Å spore min fysiske aktivitet ga meg en dypere forståelse av RA-symptomene mine og svarte på mange spørsmål jeg hadde om min generelle helse.
Mellom smerte, tretthet, angst, depresjon, vanskeligheter med å bekjempe infeksjoner, operasjoner, komorbiditeter og andre symptomer eller bivirkninger, kan fysisk aktivitet være en enorm oppgave for noen som lever med revmatoid artritt (RA).
Oftere enn ikke lurer jeg på:
Gjør jeg for mye, eller kan jeg gjøre for lite?
Hvor mye hvile trenger jeg egentlig?
Hva er utløserne mine for smerte og tretthet?
Trener egentlig hjelpe revmatoid artritt symptomer?
Er dette helsepersonell som ber meg om å trene, fordi det vil hjelpe meg med smertene mine å fortelle meg sannheten? Eller er de like tapt og forvirret om hva jeg skal gjøre med smerte og tretthet som jeg er?
Før jeg fikk diagnosen RA i 2015, var jeg overvektig, og slet med å gjøre enkle oppgaver som å gå 5 minutter til jernbanestasjonen, eller å handle dagligvarer rundt en stor butikk.
Nå, med den rette biologiske og konsistensen med trening, er jeg i stand til å fullføre flere trinn om dagen enn den gjennomsnittlige kanadieren, som fullfører bare 4819 trinn daglig.
Mitt eget personlige mål hver dag er å gå 10 000 skritt om dagen, men det slår jeg ofte.
Min høyeste registrerte dag var litt over 27 000 trinn - ikke dårlig for en artrittisk jente som trodde hun aldri ville få glede av skjønnheten i havmuren i Stanley Park eller som går av en ekstra togstasjon eller to for å være mer aktiv.
Men hvordan kom jeg hit og ble så forelsket i å spore den fysiske aktiviteten min mens jeg bodde med RA?
Svarene ligger i forskning, så jeg ble involvert
Da jeg ble med i Arthritis Research Canada pasientrådgivningsnemnd i september 2018, ønsket jeg svar på mange av spørsmålene jeg hadde om å leve med leddgikt.
Å delta i forskning har gitt meg en dypere forståelse av helsen min utenfor hva revmatologen min eller andre helsepersonell kan gi meg under korte og sjeldne avtaler.
Senest ble jeg med i en Arthritis Research Canada-studie som har som mål å lære hvordan helseovervåking kan hjelpe de som lever med RA.
Som deltaker i OPAM-IA-studien (effektiviteten til online fysisk aktivitetskontroll i inflammatorisk leddgikt) deltok jeg på en personlig utdannelsesøkt, sporet min fysiske aktivitet ved hjelp av en Fitbit Flex og deltok i online rådgivning om fysisk aktivitet.
Jeg brukte appen OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) utviklet av forskerne, som var knyttet til Fitbit, for å spore aktiviteten min og symptomene mine.
Appen er utviklet for å hjelpe folk med RA å visualisere hvordan deres symptomer og fysiske aktivitetsnivå endres over tid, sammen med behandlingene de bruker. Den har også verktøy for å spore medisiner, registrere helsemerknader og lage handlingsplaner for å hjelpe til med å nå spesifikke helsemål.
Appen ga meg visualisering med diagrammer over symptomene mine hver måned, slik at jeg kunne spore fremgang eller nedgang. Det hadde også et alternativ for å skrive ut månedlige rapporter for å vise helsepersonellene mine.
Jeg lærte mye om helsen min
Jeg brukte appen og Fitbit for å spore økning i smerte eller tretthet for å se mønstre jeg trengte å henvende meg til helseteamet mitt. Jeg var også i stand til å legge merke til hvordan menstruasjonssyklusen min påvirker smerte, humør og tretthet på bestemte tider av måneden.
Å spore min fysiske aktivitet ga meg en dypere forståelse av RA-symptomene mine og svarte på mange spørsmål jeg hadde om min generelle helse.
Trening er veldig nyttig
Å spore aktiviteten min viste meg at, ja, trening var hjelper med tretthet, smerte, humør og mer. Dette har motivert meg til å være enda mer aktiv.
Å se meg gå mer hver dag og sette meg et mål har inspirert den lille sønnen min til å ønske å gå mer også.
Sporing hjelper meg til å føle meg organisert
OPERAS-appen har en helsedagbok som hjelper meg til å føle meg mer organisert om helsen min med hjerne tåke og en så kompleks sykdom.
Ikke bare var jeg i stand til å spore symptomene og fysiske aktivitetene mine, men også eventuelle endringer i kosttilskudd, vitaminer og medisiner for å se om de fungerte for meg.
God søvn er avgjørende
Å spore søvnvanene mine viste meg virkelig hvordan søvn påvirker utmattelsesnivået mitt i løpet av dagen. Det viste også hvor mye jeg kan takle å gjøre og hvordan humøret mitt påvirkes hvis jeg ikke får en god natts søvn. Dette gjelder spesielt på dager jeg har å gjøre med smerter eller stress som er høyere enn normalt.
Hva forskere har oppdaget så langt
Jeg var en av 118 personer med revmatoid artritt eller systemisk lupus erythematosus (SLE) som var registrert i OPAM-IA-studien.
Resultatene viser at programmet har potensial til å forbedre tiden folk bruker på fysisk aktivitet på moderat nivå, sier Dr. Linda Li, PT, PhD, seniorforsker for Arthritis Research Canada som leder studien.
Da teamet analyserte dataene ved diagnose, fant de signifikant forbedring i deltakelse i fysisk aktivitet og smerte hos mennesker med RA, men ikke de med lupus.
Mer testing er nødvendig for å forstå om denne forbedrede selvovervåkingsstrategien er effektiv for å støtte egenomsorg hos personer med revmatoid artritt, sier Li.
Hvordan du kan delta
Hvis du ønsker å ta ansvar for helsen din og videreutvikle leddgiktforskning, har Arthritis Research Canada åpnet OPERAS globalt for pasienter som lever med RA.
For mer informasjon om hvordan du kommer i gang med OPERAS, besøk Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson er en pasientadvokat for revmatoid artritt fra Vancouver, British Columbia, Canada. Hun er ambassadør for Arthritis Society, et leddgivende styremedlem for leddgiktforskning i Canada, et medlem av Doctors of BC Shared Care Chronic Pain Advisory Committee og en forskningsambassadør for pasientengasjement for Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health and Leddgikt. Hun er en regelmessig bidragsyter til Creaky Joints og driver sin personlige blogg, Chronic Eileen. Når hun ikke taler for eller er opptatt av å være alenemor til sin lille sønn, Jacob, kan hun bli funnet på å trene, male eller lage mat.
.jpg)
