Oversikt
Parkinsons sykdom er en progressiv nevrologisk tilstand som påvirker en persons bevegelse. I de sene stadiene av sykdommen kan det også påvirke humøret. Noen ganger er også Parkinsons sykdom assosiert med endringer i atferd.
De fleste med Parkinsons sykdom er relativt uavhengige, men de kan trenge litt hjelp eller justeringer i hjemmet på grunn av bevegelsesproblemer.
Fordi denne sykdommen kan ha vidstrakte effekter, kan det føre til uventede utfordringer å leve med noen som har Parkinson. Det kan bli vanskeligere å ta vare på personen etter hvert som sykdommen utvikler seg.
Noen ganger kan Parkinsons sykdom være uforutsigbar. Motorsymptomer kan skifte fra en dag til en annen, og til og med fra en time til den neste.
Dette kan være frustrerende for en person som har sykdommen fordi de kan føle at musklene er lette å bevege seg om morgenen og deretter stivne senere på dagen, eller omvendt.
Når du tar vare på noen med Parkinson, kan du lære alt du kan om sykdommen og hva du kan forvente, hjelpe deg med å kommunisere med din kjære på en mer sensitiv og forståelsesfull måte.
Du vil også kunne forutse personens behov, slik at du kan tilby riktig hjelp.
Hva er motoriske og ikke-motoriske symptomer?
Bevegelsesrelaterte symptomer på Parkinsons, som skjelving og stivhet, kan være mest kjent for deg. Denne tilstanden forårsaker også en rekke ikke-motoriske symptomer.
Motorsymptomer på Parkinsons sykdom inkluderer:
- bremset og små bevegelser (kalt bradykinesia)
- stivhet
- skjelving, som kan være på den ene siden av kroppen og innebære en "pill rullende" handling av fingrene når personen er i ro
- balanseproblemer
- problemer med å gå, noen ganger drar du en fot
Ikke-motoriske symptomer inkluderer:
- problemer med å tenke, huske og planlegge
- personlighetsendringer
- humørsykdommer som angst og depresjon
- hallusinasjoner, eller å se eller høre ting som ikke er ekte
- søvnforstyrrelser, som søvnløshet eller restless legs syndrom
- utmattelse
- svimmelhet når du står (ortostatisk hypotensjon)
- kvalme eller oppkast
- forstoppelse
- smerte
- føler seg mett raskt etter å ha spist
- vekttap eller gevinst
- overflødig svetting
- problemer med vannlating
- erektil dysfunksjon eller andre seksuelle problemer
Noen få symptomer kombinerer motoriske og ikke-motoriske symptomer:
- en myk stemme
- tygge og svelge problemer
- sikler
- problemer med å snakke
Behandlinger er tilgjengelige for mange av disse problemene. Som omsorgsperson kan en del av din rolle være å oppmuntre din kjære til å snakke om symptomene med legen sin og hjelpe dem å bli mer løst.
Hvordan påvirker Parkinsons min kjære mentale helse?
Parkinsons sykdom påvirker en persons mentale helse på noen få forskjellige måter. Det har direkte effekter på hjernen, og det forårsaker stress fordi det er en kronisk sykdom. Andre bivirkninger, som søvntap, kan påvirke en persons følelsesmessige helse.
Parkinsons medisiner kan også slites plutselig og føre til "perioder" hvor motoriske symptomer plutselig forverres, noe som kan føre til at din kjære føler seg frustrert.
Det er mulig at din kjære også kan føle seg selvbevisst om sykdommen og symptomene. Depresjon og angst er to av de vanligste symptomene på Parkinsons sykdom.
Opptil 90 prosent av personer med Parkinsons opplever depresjon på et eller annet tidspunkt i løpet av sykdommen, og opptil to tredjedeler kan ha angst. Disse lidelsene kan påvirke din kjærees livskvalitet negativt.
Demens kan forekomme med Parkinsons sykdom, spesielt i de senere stadiene. Dette kan føre til problemer med å huske, ta hensyn og bruke språket riktig.
Mindre ofte vil personer med Parkinsons ha hallusinasjoner, eller se eller høre ting som ikke er ekte. Psykose er en bivirkning av visse medisiner som brukes til å behandle Parkinsons.
De fleste som har Parkinsons sykdom er klar over denne bivirkningen og kan be om endringer i medisiner når hallusinasjoner oppstår. Ofte eliminerer hallusinasjoner å justere medisiner.
Hva er empatisk språk?
Det kan være vanskelig for deg å takle noen av dine kjære personlighets- og atferdsendringer. Selv om det kan være vanskelig for deg å forstå hva de går gjennom, prøv å være medfølende.
Husk at sykdommen ikke er deres feil, og at de ikke velger å handle på denne måten.
Bruk empatisk språk når du snakker med personen. For eksempel, hvis din kjære sier: "Jeg er så frustrert fordi jeg stadig mister tankegangen mitt i en setning!" svar, “Det må være så vanskelig for deg. Jeg kan se hvorfor du er frustrert. "
Empatisk språk viser personen du prøver å forstå hva de går gjennom og at du bryr deg om dem.
Prøv å være tålmodig når du kommuniserer med din kjære. Parkinsons sykdom kan gjøre det vanskeligere for dem å snakke tydelig og raskt. Gi personen ekstra tid til å få tankene sine over.
Hvilke spørsmål bør jeg stille for å undersøke min kjære?
Når du ringer eller besøker, er det noen nyttige spørsmål å stille:
- Har du noen nye symptomer?
- Har noen av dine eksisterende symptomer blitt verre?
- Har du hatt problemer med å sove? I så fall hva holder deg våken (behovet for å urinere, smerte, skjelv osv.)?
- Har du problemer med å spise? Hvilken mat er det vanskelig for deg å svelge?
- Føler du noe stress eller angst?
- Er det vanskelig for deg å tenke klart eller huske?
- Tar du medisinene etter planen legen din foreskrev? Hvis ikke, trenger du hjelp med å huske å ta dem?
- Har du noen bivirkninger fra medisinene dine som plager deg?
- Hva kan jeg gjøre for å hjelpe deg?
Hva er fordelen med å bli med i en omsorgsstøttegruppe?
Parkinsons sykdom rammer mer enn bare personen som har sykdommen. Det kan ha ringvirkninger på hele familien.
Som omsorgsperson for noen med Parkinsons er det viktig å ha tålmodighet med dem og deg selv. Rollen kan bli overveldende hvis du ikke bryr deg om deg samtidig.
En omsorgsstøttegruppe er et sted hvor du kan få bekymringer utenfor brystet. Du blir omgitt av folk som forstår hva du går gjennom, og som kan tilby støtte og råd.
Hjelpegrupper for personlig og online Parkinsons sykdom er tilgjengelig gjennom organisasjoner som disse:
- American Parkinson Disease Association
- Family Caregiver Alliance
Takeaway
Omsorg for en kjær med en kronisk sykdom kan by på vanskeligheter. Variasjonen og skiftende karakter av Parkinsons symptomer gjør det til en spesielt utfordrende sykdom å håndtere.
Imidlertid er det tilgjengelige ressurser for din kjære og for å hjelpe deg med å takle utfordringene.
For å bedre hjelpe din kjære og for å lette stresset på deg selv, lær så mye du kan om sykdommen. Prøv å være så empatisk og tålmodig som mulig. Og søk hjelp fra en omsorgsstøttegruppe når du trenger det.