Hvis du lever med diabetes og ennå ikke har hørt om Virginia Valentine, har vi en godbit for deg.
Virginia er en Certified Diabetes Educator (CDE) ekstraordinær i New Mexico, som nylig ble kåret til 2019 Outstanding Educator av American Diabetes Association. Hun lever også tilfeldigvis med type 2-diabetes i snart fire tiår nå.
Virginia har vært en insulinpumpeekspert og innflytelsesrik mover-and-shaker i diabetesområdet i flere tiår. Blant forskjellige pågående rådgivende roller jobber hun for tiden på en klinikk i Albuquerque, NM, hvor hun hjelper med å betjene en stor befolkning av pasienter på landsbygda og underbetjente.
Vi snakket nylig med Virginia om alt fra hennes lidenskap for å takle diabetesstigma til hennes egen bruk av det nye FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring-systemet det siste halvannet året, og hvordan hun mener det har "sprukket opp CGM-markedet ”på mange måter ...
Talking Diabetes with CDE Virginia Valentine
DM) Hei Virginia, kan vi starte med din personlige diabeteshistorie?
VV) Jeg har jobbet innen diabetes i over tre tiår nå og ble diagnostisert med type 2-diabetes for 39 år siden mens jeg var på hovedfagsskolen. Jeg var bare 31 år gammel, og på den tiden var det veldig ungt å få type 2. Primærlegen min trodde faktisk at jeg hadde "juvenil diabetes" (eller type 1 som det ble referert til den gangen). Jeg hadde en baby på 12 kilo fem år tidligere og hadde svangerskapsdiabetes, som de ikke behandlet den gang ... de sa bare ikke spis sukker. Det størknet mitt ønske om å jobbe under kroniske tilstander, spesielt i diabetes.
Kom diagnosen din som en overraskelse?
Nei faktisk, jeg ble ikke sjokkert. Alle i familien på begge sider har hatt type 2-diabetes. Og faren til faren min hadde kanskje type 1 for voksne, fordi han var i 40-årene og på insulin, men hvem vet. Så jeg synes det er veldig interessant og personlig å jobbe med diabetes.
Hva motiverte deg til å begynne i helsevesenet?
Moren min var sykepleier, men da jeg først gikk på college, var jeg kunstfag og studerte også markedsføring. Moren min var den smarteste personen jeg kjente, og jeg trodde ikke jeg kunne gjøre det (pleie). Men en sommer gledet jeg meg veldig til å sove og hun sa: 'Du må komme på jobb sammen med meg i dag.' Hun var kveldsveileder ved University of Oklahoma hospital, og de var kort bemannet i barnehagen, så Jeg kunne gi babyene mat. Jeg var aldri en av dem som elsket alle andres babyer, men de satte meg der inne. Jeg oppdaget snart at sykepleie handler mer om folks forhold enn om den tekniske siden ved å gi skudd og pakke inn bandasjer.
Det handler egentlig om å styrke mennesker. Og jeg oppdaget også at ikke alle sykepleierne var like smarte som moren min, og kanskje jeg kunne få dette til. Jeg begynte med å ta kjemi og algebra, og tenkte at hvis jeg klarer å passere disse, vil jeg ha det bra ... som jeg gjorde. Jeg endte opp med å jobbe på sykehus, og etter noen år tenkte jeg at det måtte være mer enn dette. Jeg gikk på forskerskolen for å få en master i sykepleie. Jeg var ikke helt sikker på hva jeg ville gjøre når jeg kom ut av skolen, men endte opp med å bli rekruttert til Oklahoma State Department of Health, med ansvar for diabetes og høyt blodtrykk i kronisk sykdomsavdeling.
Hvordan var det å jobbe for en statlig helseavdeling?
Det var veldig gøy. Jeg var i stand til å starte diabetesutdanningsprogrammer i fylkeshelseavdelinger rundt i staten. Det var ideelt i noen lokalsamfunn, fordi de hadde to eller tre lokale sykehus, og det ville være en slags konkurranse for pasienter som skulle på. Men statens helseavdeling er slags nøytralt territorium, så det gjorde det mer tilgjengelig for alle. Jeg vet at et par av dem fortsatt går nå.
Kan du fortelle oss hvor du har jobbet gjennom årene?
Jeg har jobbet i primærhelsetjenesten, med spesialister og rådgivning i klinikker og andre grupper. Etter statsavdelingen flyttet jeg til New Mexico fordi en god venn hadde ansvaret for diabetesprogrammer for indiske helsetjenester. Da vi hadde jobbet sammen i OK, hadde vi satt sammen et profesjonelt opplæringsprogram, og da hun og mannen hennes - som er en endo - startet et program der, rekrutterte de meg til å komme til New Mexico og sette opp et diabetesprogram for en presbyterian Sykehus der. Vi hadde et innleggelses- og poliklinisk program, og i løpet av de neste årene gjorde vi en mye bedre jobb med å ta vare på diabetes-polikliniske pasienter, så vi trengte ikke en spesialisert enhet på sykehuset.
Jeg jobbet da med en gruppe endoer i mange år, og jeg endte opp med å jobbe ved University of New Mexico. Vi begynte å jobbe med saksbehandling av diabetes for å redusere ‘frequent flyers’ som stadig kom tilbake. Det var veldig gøy, og jeg likte universitetsmiljøet og menneskene der.
Alt som førte til at du startet et diabetesnettverk?
Ja. I 1998 hadde en venn og jeg opprettet et frittstående diabetessenter og opprettet et nettverk av diabeteslærere. Vi hadde lærere på primærhelsetjenestekontorene i hele samfunnet. Det var veldig vellykket. Tidlig var det viktig å ha et frittstående diabetessenter som kunne lykkes og tjene til livets opphold. Men så bestemte den største utbetaleren seg for å kansellere kontrakten vår for å ha lærere i alle klinikkene våre, vi måtte legge den ned. Jeg endte opp med å jobbe med en primæromsorgruppe, og jeg har virkelig elsket å jobbe med primæromsorgsleverandører og være deres hjelpende hånd i å håndtere diabetes.
Hva skiller deg ut mest når du arbeider med diabetes?
Jeg har alltid funnet noen med kroniske sykdommer morsommere og mer interessante enn å jobbe på ICU eller med kirurgi. Jeg har alltid hatt glede av at det er et langsiktig forhold, og for meg er det forholdet som er det mest givende ved å ta vare på mennesker med diabetes.
Hva gjør du nå?
Jeg prøvde å pensjonere meg for noen år siden, og gruppen jeg er nå snakket med meg til å jobbe med dem. Så jeg jobber to dager i uken i Clinica La Esperanza i en veldig underbetjent del av Albuquerque, New Mexico. Det har vært utrolig givende, og pasientene er nydelige. Det eies og bemannes av sykepleier, og jeg er deres diabetespesialist.
Min visjon om å gå til Clinica La Esperanza var at jeg kunne hjelpe dem til å bli diabetessjefer, delvis fordi jeg ikke hadde tenkt å jobbe for alltid. Mange ganger er det ting de ikke er komfortable med, og jeg har ikke helt funnet ut hvordan jeg skal gi dem den selvtilliten. De er fremdeles primærleger, og jeg elsker henvisninger og å ta vare på pasienter, men jeg vil at de skal utvikle flere ferdigheter for seg selv.
Du jobber også med noen kampanjer for diabetesomsorg i underforsynte og landlige samfunn, ikke sant?
Ja, jeg er involvert i en fenomenal ting kjent som endokrinologi TeleECHO Clinic (eller Endo ECO). Dette ble utviklet av en GI-doktor som jeg jobbet med på universitetet, for å levere spesialistendokrinologi i landlige og underverdige områder for primærleger. New Mexico er en så enorm stat og veldig landlig, så hvis du er sykepleier utenfor Silver City, er det en fem-timers kjøretur for å komme til Albuquerque. Du kan ikke forvente at pasientene dine kommer dit. Og så mangler spesialistene og subspesialitetene, som endos. De satte sammen dette ECHO-teamet der du har disse spesialitetene tilgjengelig hele tiden.
Vi har primæromsorg og noen spesialister som Skype inn fra hele landet, så vel som New Mexico, og det inkluderer å sende inn saker som vi kan diskutere i løpet av to timers økter for utøvere. Primæromsorgsdokumentene presenterer sakene sine, og nettverksfolk kan stille spørsmål og komme med svar og løsninger. Vi har også helsearbeidere i samfunnet i samtalene, samt farmasøyter, endos og andre i kjerneteamet vårt. Det er virkelig en fantastisk måte å få kontakt og hjelpe på disse områdene, og jeg sitter aldri gjennom øktene uten å lære noe. Det er en av de tingene jeg liker med diabetes, at det er et så komplekst sett med spørsmål - vitenskapelig, følelsesmessig, sosialt - og det er det som holder hjernen engasjert.
Hvordan føles det å få denne “Outstanding Educator” -prisen fra ADA for arbeidet ditt?
Det var en ganske ære. Jeg var faktisk ganske sjokkert, men veldig spent. Foredraget mitt (på ADA-årsmøtet) handlet om stigma, som har vært mitt oppdrag fra begynnelsen da jeg først begynte å jobbe med diabetes. Det prøver å hjelpe folk til å forstå at dette ikke er en karakterfeil. Det er en genetisk, metabolsk uorden, og det er ikke personens skyld. Dessverre er måten behandles diabetes her i landet først og fremst med skyld og skam, og det er ikke veldig vellykket.
Tror du stigmatisering har endret seg eller blitt bedre med årene?
Nei, det gjør jeg ikke. Ikke i det hele tatt. Og jeg må si at når resultatene av Diabetes Prevention Program (DPP) ble kunngjort for type 2, tenkte jeg for meg selv at dette skulle bli dårlig. Årsaken var at det bare ga mange publikum ideen om at diabetes faktisk kan forebygges. De kunne si: ‘Se, jeg sa til deg at det er din feil! Hvis du bare ville gå ned i vekt og trene, ville du ikke hatt dette! ’Men sannheten er at en studie på tre og et halvt år ikke viste at diabetes type 2 kan forebygges.
Det jeg prøver å forklare for folk, spesielt om pre-diabetes, er at det ikke er noe som er din feil, og at det ikke alltid er mulig å forhindre det - selv om vi kan forsinke det. Ærlig talt hadde det vært bedre hvis de kalte dette 'Diabetes Delay Program.' Absolutt, livsstil er en hjørnestein i å håndtere enhver form for diabetes, men det beviser ikke at det er en tegnfeil hvis du utvikler den.
Det ser ut til at begrepet "forebygging" blir brukt for mye, ikke sant?
Hvis du blar gjennom Facebook-feedene dine, vil det nå og da være noen som beskylder og skammer folk for vekten eller måten de ser ut. Selv i dag vil jeg være i en rådgivende gruppe - jeg er i mange styrer og i disse rådgivende rollene - og noen vil si, “Vel, type 2 trenger bare å gjøre dette eller det. ” Det får meg til å krype og forverrer meg alltid, og jeg må kalle det ut.
Hjernen vår er ikke annerledes. Personer med diabetes type 2 har en sykdom som er mer genetisk enn type 1, hvis du studerer statistikken. Men du hører det der ute hver dag, og det påvirker pasienter, blir beskyldt og skammet. Egentlig handler det om synlighet. Mange mennesker med type 2-diabetes er i skapet, eller som jeg sier ‘i pantry.’ De innrømmer ikke at de har diabetes fordi de føler at de vil bli dømt eller stigmatisert.
Ser du den negativiteten selv innen medisinsk yrke?
Ja, det gjør jeg. For nesten et tiår siden satt jeg sammen en presentasjon for AADE (American Association of Diabetes Educators) om helsepersonell som har diabetes og hvordan det påvirker deres rolle. Jeg la ut ordet om at jeg trengte at folk med begge typer var med på panelet mitt. Jeg fikk omtrent 20 personer umiddelbart med T1D som ønsket å være i panelet, men ingen med T2 ønsket det. Egentlig? Tror du at denne organisasjonen med 5000-6000 mennesker ikke har en eneste type 2 blant seg? Jeg måtte ut av en av vennene mine som jeg visste hadde type 2, men hadde ikke gjort det offentlig før da. Det er bare utrolig hvordan det skjer.
Vi gir ikke plass til virkeligheten av type 2. Folk sier bare: “De er tykke, og det er deres feil! ” Likevel har fedme mange genetiske komponenter, og mange av oss sliter med vekt som bare var en gave fra Mother Nature for 100.000 år siden. Så snart maten ble tilgjengelig, hadde vi det bra så lenge vi jaget den ned og gikk overalt ... men det ble til slutt et overvektig-miljø. Vi har en nydelig gave til å lagre mat veldig bra. Å lagre fett er det beste trikset mitt, og det er en skikkelig utfordring. Så vi må akseptere mennesker for kroppstype og finne ut hvordan vi kan leve i denne verden og miljøet, og leve sunt med diabetes.
Noen tanker om å bekjempe dette store problemet med stigmatisering av diabetes?
Jeg er spent på å være en del av diaTribe D-seriens hendelser, som har pågått i fire år nå. Det er et utøvende innovasjonslaboratorium der mennesker fra alle forskjellige områder - farmasi, produktselskaper, helsepersonell, advokater, mennesker i næringslivet, markedsføring - alle sammen kommer til å vurdere problemer med diabetes. En av dem er stigma, og jeg er veldig stolt over å være en del av det. Det er så stimulerende, og det strekker bare hjernen din, og det er veldig gøy å være en del av disse diskusjonene.
Samlet sett oppfordrer jeg alle til å delta i alliansen for diabetesverdighet, og å uttale skam og skyld når du hører det. Ikke la kollegene komme unna med å snakke om pasientene sine som om diabetes er en tegnfeil. Vær åpen med pasientene dine for å sørge for at de vet at det er OK å ha diabetes, komme ut av skapet og dele historiene sine. Det er utrolig kraftig for en pasient å høre at du også har diabetes ... OG at du ikke er perfekt! Når jeg viser frem min egen Abbott Libre-sensor, lar jeg dem se antallet og trendgrafene. Det er ikke alltid pent, og jeg jobber hardt med det, men det er ekte. Vi må alle begynne å jobbe bedre sammen for å stoppe diabetes-stigma.
Hva er tankene dine om ny teknologi for diabetesbehandling, spesielt Abbott Libre Flash Monitor som du bruker selv?
Jeg begynte å jobbe med diabetes omtrent den gangen ChemStrips ble tilgjengelig, så jeg elsker CGM for alt det som er gjort for oss med diabetes. Jeg tror det fundamentalt endrer måten vi tar vare på diabetes.
Og så kommer Abbott og buster den vidåpent med FreeStyle Libre. Visst, det er kanskje ikke det samme som en Dexcom (eller Medtronic eller implanterbar Eversense CGM) med varsler, men det kommer an på hva du trenger. Det den har gjort er at det gjør CGM mer tilgjengelig og så enkel å bruke.
For eksempel hadde jeg en av mine type 1-gutter som jeg har sett i rundt 20 år, og det var en gang han var på pumpe og bare hatet det ... i løpet av årene har vi slitt med å få A1C ned Nedre. Den siste gangen jeg så ham, slo jeg en Libre på ham. Så han kommer tilbake og var utenfor seg selv. Dette endret alt for ham. Vi testet A1C på kontoret, og det var betydelig nede, og han var bare overrasket! Systemet ga ham informasjonen om å leve tryggere med hypo-uvitende. Han har grunnforsikring utenfor børsen, og dekker ikke Libre eller en Dexcom, så kostnadene er bare så uoverkommelige for ham. Men han kan betale kontant og få sine to Libre-sensorer for $ 75 i måneden, og dette åpner døren for ham. Det er en natt- og dagforskjell. Og innen kort tid, når den er godkjent av FDA, vil Libre 2.0 være tilgjengelig med valgfrie sanntidsalarmer. Tilgjengeligheten er en så viktig faktor.
Hva med nyere medisiner vi har sett for diabetes?
Fremskrittene innen medisiner er også imponerende. Det faktum at vi nå har to nye legemiddelklasser, med GLP-1 som reduserer kardiovaskulære og SGLT2 som har vist seg å være nyrebeskyttende, er bare fantastisk. Det dreper meg bare når jeg ikke kan bruke dem fordi jeg har halvparten av pasientene mine på Medicaid, og planene dekker ikke uten forhåndstillatelse, og du kan ikke få det uten å slåss i hjel. Dette er ikke riktig. Hvis de hadde kommersiell forsikring, ville det vært så mye lettere for dem.
Hvor tror du vi trenger å gå herfra i diabetesutdanning?
Forsikring vil betale for forebygging av diabetes, men ikke utdanning ... og det gir leverandøren risiko. Så vi må forbedre menneskers evne til å få tilgang til en diabetespedagog. Vi trenger primærhelsetjeneste for å innse verdien av CDE, og diabetesopplæring generelt, i deres praksis. Jeg er fortsatt ganske klar over hvorfor primærleger fortsatt er så tilbakeholdne med å referere til diabetesutdanning eller til og med avansert diabetesbehandling på legenivå. Det er fortsatt et mysterium for meg. Mange av disse legene skjønner ikke hvor mye de ikke vet. Jeg hører det så mange ganger i uken, at noens primærlege aldri nevnte noe for dem eller tok det opp. Vi må gjøre det bedre der!
Takk for at du tok deg tid til å snakke med oss, Virginia. Og takk for innvirkningen du har gjort i diabetesomsorgen gjennom årene! Her er for bredere tilgang og flere CDE-er som deg i alle fremtidene våre.
.jpg)
.jpg)
