Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komiker Ash Fisher om bindevevssykdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre problemer med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig sjef; å ha en rådspalte er en drøm som går i oppfyllelse. Har du spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kjære vevsproblemer,
Jeg er en 30 år gammel kvinne som ble diagnostisert med MS for to år siden. Jeg var et atletisk, funksjonsrikt barn og tenåring. Symptomene mine begynte bare for noen år siden, men ble raskt svekkende. Jeg brukte rullestol og var for det meste sengebundet fra 2016 til begynnelsen av 2018. På det sykeste fant jeg trøst i funksjonshemmede på nettet og ble aktiv innen funksjonshemming.
Nå har jeg endelig funnet effektiv behandling og er i remisjon. Jeg bruker ikke lenger rullestolen og jobber på heltid. Jeg har mine dårlige dager, men samlet sett lever jeg et relativt normalt liv igjen. Nå føler jeg meg litt flau over hvor vokal jeg var om funksjonshemming. Kan jeg til og med kalle meg funksjonshemmet når evnene mine ikke lenger er så begrensede? Er det respektløst mot "ekte" funksjonshemmede?
- Deaktivert eller tidligere deaktivert eller noe
Jeg beundrer hvor omtenksom du er om funksjonshemming og din identitet. Jeg tror imidlertid du tenker litt på denne.
Du har en alvorlig sykdom som til tider er deaktivert. Det høres ut som en funksjonshemming for meg!
Jeg forstår konflikten din, med tanke på at vårt samfunnssyn på funksjonshemming er strengt binært: du er deaktivert eller ikke (og du er bare "virkelig" deaktivert hvis du bruker rullestol). Du og jeg vet at det er mer komplisert enn det.
Du trenger absolutt ikke noen gang føle deg flau for å snakke om og gå inn for funksjonshemming! Det er vanlig og normalt at dagliglivet dreier seg om sykdommen din etter en diagnose, eller noe som er livsendrende som å bli sengebundet og trenger rullestol.
Det er så mye å lære. Så mye å være redd for. Så mye å være håp om. Så mye å sørge. Det er mye å behandle.
Men behandle det du gjorde! Jeg er så glad du fant komfort og støtte online. Vi er så heldige å leve i en tid der selv de med sjeldne sykdommer kan få kontakt med like sinn - eller som kropper - over hele verden.
Selvfølgelig synes jeg også det er sunt og forståelig å gå tilbake fra disse samfunnene. Diagnosen din var for et par år siden, og du er i remisjon nå.
Nå er jeg sikker på at du er ekspert på MS. Du har lov til å trekke deg tilbake fra den elektroniske verdenen og glede deg over å leve livet ditt. Internett er alltid der som en ressurs når du trenger det.
På et personlig notat leder jeg også, som du uttrykker det: "et relativt normalt liv igjen." For to år siden brukte jeg stokk og tilbrakte de fleste dager i sengen med svekkende smerter fra Ehlers-Danlos syndrom. Livet mitt forandret seg drastisk og smertefullt.
Jeg var deaktivert da, men to år med fysioterapi, sunn søvn, trening osv., og jeg er i stand til å jobbe på heltid og gå på tur igjen. Så når det kommer opp nå, foretrekker jeg å si: "Jeg har en funksjonshemning (eller kronisk sykdom)" i stedet for "Jeg er funksjonshemmet."
Så hva skal du kalle deg selv?
Det er ingen test eller sertifisering eller retningslinjer som bestemmer hva du kan og ikke kan si om funksjonshemming.
Du ser meg som et snilt og hensynsfullt menneske, og jeg kan fortelle at du drøfter dypt om dette spørsmålet. Jeg gir deg tillatelse til å la det gå.
Snakk om helsen din og dine evner ved å bruke de ordene som føles komfortable for deg. Det er greit hvis ordene endres fra dag til dag. Det er greit hvis "funksjonshemmede" føles mer riktig enn "har en kronisk sykdom."
Det er greit hvis du noen ganger ikke vil snakke om det i det hele tatt. Det er greit. Jeg lover. Du har det bra.
Du har dette. På ekte.
Vaklende,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjortedag, går hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på henne nettsted.
