Få mennesker forstår bedre enn Donna Barile hva slags støtte en person trenger etter en kreftdiagnose.
Mer enn et tiår etter å ha overlevd brystkreft, lærte Donna i en alder av 43 at hun hadde eggstokkreft.
"Eggstokkreft var det siste jeg tenkte på, for for meg skjer det bare eldre mennesker," fortalte hun Healthline om diagnosen 2013.
Donna, som bærer BRCA1 genmutasjon som øker risikoen for brystkreft og eggstokkreft, ble operert for å fjerne eggstokkene, egglederne og livmoren. Hun gjennomgikk også et år med cellegift. Behandlingen virket en stund.
Men Donna har opplevd fire gjentakelser. Senest kom kreften tilbake i magen og en knute i lungene.
"Nå er jeg tilbake på cellegift igjen," sa Donna.
For å hjelpe henne med å møte utfordringen med flere gjentakelser, henvendte Donna seg til National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC er en nasjonal ideell organisasjon som driver advokat-, utdannings- og støtteprogrammer over hele landet for mennesker som er rammet av eggstokkreft.
“De tingene de har gjort for meg og familien min, og menneskene jeg har møtt og nettverk med gjennom dem, er utrolig. Utover fantastisk, ”delte Donna. "Fra det jeg har opplevd, er kvinnene som omgås NOCC intet mindre enn imøtekommende, kjærlige og fantastiske."
Å finne et trygt sted i krikkelfellesskapet
Opprinnelig grunnlagt som en grasrotkonsern i 1991, ble NOCC innlemmet som en ideell organisasjon i 1995.
Gjennom sine nasjonale programmer og lokale kapittelinitiativer søker NOCC å øke bevisstheten om eggstokkreft i lokalsamfunn over hele landet.
Organisasjonens ansatte og frivillige gir også utdannelse og støtte til personer som er rammet av eggstokkreft - inkludert pasientene som er diagnostisert, overlevende og omsorgspersoner.
Donna har mottatt måltideleveranser, gått på velværeretreater og deltatt på månedlige støttegruppemøter med Long Island Chapter i NOCC’s Teal Hearts Network.
"Jeg savner aldri et møte," sa Donna til Healthline.
"Selv med pandemien gjør de Zoom-møter, så kvinnene i vårt kapittel, vi kan se hverandre, vi kan snakke med hverandre, vi kan hjelpe hverandre," fortsatte hun.
Disse støttegruppemøtene gir eggstokkreftoverlevende en sjanse til å bytte tips og råd, dele historier om sine erfaringer og hente støtte og inspirasjon fra hverandre.
"Jeg ser kvinner komme inn der og bare gråte fordi det er deres trygge sted," sa Donna.
"Det er som" OK, disse kvinnene får det, de har vært der jeg har vært, og jeg kommer til å være OK, for hvis de kan gjøre det, kan jeg gjøre det. ""
Smeding av samfunnskoblinger
Caroline McNally fikk en diagnose av eggstokkreft i eldre studieår, da hun var 21 år gammel.
Etter å ha blitt operert, søkte hun på nettet etter programmer for overlevende.
"Jeg visste at det var mange programmer der ute for overlevende fra brystkreft, men jeg visste ikke noe om et for eggstokkreft," sa McNally. "Så jeg så opp på Google," eggstokkreft går, "og jeg fant NOCC."
McNally deltok i sitt første Together i TEAL® Run / Walk i september i fjor. Det er et arrangement som er en del av NOCCs signaturinnsamlingsinitiativ. TEAL står for "Take Early Action and Live."
"Under det overlevende bildet ble jeg så emosjonell, og denne eldre damen var så støttende," husket McNally. "Hun klemte meg bare, og hun var som," vi har alle vært der, vi er her for deg. ""
Siden den gang har McNallys engasjement med NOCC gitt henne en sjanse til å snakke sammen med andre overlevende til en gruppe medisinstudenter ved Rutgers University.
"Det var utrolig for oss å si, her er noen råd fra noen som har vært gjennom det," sa McNally.
"Det fikk meg til å føle at jeg gjorde noe nyttig ut av dette og at [eggstokkreft] ikke bare var skadelig for meg," la hun til.
Støtte overlevende gjennom i dag og i morgen
Liz Dorcey besøkte messen til NOCC DC Chapter på en kreftoverlevende hendelse for omtrent 3 år siden, på samme sykehus der hun hadde fått behandling et par år før.
Siden den gang har den 62 år gamle kreftoverlevende deltatt i en lunsj som ble arrangert av DC Chapter, et Rejuvenate Retreat for overlevende og en Together in TEAL® Run / Walk i Maryland.
"Involvering har hjulpet meg med å håndtere kreft ved å gjøre meg oppmerksom på ressursene som er tilgjengelige for meg og støtten som er tilgjengelig fra andre, og som jeg kan gi andre," sa Liz.
"Det skjer mye, og jeg har ikke utnyttet alle tilbudene," la hun til.
Liz har nå vært i remisjon fra eggstokkreft i omtrent 5 år.
Hun vet at hvis hun opplever en gjentakelse, vil NOCC være der for å hjelpe henne.
"Jeg vet på det tidspunktet at jeg trenger mer støtte - og jeg vet at den vil være tilgjengelig," sa Liz.
Praktisk støtte: Varme måltider, hjelpende hender
I løpet av en av Donnas nylige gjentakelser, organiserte medlemmer av hennes lokale NOCC Chapter et måltidstog for å holde familien god næring mens hun var i behandling.
Tidligere i år leverte NOCC også en ukes mat til hjemmet sitt gjennom programmet Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
“Min mann trengte ikke bekymre seg for hva han skulle gi barna mat. Han tar seg av det meste av det når jeg virkelig blir lagt på kjemo, ”sa Donna. “Alt var planlagt for oss, så jeg trengte ikke tenke på noe. Det var nok for oss alle fire, og alt vi måtte gjøre var å kaste noe i mikrobølgeovnen. ”
Donna syntes det var vanskelig først å akseptere denne typen hjelp, men hun har siden tatt imot den "med åpne armer."
Støtten har også hjulpet henne med å fokusere på helsen.
"Fra og med den siste skanningen min, virker kjemoen, og svulsten i lungene mine har krympet med halvparten," delte Donna. "CA-125, som er svulstmarkøren, er nå innenfor det normale området, så vi går i riktig retning."
Så mye som hun er i stand til å gi den samme typen støtte til andre, gjør Donna det som en prioritet å gi tilbake til sine "TEAL-søstre" i samfunnet.
"Vi er alle der for hverandre, uansett hva," sa Donna. "Hvis en av oss er nede, vil en annen gå inn og hente vedkommende."
Blir involvert
Det er mange måter å bli involvert i NOCC - å dra nytte av programmene og tjenestene og gi tilbake til andre medlemmer av samfunnet.
For eksempel:
- Se etter et lokalt NOCC-kapittel i nærheten for å delta på støttegruppemøter, velværebegivenheter eller andre lokale initiativer.
- Registrer deg for NOCC CancerConnect for å bli med i et moderert nettsamfunn av overlevende og omsorgspersoner fra eggstokkreft.
- Registrer deg for å delta i årets virtuelle Together in TEAL - National Celebration for å hjelpe med å skaffe penger, ære overlevende og omsorgspersoner og feire minnene til menneskene som har gått.
- Lær om NOCCs livskvalitetsprogrammer, for eksempel deres Teal Comfort for the Soul-måltidsleveringsprogram, Teal Comfort for Mind-rådgivningsprogrammet og TEAL Totes nylig diagnostiserte støttepakker.
- Ring den gratis telefoninformasjonslinjen for eggstokkreft på 1-888-OVARIAN
- Gi en donasjon til NOCC.
Takeaway: Du er ikke alene
Hvis du eller noen du bryr deg om har utviklet eggstokkreft, kan det å hjelpe deg med NOCC hjelpe deg med å få den informasjonen og støtten du trenger for å takle dens effekter på livet ditt.
"Å bli koblet til andre mennesker som forstår, å gå på turen, se alle menneskene i familiene deres - det har en så positiv innvirkning," sa Caroline.
"Alle er så enkle å nå, og det er så mange muligheter for å hjelpe deg og familien din at du kanskje ikke ellers lærer om," la hun til.
