Du kan aldri fullt ut sette pris på magien til en Friends For Life-diabeteskonferanse før du har muligheten til å delta på en selv. For meg kom den sjansen sist med en kort reise til Niagara Falls, Ontario. Bare forestill deg en vakker regnbue som skinner i det tåkete sollyset over fossenes store naturlige underverk, og det er omtrent slik jeg følte at jeg var omgitt av “min diabetesstamme” i Canada, de som “får det” når det gjelder å leve med diabetes .
Jeg har vært heldig nok til å delta på noen forskjellige FFL-arrangementer gjennom årene, fra den store sommerkonferansen som bringer tusenvis til Orlando, FL, hver juli til andre mindre arrangementer som er strødd rundt i landet. Denne # FFLCanada18-samlingen tidlig i november (akkurat som Diabetes Awareness Month startet) var min første utenfor USA og gjorde absolutt innflytelse. Som alle de fantastiske FFL-begivenhetene, inneholdt den en rekke samtaler om alle slags diabetesemner - fra å håndtere trening til matproblemer til å håndtere sosiale situasjoner - sammen med mye innhold rundt ny diabetesteknologi.
Selvfølgelig innebærer en av de beste aspektene å se alle de grønne og gule armbåndene - grønne for de som lever med diabetes, gule for foreldre, ektefeller, besteforeldre og andre uten diabetes - som ligger på alles håndledd. Jeg mister tellingen av alle gangene jeg hørte "Se, han har et grønt armbånd akkurat som deg!" fra en D-forelder som forteller det til barnet sitt når de oppdager det grønne armbåndet mitt.
To ideelle organisasjoner - Barn med diabetes basert i Ohio og Connected In Motion i Canada - ble sammen for å være vertskap for denne hendelsen, første gang CWD hadde jobbet med en annen ideell gruppe for å holde sin signatur FFL-konferanse. Dette var fjerde gang i Canada, men første gang å returnere til landet siden 2015.
For det første kom 450+ mennesker sammen fra vårt D-fellesskap - og det var fascinerende å høre etterspørselen etter dette Canada-baserte arrangementet, da det solgte seg ut på omtrent tre timer! De offisielle tallene er som følger: 170 ungdommer, 55 voksne med type 1, 200 foreldre, 30 ansatte og 20 høyttalere. For ikke å nevne mange nye innleveringer til Quilt for Life-prosjektet som vises hver sommer i Orlando, som nå er oppe i 759 torg!
Arrangørene - CWD-grunnleggerne Jeff Hitchcock i Ohio og Laura Billetdeaux i Michigan, og CIMs type 1-leder Jen Hanson i Canada - har allerede sikte på en gjentakende hendelse høsten 2019, og returnerer til Niagara Falls i et nærliggende sted som er dobbelt så stort og har plass til mange flere D-Community-venner for å oppleve FFL der!
Ettersom det bare er rundt fire timer til Niagara Falls fra der jeg bor i Metro Detroit, var det en enkel kjøretur og en mulighet som jeg ikke kunne passere (spesielt da jeg ble bummet for ikke å lage den årlige FFL i Orlando denne siste sommeren) .
Spesielt, da denne hendelsen var så nær hjemmet, var det første gang foreldrene mine var i stand til å delta på noen FFL-konferanse. Dette var STORT for oss, med tanke på at moren min Judi har levd med type 1 siden hun var 5. Som det viser seg, var hun den lengste langsiktige T1D som var til stede, og en av de få som faktisk “Looping” med en do- det-selv lukkede systemet! Det var flott å se #WeAreNotWaiting tech få flere omtaler på konferansen, og hun fikk til og med en kul Loop-skjorte der.
Selvfølgelig er det en av de beste aspektene ved disse FFL-begivenhetene - eller en hvilken som helst D-begivenhet - å møte mennesker i samfunnet. Bare snakker. Dele historier, høre pip rundt arrangementslokalet og se alle smilene til barna, tenårene og de voksne som er i stand til å møte andre D-peeps, noen ganger for aller første gang. Det gir alltid et glis i ansiktet mitt og varmer hjertet mitt.
Jeg har absolutt opplevd det, samtidig som jeg også holdt ørene åpne for interessante nyanser som kan eksistere mellom diabetesbehandling og alternativer i USA sammenlignet med de i deler av Canada.
En del av det som var så fascinerende for meg om denne spesielle FFL-begivenheten, var at den fant sted i et annet land. Visst, i disse dager er vi alle veldig koblet på nettet med mennesker som bor forskjellige steder over hele verden. Men det er en ting å bytte meldinger på nettet, mot å faktisk reise til et annet land og møte disse menneskene ansikt til ansikt. Du får en sjanse til å oppleve deres POV mer direkte, i skyttergravene, for å si det sånn.
Spesielt bare en uke før dette Canada-arrangementet holdt CWD sin britiske versjon av FFL i Skottland, og samlet hundrevis for en helg der. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, medstifter av CWD, la ut et notat på nettet som perfekt oppsummerer mine egne følelser om å delta på det kanadiske arrangementet:
"Det er en FFL-familie her. De elsker det. Bortsett fra å være på et nydelig sted med fantastiske nye venner, er det hele opplevelsen av å høre om livet med type 1 i en annen helsekultur. Ed Damiano (fra Beta Bionics) snakket på fredag, og det var den første mange hadde hørt om den bioniske bukspyttkjertelen. Utseendet på mange av ansiktene deres var, sikkert, det samme som mitt da jeg første gang hørte ham snakke. "
Så fantastisk å gi internasjonale PWDs muligheten til å høre fra disse fantastiske diabetesinnovatørene personlig!
Samlet sett så jeg mye spenning om hvordan Tandem x2 med Dexcom G5 som snart vil være tilgjengelig i det landet etter den siste godkjenningen; så vel som om Abbott FreeStyle LibreLink-appen, som fikk regulatorisk OK tidligere i oktober, og over det faktum at Medtronic 670G hybrid lukket sløyfesystem er i ferd med å treffe markedet der også. For noen av oss i USA som har hatt muligheten til å se denne teknologien på nært hold og bruke den allerede, er det flott å se at flere valg kommer til folk i Canada.
Jeg lærte at tilgang og overkommelig pris for diabetesmedisiner og forsyninger er et problem i alle land. Mens vi i USA sliter med insulinpriser og forsikringstilgang oftere enn noe annet, er det interessant å se at de i Canada kjemper for CGM-dekning og bred D-tech-tilgang er også mye. Jeg syntes det var spennende å tenke på nyheten fra i fjor om Canadas uførhetsskattekreditt som ble endret, og hvordan det har gjort det vanskeligere for mange mennesker i landet å ha råd til det de trenger for diabetes.
Hele opplevelsen var samtidig øyeåpning, hjertevarmende og lærerik. Som jeg sa tidlig, det er som en regnbue over en foss litt følelse.
For det første vil jeg anbefale alle som deltar på et FFL-arrangement hvis du ikke har det ennå - uansett plassering eller størrelse, det er en enestående opplevelse.
Takk, CWD og CIM, for å gjøre dette arrangementet mulig for så mange som normalt ikke har sjansen til å oppleve det.