De fleste av oss med diabetes lever i frykt for de fryktede diabeteskomplikasjonene som en dag kan ramme - spesielt de av oss som er diagnostisert som barn eller tenåringer, som har hatt mange år på å utvikle mulige komplikasjoner.
Jeg personlig ble diagnostisert for mer enn tre tiår siden som et lite barn, og så lenge jeg kan huske, har jeg hørt om statistikken som forteller oss at vi PWD (personer med diabetes) har høy risiko for å utvikle øyesykdom. I følge National Eye Institute lever nesten 8 millioner PWDs med en eller annen versjon av diabetisk retinopati eller makulaødem.
Denne statistikken slo hjem for et par måneder siden, da øyespesialisten min fortalte meg at min egen langtidsdiagnostiserte retinopati hadde kommet til det punktet å kreve laserbehandling.
Jepp, tiden var inne for min aller første offisielle øyebehandling for retinopati.
Står overfor mine verste diabetesfrykt
Selvfølgelig hørte det at jeg freaked meg utover noe.
Fordi jeg hadde gruet meg til det siden diagnosen 5 år gammel, og hele tenårene mine da en håpløshet begynte i løpet av de opprørske årene - til og med i begynnelsen av 20-årene, og spesielt startet i 2007 da ordet "retinopati" endelig ble en personlig virkelighet for meg. I løpet av de siste ti årene har det alltid vært veldig mild retinopati som ikke har krevd noen oppmerksomhet utover bare best mulig blodsukkerbehandling. Men frykten for noe større har alltid vært der, på lur.
Så tidligere i sommer, da jeg hørte ”lasere” fordi venstre øye (bare) hadde krysset en terskel relatert til retinopati, begynte hjertet mitt å slå raskt og tårene begynte å svulme opp. Selv om øyelegen forsikret meg om at det ville være "veldig rutinemessig", kunne ikke tankene mine behandle nyhetene rolig.
Det er et faktisk begrep i våre kretser som nå kalles "Frykt for hypoglykemi" eller FOH, som ofte brukes i å studere og beskrive effektene mange mennesker opplever å grue seg til lavt blodsukker og stadig tilpasse diabeteshåndteringen i en hektisk innsats for å unngå disse lavene. Jeg vil motvirke det ved å foreslå at det også eksisterer frykt for komplikasjoner (FOC?), Selv om jeg aldri har hørt begrepet brukt offisielt eller inkludert i forskning. Kanskje det burde være det.
Da FOC ble informert om min fremskridne retinopati og behovet for laserbehandling, skjulte FOC straks all rasjonell tanke. Øyelegen min prøvde å berolige meg, i likhet med andre som har vært gjennom denne typen laserbehandling for diabetesrelatert retinopati. “Ro deg ned - Ta det med ro, ”rådet de. “Det blir greit.”
Og likevel var jeg ikke i stand til det. Når jeg gikk inn i prosedyren i slutten av juli, var nervene mine alle avray. Jeg sov knapt kvelden før. Kjøreturen inn i øyeklinikken var uutholdelig.
Min erfaring med behandling av retinopati-laser
Faktisk var selve prosedyren ikke skummel eller smertefull i det hele tatt. Det viste seg å være mindre upraktisk selv enn en vanlig diabetesøyeundersøkelse hvor du må holde øynene åpne mens du stirrer inn i latterlig sterke lys.
Fremgangsmåten, bare på mitt berørte venstre øye, gikk omtrent slik:
- Først bedøvende dråper og dråper for utvidelse
- En X markerte stedet over venstre øye
- Jeg måtte hvile haken på en lasermaskin og se inn i lyset på en liten prikk mens legen undersøkte innsiden av øyet mitt. Overraskende nok var dette ikke skummelt, siden det ikke var annerledes enn noen annen maskin som jeg har måttet hvile haken på for rutinemessige øyeundersøkelser tidligere
- Det kom 30 lyse blink som var - som øyedoktoren min hadde forklart - omtrent det samme som å se raske kamerablinker rygg mot rygg. Denne delen tok totalt 20 minutter
- Hele prosedyren fra start til slutt var bare ~ 45 minutter, med halvparten av tiden viet til å sitte i et venterom da mine nummen og utvidelsesdråper gjorde jobben sin
Og det var det! Min første opplevelse med retinopati laserbehandling var en lek. Ingen smerter, ikke så farlig.
Det var det øyespesialisten min hadde fortalt meg om å gå inn i prosedyren, men jeg tok ikke ordet hans for det. Jeg burde ha lyttet til og stolt på ham.
Når det gjelder "gjenoppretting" etterpå, var det lett å tisse uten synpåvirkning. Mitt venstre øye følte meg bare utvidet. De neste timene gikk vi ut på middag og drikke uten problemer (bortsett fra noen grimaser når et sterkt lys slo meg i feil vinkel). I løpet av de neste dagene var det litt kløe i venstre øye, og det var en håndfull øyeblikk med mindre ubehag fra å stirre på den lyse bærbare skjermen min. Men det var det!
Også, og her er den store hellige moly av fantastisk saus: Forsikringen min betalte for 95% av de totale $ 1500 kostnadene for denne behandlingen! Noe som medførte at co-pay og co-forsikringsbeløpet var ganske lite. Det var en enorm lettelse, av seg selv.
Det var også ganske kult at blodsukkerne mine ikke spikket fra noe av dette. I løpet av en time før behandlingen løp jeg litt høyt på grunn av stress og nervøsitet som gikk inn i avtalen. Men BG-nivåene mine steg bare til de lave 200-årene, før de slo av og satte seg tilbake på midten av 100-tallet i løpet av et par timer. Hvis vi ikke hadde gått ut umiddelbart etter apper og drinker, hadde jeg sannsynligvis ikke trengt å dose noe insulin for å korrigere.
Ser håp, til tross for retinopati
Selv om ingen ønsker å utvikle eller trenger behandling for diabetesrelatert øyesykdom, er jeg åpenbart veldig lettet over min mest positive personlige opplevelse.
Jeg er også beroliget med den nåværende situasjonen i diabetesrelatert øyehelse generelt. Det har vært utrolige fremskritt gjennom årene i behandlingen - fra utviklingen av lasere (som jeg nå har opplevd fra første hånd), til injeksjoner som er mer effektive og ikke så skumle som de en gang, og så mange nye diabetesteknologiske verktøy som tillate bedre blodsukkerbehandling for å unngå øyekomplikasjoner i utgangspunktet.
I tillegg har forskning på å gjenopprette synstap blitt et stort fokuspunkt, med JDRF lanserte et Moonshot-initiativ i 2018, med sikte på å transformere forståelsen og verktøyene vi har om diabetesrelatert øyesykdom, både for forebygging og regenerering av synet for berørte PWDs. . Annet spennende arbeid blir utført av forskere som Dr. Jennifer Sun ved Harvard med fokus på diabetisk retinal sykdom og utvikling av nye biomarkører for å identifisere og behandle denne komplikasjonen.
Ta også FDA-godkjenningen tidlig av 2019 av Eylea, en injeksjon utviklet av Regeneron Pharmaceuticals for å behandle moderat alvorlig til alvorlig retinopati. Dette såkalte anti-VEGF-medikamentet er en nøkkelbehandling for å forhindre forverring av øyesykdom hos noen PWD med tidlige former for retinopati. Det er den eneste VEGF-hemmeren som er godkjent med to doseringsalternativer for retinopati, slik at leger kan tilpasse behandlingen til pasientenes behov. Det kan tas hver åttende uke etter fem første månedlige injeksjoner, eller hver fjerde uke.
Når det gjelder å takle frykten og lære å leve godt med diabeteskomplikasjoner, er det pasientledet innsats som Diabetes Empowerment Summit, som lar PWDs dele sine erfaringer.
Det er mye å være takknemlig for, selv for de av oss som allerede opplever retinopati.
For det kan vi være takknemlige for å leve (med diabetes) i den tiden vi gjør.
.jpg)
