Når diabetesforeldre blir forsømmelse ... eller ikke?

En ny historie om tilsynelatende "forsømmelse av diabetes" har vært i nyhetene den siste tiden, en som snur magen og fortsetter en trend vi ser så ofte skaper overskrifter. Dette er absolutt et tema jeg skulle ønske vi aldri måtte skrive om. Det er både deprimerende og opprørende! Men det er behov for å markere dette problemet fordi det kan berøre enhver familie som har diabetes.

Ja, hvem som helst.

Den siste forekomsten i Illinois - sammen med de i Indiana og Wisconsin i 2013 - har brakt noen av de verste tilfellene frem, og ansporet også en diskusjon over hele landet om hvor nøye foreldreomsorg for et diabetisk barn (eller mangel på det) krysser linjen til forsømmelse.

Død av diabetes i Illinois

Den siste saken som skaper overskrifter involverer en Illinois-mor siktet for dødsfallet til sin 14 år gamle datter Emily Hampshire, som døde 3. november 2018. D-Mom, 39 år gamle Amber Hampshire, er siktet for ufrivillig drap og trussel mot barn på grunn av beskyldninger om at hun skjulte tenåringens diagnose for familien og alle andre i årevis, uten å behandle den og til slutt førte til jentas forferdelige død av DKA.

Medierapporter siterer en etterlysningsordre og rettsdokumenter som sier at Emily's T1D-diagnose kom i november 2013, men det så ikke ut til å være bevis eller dokumentasjon på at insulinresept noensinne hadde blitt fylt ut. Tilsynelatende fant politiet pamfletter om diabetes, BG-testforsyninger og til og med "insulinavgivelsesanordninger" inne i hjemmet, men på dette tidspunktet er det uklart nøyaktig hva det innebar, eller hvordan de skaffet disse artiklene utenfor de offisielle Rx-protokollene. Rapporter bemerker også at Emily hadde vært innlagt på sykehus i DKA tidligere i begynnelsen av 2018, men savnet oppfølgingsavtaler, og moren jobbet tilsynelatende på datterens private skole og hadde fortalt de ansatte der å se bort fra sin medisinske plan "fordi den var feil."

Wow.

Dette er tydeligvis et tilfelle av forsettlig forsømmelse, og det får deg til å tenke to ganger om skolemedarbeidere og lærere som krever en faktisk legemelding før noen beslutning om diabetesbehandling kan tas.

Diabetes ‘Healing’ by Prayer i Wisconsin

Så er det den høyt profilerte rettssaken som fant veien til en dom i Wisconsin-høyesterett i juli 2013, da dommere dømte mot to foreldre som valgte påskedag 2008 å be for sin 11 år gamle datter, Madeline Kara Neumann, heller enn å ta henne til legen for å behandle diabetes type 1. Selv om Dale og Leilani Neumann ikke tilhørte noen organisert kirke på den tiden, identifiserte de seg som pinsevenn og mente det er åndelige grunnårsaker til sykdom. Selv om alle barna deres ble født på et sykehus og vaksinert, trodde Dale at han en gang hadde blitt kurert av ryggsmerter gjennom bønn, og paret bestemte seg for ikke å søke behandling av leger lenger, i stedet for å tro at "å sette legen foran Gud" ville gro. .

Vel, den troen kokte opp da datteren deres døde av ubehandlet type 1 og DKA. Rettsopptegnelser viser at Madeline hadde vært syk i flere uker før hun gikk, med gradvis forverrede D-symptomer inkludert utmattelse, dehydrering og vekttap.Dagen før hun døde sov Madeline hele dagen, og tidlig på kvelden var bena hennes "tynne og blå", og det var da moren hennes sendte en e-post til venner og familie for å be.

Ved rettssaken vitnet foreldrene hennes om at de ikke ante noen fare i hennes tilstand og trodde at bønn kunne helbrede henne, og noen av rettsopptegnelsene viser vitnesbyrd om at de trodde at helbredelse skjedde søndag morgen bare timer før datteren deres døde. Det var først etter at Madeline sluttet å puste at mors svigerinne, som bodde i California, ringte 911 etter å ha hørt om niesens tilstand. Ambulansepersonene på stedet gjorde en blodsukkerkontroll, men rettsopplysningene viser at det var for høyt til at måleren kunne registrere et faktisk antall.

Neumanns ble dømt for hensynsløs drap i to separate juryforsøk i 2009, men straffen ble satt på vent mens foreldrene anket. De hevdet at en statlig lovbestemmelse, Wis. Stat. 948.03, beskytter bønnhelere og at deres rettighetsbehandling ble krenket fordi de ikke visste at strafferettslig ansvar var mulig hvis troshelbredelsen ikke reddet barnet deres.

I domstolens kjennelse bestemte 6 av 7 av statens dommere at loven var smalt skrevet og ikke beskyttet foreldre i alle tilfeller av barnemishandling. Hvis det er en "betydelig risiko for død", kan foreldrene bli tiltalt. I utgangspunktet bestemte domstolens flertall at Neumanns hadde plikt til å søke medisinsk behandling fordi de burde ha erkjent faren DKA-symptomene utgjorde.

Bare en rettferdighet var uenig, og interessant å ta opp et punkt som mange i D-samfunnet kjenner godt til: diabetes og DKA-symptomer kan variere, og både allmennheten og til og med medisinsk yrke er kjent for å savne eller feildiagnostisere disse potensielt dødelige signalene.

Den ensomme dissenteren, Justice David T. Prosser, skrev en 23-siders mening (fra side 73) som tydelig sier at denne saken ikke er så tydelig som den høres ut. Han påpekte at det største problemet er hvordan foreldrenes "plikt" vil tolkes i fremtidige tilfeller, enten det er en forelder som er konfrontert med mulige DKA-symptomer eller annen sykdom som ikke er diabetes. Prosser var minoritetssynet og la vekt på spørsmålet: Hvor står linjen, spesielt i en verden der DKA kan speile så mange andre sykdommer og en diabetesdiagnose dessverre savnes av mange medisinske fagpersoner?

D-samfunnet både online og offline lyste opp i denne saken, opprørt over hvordan foreldre kunne la dette skje i dagens verden, når effekten av DKA og ubehandlet type 1 er kjent.

Loven kan her diktere at Neumanns stolte for mye på troshelbredelse, men hva med andre foreldre som ikke aner hvordan diabetes-symptomer ser ut og bare savner diagnosen og ikke ringer til lege? Kan en lignende sak reises mot dem?

Det handler selvfølgelig om alvorlighetsgrad, for når barnet ditt blir sløvt og beina blir blå, er det helt klart på tide å søke medisinsk hjelp!

Men noen mindre alvorlige symptomer blir ikke alltid fanget opp av lisensierte medisinske fagpersoner ... så hvor trekker vi grensen når det ikke bare handler om å søke akuttmottak når et problem er åpenbart, men snarere om å innføre en standard som alle foreldre kjenner til de nyanserte symptomene av udiagnostisert diabetes eller tidlig stadium av DKA?

En Indiana D-Moms sak

Case-in-point, fra Midtvesten:

En fylkesadvokat i Nord-Indiana arkiverte i juni 2013 anklager for barnevaskende forsømmelser mot en Fort Wayne-kvinne som ble anklaget for å holde tilbake insulin fra sin 9 år gamle sønn, som deretter gled i koma.

Vi kunne bare finne en nyhetshistorie på nettet om dette, selv om pappa Tom Karlya skrev om det også. Uoverbevist av avishistorien skaffet vi oss en kopi av aktorens siktedokumenter og var ganske sjokkert over å se hvor spinkel saken ser ut til å være mot 27 år gamle Mary Gene Markley.

Tilsynelatende bestemte offiserene at hun løy om å sjekke sønnens blodsukker tre ganger om dagen fordi de sjekket Accu-Chek Aviva-måleren hun hadde, og den hadde ikke blitt brukt siden 4 dager tidligere ... Det ble ikke nevnt andre målere hun måtte ha brukt. En annen voksen som hun hadde bodd hos siden midten av april, fortalte etterforskerne at hun aldri hadde vært vitne til at Markley ga gutten insulin eller sjekket BG-ene sine, og at hun ikke hadde sett noen "insulinvarer" i søpla. Gutten hadde vært syk og kastet opp og førte til at han ble kjørt til sykehuset, hvor politiet ble tilkalt.

Så når ting ble tøffe, med oppkast, tok moren gutten sin til sykehuset. Men bare basert på de få punktene ovenfor, ble moren anklaget for å "holde tilbake insulin" og siktet for kriminell forsømmelse.

For ordens skyld: Senere samme sommer i august 2013 erkjente Indiana-moren seg skyldig i en mindre forbrytelse og mottok en betinget dom på 1,5 år (dvs. prøvetid) fra fylkesdommeren. Så det ser ut til at domstolene gjorde henne skyldig i forsømmelse i det minste på et eller annet nivå.

Men det kunne har også bare vært et tilfelle av en uniformert forelder som sliter med mangel på ressurser og kunnskap, og kanskje også hektisk og forvirret av sønnens symptomer. Noen trodde at D-neglisjering skjedde, selv om det ikke var noe virkelig bevis for at moren med vilje krysset den linjen.

Og det kan være bekymringsfullt.

Når det gjelder alle D-foreldre

Denne siste saken minner om andre som Tennessee-saken der skolens tjenestemenn ser ut til å ha kalt Child Protective Services og rapportert om "forsømmelse" fordi D-foreldre tillot barnet å gå på skolen med blodsukker på 200-tallet (med "tjenestemennene" som hadde ingen forståelse for at dette kan ha vært etter måltid eller før trening), og skylden på foreldre fordi deres D-barn noen ganger spiser godteri eller har lave blodsukkerreaksjoner.

Det er mange misforståelser og useriøse saker der ute, som brygger mot D-foreldre som ikke har gjort noe galt bortsett fra i øynene til uvitende tilskuere. Likevel blir noen av disse foreldrene anklaget, kalt til retten, og noen er til og med blitt dømt mot av dommere.

Noen år tilbake nevnte lavkarbo-guru Dr. Richard Bernstein i en webcast at han hadde blitt kontaktet av et advokatfirma som spesialiserer seg på medisinsk feilbehandling og sa at noen endokrinologer i deler av landet fortalte D-foreldre at barna deres kunne ta borte hvis de ikke prøver hardere å "normalisere" blodsukker og få A1C-er nærmere ADA-standardene.

Kan du forestille deg?!

Det virker usannsynlig at sosialtjenester faktisk ville ta bort et barn etter å ha undersøkt slike anklager, men med all den juridiske sprøytenarkomanen og "pliktene" som pålegges foreldre i disse dager, hvem vet? Ta for eksempel den siste "Great New Year's Eve" serverbrudd som Dexcom CGM-brukere opplevde, hvor mange var frustrert og redd av den uventede ferieserver-krasjen, som avskåret tilgangen til barna sine BG-datastrømmer. Motreaksjoner som gikk galt, kunne ha ført til søksmål og til og med beskyldninger mot foreldre for dårlig forvaltning av barna sine.

Utestenger voldelig sykdom der det er "klar og tilstedeværende fare" for et barn, som trekker grensen til "forsømmelse" uansett? Kan foreldre holdes opptatt av ADA-retningslinjer som sier at vi skal være "innen rekkevidde", eller noen annen standard som er pålagt av et panel av juridiske og medisinske fagpersoner?

Hvor trekker vi som samfunn grensen mellom beskyttelse og urimelig oppførsel ...? Oppriktig, det gjør meg bekymret for sikkerheten til noen D-foreldre som kan bli feilbedømt.

Bli enige? Være uenig? Eller har du lyst til å slå noen akkurat nå? Kan ikke si at jeg skylder på deg.