Heldigvis blir verden “våknet” av forestillingen om at mennesker med kroniske lidelser som diabetes trenger forbindelser og jevnaldrende støtte.
I dag er vi glade for å introdusere en ny organisasjon rettet mot nettopp det, rettet mot unge voksne i alderen 18 til 35, kalt Our Odyssey. Den ble delvis lansert i juni 2019 av medstifter Kristina (Wolfe) Figueroa fra Nord-Carolina, som bor sammen med type 1 diabetes. Vi var glade for å møte henne i begynnelsen av juni på vårt eget DiabetesMine D-Data ExChange teknologilederforum i San Francisco.
Vi snakket nylig med Kristina om hennes egen historie, og visjonen og oppdraget til Our Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa on Diabetes and Peer Support
DM) Du har levd med type 1-diabetes i mange år, ikke sant?
KWF) Ja.Jeg fikk diagnosen 6. mai 1995. Jeg hadde nettopp fylt 6 år. Jeg ser tilbake - med diagnose på sykehusinnleggelse i gjennomsnitt 1-2 dager - og husker å være på sykehuset på en IV i halvannen uke. Det er morsomt å tenke tilbake og innse at foreldrene mine hadde et VHS-videokamera på størrelse med en koffert ... de brukte den til å filme meg og trente på å gi bilder av saltvann til både en sitron (som noen av dere kanskje er kjent med) og meg selv. Under en av disse "filmøktene" husker jeg så levende at jeg så mamma og pappa i øynene og sa: 'Jeg kommer til å gjøre en forskjell for unge mennesker med sykdommer en dag.'
Nå, 24 år senere, har jeg funnet stemmen min i helsevesenet og jobber veldig hardt for å styrke andre til å finne deres. Jeg tror det er noe som mange av T1D-talsmennene jeg vet gjør veldig bra ... og jeg tror det er delvis fordi denne diagnosen og det daglige vedlikeholdet er slitsomt. Vi vet at vi trenger andre. Vi vet også at vi ikke noen gang vil at andre skal føle seg alene som vi har følt.
Fortell oss om din karriere innen klinisk forskning og folkehelse ...
Det som startet som vilje til å bli lege som ville kurere type 1-diabetes, ble raskt en grunnlag for å utvikle kurer, nye behandlinger og gjøre dem rimelige og tilgjengelige for mennesker som lever med ALLE sykdommer. Etter å ha studert folkehelse og epidemiologi på grunnskolen (tatt valget om å slutte med klinisk trening), og startet min karriere innen klinisk forskning, lærte jeg raskt om kompleksiteten ved å utvikle nye behandlinger og enheter, og diplomatiet som kreves for å få dem kommersielt godkjent for pasientforbruk.
Politikken med denne godkjenningen, prisutviklingen og inflasjonen av helsekostnader under Affordable Care Act (ACA) drev min økte interesse for helsepolitikk og økonomi, spesielt når det gjelder helseatferdsmønstre. Jeg tror ... grunnen til at jeg alltid har knyttet mine personlige helsebeslutninger til disse tingene. I prosessen har jeg avdekket mange psykososiale, emosjonelle og psykiske problemer som har oppstått (og som jeg historisk har benektet) på grunn av å leve med type 1-diabetes.
Hvor jobber du med nå så langt som forskning?
Jeg jobber for tiden for en Sydney-basert kontraktforskningsorganisasjon (CRO) kalt George Clinical, og jeg forfølger også forskning i doktorgradsprogrammet for folkehelse ved Brody School of Medicine ved East Carolina University. Min erfaring med klinisk forskning og min egen akademiske forskning har gjort det mulig for meg å lære raskt om tidslinjer og regler for utvikling av nye behandlinger, sammen med implikasjonene av våre eksisterende helsesystemer og de uoppfylte behovene som eksisterer.
Sosial og følelsesmessig støtte for unge voksne / fagpersoner påvirket av sjeldne og kroniske tilstander (som type 1 diabetes) er et uoppfylt behov i dagens situasjon.
Er det det som førte til starten på Our Odyssey?
Ja, det var en kombinasjon av min egen, selvrealiserte helseatferd, forholdene jeg har utviklet med andre pasientadvokater med andre prognoser, og de tingene jeg har lært i min forskning og karriere, har kommet sammen for å hjelpe meg med å få kontakt med meg -stifter, Seth Rotberg, som er en pasientadvokat som lever med Huntingtons sykdom. Sammen, med litt grus og mange diskusjoner med rådgivere, bestemte vi oss for at dette er noe som er nødvendig og at #WeAreNotWaiting (se hva jeg gjorde der ?!).
Seth og jeg begynte samtalene våre om dette i januar 2019, etter at jeg fullførte et manuskript om emnet for doktorgradsprogrammet mitt. I juni lanserte vi organisasjonen. Mens strategien vår fortsetter å utvikle seg, er interessen stor, og etterspørselen etter våre tjenester vokser raskt over hele landet!
Hva er egentlig tjenestene Our Odyssey tilbyr?
Våre primære tjenester i denne fasen av vår vekst er sentrert rundt personlige møter for unge voksne påvirket av en sjelden eller kronisk tilstand. Gjennom disse tar vi sikte på å legge til rette for organiske forhold og øke tilhørigheten, og øke mulighetene våre for å utvikle likestøtteprogrammer for å håndtere symptomer, mental helse og videre.
Vi har vært vert for en allerede i Philadelphia og planlegger andre i NYC, Boston, DC og Raleigh, NC, for resten av året. Når vi først har etablert en møtemodell som fungerer, er vår visjon å utvide til andre regioner i Midtvesten og vestkysten.
Til dags dato (omtrent en måned etter lanseringen) har vi vært i stand til å nå over 500 personer sosialt, og vi har hatt kontakt med over 150 personer for telefonsamtaler og personlig oppfølging av møter.
Derfra vil vi etablere pedagogiske verktøysett og ressurser, inkludert dyktige fagpersoner, for å hjelpe unge voksne med å løse en rekke forskjellige problemer som påvirker denne generasjonen: hvordan håndtere forholdsdiskusjoner, planlegging for karriere og familie, helseforsikring, livsforsikringsplanlegging, økonomisk planlegging, og mer.
Hvorfor valgte du aldersgruppen for unge voksne å fokusere på?
Forskning har vist at aldersgruppen mest påvirket er 18-35 år gammel. Av denne grunn ønsker vi alle i denne aldersgruppen (og deres omsorgspersoner) velkommen til å være en del av vårt oppdrag.
Du var på de siste ADA Scientific Sessions i 2019 og snakket om den nye organisasjonen din. Noe å dele fra den konferansen?
Fra mitt personlige perspektiv var dette året en av de mest spennende tidene å være en del av ADA! Jeg var mye mer interessert i forskningen i år, siden det var mange økter og break-outs om de psykososiale konsekvensene av å leve med diabetes. I tillegg var folkehelse- og politikkfokuset mer sentralt i år for meg enn år tidligere. Jeg tror at en del av dette er fordi ADA anerkjenner behovet for å skifte og adressere innovasjonen og samarbeidet som trengs for å løse alle våre mange problemer på grunnleggende nivå.
Min favorittdel, må jeg innrømme, var DiabetesMine #DData-arrangementet 7. juni! Denne dagen, fremfor alle andre, har alltid dypere forbindelser. Det var det ikke som "Science" (selv om jeg anser meg selv som en #nerdalert!) Som forskningsøktene ved ADA, og tilbød den intime, relasjonelle rammen som vitenskapen ofte savner.
Hva mer vil du at D-Community skal vite om din nye organisasjon for jevnaldrende støtte?
Vår Odyssey vil gjerne ha muligheten til å jobbe tett med ADA, JDRF, Beyond Type 1 og noen av de andre samfunnene og organisasjonene ... for å tilby våre tjenester for å koble unge voksne påvirket av T1D en mulighet til å få kontakt med andre unge voksne i lignende situasjoner.
Du finner oss online på nettstedet vårt, samt på Instagram, Twitter og Facebook. Eller send meg en e-post direkte på [email protected], så vil jeg gjerne kontakte deg!
Takk, Kristina! Vi ser frem til å se hva som kommer videre for Our Odyssey.
.jpg)
