Etter min erfaring er en av de mest lumske tingene med revmatoid artritt (RA) at det er en usynlig sykdom. Dette betyr at selv om du har RA og kroppen din kan være i en konstant tilstand av å kjempe med seg selv, vil folk kanskje ikke vite om kampen din bare ved å se på deg.
Dette er vanskelig fordi selv om du føler deg forferdelig, kan du se bra ut samtidig. I sin tur kan folk avfeie smertene dine og vanskelighetene dine, ganske enkelt fordi du ikke "ser" syk ut.
Flere tagger på sosiale medier - #invisibleillness og #invisibleillnessawareness - er med på å øke bevisstheten om dette problemet.
Her er noen grunner til at de har betydning for meg og andre mennesker med RA:
Kommer ut av skyggene
Disse kodene lar folk som lever med en kronisk tilstand, som meg, dele åpent om våre sykdommer og hjelpe til å vise andre at bare fordi vi ikke ser syke ut, betyr det ikke at vi ikke sliter. Det du ikke kan se, kan skade deg. Og det andre ikke kan se, kan bety at du hele tiden må kjempe for legitimitet: Du må bevise at du er syk på innsiden fordi du ser fin ut på utsiden.
Bygge fellesskap med andre som bor med RA
Disse kodene lar folk med RA bygge et fellesskap og bli med andre som har RA for å binde seg over vanlige opplevelser. Noen ganger er det vanskelig å sette ord på hva vi går gjennom, og å se andres erfaringer kan hjelpe oss med å beskrive vår egen virkelighet av å leve med RA.
Å knytte forbindelser til de med andre usynlige sykdommer
Fordi disse kodene ikke er unike for RA-samfunnet og kutter over mange usynlige sykdommer, kan bruk av disse kodene hjelpe de i RA-samfunnet å få forbindelse med de som lever med andre kroniske tilstander. Etikettene blir for eksempel ofte brukt av personer som lever med diabetes og Crohns sykdom.
Gjennom årene har jeg lært at til tross for at jeg har forskjellige sykdommer, er den kroniske sykdomsopplevelsen og opplevelsen av å leve med usynlig sykdom lik, uansett sykdom.
Gi en måte å krønike sykdomsopplevelsen på
Siden diagnosen min har jeg bodd med RA i minst 11 år. I løpet av den tiden har disse kodene gitt muligheten til ikke bare å dele, men også å krønike opplevelsene jeg har hatt.
Det er vanskelig å holde rede på alle prosedyrene jeg har hatt, alle behandlingene jeg har vært på, og alle detaljene underveis. Men ved å tilby et åpent forum kan disse kodene også være en nyttig måte å se tilbake på det jeg har vært gjennom over tid.
Å øke bevisstheten for de utenfor samfunnet for kronisk sykdom
Disse kodene gir de utenfor samfunnet for kroniske sykdommer et vindu inn i hvordan livet vårt egentlig er. For eksempel kan de innen medisinsk yrke og farmasøytisk industri følge disse merkelappene for å få en ide om hvordan det er å leve med en sykdom som RA. Mens mennesker i disse sektorene hjelper til med å behandle sykdom, forstår de ofte ikke hvordan det er å leve med sykdommen eller hvordan behandlinger påvirker livene våre.
Takeaway
Det er vanlig å høre folk snakke om hvordan sosiale medier har tatt over livene våre - ofte på en negativ måte. Men sosiale medier har gjort en enorm forskjell for de av oss som lever med kroniske, og spesielt usynlige, sykdommer. Det er virkelig fantastisk muligheten sosiale medier har for å koble mennesker og ressursene de gir.
Hvis du lever med RA eller andre usynlige sykdommer, kan det hende du synes disse kodene er nyttige. Og hvis du ikke har brukt dem ennå, sjekk dem ut og prøv dem.
Leslie Rott ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22 år, i løpet av hennes første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie å ta en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helsefremmende arbeid fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Kommer nærmere meg selv, hvor hun deler sine erfaringer med å håndtere og leve med flere kroniske sykdommer, ærlig og med humor. Hun er en profesjonell pasientadvokat som bor i Michigan.
.jpg)
