Long Island-advokat Daniel Phelan drømmer om en verden der "ingen med type 1-diabetes blir etterlatt." For å oppnå dette, viet han sin juridiske ekspertise til å bekjempe den gode kampen for å sikre at alle T1D-er får en god sjanse til å lykkes på skoler og arbeidsplasser - uten diskriminering.
New York-beboeren arbeider gjennom både sitt lille advokatfirma og den non-profit Type 1 Action Foundation-organisasjonen han opprettet i 2016, som reaksjon på å innse at så mange T1D-er ikke fikk den hjelpen de trengte for å ta opp spørsmål om utdanning og arbeidsdiskriminering.
Som en mangeårig type 1 siden tenårene selv, får Phelan det. Selv om historien hans er imponerende helt alene, er problemene han tar opp, opprørende og utbredt - spesielt på Amerikas skoler.
I et telefonintervju delte Phelan alarmerende anekdoter om T1D-ene han har hjulpet, og forteller om hvordan skoler og bedrifter fratok dem nødvendige innrømmelser for å la dem lykkes mens de holdt seg sunne. På kort tid han har gjort dette, har Phelan representert:
- Et barnehagebarn med T1D som ikke fikk lese CGM-numrene på smarttelefonen sin fordi skolen hans fratok ham tilgang til WIFI på stedet.
- En ungdomsskoleelev som ofte var syk og savnet klasser på grunn av vanskeligheter med å håndtere glukosenivået. Til tross for legenotat og bevis for at hans og hans A1C-resultat var skyhøyt, nektet skolen å godta diabetes som en unnskyldning for trettheten og suspenderte ham.
- En videregående student med sommerjobb i et badeland som ikke fikk ta pauser for snacks og BG-testing.
Disse og andre PWD-er var heldige at Phelan var tilgjengelig for å gå opp på platen og hjelpe dem, fordi han opprinnelig ønsket å være en profesjonell baseball-spiller.
Gå til flaggermus for mennesker med diabetes
Diagnostisert med T1D i 2002 da han var 13, var Phelan en dedikert og ambisiøs baseballspiller på videregående skole, og senere ved St. Joseph's College i Long Island og Florida Atlantic University. Han ble til og med invitert til prøveversjon av en uavhengig profesjonell baseballliga. Da det ikke gikk ut, bestemte han seg for å gå på New York Law School, og etter endt utdanning i 2015 ble han en bedriftstvist.
Han var også lidenskapelig engasjert i å hjelpe mennesker med diabetes i løpet av den tiden. Som styreleder for Young Leadership Council i JDRF Long Island-kapittelet og som en del av organisasjonens styret, fortsatte han å høre om problemene T1Ds hadde, inkludert mangel på forsikringsdekning og kamp med skoler og arbeidsgivere.
En spesiell utfordring fanget hans oppmerksomhet: Mens American Diabetes Association har en juridisk advokatavdeling som inkluderer et nettverk av advokater, "sa foreldrene meg at det ville ta dem måneder å faktisk finne en advokat etter at de kontaktet ADA." I tillegg fikk han et tydelig inntrykk av at ADA var mer fokusert på de juridiske problemene til mennesker med type 2-diabetes.
For å være tydelig (og rettferdig), gjør ADA mye bra på dette området. For eksempel tilbyr de nyttige råd til foreldre om "Hvordan løse problemer med skolepleie på diabetes." Men det var åpenbart for Phelan at det var store hull mellom etterspørselen og tilgjengelig tilbud av kvalifiserte advokater og advokater.
Mens Phelan holdt selskapslovgivningen sin, etablerte Phelan Type 1 Action Foundation i 2016. I løpet av det første året besto Foundation av Phelan og en kader av frivillige, og tilbyr gratis juridisk rådgivning og tjenester til rundt 18 familier fra Long Island. . Det holdt også pedagogiske workshops om de juridiske rettighetene til PWDs.
Men det endret seg i 2017, da Phelan bestemte seg for å flytte det juridiske arbeidet fra stiftelsen til en solo advokatpraksis som han opprettet. Nå behandler han diskrimineringssaker på heltid og representerer for det meste PWD og deres familier. Det er viktigere at Phelan sier at skoleadministratorer og bedrifter har en tendens til å ta diskrimineringskrav mer seriøst når de mottar et brev fra en advokat på advokatfirmaets brevpapir, snarere enn fra en ideell organisasjon.
Type 1 Action Foundation eksisterer fremdeles og har en blogg og forskjellige ressursmaterialer på nettet, men den blir omorganisert og vil fungere annerledes på et eller annet tidspunkt i fremtiden. Phelan antydet at aktivitetene kan involvere kjendiskjæresten hans, Meredith O'Connor, en popstjerne jeg ville ha hørt om hvis jeg var 25 eller så. Følg med!
I mellomtiden har han mye å gjøre fordi for mange T1D-er i hans New York-praksisområde - og selvfølgelig rundt om i landet - ikke får en ordentlig rystelse.
Legal Advocacy on Diabetes in Schools
I henhold til to føderale lover - American Disability Act og Section 504 of the Rehabilitation Act - er skoler (med noen unntak) lovpålagt å gjøre "rimelige tilpasninger" for å sikre at barn med diabetes har like muligheter og ikke møter diskriminering.
For mange skoler over hele landet ignorerer enten bevisst denne forpliktelsen, eller de vet bare ikke nok om diabetes for å oppfylle den.
Phelan sier barnehagegutten som ikke kunne få tilgang til skolens WIFI, eksemplifiserer en stadig mer vanlig, landsdekkende utfordring: skolene må utdannes om behovet for å bøye reglene sine litt, slik at T1D-er kan bruke tilstrekkelig moderne, datakoblet D-teknologi .
Det har vært sant i lang tid da insulinpumper har blitt vanlige og synlige i skolene, men nå er utfordringen enda mer skremmende ettersom et økende antall studenter dukker opp med smarttelefonkoblede CGM-er og annen teknologi.
Enten problemene studentene med T1D møter innebærer tilgang til teknologi eller andre forhold, kan de fleste vanskeligheter løses ved å lære lærerne om diabetes, sier Phelan. Noen ganger er det bare å ringe eller møte.
Og ja, det faktum at Phelan har diabetes, hjelper ham med å gjøre saken til klientene enda mer effektiv.
For eksempel når jeg forhandlet med Long Island skoledistrikt som blokkerte barnehageren fra å lese CGM-tallene sine, “Jeg tok ut Dexcom og viste dem hvordan jeg brukte det og hvorfor studenten også trengte det.”
Det gjorde susen. Studenten kan nå bruke smarttelefonen til å overvåke blodsukkeret.
Håndheve utdanningsplaner for T1D-studenter
Phelan og hans stiftelse (som ADA) har også hjulpet foreldre med å utarbeide tilpassede planer for barn med diabetes. Disse planene viser hvilke handlinger skolene må ta for å sikre at studentene er medisinsk trygge, har samme tilgang til utdanning som andre barn og blir behandlet rettferdig.
- De vanligste planene for studenter med diabetes er Diabetes Medical Management Plan og Section 504 Plan (ofte kjent som 504s).
- For T1D-er med andre funksjonshemninger kreves det noen ganger en mer forseggjort individuell utdanningsplan (IEP).
Foreldre må være på vakt overfor at disse planene er tilstrekkelige, ifølge Phelan. I en av hans tilfeller forberedte foreldrene til en ungdomsskoleelev på Long Island med T1D, ADHD og andre funksjonshemninger en IEP og forhandlet om tilrettelegging for barnet sitt. Men planen inkluderte ikke ekstra stoppetid på tester, tilgang til WIFI og andre ting.
Etter noen møter og trusselen om søksmål fra Phelan ble planen endret og problemene ble strøket ut.
Null toleranse for diskriminering
Det er gode nyheter at Phelan og de juridiske advokatene tilknyttet ADA er der ute og sørger for at hvert "i" er prikket og hvert "t" krysses i utdanningsplaner for T1Ds, og at andre juridiske utfordringer på skoler og arbeidsplasser blir løst.
Men selv om Phelan finner en måte å klone seg selv på, og hver PWD som krever advokat er i stand til å få en, vil behovet for å holde skoler og arbeidsplasser ansvarlige forbli.
Som den New York Times har uttalt: et "økende antall studenter som har type 1-diabetes ... får ikke den omsorgen de trenger på skoler som insulinskudd eller blodsukkerovervåking."
For å løse dette problemet trenger D-samfunnet mer enn bare dyktige advokater som Phelan. Lærere og arbeidsgivere trenger mer skolegang om virkeligheten i dagliglivet med diabetes og de juridiske rettighetene til PWDs. Og flere PWDer og deres foreldre må innse at de har rett til å bekjempe diskriminering i stedet for å passivt akseptere det.
