilnærmingen vi har til daglig diabetes," sier Haaramo.
Hun sier at de fleste brukere for tiden er fra USA, men de har også europeiske brukere. Du må ha en CGM for å bruke Happy Bob, og du kan koble den via Apple Health, logge inn med Dexcom eller koble til Nightscout.
"Våre brukere forteller oss at de bruker Happy Bob, ettersom det gjør deres hverdag med diabetes litt mindre stressende mens de hjelper dem å holde seg innen rekkevidde," sier hun og siterer et sitat fra en bruker: "Min favoritt ting med appen er kommentarene. som Happy Bob lager. Når blodsukkerne mine er innen rekkevidde, er Bob der for å gi meg et kompliment og få meg til å føle meg dyktig. I mellomtiden, når jeg er utenfor rekkevidde, gir Happy Bob meg en kommentar som jeg kan le av og minne meg om at blodsukkeret mitt vil komme tilbake i rekkevidde. "
En ung bruker bestemte at Bob skulle være litt snarky og glad. Sjekk ut videoen hennes som førte til noen mer realistiske meldinger i appen, her.
Hvor kan du få Happy Bob?
Den nåværende versjonen av Happy Bob-appen, lansert i august 2019, er tilgjengelig på iOS, iPhone og Apple Watch.
Det er gratis foreløpig på Apple-butikken, men etter hvert vil den være tilgjengelig med en abonnementsmodell.
Emmett App: En nyttig følgesvenn for pasienter og omsorgspersoner
Den fremdeles utviklede appen kjent som Emmett er designet og eid av Chicago D-Dad Dan Korelitz. Den er oppkalt etter sønnen Emmett, diagnostisert med T1D 11 måneder gammel i 2016.
Emmett-appen er designet for både iOS og Android, og kobles til data fra CGM, insulinpumper og andre bærbare sensorer, og lar brukerne logge mat via tale- / chat-grensesnitt. Den fanger opp all informasjonen for å gi tips om karbohydrattelling, insulindosering og andre handlinger en person med T1D kan trenge å ta.
"Vi kobler ikke bare de nødvendige enhetene, men de viktige menneskene i pasientens liv," sier Korelitz og forklarer at brukerne kan chatte og utveksle informasjon med medlemmer av omsorgsteamet ditt (lege, lærer, sykepleier, besteforeldre osv.).
Det er enkelt å gå ombord ved å bare svare på noen spørsmål, og brukergrensesnittbrukerne har enkle knapper og sveip. Til slutt vil det fungere med Alexa, slik at brukerne også kan ha en stemmekommandofunksjon.
"Vi ser på Emmett som vår AI og bare et annet medlem av omsorgsteamet," sier Korelitz. "Brukeren vil kunne stille Emmett et spørsmål og motta informasjon tilbake i chatten."
Bilde: Emmett-app av Human Capital WorksBasert på familiens behov
Korelitz-familien slet tidlig med å håndtere Emmetts blodsukker og våknet hver morgen og tenkte "i dag ville være annerledes" og "det ville bli bedre." Men det gjorde det ikke. De innså også at til tross for all teknologien og appene de allerede brukte, var det ingen enkel måte å dele sine lærdommer om å ta seg av et barn med T1D med andre mennesker. Derfor valgte de å lage en app som er spesielt designet for omsorgspersoner til kjære med T1D.
Korelitz opprettet den første iterasjonen for familien sin i 2018, og den vant den aller første Novo Nordisk Innovation Challenge i 2019. Han har jobbet siden den gang for å koble Alexa-stemmeløsningen til denne mobilappen, og de har nettopp gitt ut den første versjonen for testing i midten av februar. De viste det frem under den store internasjonale Advanced Technologies and Treatments for Diabetes (ATTD) konferansen 18. - 21. februar i Madrid, Spania.
Når blir appen tilgjengelig?
Korelitz 'lille selskap, Human Capital Works, forventer å ha Emmett-appen ferdigstilt og utgitt innen midten av 2020. Det tilbys gratis.
Deres visjon for fremtiden er at all informasjon skal utveksles via meldinger med Emmett, slik at brukerne ikke trenger å se gjennom flere apper / skjermer for å få svar. De planlegger å legge til flere enhetsintegrasjoner gjennom partnerskap, og de ønsker ideen om å samarbeide med en enhetsprodusent for å koble til en insulinpumpe og / eller CGM.
Invincible App: Støtter diabetesomsorg på skolen
Invincible-appen er laget av Bob Weishar, som jobbet en tid ved diabetesstart Bigfoot Biomedical, og er utviklet for å hjelpe familier med å kommunisere med skolen om daglig diabetesbehandling.
Skoleansatte kan logge diabetesomsorg for hvert barn, inkludert blodsukkermålinger, dosering av insulin, mat, trening og andre viktige merknader. Appen varsler familier automatisk om omsorgen som tilbys, og lagrer en historie med alt på ett sted. Hvis skolen eller familien trenger mer informasjon, tillater appen en chatfunksjon i sanntid for å lette kommunikasjonen.
"Over tid hjelper vi med å koble prikkene om all omsorg som skjer i og rundt skolen for å gi et mer helhetlig syn," sier Weishar.
“Kjernen i appen vår er kommunikasjon: vi gjør det veldig enkelt å kommunisere om omsorg som skjer på skolen. I tillegg integrerer vi morsom, engasjerende trening som hjelper alle å lære ferdighetene for å støtte et barn med diabetes. ”
Bilde: Invincible appAppen er fremdeles under utvikling, så spesifikke detaljer om grensesnittet er fremdeles under arbeid.
Men Weishar har store planer om å bruke teknologien til å støtte familier som har barn med alle slags helseproblemer - inkludert autisme, astma og epilepsi. De ønsker også å utvide utover skolene for å hjelpe familier hvor som helst barna går: besteforeldres hus, aktiviteter etter skoletid, idrettsutøvelse osv. “Vårt oppdrag er å inspirere barn med helseproblemer gjennom hele reisen, og vi føler oss heldige vi får våkne opp hver dag og bevise at virkelig gode ting kan komme fra livet med et helseproblem, sier han.
Om skaperen
Bob WeisharDiagnostisert med T1D som en 18 år gammel førsteårsstudent ved University of Michigan, sier Weishar at han helt fra begynnelsen visste at han ønsket å gjøre noe av dette "nye normale" og gjøre det til et livsformål. Det førte ham til California hvor han jobbet hos Bigfoot Biomedical, på kundebehandlingssiden for deres fremtidige automatiserte insulinavleveringssystem (AID).
"Jeg hadde kløe i å starte noe som kunne ha umiddelbar innvirkning," forteller han DiabetesMine. Samtaler med D-foreldre førte til et vanlig smertepunkt i diabetesomsorgen: skoler. Han tilbrakte de første månedene av 2019 med å snakke med 60+ skolepleiere over hele California og lærte at de ser opptil 1 av 4 barn med en kronisk helsetilstand, og hele 2500 studenter per skolepleier!
Han var ivrig etter å gi familiene ro og forenkle diabetesbehandlingen for skoler, og hans visjon for Invincible-appen begynte å ta form.
Når blir appen tilgjengelig?
De kjører for tiden flere pilotstudier i forskjellige skoledistrikter, og forventer å utvide dette nettverket i løpet av de neste 1-2 månedene. "Vi tar oss tid til å få produktet riktig før vi åpner det for alle familier, men vi sikter mot en bredere lansering i tide for skoleåret 2020," sier Weishar.
Når den er lansert, vil Invincible være tilgjengelig for iOS, Android og til slutt også en nettversjonsversjon.
Invincible vil bli tilgjengelig uten kostnader først, for skoler og familier som deltar i et Early Access Pilot Program. Til slutt vil det være tilgjengelig via et "Freemium" månedlig abonnement på $ 10, noe som betyr at det vil være gratis for skoler, og avgiften til familier vil bli brukt til å legge til nye teammedlemmer og enhetsintegrasjoner. De som er interessert i å bli med på ventelisten for dette pilotprogrammet kan registrere seg her.
Kan apper virkelig forbedre diabetesomsorgen?
Dette er et kontroversielt spørsmål som fortsetter å bli aktivt evaluert og diskutert.
Forskning fra 2017 indikerer at over 45.000 diabetesapper “sviktet i mobilappbutikker” og ikke ble brukt. Men samtidig uttaler forfatterne at det er behov for flere apper som er bedre integrert i pasientenes helhetlige pleie.
En annen studie fra august 2019 viser at D-apper ikke er effektive fordi de fleste brukere slutter å bruke dem nesten umiddelbart. Og likevel konkluderer denne kliniske studien fra mars 2019 at visse diabetesapper hjelper noen individer med å bedre håndtere sin egen diabetes.
Agency on Healthcare Research and Quality (AHRQ) bestilte forskning og utstedte en 73-siders rapport i mai 2018 og sa at data ikke er avgjørende for den samlede effektiviteten til mhealth-apper i diabetesomsorgen, og at det virkelig er noen som gjetter på hvordan de påvirke helseutfall.
"Selv om det er begrensede bevis for at kommersielt tilgjengelige mobilapper forbedrer diabetesrelaterte resultater, laster pasienter ned og bruker dem uansett," bemerker rapporten. "Sterke bevis kan hjelpe folk med å ta informerte valg, men når bevisene er begrenset, eksperimenterer pasienter som bruker disse appene, i hovedsak på seg selv."
"Med tanke på dette, bør klinikere vurdere å spørre pasientene om de bruker apper i sin egenadministrasjon, og avgjøre om informasjonen som blir gitt av disse appene følger den nåværende veiledningen for diabetesadministrasjon," konkluderte forskere. "Pasienter bør være ... forsiktige med påstander om at disse appene vil forbedre resultatene hvis de ikke støttes av bevis."
AHRQ-studien fokuserte på 280 utvalgte apper som for tiden er tilgjengelige for de med diabetes, og undersøkte hvordan de lovet å redusere A1C-resultatene, stabilisere og kontrollere blodsukkernivået, redusere triglyseridnivåer og forbedre brukerens livskvalitet.
Da de søkte etter ytterligere kliniske bevis, fant forskerne bare 15 studier som evaluerte 11 apper, seks for pasienter med type 1-diabetes og fem for de med type 2-diabetes. Funnet fant at åtte apper, sammenkoblet med støtte fra helsepersonell eller studieansatte, forbedret minst ett utfall, men av disse åtte appene ble bare to scoret "akseptabelt" i kvalitetstesting, mens tre ble vurdert som "marginale" og de tre andre ble vurdert som "ikke akseptabelt."
"Resultatene våre fremhever at relativt få apper tilgjengelig via appbutikker har bevis på effektivitet," rapporterte de.
På slutten av dagen kan effekten av en gitt diabetesapp være i øynene på betrakteren; hvis brukeren føler seg mer motivert, styrket eller utdannet - eller kan holde bedre styr på T1D-barns sikkerhet - er det en gevinst i boka vår.