For en ære det er i dag å dele historien om en New York-mann som nå er godt inne i sitt syvende tiår å leve med diabetes type 1: Richard Vaughn, forfatter av Beating the Odds.
Richard ble diagnostisert i 1945, lenge før dagens strøm av insulinpumper, kontinuerlige glukosemonitorer og smarttelefonapper. Pokker, humant insulin var ikke engang tilgjengelig den gangen!
I ånden til #ThrowbackThursday i dag, har vi invitert ham til å reflektere tilbake over historien om diabetesbehandling slik han har levd den gjennom flere tiår.
‘Ingen klager’ Etter syv tiår med diabetes
Jeg ble diagnostisert med diabetes i september 1945 i en alder av 6 år.
Det er ingen oversikt over den faktiske datoen, men mamma og jeg husket at det var noen dager etter bursdagen min 10. september. Jeg hadde alltid ønsket å ha en dag for diagnosen, så til slutt valgte jeg 15. september som dagen at jeg anerkjenner D-jubileet mitt, siden det ikke kan være mer enn to eller tre dager fra den faktiske datoen.
Legen min kalte det "sukkerdiabetes." Det var ingen "typer" den gang, og alle som fikk diagnosen fikk insulin hentet fra kroppen til griser og kyr.
I løpet av mine første år hadde jeg ingen store helseproblemer. Jeg gikk ganske lett med. Jeg var alltid veldig tynn, kanskje litt undervektig. Jeg hadde høyt urinsukker hver dag, og vanligvis om natten. Det var imidlertid noen netter at jeg hadde veldig dårlige hypos. Soveromsdøren min sto alltid åpen om natten, og rommet mitt var rett over gangen fra foreldrenes rom. Mor ble bedt om å slå meg om, og stønnene jeg ville gi når jeg hadde hypo. Hun hoppet ut av sengen og tok et glass med flere ss sukker. Hun stoppet på badet, fylte delvis glasset med vann, rørte blandingen med en skje og gikk inn på rommet mitt. Pappa løftet kroppen min, satte seg på sengen bak meg og holdt meg mens mor sakte helte sukkervannet i munnen min. Det fungerte vanligvis veldig bra, men innimellom ble munnen min lukket så tett at hun ikke kunne få i seg noe av væsken. Noen av disse hyposene var veldig dårlige, og de ble anfall. Så tok det lang tid å komme meg til scenen der de kunne få meg til å drikke noe av sukkervannet. Mor ville gni litt av væsken på leppene mine, og jeg ville slikke dem. Dette ga meg akkurat nok sukker så jeg begynte å slappe av, og så kunne hun få meg til å svelge litt av sukkervannet.
Jeg ville komme ut av disse hypos, uten å huske noen del av det som hadde skjedd. Mor ga meg alle detaljene mange år senere. Jeg var alltid så takknemlig for at de tok så godt vare på meg på den tiden. Jeg aner ikke hvor mange av disse anfallene jeg hadde før jeg var voksen, men jeg vet det var mange av dem.
Den gang hadde vi ikke glukosemålere for å stikke fingeren og teste blodsukkeret. I stedet var det en urintestemetode der du måtte bruke det som var kjemisk satt for å teste for glukose.
Hvis vi hadde målere for testing, basal- og bolusinsulin og karbo-telling, hadde ting vært veldig annerledes. Det kan ha vært mindre alvorlige hypos, uten de forferdelige nedturene som forårsaket anfall.
Dyrinsulinet jeg brukte de første 50 årene var verken bolus eller basal. Det fungerte på samme nivå hele dagen, og hele natten. Jeg synes det nivået var for mye om natten, og det var sannsynligvis grunnen til at jeg hadde lavt blodsukker så mange ganger mens jeg sov. At insulin var et døgninsulin, gitt i bare en injeksjon hver dag. Det var ingen måte å ha forskjellige doser med forskjellige nivåer til forskjellige tider på dagen.
For å forhindre hypo på skolen fikk jeg ikke lov til å leke med de andre barna i lekeperioder eller i treningsstudioet. Det var slik gjennom hele trinn 1-12. Jeg spilte hjemme med en venn i nabolaget, men mor fulgte meg nøye med. I løpet av dagen var jeg som regel i stand til å føle nedturen før de ble så dårlige. Jeg ville fortalt mor, og hun ville gi meg litt sukker. Jeg hadde med meg en liten sukkerbeholder mens jeg var på skolen. Jeg fikk aldri godteri. Jeg tror foreldrene mine ikke ville at jeg skulle få vite smaken av godteri og andre sukkersøte ting. Det var aldri noen iskrem i huset, og jeg antok at det aldri var noe godteri, men for flere år siden fortalte søsteren meg en interessant historie. Da vi handlet i matbutikken vår, ble det ikke kjøpt noe godteri. Pappa stoppet på vei hjem fra jobb sent på kvelden og kjøpte godteri. Den ble lagret veldig høyt i et kjøkkenskap. Jeg så det aldri. Søsteren min fikk en godteribar, og hun spiste den på kjøkkenet. Hvis jeg kom inn på kjøkkenet mens hun spiste godteri, skjulte hun godteriet bak ryggen, med ryggen mot en vegg. Jeg ble aldri mistenksom. Hun ventet mer enn 50 år på å fortelle meg det. Jeg er glad hun fikk ha godteri, og jeg er glad jeg aldri smakte på det.
Da min kone Anita og jeg giftet oss i 1964, brukte jeg fortsatt animalsk insulin. Min kontroll var bedre, med færre nedturer, men det var noen netter at jeg hadde dårlige hypos og noen få anfall. Anita lærte å håndtere disse lavpunktene, og hun gjorde en fantastisk jobb. På 1980-tallet måtte hun ringe de lokale ambulansepersonellene. Det skjedde tre ganger, og jeg fikk injeksjoner med glukagon. Første gang jeg ble kjørt til sykehuset, men ikke de andre to gangene. Etter injeksjonene var jeg umiddelbart i stand til å reise meg og gå rundt. Det er utrolig hvor raskt glukagon kan fungere. Ved de to andre anledningene lot paramedikerne meg signere et skjema som ga meg tillatelse til å bli hjemme, og unngå å gå til sykehuset.
På 1990-tallet begynte jeg å bruke en Humalog-blanding og karbo-telling. Jeg hadde en måler for å teste blodsukkeret hjemme. Kontrollen min ble så mye bedre! I 2007 begynte jeg å bruke en insulinpumpe, og kontrollen min ble enda bedre. Jeg sluttet å ha episoder med veldig lavt blodsukker. Lavene jeg hadde da var ikke dårlige nok til at jeg trengte hjelp.
Anita har imidlertid minner om hvordan det pleide å være. Hun ser på meg som hun gjorde den gangen. Hun kan ikke sove bra med mindre jeg forteller henne blodsukkernivået mitt klokka 1, 4 og 7. Det forstyrret søvnen min i mange år, da jeg måtte ta en fingerpinne tre ganger i løpet av natten. Det var vanskelig å sovne igjen noen av disse gangene.
Det er så mye lettere nå med min CGM. Jeg kan se på CGM, gi henne nummeret, og så sovne. Ikke noe problem!
Jeg har aldri vært opprørt over Anita for at jeg fikk gjøre nattkontrollene. Hun måtte tåle så mange hypoer om natten de første fire tiårene av ekteskapet vårt, og hun klaget aldri. Hun viste aldri noen tegn til panikk eller forverring med nedturene mine den gang. Hun kan ha reddet livet mitt ved noen anledninger. Jeg elsker henne så mye for å gjøre jobben sin, og gjøre det bra. Hun har smertefulle minner om hvordan det pleide å være, og jeg ga henne tallene mine om natten er det minste jeg kan gjøre for henne. Jeg vil aldri klage. Aldri!!
Takk for at du delte historien din, Richard. Wow, utrolig å høre hvordan diabetesverktøy har utviklet seg, og hvordan kjærlighet og støtte er de magiske ingrediensene for å overleve og trives!
