I dag fortsetter vi vår serie med intervjuer med DiabetesMine Patient Voices Winners 2019 med en spirende medisinsk fagperson som heter Hannah Carey, som har levd med type 1-diabetes i omtrent to år.
Opprinnelig fra western sentral Oregon, Hannah ble diagnostisert i en alder av 26 år - som det viser seg at samme alder ble hennes egen far også diagnostisert med T1D før henne. Med bakgrunn i folkehelse oppnår hun medisinstudiet med planer om å forfølge en rolle som hjelper underverdige lokalsamfunn og adresserer tilgangsproblemer i helsevesenet.
Snakker med diabetesadvokat Hannah Carey
DM) Hei Hannah! For det første, hvordan kom diabetes inn i livet ditt?
HC) Jeg har hatt diabetes type 1 i nesten to år. Jeg fikk diagnosen da jeg var 26, som faktisk er alderen faren min var da han fikk diagnosen. Jeg hadde de klassiske symptomene på T1D og tidlig ketoacidose hos diabetes, inkludert overdreven tørst, vannlating, raskt vekttap, utmattelse og svakhet. Jeg våknet fire ganger om natten for å tømme vann og bruke badet, og til slutt gikk jeg til min primærhelsetjeneste fordi jeg hadde mistet omtrent 10 pund på en uke. Da legen min sjekket blodsukkeret mitt ved det første besøket, husker jeg at det var 464 mg / dL, og han forklarte meg at jeg umiddelbart måtte gå til nærmeste legevakt. Det var definitivt en skremmende tid i livet mitt, men heldigvis hadde jeg et flott medisinsk team og personlig støttesystem.
Interessant, min far ble diagnostisert i samme alder som meg og har nå hatt diabetes i over 30 år. Jeg ble ikke oppdratt av ham, så jeg visste faktisk veldig lite om type 1-diabetes før jeg fikk diagnosen. På det tidspunktet begynte han og jeg å snakke mer om hans personlige diabetesbehandling og ting som har fungert for ham. Han er veldig aktiv og har avsluttet flere maratonløp og et ultramaraton, alle med diabetes og MDI (injeksjonsterapi), så det var oppmuntrende for meg å vite fra begynnelsen. Hans største råd var i utgangspunktet å få en Dexcom CGM så snart jeg kunne, og heldigvis satte min nye diabetespedagog opp meg med en låner Dexcom innen få dager etter sykehusinnleggelsen.
Deler du og faren din noen diabetesstrategier?
Vi nærmer oss vår diabetesbehandling på samme måte, tror jeg i stor grad fordi personlighetene våre er ganske like. Vi er begge logiske, analytiske og metodiske, mens vi også finner at regelmessig trening er en viktig del av helsen og velvære, selv før vi hadde diabetes.Jeg har vært i stand til å sprette ideer fra ham angående detaljene i hvordan han planlegger trening, måltider og insulindosering som noen som løser og strategiserer på samme måte som meg.
Fra slutten av har jeg delt med ham ny informasjon om teknologi, for eksempel insulinpumper og InPen (ny tilkoblet insulinpenn). Selv om han ikke har prøvd dem ut ennå, tok han mitt forslag om å bruke en Frio-insulinkjøleveske da han var på en backpackertur. Jeg har gått på flere dagers backpackingsturer siden jeg hadde diabetes, og Frio har vært flott!
Hva bruker du personlig til D-tech og verktøy?
Jeg bruker Dexcom G6, Tandem X2-pumpen og et OneTouch-glukometer. Det første året med diabetes hadde jeg flere daglige injeksjoner og brukte en InPen for en del av den tiden.
Fortell oss om din karrierevei ...?
Jeg er for tiden førsteårs medisinstudent ved Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Før dette tjente jeg en lavere grad i familie- og menneskelige tjenester fra University of Oregon og en Master of Public Health fra Boston University.
Hvilken gren av medisinen fokuserer du på?
Jeg er interessert i indremedisin, men jeg vet ikke om jeg vil subspesialisere derfra eller fullføre en annen spesialitet helt. Jeg vet at jeg vil jobbe med samfunn som er underordnet, som for eksempel de med lavere sosioøkonomisk status. Jeg har bakgrunn fra folkehelsen og har til hensikt å arbeide for å øke tilgangen til medisinsk behandling av høy kvalitet også i disse befolkningene. Jeg gleder meg definitivt til mine kliniske rotasjoner under medisinstudiet for å hjelpe meg med å ta denne avgjørelsen! Jeg kommer faktisk til å begynne å skyggelegge for en leverandør hos Loyola som spesialiserer seg på diabetes fra neste uke, så jeg kan få en smak av endokrinologi fra leverandørens synspunkt i stedet for pasienten.
Har du opplevd noen tilgang eller rimelige problemer knyttet til diabetes selv?
Da jeg fikk diagnosen, var jeg på Oregon Medicaid, kalt Oregon Health Plan (OHP). Jeg er veldig takknemlig for at jeg betalte null medbetaling for alle mine forsyninger med insulin, pumpe og Dexcom. Tilgangsproblemer spilte inn når jeg trengte flere teststrimler og nåler enn det jeg opprinnelig foreskrev. Først informerte medisinsk assistent jeg snakket med på telefon at OHP ikke ville dekke mer enn fire teststrimler om dagen.
Fordi jeg allerede var kjent med hvordan forsikringsdekning fungerer, visste jeg at jeg kunne be om at forespørselen fortsatt skulle sendes til forsikringen min, og heldigvis klarte jeg å få det antall teststrimler jeg trengte. Min valgte insulinpumpe var og er Omnipod, men etter flere appeller, inkludert to telefonhøringer, ble jeg til slutt nektet dekning. Mitt andre valg, T: slim, er dekket av OHP, så det er pumpen jeg bruker for øyeblikket.
Før jeg flyttet til Illinois, visste jeg ikke om jeg ville kvalifisere meg for Medicaid, eller om det ville dekke Dexcom. I løpet av de siste seks månedene har jeg brukt Dexcom-sensorene mine over 10 dagers brukstid og fylt reseptene på insulin og teststrimler så tidlig som mulig for å skape en reservetilførsel i tilfelle de ikke er forsikring her i Chicago. Allerede før jeg visste at jeg flyttet til Illinois, sparte jeg fremdeles forsyningene mine av frykt for å endre forsikringsdekning.
Det er grovt. Men få tilgang til veisperringer til tross, hva blir du begeistret for diabetesinnovasjoner?
Jeg er veldig spent på Looping! Spesielt den nye DIY Loop for Omnipod og Tidepools støtte fra Medtronic-brukere på Dexcom, og Tandem har også et hybrid lukket sløyfesystem. Jeg elsker Basal-IQ-funksjonen på Tandem T: tynn pumpe, men tilsetningen av en insulindoseringsalgoritme vil fjerne mye av gjetningen og den mentale belastningen som er involvert i å justere basalhastighetene og konstant overvåke blodsukkernivået. Selv om de ikke er perfekte systemer, er jeg absolutt interessert i å prøve det.
Bortsett fra enhetene, hvilke ting har hjulpet deg med å takle diabetes siden den siste diagnosen din?
Det er betydelig verdi å koble mennesker med diabetes til andre mennesker som lever med diabetes, spesielt de som har funnet måter å lykkes med sin diabetesbehandling. Å leve med type 1-diabetes kan være en veldig isolerende opplevelse, siden den er "usynlig" og lite er kjent om T1D i samfunnet.
For meg var innsamling av og deltakelse på den årlige JDRF One Walk fire måneder etter diagnosen min, en så positiv opplevelse! Jeg visste at de fleste mennesker der forsto de daglige utfordringene ved å leve med T1D, ville ikke tro at Dexcom var en nikotinplaster eller at jeg sendte sms når jeg faktisk sjekket pumpe- eller CGM-avlesningene mine, og var der for å støtte folk som meg. Det var en feiringsdag, heller enn sorg. Senere ble jeg med på Type One Run på et tidspunkt da jeg følte meg motløs og frustrert over de hyppige lave blodsukkerne jeg opplevde på løpeturer.
Bare to måneder senere hadde jeg fullført mitt første halvmaraton, som jeg tilskriver å møte andre T1D-løpere og høre om teknikkene som fungerte for dem. Selv om jeg tror det å se en helsepersonell fortsatt er en kritisk del av diabetesbehandling, har disse personlige forbindelsene med andre T1Ds hjulpet meg til å trives med T1D og har et mer positivt syn og tro på min evne til å leve et liv som ikke er begrenset av dette sykdom.
Du har hørt om det faktum at pasienter ikke får nok informasjon etter diagnosen. Hva er et eksempel på det?
Da jeg ble diagnostisert, ønsket jeg å vite detaljene i biokjemien til T1D og for eksempel hvilke prosesser som skjer på mobilnivå når jeg utfører aerob og anaerob trening eller bruker alkohol, men denne informasjonen er utrolig vanskelig å finne online eller i bøker. I tillegg ønsket jeg å vite om det var forskning som viste forskjellene i komplikasjonsrisiko for en PWD (person med diabetes) med et gjennomsnittlig hemoglobin A1C i det ikke-diabetiske området versus 6,5 versus 7,0, for eksempel, men så vidt jeg vet er denne forskningen eksisterer ikke.
Diabetesinteressenter må gjøre detaljert informasjon lettere tilgjengelig for PWDs, som inkluderer å adressere problemet med utilstrekkelig forskning med fokus på komplikasjoner for type 1-diabetikere i forhold til spesifikk frekvens av hypoglykemihendelser og komplikasjonsrisiko for smalere A1C-områder og standardavvik, spesielt nå som vi har kontinuerlig glukoseovervåking.
Hva mer vil du fortelle ledere innen medisinsk industri, hvis du kunne?
Jeg vil at bransjeledere og helsepersonell skal forstå at det er mange bidragsytere til vellykket diabetesbehandling utenom stram glykemisk kontroll, og det er mange trinn for å oppnå optimale blodsukkernivåer. For eksempel har standardmetoden for endokrinologi eller diabetesundervisning mye rom for forbedring.
Mens det å analysere de daglige Dexcom-loggene mine er veldig viktig, utelukker det bare å fokusere på tallene mange av de andre aspektene ved en persons diabetesbehandling, som holdning, diabetesnød, forbindelser med andre PWD, selveffektivitet, tilstrekkelig forsyning, forsikringsproblemer ernæring, og ofte den enkle erkjennelsen av den mentale og følelsesmessige byrden ved å leve med diabetes. Diabetesteknologi og -pleie må imøtekomme alle aspekter ved å leve med diabetes, i stedet for bare blodsukkernivået og tilgangen til teknologi.
Utmerket poeng! Så hvorfor bestemte du deg for å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg vil gjerne lære av konferansedeltakere mens jeg også deler min personlige erfaring med T1D i et forsøk på å bedre støtte mennesker som lever med diabetes. Jeg har et unikt perspektiv som noen med en høyere grad i folkehelse, år med Medicaid som min helseforsikring og flere forsikringsappeller for diabetesteknologi, og en medisinstudent med interesse for pasientadvokat og økt tilgang til omsorg.
Diabetesteknologi har endret livet mitt til det bedre, inkludert økt sikkerhet og helse. Samtidig føler jeg at det er mye med pasientopplevelsen som helsepersonell og andre diabetesinteressenter ennå ikke forstår. Jeg ledet min egen tilegnelse av diabetes kunnskap og er interessert i å gjøre denne informasjonen mer tilgjengelig for PWDs, både type 1 og type 2. Jeg har lagt merke til konsekvente svakheter i måten vi blir lært om diabetes, diabetesbehandling og nytte av teknologi. Jeg er lidenskapelig opptatt av å ta opp disse problemene innen helsetjenester og støtte, spesielt for befolkninger med økte barrierer for omsorg, og vil sette pris på muligheten til å undervise interesserte deltakere på denne konferansen.
Det høres ut som at du har fokus på å hjelpe befolkninger med lav inntekt ...?
Advokatarbeidet mitt gjelder alle type 1-er. Men for mange PWD med lavere sosioøkonomisk status er det flere barrierer for å få tilgang til informasjon om diabetesteknologi, realistiske styringsmetoder og å skaffe ekstra forsyninger. Det må være et bedre system på plass for å støtte den som ikke har eksisterende helse- eller forsikringskunnskap, ikke har regelmessig tilgang til internett, er en travel omsorgsperson eller har begrenset inntekt eller utdannelse.
Takk for denne POV, Hannah. Vi gleder oss til å ønske deg velkommen og høre mer om stemmen din på vårt Innovation Summit!
.jpg)
