"Så hva gjør du?"
Kroppen min strammet. Jeg var på bursdagsfesten til en venn for flere måneder siden, og visste at dette spørsmålet kom. Det kommer alltid raskt, om ikke etter hvert, når jeg er på fest.
Det er spørsmålet folk snakker om når de ikke kjenner noen så godt - en sterk refleksjon av vår kapitalistiske kultur, fiksering av sosial status og besettelse med produktivitet.
Det er et spørsmål jeg ikke hadde tenkt to ganger om før jeg ble funksjonshemmet - uvitenhet som var en funksjon av min hvite, øvre middelklasse og tidligere oppnådde privilegium - men er nå noe jeg gruer meg til hver gang noen spør meg.
Det som en gang var et enkelt svar på én setning, har nå blitt en kilde til angst, usikkerhet og stress når som helst noen utgjør det.
Jeg har vært deaktivert i fem år. I 2014 ble jeg truffet i bakhodet med en fotball av min egen lagkamerat, i en søndagsseriekamp.
Det jeg trodde ville være noen ukers gjenoppretting, ble til noe utenfor mitt mest katastrofale, verste fall.
Det tok meg nesten halvannet år før symptomene mine etter hjernerystelse (PCS) lindret - de første 6 månedene av det jeg knapt kunne lese eller se på TV, og måtte begrense tiden min ute.
Midt i hjerneskaden fikk jeg kroniske smerter i nakke og skulder.
I fjor fikk jeg diagnosen hyperacusis, den medisinske betegnelsen for kronisk lydfølsomhet. Støy føles høyere for meg, og omgivende støy kan utløse smertefulle øreverk og brennende følelser i øret mitt som kan blusse i flere timer, dager eller til og med uker om gangen hvis jeg ikke er forsiktig med å holde meg innenfor mine grenser.
Å navigere i disse typene kroniske smerter betyr at det er vanskelig, både fysisk og logistisk, å finne en jobb som fungerer innenfor mine begrensninger. Frem til det siste året trodde jeg faktisk ikke at jeg noen gang ville kunne jobbe igjen i noen kapasitet.
I løpet av de siste månedene har jeg begynt å jobbe mer seriøst. Så mye som motivasjonen min for å få jobb kommer fra ønsket om å kunne forsørge meg selv økonomisk, ville jeg lyve hvis jeg sa at det heller ikke var for å få folk til å slutte å oppføre seg vanskelig rundt meg når de spør meg hva jeg gjør , og jeg sier effektivt "ingenting."
I begynnelsen av mine kroniske smerter falt det meg aldri inn at det ville være et problem å ærlig svare på dette spørsmålet.
Når folk spurte meg om hva jeg lever for, ville jeg ganske enkelt svare at jeg hadde noen helseproblemer og ikke kunne jobbe for øyeblikket. For meg var det bare et faktum i livet, en objektiv sannhet om min situasjon.
Men hver person - og jeg mener bokstavelig hver person - som stilte meg dette spørsmålet ville umiddelbart bli ubehagelig når jeg svarte.
Jeg ville se det nervøse flimringen i øynene, det minste skiftet i vekten, det ordspråklige "jeg beklager å høre" kneppet respons uten noen oppfølging, endringen i energi som signaliserte at de ønsket seg ut av denne samtalen så raskt som mulig, da de innså at de utilsiktet hadde gått inn i emosjonell kvikksand.
Jeg vet at noen rett og slett ikke visste hvordan de skulle svare på et svar de ikke forventet å høre, og var redde for å si det "gale", men de ubehagelige svarene fikk meg til å skamme meg for å bare være ærlig om livet mitt.
Det fikk meg til å føle meg isolert fra resten av mine jevnaldrende, som tilsynelatende kunne være standard på svar som var enkle og velsmakende. Det fikk meg til å grue meg til fest fordi jeg visste at det øyeblikket de spurte hva jeg gjorde til slutt ville komme, og deres reaksjoner ville sende meg inn i en skamspiral.
Jeg løy aldri direkte, men over tid begynte jeg å dekorere svarene mine med mer optimisme, og håpet på mer behagelige resultater.
Jeg vil si til folk: "Jeg har jobbet med noen helseproblemer de siste årene, men jeg er på et mye bedre sted nå" - selv om jeg ikke var sikker på om jeg faktisk var på et bedre sted, eller til og med hvis det å være på et “bedre sted” er en vanskelig ting å tallfeste med flere typer kroniske smerter.
Eller: "Jeg har med noen helseproblemer å gjøre, men jeg begynner å se etter jobber" - selv om "å lete etter jobber" betydde tilfeldig å surfe på jobbnettsteder på nettet og raskt bli frustrert og gi opp fordi ingenting var kompatibelt med min fysiske begrensninger.
Likevel, selv med disse solfylte kvalifiseringskampene, forble folks reaksjoner de samme. Det spilte ingen rolle hvor mye av et positivt spinn jeg la til fordi situasjonen min falt utenfor det generiske skriptet for hvor en ung person var antatt å være i livet og var også litt for ekte for den vanlige overfladiske festpraten.
Kontrasten mellom deres tilsynelatende lette spørsmål og min ukonvensjonelle, tunge virkelighet var for mye for dem å ta. Jeg var for mye for dem å ta.
Det var ikke bare fremmede som gjorde dette, selv om de var de hyppigste lovbrytere. Venner og familie ville også pepre meg med lignende spørsmål.
Forskjellen var at de allerede var kjent med helseproblemene mine. Når jeg møtte opp til forskjellige sosiale sammenkomster, ville kjære innhente meg ved noen ganger å spørre om jeg jobbet igjen.
Jeg visste at spørsmålene deres om jobben min kom fra et bra sted. De ønsket å vite hvordan jeg hadde det, og ved å spørre om jobbstatusen min prøvde de å vise at de brydde seg om bedringen min.
Selv om det ikke plaget meg så mye når de stilte meg disse spørsmålene, fordi det var kjent og kontekst, ville de av og til svare på en måte som ville komme under huden min.
Mens fremmede effektivt ville bli stille når jeg fortalte dem at jeg ikke jobbet, ville venner og familie svare: "Vel, i det minste har du fotograferingen din - du tar så flotte bilder!" eller "Har du tenkt på å jobbe som fotograf?"
Å se kjære strekke seg mot det nærmeste som de kunne betegne som "produktivt" for meg - enten som en hobby eller en potensiell karriere - følte meg utrolig ugyldig, uansett hvor bra et sted det kom fra.
Jeg vet at de prøvde å være behjelpelige og oppmuntrende, men det å få tak i favoritthobbyen min eller å foreslå hvordan jeg kunne tjene penger på favoritthobbyen min, hjalp meg ikke umiddelbart - det gjorde bare skammen min om å være funksjonshemmet og arbeidsløs.
Jo lenger jeg har blitt deaktivert, har jeg innsett at selv ‘velmenende’ svar kan være en projeksjon av noens ubehag med min virkelighet som en funksjonshemmet person.
Når jeg hører noen nær meg påkalle fotografering etter at jeg har fortalt dem at jeg fremdeles ikke jobber, får det meg til å føle at de ikke bare kan godta meg for den jeg er eller ikke bare har plass til min nåværende situasjon. .
Det er vanskelig å ikke føle meg som en fiasko når min manglende evne til å jobbe på grunn av funksjonshemming gjør folk ukomfortable, selv om det ubehaget kommer fra et sted med kjærlighet og ønske om å se meg bli bedre.
Jeg er i en alder der vennene mine begynner å bygge fart i karrieren, mens jeg føler at jeg er i et alternativt univers eller på en annen tidslinje, som om jeg har truffet en massiv pause.
Og med alt stille, har det vært en lav summende lyd som følger meg hele dagen og forteller meg at jeg er lat og verdiløs.
På 31 føler jeg skam for ikke å jobbe. Jeg føler meg skamfull over å ha belastet foreldrene mine økonomisk. Jeg føler skam for ikke å kunne forsørge meg selv; for den skarpe nesen som bankkontoen min har tatt siden mine kroniske helseproblemer.
Jeg føler meg skamfull over at jeg kanskje ikke bare prøver hardt nok å helbrede, eller at jeg ikke presser meg selv nok til å gå tilbake til jobb.Jeg føler meg skamfull over at kroppen min ikke kan følge med i et samfunn der hver stillingsbeskrivelse ser ut til å inneholde uttrykket "fartsfylt."
Jeg føler meg skamfull over at jeg ikke har noe interessant å si når folk spør meg hva jeg har "holdt på med," et annet tilsynelatende uskadelig spørsmål forankret i produktivitet som jeg gruer meg til å bli stilt. (Jeg vil heller bli spurt hvordan Jeg gjør, som er mer åpen og fokuserer på følelser enn hva Jeg har gjort, som har smalere omfang og fokuserer på aktivitet.)
Når kroppen din er uforutsigbar og grunnlinjens helse er prekær, føles livet ditt ofte som en ensidig hvilesyklus og legeavtaler, mens alle andre rundt deg fortsetter å oppleve nye ting - nye turer, nye stillinger, nye milepæler i forholdet.
Livene deres er i bevegelse, mens mine ofte føles fast i samme gir.
Ironien er, like 'uproduktiv' som jeg har vært, jeg har gjort så mye personlig arbeid de siste 5 årene at jeg er uendelig stoltere enn noen profesjonell anerkjennelse.
Da jeg kjempet mot PCS, hadde jeg ikke noe annet valg enn å være alene med mine egne tanker, da mesteparten av tiden min ble brukt til å hvile i et svakt opplyst rom.
Det tvang meg til å møte de tingene om meg selv som jeg visste at jeg trengte å jobbe med - ting som jeg tidligere hadde presset til bakbrenneren fordi min travle livsstil tillot det, og fordi det rett og slett var for skummelt og vondt å konfrontere.
Før helseproblemene mine slet jeg mye med min seksuelle legning og ble fanget i en spiral av nummenhet, fornektelse og selvhat. Monotonien som kronisk smerte presset på meg, fikk meg til å innse at hvis jeg ikke lærte å elske og akseptere meg selv, kunne tankene mine få det beste ut av meg, og jeg overlevde kanskje ikke for å se mitt potensielle bedring.
På grunn av kroniske smerter gikk jeg tilbake til terapi, begynte å møte frykten min for seksualiteten og begynte gradvis å lære å akseptere meg selv.
Da alt ble tatt fra meg som fikk meg til å føle meg verdig, skjønte jeg at jeg ikke lenger kunne stole på ekstern validering for å føle meg 'god nok.'
Jeg har lært å se min iboende verdi. Enda viktigere, jeg innså at jeg hadde stole på jobben min, atletikken og kognitive evner - blant annet - nettopp fordi jeg ikke var i fred med hvem jeg var inne.
Jeg lærte å bygge meg selv fra grunnen av. Jeg lærte hva det betydde å elske meg selv bare for den jeg var. Jeg lærte at verdien min ble funnet i forholdene jeg bygde, med både meg selv og andre.
Verdigheten min er ikke avhengig av hvilken jobb jeg har. Det er basert på hvem jeg er som person. Jeg er verdig bare fordi jeg er meg.
Min egen vekst minner meg om et konsept jeg først lærte om fra spilldesigner og forfatter Jane McGonigal, som holdt et TED-snakk om sine egne sliter med og gjenoppretting fra PCS, og hva det betyr å bygge motstandsdyktighet.
I samtalen diskuterer hun et begrep forskere kaller "posttraumatisk vekst", der mennesker som har gått gjennom vanskelige tider og har vokst fra opplevelsen, kommer fram med følgende egenskaper: "Mine prioriteringer har endret seg - jeg er ikke redd for å gjør det som gjør meg glad; Jeg føler meg nærmere venner og familie; Jeg forstår meg selv bedre. Jeg vet hvem jeg egentlig er nå; Jeg har en ny følelse av mening og formål i livet mitt; Jeg er bedre i stand til å fokusere på mine mål og drømmer. "
Disse egenskapene, påpeker hun, "er egentlig det direkte motsatte av de fem beste angrene til de døende," og de er egenskaper jeg har sett blomstre i meg fra min egen kamp med kronisk smerte.
Å kunne vokse til den personen jeg er i dag - som vet hva hun vil ut av livet og ikke er redd for å møte opp som seg selv - er den største prestasjonen jeg har oppnådd.
Til tross for stress, frykt, usikkerhet og sorg som følger med mine kroniske smerter, er jeg lykkeligere nå. Jeg liker meg bedre. Jeg har dypere forbindelser med andre.
Jeg har klarhet i hva som faktisk er viktig i livet mitt og hvilken type liv jeg vil føre. Jeg er snillere, mer tålmodig, mer empatisk. Jeg tar ikke de små tingene i livet for gitt lenger. Jeg nyter de små gledene - som en virkelig deilig cupcake, en dyp mage latter med en venn eller en vakker sommersolnedgang - som gavene de er.
Jeg er utrolig stolt av den personen jeg har blitt, selv om jeg tilsynelatende ikke har noe å vise for det på fester. Jeg hater at disse bittesmå interaksjonene får meg til å tvile i enda et sekund på at jeg ikke er noe ekstraordinært.
I Jenny Odells bok, "How to Do Nothing", diskuterer hun en historie av den kinesiske filosofen Zhuang Zhou, som hun bemerker ofte blir oversatt som "The Useless Tree."
Historien handler om et tre som blir ført over av en tømrer, "som erklærer det som et" verdiløst tre "som bare har blitt så gammelt fordi de knuste grenene ikke ville være bra for tømmer."
Odell legger til at "like etterpå ser treet ut for [snekkeren] i en drøm," og stiller spørsmål ved snekkerens forestillinger om nytte. Odell bemerker også at "flere versjoner av [historien] nevner at det knudrede eiketreet var så stort og bredt at det skulle skygge 'flere tusen okser' eller til og med 'tusenvis av hester.'"
Et tre som anses som ubrukelig fordi det ikke gir tømmer, er faktisk nyttig på andre måter utover snekkerens trange ramme. Senere i boka sier Odell: "Vår ide om produktivitet er basert på ideen om å produsere noe nytt, mens vi ikke har en tendens til å se vedlikehold og pleie som produktiv på samme måte."
Odell tilbyr Zhous historie og egne observasjoner for å hjelpe oss å revurdere det vi anser som nyttig, verdig eller produktivt i samfunnet vårt; om noe, argumenterer Odell for at vi bør bruke mer tid på å gjøre det som er kategorisert som "ingenting."
Når det første spørsmålet vi stiller folk er ‘Hva gjør du?’ Antyder vi, enten vi mener det eller ikke, at det vi gjør for en lønnsslipp er det eneste det er verdt å vurdere.
Svaret mitt blir effektivt "ingenting", for under et kapitalistisk system gjør jeg ikke noe arbeid. Det personlige arbeidet jeg har utført på meg selv, det helbredende arbeidet jeg gjør for kroppen min, det omsorgsarbeidet jeg gjør for andre - det arbeidet jeg er mest stolt av - blir effektivt gjort verdiløs og meningsløs.
Jeg gjør så mye mer enn det den dominerende kulturen anerkjenner som verdig aktivitet, og jeg er lei av å føle at jeg ikke har noe viktig å bidra med, enten til samtaler eller samfunn.
Jeg spør ikke folk hva de gjør lenger, med mindre det er noe de allerede har avslørt frivillig. Jeg vet nå hvor skadelig dette spørsmålet kan være, og jeg vil ikke risikere å utilsiktet få noen andre til å føle seg små på noen måte, av en eller annen grunn.
Dessuten er det andre ting jeg helst vil bli kjent med mennesker, som hva som inspirerer dem, hvilke kamper de har møtt, hva som gir dem glede, hva de har lært i livet. Disse tingene er mye mer overbevisende for meg enn noen yrke noen måtte ha.
Det er ikke å si at folks jobber ikke betyr noe, og at interessante ting ikke kan komme ut av samtalene. Det er bare ikke lenger på toppen av listen min over ting jeg vil vite umiddelbart om noen, og er et spørsmål jeg er mye mer forsiktig med å stille nå.
Jeg sliter fortsatt med å føle meg bra når folk spør meg hva jeg gjør for å leve, eller om jeg jobber igjen, og jeg har ikke et tilfredsstillende svar å gi dem.
Men hver dag jobber jeg mer og mer med å internalisere at verdien min er iboende og er mer enn mine bidrag til kapitalen, og jeg prøver så mye jeg kan å forankre meg i den sannheten når tvil begynner å krype inn.
Jeg er verdig fordi jeg dukker opp hver dag, til tross for smertene som følger meg. Jeg er verdig på grunn av motstandskraften jeg har bygget på mine svekkende helseproblemer. Jeg er verdig fordi jeg er en bedre person enn den jeg var før helsekampene mine.
Jeg er verdig fordi jeg bygger mitt eget manus for hva som gjør meg verdifull som person, uansett hva min profesjonelle fremtid kan ha.
Jeg er verdig rett og slett fordi jeg allerede er nok, og jeg prøver å minne meg selv på at det er alt jeg noen gang trenger å være.
Jennifer Lerner er en 31 år gammel UC Berkeley-utdannet og forfatter som liker å skrive om kjønn, seksualitet og funksjonshemning. Hennes andre interesser inkluderer fotografering, baking og avslappende turer i naturen. Du kan følge henne på Twitter @ JenniferLerner1 og på Instagram @jennlerner.
