For mange av oss er en av de skumleste mulige komplikasjonene av diabetes synstap - vel vitende om at uansett hvor godt vi takler blodsukkeret, er det ingen garanti for at vi ikke en dag vil oppleve noen form for øyesykdom. Mens det finnes injeksjoner og laserbehandlinger for å stoppe utviklingen, er det foreløpig ingenting som faktisk kan gjenopprette synet når det er tapt som et resultat av diabetes.
Et samarbeid mellom forskere og eksperter håper å endre det, med et nytt forskningsinitiativ kalt “Restoring Vision: A Moonshot Initiative” ledet av JDRF, med Mary Tyler Moores ektemann S. Robert Levine, og sentrale forskere innen øyehelsefeltet. Siden november er både Diabetes Awareness Month og Diabetes Eye Disease Month, er det virkelig et veldig betimelig initiativ.
Målet er å transformere forståelsen og verktøyene vi har om diabetesrelatert øyesykdom, både for forebygging og regenerering av synet for berørte PWDs (personer med diabetes).
"Dette er vår måneskudd, for å bringe tilbake visjonen til de som har mistet den," sier Dr. Sanjoy Dutta, JDRFs VP for forskning og internasjonale partnerskap. “Dette ordet brukes ikke bare fordi det er sexy, men fordi dette er veldig utfordrende. Vi er ikke skremmende, men dette er et veldig ambisiøst mål, og det tar mye å galvanisere noe slikt. "
Inspirert av sen Mary Tyler Moore
Ideen om å bli aggressiv på denne vanskelige oppgaven kom nylig sammen som en måte å ære den avdøde T1-advokaten og skuespilleren Mary Tyler Moore, som etterlot seg et tiår langt arv i diabetes gjennom sitt arbeid med JDRF og videre. Hun gikk bort tidlig i 2017, og det er offentlig kjent at hun tilbrakte de siste årene av sitt liv med å takle synstap som en type 1-diabeteskomplikasjon.
Ektemannen, Dr. S. Robert Levine, henvendte seg til JDRF etter hennes død med et ønske om å gjøre noe for å drive forskningen fremover på dette viktige området. Oppstarten kom i januar 2018 (som tilfeldigvis var ett års jubileum for Marias død), da JDRF og Mary Tyler Moore og S. Robert Levine Foundation holdt et første brainstormingsverksted som inkluderte mange andre organisasjoner og partnere fra hele verden.
"I flere tiår jobbet Mary med JDRF for å avlaste byrdene av type 1-diabetes for andre, hadde T1D en ødeleggende innvirkning på livet hennes, og stjal gleden og uavhengigheten på grunn av betydelig synstap fra diabetesrelatert øyesykdom," sa Levine. “Dette måneskuddet handler om å gjenopprette uavhengigheten som våre kjære mistet på grunn av nedsatt syn. Å oppnå disse målene vil kreve vilje til å åpne dører for nytenking, ta risiko, marshalere forskjellige ressurser, lage en kjørbar plan og gjennomføre spesifikke handlinger, sammen. Hvis vi kan gjøre dette, er jeg sikker på at vi vil se Marias visjon om en kur mot denne diabetesrelaterte komplikasjonen.
Noen viktige ting å vite om D-relatert øyesykdom:
- Omtrent 40-45% av PWD med T1D utvikler noen form for øyesykdom, enten det fører til synstap eller ikke. Nyere forskning fra 2018 viser en global stat på ~ 35% av all PWD som opplever relatert øyesykdom.
- Selv om det er den viktigste årsaken til blindhet hos voksne i yrkesaktiv alder, fører ikke D-relatert øyesykdom alltid til synstap i tilfelle mindre påvirkende diabetesretinopati.
- Imidlertid eksisterer ingen behandling for å reversere de kliniske effektene, og de fleste undersøkelser hittil har primært vært fokusert på forebyggende behandlinger for tidlig intervensjon før noe synstap setter inn.
Jeg vet personlig hvor skummelt dette kan være, da jeg ble diagnostisert med mild retinopati tilbake i midten av 20-årene og har jobbet med å klare det gjennom best mulig BG-kontroll og en sunnere livsstil gjennom årene. Heldigvis har retinopati min ikke kommet til et punkt der noe mer er nødvendig fra nå av - selv om det skremmer meg til beinet hver eneste gang jeg tenker på det.
Derfor er dette initiativet så viktig for vårt D-samfunn.
Gjenopprette visjon: et viktig måneskudd
Ideen om brainstorming i januar 2018 samlet 50+ globale eksperter innen diabetesrelaterte øyesykdommer, så vel som mange eksperter utenfor diabetes - leger, cellebiologer, teknologiske utviklere, kliniske forskere, ideelle organisasjoner og myndigheter. Dette møtet førte til utviklingen av en foreløpig tegning for å komme videre, men vi blir fortalt at sammendraget ennå ikke er ferdig og vil trolig gjøre rundene i vitenskapelige tidsskrifter som starter i 2019.
På høyt nivå er dette det de diskuterte:
- avgrensende nøkkelfaktorer som fører til visuelt tap i T1D
- erkjenner grensene for dagens diagnostikk og behandlinger
- analysere landskapet med dagens toppmoderne tilnærminger i utvikling for å gjenopprette visjonen
- læring fra neste generasjons tilnærminger i utvikling i andre sykdomsområder
- identifisere nye tilnærminger med potensial for å reversere diabetesrelatert øyesykdom fra avanserte stadier
- generere en prioritert liste over tilnærminger basert på potensiell innvirkning og gjennomførbarhet
Hvis du er kjent med begrepet moonshot, vet du at det refererer til dristige, utforskende, banebrytende prosjekter som ofte blir utført for å prøve å oppnå det nærmest umulige - uten forventning om nært lønnsomhet eller fordel.
Det burde fortelle oss noe om hva denne ekspertgruppen mener de er imot. Men det er klart at det er enighet om at mer KAN og BØR gjøres om den nåværende tilnærmingen til diabetesrelatert øyesykdom.
"Når du spør pasienter med diabetes hva de frykter mest, mister det synet," sa Dr. Thomas Gardner, leder av JDRFs Restoring Vision-verksted, som er professor i oftalmologi og visuell vitenskap ved University of Michigan Medical School. "Mer forskning er viktig for å fylle behandlingshullene og forstå fundamentalt hvorfor diabetes påvirker synstap og hvordan vi kan reversere det."
Ingen tvil, Dr. Gardner.
Selv om listen over “mål” kan være ganske høyt og abstrakt på dette punktet, er det også noen spennende ideer for mer håndgripende handlinger som allerede er i ferd med å bli flytende:
- et organdonasjonsprogram spesifikt for de som har utviklet eller opplever diabetesrelatert øyesykdom, inkludert retinopati (noe i tråd med JDRFs nPod for organdonasjon)
- muligens ved hjelp av stamceller for å regenerere retinal funksjon og øyevev der den har gått tapt
- teknologi kan brukes til å gjøre det lettere for mennesker med synstap - som å la dem lese 10-15 ord i minuttet i stedet for null nå, eller å kunne bevege seg rundt hjemme uten å støte på møbler, og gå utenfor og navigere etter lys og mørkt i stedet for fullstendig mørke
- genterapi som gjør det mulig å nå disse milepælene og forbedre liv, uten å "kurere" synstap for PWDs som har mistet det. Denne forskningen skjer allerede i Storbritannia med Dr. Peter Coffey's arbeid der.
JDRFs Dr. Dutta forteller oss at det er mye håp knyttet til dette nye intiativet, men det vil ta tid - og betydelig finansiering - å bevege ballen fremover. Bortsett fra Mary Tyler Moore og S. Robert Levine Foundation, jobber JDRF med grupper som National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness og New York Stem Cell Foundation, så vel som farmasøytiske selskaper, dataspillere som Google- Sannelig og Onduo, Glooko og IBM Watson på maskinlæringsfronten, og mange andre.
“Det er måter vi kan gjøre mye mer enn vi har gjort på dette området, med all utviklingen innen kunstig intelligens og maskinlæring. Derfra setter vi en sammenhengende strategi, og vi legger grunnlaget for mer når vi går videre, sier Dutta.
Det neste året forventer han å se mer diskusjon om dette initiativet og også mer spesifikke fokusgrupper på visse områder - fra preklinisk forskning, finansieringsaspekter, ressurssalg og design av kliniske studier.
På veien sier Dutta at tilbakemeldinger fra pasientfellesskapet vil være kritiske for å vurdere kvaliteten på livskvaliteten (QoL) og hva samfunnets medlemmer ønsker å se kommer fra denne typen forskningssatsing.
"Vi vet ikke hva rutetabellen kan være på dette, men det er ikke bare en toårsplan ... dette tar tid," sier han. "Vi må forberede oss på dette og vil ikke mislykkes i begynnelsen."
Vi er glade for å se dette skje, selv i de tidlige stadiene av utviklingen av en handlingsplan. Spesielt for alle oss som har opplevd retinopati og andre former for synstap, er det et veldig personlig problem, og vi ser frem til å høre hva som materialiserer seg før lenge!
