Du har kanskje hørt om Betes Bros, en relativt ny gruppe med sosiale medier som har gjort seg bemerket i vårt Diabetes Online-fellesskap i løpet av det siste året.
Det er hele tankegangen til mangeårig type 1 Chris Pickering i Oklahoma, som ble diagnostisert for snart 30 år siden som et lite barn og er en av flere T1D-er i familien. Han er hjemmefar på fire, som nå jobber heltid som diabetesadvokat, og bygger opp sin tidligere karriere innen markedsføring og salg.
Det som startet som en vits mellom D-peeps på jobben, har vokst til en god ideell ideell organisasjon som tar sikte på å øke bevisstheten, bygge fellesskap og støtte gode formål som gagner PWD (personer med diabetes). Her er historien bak organisasjonen ... OPPDATERING: Dessverre i begynnelsen av august 2018 kunngjorde Chris at han på grunn av mangel på tid og økonomi offisielt legger ned The Betes Bros på slutten av året.
Et intervju med Betes Bros grunnlegger Chris Pickering
DM) Hei Chris, kan du begynne med å dele din egen diagnoseopplevelse?
CP) Da jeg bare var 3 år i 1988, ble jeg ekstremt syk og ble som mange andre diagnostisert med forkjølelses- / influensasymptomer og sendt hjem. Etter noen dager til og da jeg ikke klarte å spise, skyndte mamma meg til ER. Med et personale som ikke klarer å finne ut hva som foregikk, går en lege inn og spør "har noen sjekket ham for diabetes ?!"
En kort tid senere kom de tilbake med en diagnose av diabetes mellitus type 1. Dette skjedde i slutten av juni 1988. Jeg ble bokstavelig talt løslatt fra sykehuset rett etter å ha blitt stabilisert, etter at foreldrene mine ba om at bursdagen min var rundt hjørnet - ja, dette var to dager før 4-årsdagen min. En livsveksler, men ikke et sjokk i familien min.
Har du mange type 1 i familien din?
Ja, jeg var den femte diagnosen i familien min som jeg vet om.
En fetter Lisa gikk bort fra DKA etter å ha ønsket å være ‘normal’ på bursdagsfest og spist kake og is. Dette var før jeg ble født. Det var på 70-tallet uten insuliner og overvåking vi har i dag. Mine farbrødre Mike, Darrel og Terry Wayne ble også diagnostisert. Mike gikk bort på grunn av komplikasjoner samme år som jeg fikk diagnosen. Darrel var en av de tidligere mottakerne av en nyre- og bukspyttkjerteltransplantasjon. Han fortsatte ytterligere noen år før kroppen hans ga seg ut av komplikasjoner. Terry Wayne og jeg er de siste i familien som lever med type 1. Han fortsetter godt over 40 år med det, men som de andre lider han av komplikasjoner og hypoglykemisk ubevissthet. Per nå er jeg den siste diagnosen i familien min og håper jeg hver eneste dag vil være den siste.
Hvor mye er dine egne fire barn klar over diabetes?
Familien min tilsvarer en dag i dyrehagen, men uten dyr i bur. Min kone Madelyn og jeg har fire barn i huset alle under 10 år: Jet Dare er 8, Jett Lynn er 7, Jagger Lee er 7 og Lilly Rose er 2. Hvem sier at type 1 ikke kan ha to jetfly ? 😉
Jet Dare eller J.D. er vår sønn fra et tidligere forhold jeg hadde, og Jett og Jagger er våre tvillingsønner fra Madelyns tidligere ekteskap. Lilly er vår eneste sammen og den eneste jenta av de fire. Hver av dem er veldig klar over diabetesen min. De vil spørre hva (BG-nivå) jeg leser på. De har lært at hvis jeg er høy, er jeg gretten og å ikke be om noe. Hvis jeg svever rundt 100, er det en god dag, og vi vil ha det gøy. Hvis jeg går lavt, kan det være deres favoritt, fordi de vet at dette betyr godbiter, og de kan ta litt fordel av det til tider.
Så hvem er Betes Bros?
Vi er tre. Det er meg, grunnleggeren som er ansett som "veteranen" av diabetesverdenen i vår gruppe. De to andre er Nate Bright og Stephen Barton, som var en stor hjelp i de tidlige stadiene.
Først var det Stephen og jeg som jobbet sammen i en bilforhandler og vant månedlige priser samtidig. Han vant månedens serviceperson, og jeg månedens selger. De kalte oss "diabetesbrødrene", og det var denne Wilford Brimley "Dia-beetus" kommersielle meme som gjorde rundene, så vi begynte å tulle med å være "Beetus Bros." Vi mistet kontakten en liten stund etter at jeg forlot forhandleren. Interessant nok hadde forhandleren en annen T1D-forbindelse da også tjenestelederens sønn ble diagnostisert.
Så kom Nate, som i all sin prakt kom fra en introduksjon av min kone Madelyn, som en dag kom hjem og sa: "Du må møte min venn Nate som jeg jobber med på filmsett" fordi hun hadde sett ham bruke en insulinpenn. Han er en dyktig spesialeffekt og make up artist, særlig med skrekkfilmer.
Nate I og sendte sms frem og tilbake og ville chatte i telefonen noen ganger. Til slutt møttes vi på et burgersted og snakket i et par timer, og har vært venner siden. Jo mer vi snakket og hangte, jo mer dukket "Betes Bros" -uttrykket opp igjen. Så vi satte oss for å starte vår egen Facebook-side og bare ha det gøy med vår type 1 sammen. Det var litt av en bro-mance, egentlig.
Stephen så dette på sosiale medier og ønsket å hjelpe også. Og det gjorde oss tre.
Så du startet med å bare legge ut bilder?
Bokstavelig talt en dag som en vits, bestemte Nate og jeg oss for å lage et Instagram og bare vise livet med T1D. Det var i april 2017, og i løpet av noen uker begynte folk å følge og sende meldinger med glede av innleggene våre. Det var virkelig i løpet av sommeren og høsten i fjor, under orkanen Harvey, at vår første virkelige oppfordring til handling kom og hjalp oss med å koble oss videre i samfunnet.
Bros-konseptet er virkelig et brorskap. Til tross for forskjeller i beliggenhet, rase, religion osv. Forener vi oss alle under et blått flagg.
Og senere registrerte du deg som en faktisk ideell organisasjon?
Ja, Betes Bros Foundation er en registrert 501 (c) 3 og er paraplyorganisasjonen for Betes Bros, Betes Babes og mer som skal legges til i fremtiden. Vi er både lokale og nasjonale. Etter hvert som stiftelsen vokser, planlegger vi å ha Bros and Babes i mange større byer for å hjelpe til med å organisere og gjennomføre møter og arrangementer for å gi samfunnet flere muligheter til å samles.
Vent, det er også en kvinnelig versjon som heter Betes Babes?
Ja, Betes Babes er de fantastiske kvinnene som takler den siden av livet brødrene ikke har peiling på.Kourtney Harris driver den siden av stiftelsen med hjelp fra Bridgette Mullins. Begge er rockestjerner i å sette ut ekte og relatert innhold. Kourtney, som også er i Oklahoma, er i 20-årene og ble diagnostisert i 1998. Hun feiret nettopp sin 20-årige konversasjon, og Bridgette ble diagnostisert i 2016 og har gjort enorme fremskritt i å håndtere T1D ved å hoppe inn i samfunnet. Hun er den eneste som ikke er i denne staten, men er basert i Virginia.
Så det er kjerneteamet ditt nå?
Utover oss viktigste "bros" og "babes" begynner vi å bruke flotte mennesker fra hele verden for å inspirere andre og bli involvert i vår organisasjon - inkludert en person kjent som "Santa Ron", som er en profesjonell julenisse. med type 2 som hjelper oss ut ved anledninger. Nå når vi nå på alle kontinenter unntatt Antarktis, har vi på dette tidspunktet hatt samtaler med mennesker fra over 50 land ... Teamet vårt vokser stadig!
Det har ennå ikke vært et bilde av alle sammen, ettersom forskjellige tidsplaner og steder gjør det vanskelig.
Hva har organisasjonen oppnådd så langt?
Siden vår ydmyke begynnelse for et år siden i april 2017, har vi hatt muligheten til å hjelpe med orkanen Harvey og noen av de andre stormene som rammet Gulfen og Karibien. Vi samlet inn rundt $ 30 000 i insulin, teststrimler, lansetter, glukometre, glukosetapper og andre forskjellige diabetesforsyninger - alt donert av samfunnet fra 20 stater og 8 forskjellige land. Vi klarte også å samle mye klær, sko, barneklær, bleier, et par barnesenger, leker, skoleartikler, toalettsaker og mange andre nødvendige ting å gjenoppbygge livet med.
Siden vi startet denne innsatsen har det vært rundt 20 personer / familier som ikke trengte å stresse med å få det de trengte fordi samfunnet trappet opp. Vi har nå forbindelser med NBA-, NFL- og USL-team som vi ser på måter å gjøre mer sammen for T1D.
Hva mer har du på trykk?
Også på tegnebrettet er det en idé vi omtaler som "Betes Bus", selv om det ennå ikke er noen tidsramme. Etter å ha sett mange ideelle organisasjoner stenge kontorer på grunn av overhead, ønsket vi å finne et annet alternativ for å minimere kostnadene. Løsningen var et mobilt kontor. Den opprinnelige ideen var å lage et lite hus / kontor. Etter å ha lekt med designideer og begynt å konfigurere kostnadene, økte kostnaden sammen med en lastebil for å trekke. Når vi gravde videre i forskning på minimalistiske forretningsideer, kom vi over det som er kjent som en "skoolie" - en buss omgjort til et hjem eller en bedrift. Det er allerede en virksomhet i OKC med konseptet, og et lite kontor vil i gjennomsnitt ha $ 1200 per måned, eksklusive andre gjentatte månedlige kostnader. Å gjøre det i to år vil bety at vi kan ha et mobilkontor og studio for fremtidige videoprosjekter, og eventuelle hotell- og flykostnader vil også bli eliminert. Vi ville kjørt, slik at dette åpner for tilgang til mange mennesker over hele USA og gir oss muligheten til å organisere møter underveis. Vi tror dette kan være fremtiden for å eliminere mye non-profit overhead og bli mer involvert i samfunnet.
Vi hører at du også har møtt lærere og statlige tjenestemenn om initiativer om bevissthet om diabetes?
Ja, møter med skoler har dekket mange forskjellige spørsmål. Med lærere har vi satt oss ned for å håndtere bekymringer i klasserommet. Mange lærere har ikke hatt sjansen til å håndtere type 1 fra første hånd. Sammen med foreldrene hjelper vi oss med å trene dem på advarselsskilt fra blodsukker som stiger eller faller. Vi viser dem hvordan du bruker CGM hvis en student er på en; riktig sikkerhet ved behandling av lavt blodsukker; og arbeide med lærere og politikker på skolene for å muliggjøre behandling av lavt i klasserommet. Vi har hatt det privilegium å snakke med Institutt for utdanning og enhver skole som trenger hjelp eller har spørsmål innen Oklahoma, har muligheten til å kontakte oss.
Hvor ser du Betes Bros gjør mest mulig forskjell?
En av de største problemene er at så mange mennesker føler seg alene i T1D, fra personen som er diagnostisert til familien. Vi jobber med mange nylig diagnostiserte individer og foreldre på en daglig basis, går gjennom spørsmålene og frykten sammen, alt mens vi får dem til å bli forbundet med andre. En annen stor del av det vi strever etter er insulinoverkommelighet og tilgjengelighet. Vi ser på å hjelpe med å bringe flere mennesker sammen for å øke bevisstheten om dette problemet.
Fortell oss om den siste videoen du ga ut (nedenfor), som inkluderte så mange ansikter fra DOC?
Etter å ha sett meg rundt etter videoer som var relatert til Diabetes Online Community, var det ikke en som skilte seg ut for meg. Det var flotte videoer som viser type 1-er for organisasjoner, men ikke en for samfunnet. Det var en sjanse til å samle samfunnet for et prosjekt og fokusere på T1D med alle involverte organisasjoner, hver for å vise sitt engasjement for D-samfunnet.
Hvordan nærmer du deg spørsmålet om Pharma-finansiering og støtte for organisasjonen din?
Med så mange mennesker som er opprørt over farmasøytiske selskaper, forsikringsselskaper og andre som er involvert i insulinrørledningen, gir det et tveegget sverd. Mange kaller det for “blodpenger”. Men med midlene vi kunne motta, kunne vi gjøre mange flotte ting og koble ansikt til ansikt med mer av samfunnet.
Vi vet imidlertid om de som har gått bort (som et resultat av) ikke har insulin, og alle de menneskene som har blitt kastet i fattigdom på grunn av medisinske kostnader. Så vi føler ikke at det er nok begrunnelse for hva vi kan gjøre med apotekpenger for å oppveie samfunnets bekymringer. Vi er aktive medlemmer av DOC, og akkurat som vi har en stemme og plattform, har de enkelte samfunnets medlemmer en stemme gjennom oss. Vi vil heller fortsette i mindre skala og begrenset budsjett til vi finner andre finansieringsalternativer.
Er det andre i diabetesområdet som du ser på som inspirasjon, eller som veiledning?
Det er noen gode organisasjoner, og vi har hatt interaksjon med dem alle. Når de vokser opp med ADA og JDRF, vil de alltid ha respekt for å være frontløpere. Utover Type 1 med sine innovative ideer og egen sosial app for T1D-samfunnet er fantastisk, og andre som T1international som skaper bølger over hele verden for å prøve å gi insulin tilgang til alle som trenger det.
Så ser vi på folk som Chris Bright, grunnlegger av The Diabetes Football Community, som så et behov i et bestemt område og løp med det. Hver organisasjon har noe å gi fra et pedagogisk eller inspirerende synspunkt. For ikke å nevne mange virksomheter der ute som gir en del av fortjenesten tilbake til type 1-samfunnet eller forskning.
Noen visdomsord du bryr deg om å dele med leserne våre?
I det vesentlige er vi alle en haug med mennesker som koblet seg sammen online eller personlig og kom til den konklusjonen at vårt liv med diabetes sugde. Vi gikk deretter ut på et oppdrag for å forbedre våre egne liv med diabetes og bedre de rundt oss i prosessen.
Vi fortsetter å gå så lenge vi kan, for nå har vi begrenset overhead og har funnet på måter å gjøre ting på et minimalt budsjett. Vi vil fortsette å være aktive på nettet og komme til så mange nye områder vi kan, etter hvert som tiden tillater det. Uten dette samfunnet er vi ingenting. Derfor er vårt motto: "Inntil det finnes en kur, er det fellesskap."
Takk, Chris! Vi er ivrige etter å se hvordan Betes Bros og Babes utvider og øker innsatsen.
.jpg)
-test.jpg)
