Det er flere medisiner tilgjengelig for å behandle MS enn noen gang før. Ville det ikke vært bra å vite hvilke som fungerte best for oss alle som bodde med MS?
Det falt meg aldri inn at multippel sklerose (MS) var en "hvit persons sykdom." Jeg har kjent om MS siden barndommen fordi farens kusine hadde det og brukte stokk.
Jeg husker sommerdager hos bestemødrene mine da han hadde ruslet flere kvartaler for å besøke henne med myke, stokkende trinn. Han var min motivasjon for å delta i “MS Readathon” hvert år på barneskolen for å bidra til å skaffe penger til en kur.
Da jeg fikk diagnosen MS i 2001, ble jeg sjokkert fordi jeg hadde funnet ut at jeg har en alvorlig tilstand - ikke fordi jeg er Svart og har MS. Vi hadde tross alt «det i familien», som faren min ville sagt.
Mens ingen noen gang har sagt det direkte til meg, lærte jeg fort nok at "Jeg visste ikke at svarte mennesker fikk det" kommentarene svømte ganske ofte om MS.
Venninnen min, som også har MS og er hvit, humret til meg at noen sa det til henne, og hun svarte: "De eneste jeg kjenner med MS er svarte." Likevel var det en vanlig tro at MS bare rammer hvite mennesker.
La oss rette det akkurat nå: Dette er ikke sant.
Det er en langvarig misforståelse at svarte ikke får MS, selv om mange svarte mennesker også tenker på det som en "hvit persons sykdom." Mens MS er vanligst hos kaukasiere av nord-europeisk avstamning, forekommer det i de fleste etniske grupper.
En studie fra 2013 avgjort til slutt dette problemet ved å vise ikke bare at svarte får MS, men også at blant kvinner har svarte kvinner en høyere risiko enn hvite kvinner. Siden den gang har studier konsekvent bekreftet disse resultatene.
Symptomer og behandlinger er forskjellige for svarte mennesker med MS
Mens diagnostisering av MS kan være vanskelig for alle pasienter, siden tidlige symptomer kan tyde på flere mulige forhold, kan svarte mennesker møte et ekstra hinder.
Selv om studier har bevist at svarte mennesker får MS, kan svarte pasienter møte utfordringer når de arbeider med leger som fremdeles mener at MS er uvanlig hos svarte mennesker.
Dette kan føre til feildiagnostisering, upassende behandling og forsinkelse mens leger tester for tilstander som ofte blir betraktet som "svarte sykdommer" som lupus, sigdcelle og hjerneslag.
Hvis du er veldig symptomatisk på diagnosetidspunktet, men det er et annet ballspill, og leger kan vurdere MS som en potensiell diagnose lettere.
I tillegg til at svarte mennesker med MS har symptomer som avviker fra hvite mennesker med MS, og som er mer sannsynlig å ha rask og deaktiverende sykdom, er de også mer sannsynlig å utvikle lesjoner på synsnerven og ryggmargen.
Jeg hadde akkurat de oppblussingene på synsnerven og ryggmargen, slik jeg først ble diagnostisert med MS.
Jeg kan fortelle deg fra personlig erfaring at hvis du har både optisk nevritt og problemer med å gå på samme tid, vil bjeller gå i legenes hode for å sende deg rett til en nevrolog som spesialiserer seg på MS.
Det er ingen kur mot MS, så målet med behandlingen er å redusere sykdomsprogresjonen og håndtere symptomene.
Studier antyder at svarte mennesker med MS reagerer annerledes på noen behandlinger, og noen medisiner har vist seg å være mindre effektive enn for hvite pasienter.
Mindre effektiv? Hvorfor en slik forskjell i behandlingsresponsene?
Mange sier at forskjellen i behandlingsrespons kan være relatert til den svarte deltakernes lave deltakelse i kliniske studier for MS-medisiner. Dette fører til begrensede data.
Det er fremdeles noen små studier som antyder at behandlinger ikke er like effektive for svarte mennesker som for hvite. Årsaken er ennå ikke klar.
Dette er grunnen til at inkludering i forskning og kliniske studier betyr noe
Svarte og marginaliserte populasjoner er alvorlig underrepresentert i vitenskapelig forskning og kliniske studier i USA, inkludert MS-medisinstudier.
En gjennomgang fra 2014 viste at av nesten 60 000 publiserte artikler om MS, var det bare 113 (0,2 prosent) som fokuserte på mennesker som var svarte.
Du ser de samme små inkluderingsnumrene for kliniske studier, hvor svarte i stor grad har blitt utelatt fra studier for MS-behandlinger, og utgjør bare 5 prosent av deltakerne i kliniske studier mens de representerer 13,4 prosent av den amerikanske befolkningen.
I mellomtiden er 83 prosent av prøvedeltakerne hvite, til tross for hvite mennesker som representerer 67 prosent av den amerikanske befolkningen.
Det er langt utenfor proporsjoner for noe som ikke er en "hvit folks sykdom."
I følge en studie publisert i 2013, "skal den ideelle befolkningen i kliniske studier være forholdsmessig representativ for den virkelige befolkningen av pasienter med sykdommen som til slutt vil få tilgang til den resulterende medisinske behandlingen."
Akkurat nå oppfyller vi ikke den standarden. Det er på tide å endre det.
Uten deltakelse fra alle disse populasjonene, kan du ikke nøyaktig vurdere sikkerheten og effektiviteten til en potensiell behandling på tvers av forskjellige etnisiteter.
Det er på tide å slutte å ignorere og begynne å inkludere.
Det er på tide å erkjenne forskjellene og øke deltakelsen.
Det er på tide å engasjere forskere og samfunn for å avslutte underrepresentasjon.
Jeg gleder meg til dagen da jeg ikke sammenligner bivirkninger for å velge hvilket legemiddel som er mindre sannsynlig å drepe meg, og i stedet velger mellom alternativer som allerede har vist seg å være trygge og effektive for meg som svart MS-pasient.
Her finner du ut hvilke medisiner som fungerer best for alle av oss som lever med MS.
Grunnleggeren av ciGODDESS, Lisa Cohen hjelper kvinner med kronisk sykdom med gode resultater til å trives med tillit og skjønnhet i deres liv og karriere som ledere. Kjent for sitt Rockstar Women With MS-initiativ, samarbeid med Makeover Your MS, frivillig arbeid i MS-samfunnet, og hennes Amazon-bestselger “Overcome the BS of MS,” Lisa er en sur-thriver av MS og har blitt omtalt i YAHOO! Lifestyle and Brain & Life magazine. Følg henne @cigoddessgram.
-right-for-your-child.jpg)
