Multippel sklerose (MS) er uforutsigbar og kan føre til symptomer som krever pleie utenfor normal arbeidstid.
Hvis du lever med MS, kan du noen ganger finne det utfordrende å få øyeblikkelig personlig assistanse for symptomene dine. Du må kanskje søke omsorg etter timer ved å bruke telemedisin, besøke en akuttmottak eller i nødstilfeller gå til nærmeste sykehus.
Mange mennesker med MS henvender seg også til virtuelle legebesøk for å unngå offentlige rom under COVID-19-pandemien.
Vi arrangerte en prat i MS Healthline-appen for å be om tips om hvordan du navigerer MS etter timer og virtuelt. Dette er hva MS Healthline-samfunnet fortalte oss.
Når du bruker telemedisin
Under nye forsikringsregler knyttet til COVID-19-pandemien dekkes flere typer virtuell omsorg av forsikringsselskaper.Det betyr at det kan være mulig å bruke telemedisin på nye og unike måter.
MS Healthline-samfunnet hadde en rekke tips for bruk av virtuell pleie. Sheri Dinges, diagnostisert med MS i 2004, foreslår:
- Del informasjon tidlig. Vurder å sende listen over spørsmål eller symptomer til legen din på forhånd. Hvis du er bekymret for at gangen din endres, kan du se om du kan ta opp og sende en video til legen din før avtalen din.
- Sjekk enhetene dine. Sett en alarm på telefonen 1 time før avtalen, og dobbeltsjekk at telefonen eller datamaskinen er ladet. Sørg for å ta enheten av lydløs eller stille modus, slik at du hører varsler for samtalen.
- Bli lokalisert. Bruk badet på forhånd hvis det er et langt virtuelt besøk. Forsikre deg om at det er stille plass, noe som kan omfatte å slå av TV-en og plassere kjæledyrene dine i et annet rom.
- Hold en liste. Skriv ned eventuelle spørsmål du vil dekke under avtalen. En annen MS Healthline-appbruker anbefalte å lage en liste over de siste stressfaktorer, symptomer eller glemte doser medisiner.
- Ha medisiner og kosttilskudd i nærheten. Dette kan hjelpe deg med å veilede diskusjonen med legen din i tilfelle det er medisinendringer eller reseptfornyelser.
- Kom forberedt. Les gjennom spørsmålene dine før besøket, få tilgang til kalenderen eller planlegg boken din for fremtidige avtaler, og hold en penn og papir praktisk for å ta notater.
«Jeg har funnet ut at jo mer forberedt jeg er, jo bedre går [avtalen] og jo mer informasjon går jeg bort med. I tillegg kan jeg absolutt fortelle at legen setter pris på det også! ” sa Dinges.
Noen MS Healthline-medlemmer sa at de faktisk var mer komfortable med å bruke telemedisin sammenlignet med personlige besøk. "Noen ganger når du ikke er ansikt til ansikt med legen, kan du stille spørsmål som det kan være litt pinlig å stille ellers," sa en appbruker.
"Selv om det er en kort melding fra nevrologen min eller en ukentlig veiledningsøkt med terapeuten min, er telemedisin det beste," sa ChucklesNapoleon, diagnostisert med MS i 2019.
Når du arbeider med en mulig UTI
Når en urinveisinfeksjon (UTI) begynner, er det forståelig å ønske å søke omsorg umiddelbart. Å drikke mye vann for å holde deg hydrert kan hjelpe med mindre UTI når pleie ikke er umiddelbart tilgjengelig.
Fra Elizabeth McLachlan, diagnostisert med MS i 2004:
Det gjentatte problemet jeg ser ut til å ha når jeg trenger pleie etter timer, er hvis jeg utvikler en UTI over helgen. Jeg har gjort noen forskjellige ting for å håndtere dette:
- Ring legekontoret for ettermiddagstjenester. Jeg har fått forskrevet antibiotika for å hjelpe i løpet av helgen hvis det er sterke smerter.
- Gå til akuttmottak. [Under COVID-19-pandemien kan dette ikke anbefales for alle.]
Når du har influensalignende symptomer
Å søke omsorg etter timer, enten det er på akuttmottak eller ved bruk av telemedisin, kan hjelpe hvis symptomene dine er forvirrende, og du ikke er sikker på om de er relatert til MS.
"Jeg trodde at tretthet, vondt og overbelastning var en del av MS, men via telehelse kunne nevrologen se at det kunne være mer og planla en COVID-19-test for meg neste morgen. Resultatene var negative, [men] uten telehelse hadde jeg ikke blitt testet, og jeg hadde fortsatt å presse meg selv til tross for symptomene mine. " - Namira, diagnostisert med MS i 2015
Hvis du føler deg ned, overveldet eller håpløs
Å sjekke inn på ditt mentale velvære er en annen viktig del av å ta vare på deg selv. I noen tilfeller kan det hende du kan bruke virtuell pleie til terapibesøk. Snakk med forsikringsleverandøren din for mer informasjon.
American Psychological Association har også en ressurs som skisserer regler for fjernsynsdekning ved stat under COVID-19-pandemien, som kan hjelpe deg med å forstå hva forsikringsselskaper har lov til å dekke der du bor.
Hvis du har tanker om å skade deg selv, må du vite at hjelp er tilgjengelig for deg. Hvis du opplever selvmordstanker, er National Suicide Prevention Lifeline en gratis og konfidensiell følelsesmessig støtteressurs som er tilgjengelig 24/7.
Finn støtte
- Ring National Suicide Prevention Hotline på 800-273-8255.
- Bruk Lifeline online chat.
- Send HJEM til Crisis Textline på 741741.
Denne ressursveiledningen for forebygging av selvmord gir mer informasjon om hvor du kan få den støtten du trenger.
Når du venter på det
Noen ganger kan det beste alternativet være å bare vente på det og ta vare på deg selv på den beste måten du kan. Medlemmer av MS Healthline-samfunnet foreslo å hvile og lese før sengetid hvis du har søvnproblemer.
"På gode dager forbereder jeg meg lett å varme opp og spise måltider og legger dem i fryseren for de ikke så energiske dagene." - Jo, diagnostisert med MS i 2007
Bunnlinjen
Hvis du trenger hjelp til MS etter timer, vet du kanskje ikke først hva du skal gjøre. Å være forberedt på denne situasjonen kan hjelpe deg med å håndtere symptomene til personlig pleie er tilgjengelig.
Det er mange måter å få mest mulig ut av fjernbehandling. Et virtuelt legebesøk gir ikke alle de samme ressursene som et personlig besøk. Hvis symptomene dine er alvorlige og krever øyeblikkelig legehjelp, må du kontakte akuttmottak eller sykehus.
For flere tips som disse, last ned MS Healthline-appen, tilgjengelig på iPhone og Android. Denne appen kan hjelpe deg med å koble deg til MS-fellesskapet, dele historien din og få mer nyttig innsikt.
Finn et samfunn som bryr seg
Det er ingen grunn til å gå gjennom en MS-diagnose eller langvarig reise alene. Med den gratis MS Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med medlemmer av samfunnet for å få sjansen til å få nye venner, og holde deg oppdatert på de siste MS-nyhetene og forskningen.
Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
