Oversikt
Sekundær progressiv MS (SPMS) er en kronisk tilstand som får nye og mer alvorlige symptomer til å utvikle seg over tid. Med effektiv behandling og støtte kan den håndteres.
Hvis du har fått diagnosen SPMS, er det viktig å få behandling fra kvalifisert helsepersonell. Det kan også hjelpe å få kontakt med pasientorganisasjoner, lokale støttegrupper og nettsamfunn for jevnaldrende støtte.
Her er noen av ressursene som kan hjelpe deg med å takle SPMS.
Sosial og emosjonell støtte
Å leve med en kronisk tilstand kan være stressende. Noen ganger kan du oppleve følelser av sorg, sinne, angst eller isolasjon.
For å hjelpe deg med å håndtere de følelsesmessige effektene av SPMS, kan legen din eller nevrologen din henvise deg til en psykolog eller annen mental helsespesialist.
Det kan også være nyttig å få kontakt med andre mennesker som lever med SPMS. For eksempel:
- Spør legen din om de vet om noen lokale støttegrupper for personer med MS.
- Sjekk National Multiple Sclerosis Societys online database for lokale støttegrupper eller delta i organisasjonens online grupper og diskusjonstavler.
- Delta i Multiple Sclerosis Association of America sitt online støttesamfunn.
- Ring National Multiple Sclerosis Society's peer helpline på 866-673-7436.
Du kan også finne folk som snakker om sine erfaringer med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram og andre sosiale medieplattformer.
Pasientinformasjon
Å lære mer om SPMS kan hjelpe deg med å planlegge fremtiden din med denne tilstanden.
Helseteamet ditt kan hjelpe deg med å svare på spørsmål du måtte ha om tilstanden, inkludert behandlingsmuligheter og langsiktige utsikter.
Flere organisasjoner tilbyr også online ressurser relatert til SPMS, inkludert:
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Kan gjøre multippel sklerose
Disse informasjonskildene og andre kan hjelpe deg med å lære om din tilstand og strategier for å håndtere den.
Administrere helsen din
SPMS kan forårsake forskjellige symptomer som krever omfattende pleie å håndtere.
De fleste med SPMS deltar i regelmessige kontroller hos en nevrolog som hjelper til med å koordinere omsorgen. Nevrologen din kan også henvise deg til andre spesialister.
For eksempel kan behandlingsteamet ditt omfatte:
- en urolog, som kan behandle blæreproblemer som du kan utvikle
- rehabiliteringsspesialister, for eksempel en fysioterapeut, fysioterapeut og ergoterapeut
- spesialister på psykisk helse, for eksempel en psykolog og sosionom
- sykepleiere med erfaring med å administrere SPMS
Disse helsepersonellene kan samarbeide for å møte dine skiftende helsebehov. Den anbefalte behandlingen deres kan omfatte medisiner, rehabiliterende øvelser og andre strategier for å redusere sykdomsutviklingen og håndtere dens effekter.
Hvis du har spørsmål eller bekymringer angående tilstanden din eller behandlingsplanen, kan du informere helsepersonellet ditt.
De kan justere behandlingsplanen din eller henvise deg til andre kilder til støtte.
Økonomisk bistand og ressurser
SPMS kan være dyrt å administrere. Hvis du har vanskelig for å dekke kostnadene ved pleie:
- Kontakt helseforsikringsleverandøren din for å lære hvilke leger, tjenester og produkter som er dekket av planen din. Det kan være endringer du kan gjøre i forsikringen eller behandlingsplanen din for å redusere kostnadene.
- Møt med en finansrådgiver eller sosionom som har erfaring med å hjelpe mennesker med MS. De kan hjelpe deg med å lære om forsikringsprogrammer, medisinassistanseprogrammer eller andre økonomiske støtteprogrammer som du kan være kvalifisert for.
- Gi legen din beskjed om at du er bekymret for kostnadene ved behandlingen. De kan henvise deg til økonomiske støttetjenester eller justere behandlingsplanen din.
- Kontakt produsentene av medisiner du tar for å lære om de tilbyr hjelp i form av rabatter, subsidier eller rabatter.
Du kan finne flere tips for å håndtere kostnadene ved omsorg i seksjonene Finansielle ressurser og økonomisk assistanse på National Multiple Sclerosis Society's nettsted.
Ta bort
Hvis du synes det er vanskelig å håndtere utfordringene med SPMS, kan du informere legene dine. De kan anbefale endringer i behandlingsplanen eller sette deg i kontakt med andre kilder til støtte.
Flere organisasjoner tilbyr informasjon og online supporttjenester for personer med MS, inkludert SPMS. Disse ressursene kan hjelpe deg med å utvikle den kunnskapen, tilliten og følelsen av støtte du trenger for å leve ditt beste liv med SPMS.
