3 verdier barna mine har lært av å ha en kronisk syk mamma

Å finne sølvforingen i å være foreldre med en kronisk sykdom.

Helse og velvære berører hver enkelt av oss annerledes. Dette er en persons historie.

Jeg hadde nettopp slått meg ned i et bad, fylt med dampende vann og seks kopper Epsom-salter, og håpet kombinasjonen ville tillate noe av smertene i leddene mine å lette og berolige de spasmerende musklene mine.

Så hørte jeg smell på kjøkkenet. Jeg ville gråte. Hva i all verden begynte barnet mitt med nå?

Som aleneforelder med kronisk sykdom var jeg helt utmattet. Kroppen min verket og hodet banket.

Da jeg hørte skuffer åpnes og lukkes på soverommet mitt, sank jeg hodet ned i vannet og hørte på hjerteslagets ekko i ørene. Jeg minnet meg selv om at dette var tiden min for å ta vare på meg, og det var veldig viktig at jeg gjorde det.

Det var greit at mitt ti år gamle barn var alene i de 20 minuttene jeg satt i karet, sa jeg til meg selv. Jeg prøvde å puste ut noe av skylden jeg holdt på.

Å gi slipp på skylden

Å prøve å gi slipp på skyldfølelse er noe jeg ofte gjør som foreldre - enda mer nå som jeg er en funksjonshemmet, kronisk syk forelder.

Jeg er definitivt ikke den eneste. Jeg er en del av en online støttegruppe for foreldre med kronisk sykdom som er full av mennesker som stiller spørsmål ved hvilken innvirkning deres begrensninger har på barna.

Vi lever i et samfunn som er fokusert på produktivitet og en kultur som legger så stor vekt på alle ting vi kan gjøre for barna våre. Det er ikke rart vi stiller spørsmål ved om vi er gode nok foreldre eller ikke.

Det er et samfunnspress for foreldre å ta med seg tots til "Mommy and Me" gymnastikktimer, melde seg frivillig i grunnskoleklasserommet, skifte tenårene våre mellom flere klubber og programmer, kaste Pinterest-perfekte bursdagsfester og lage sunne, avrundede måltider - alt mens vi sørger for at barna våre ikke har for mye skjermtid.

Ettersom jeg noen ganger er for syk til å forlate sengen, langt mindre fra huset, kan disse samfunnsforventningene få meg til å føle meg som en fiasko.

Det jeg - og utallige andre foreldre som er kronisk syke - har imidlertid funnet er at til tross for ting vi ikke kan gjøre, er det mange verdier vi lærer barna våre ved å ha en kronisk sykdom.

1. Å være til stede i løpet av tiden sammen

En av gavene ved kronisk sykdom er tidens gave.

Når kroppen din ikke har evnen til å jobbe på heltid eller engasjere seg i "go-go-go, do-do-do" -mentaliteten som er så vanlig i samfunnet vårt, må du tregere.

Før jeg var syk, jobbet jeg på heltid og underviste noen netter på toppen av det, og gikk også på fullskole på heltid. Vi brukte ofte familietiden vår på å gjøre ting som å gå turer, delta på fellesskapsarrangementer og gjøre andre aktiviteter rundt om i verden.

Da jeg ble syk, stoppet disse tingene ganske plutselig, og barna mine (da i alderen 8 og 9) og jeg måtte avtale en ny virkelighet.

Selv om jeg ikke lenger kunne gjøre mange ting barna mine var vant til at vi gjorde sammen, hadde jeg også plutselig mye mer tid å tilbringe med dem.

Livet bremser betydelig når du er syk, og det å være syk bremset livet for barna mine også.

Det er mange muligheter for å kose seg i sengen med en film eller ligge på sofaen og lytte til barna mine lese meg en bok. Jeg er hjemme og kan være til stede for dem når de vil snakke eller bare trenger en ekstra klem.

Livet, både for meg og barna mine, har blitt mye mer fokusert på det nå og nyter de enkle øyeblikkene.

2. Betydningen av egenomsorg

Da mitt yngre barn var 9 år, fortalte de meg at min neste tatovering måtte være ordene "ta vare", så når jeg så det, husket jeg å ta vare på meg selv.

Disse ordene er nå blekket med svingende kursiv på høyre arm, og de hadde rett - det er en fantastisk daglig påminnelse.

Å være syk og se på hvordan jeg fokuserer på egenomsorg, har bidratt til å lære barna mine viktigheten av å ta vare på seg selv.

Barna mine har lært at vi noen ganger trenger å si nei til ting, eller gå vekk fra aktiviteter for å ta vare på kroppens behov.

De har lært viktigheten av å spise regelmessig og spise mat som kroppen vår reagerer godt på, samt betydningen av å få rikelig med hvile.

De vet ikke bare at det er viktig å ta vare på andre, men det er like viktig å ta vare på oss selv.

3. Medfølelse for andre

De viktigste tingene barna mine har lært å bli oppdratt av en forelder med kronisk sykdom, er medfølelse og empati.

I de støttegruppene for kronisk sykdom jeg er en del av på nettet, kommer dette gang på gang: måtene barna våre utvikler seg til svært medfølende og omsorgsfulle individer.

Barna mine forstår at noen ganger har folk vondt, eller har problemer med oppgaver som kan komme lett for andre. De er raske til å tilby hjelp til de de ser sliter, eller bare lytter til venner som har vondt.

De viser også denne medfølelsen for meg, noe som gjør meg dypt stolt og takknemlig.

Da jeg kravlet ut av det badekaret, støttet jeg meg til å bli konfrontert med et stort rot i huset. Jeg pakket meg inn i et håndkle og trakk pusten dypt som forberedelse. Det jeg fant i stedet førte meg til tårer.

Barnet mitt hadde lagt ut mine favorittkomfiser på sengen og brygget meg en kopp te. Jeg satt på enden av sengen min og tok alt inn.

Smertene var der fremdeles, og det samme var utmattelsen. Men da barnet mitt gikk inn og ga meg en stor klem, var ikke skyldfølelsen.

I stedet var det bare kjærlighet til den vakre familien min og takknemlighet for alle tingene som det å leve i denne kronisk syke og funksjonshemmede kroppen lærer meg og de jeg elsker.

Angie Ebba er en queer funksjonshemmet kunstner som underviser i skriveverksteder og opptrer landsomfattende. Angie tror på kraften i kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få en bedre forståelse av oss selv, bygge fellesskap og gjøre endringer. Du kan finne Angie på henne nettsted, henne blogg, eller Facebook.