I dag på gruven er vi glade for å være vert for mangeårig type 1 Joyce Lofstrom, som ble diagnostisert like etter at han flyttet til Chicago-området i midten av 20-årene, og har jobbet innen journalistikk, helsetjenester IT og PR. Spesielt jobbet hun i 16 år i Electronic Health Records (EHR) -feltet og har noen innsiktsfulle observasjoner om det problemet.
I disse dager er en av hennes klienter Allscripts, hvis sjefssjef har gjort noen fascinerende nye undersøkelser innen type 2 og prediabetes. Sammen med Joyces historie er vi glade for å høre om det i dag ...
Refleksjoner om mine tiår med diabetes, av Joyce Lofstrom
Jeg var seks måneder på drømmejobben - avismatredaktør og restaurantkritiker med en forstadsavis i Chicago-området. 25 år gammel flyttet jeg til Arlington Heights, Illinois, fra Kansas City, Mo., min hjemby. En annen reporter og jeg spiste lunsj på en lokal delikatesseforretning for en av restaurantanmeldelser.
"Du må finne ut hva som er galt," fortalte hun meg etter at jeg drakk mitt syvende eller åttende glass vann ved måltidet. Jeg visste at hun hadde rett.
I løpet av den siste måneden hadde jeg mistet 15 pounds, en stor prestasjon for meg, fordi jeg alltid ønsket å kaste de ekstra 10 pounds. Men jeg var alltid tørst og hadde til og med kommentert til noen i avisen at jeg trodde jeg hadde diabetes på grunn av denne ublåsbare tørsten. Hun fortalte meg at det var luftfuktigheten i Chicago.
Den samme natten i februar 1978 på legevakten lærte jeg at jeg faktisk hadde diabetes type 1 og et blodsukker på 650 mg / dL.
Forstå hvorfor meg og finne støtte
Det er et spørsmål jeg tror noen av oss som en person med diabetes (PWD) stiller over tid. Jeg er adoptert, og da jeg fikk diagnosen, kjente jeg ikke fødselsfamilien sin medisinske historie. Det gjør jeg nå - ingen har eller har hatt diabetes.
Å forlate Kansas City var både spennende - med denne nye jobben - og utfordrende, uten støtte fra nære venner og familie. Jeg hadde to nære kjærester fra college som bodde i byen, en 30-minutters kjøretur eller togtur, min vanlige helgetur. Men jeg var ensom, og kanskje deprimert, noe jeg nå tolker som stress.
I tillegg hadde jeg ikke en lege som jeg kunne tilkalle når jeg fikk diagnosen. Heldigvis henviste Beth, diettvenninnen min i byen, til legen sin, som behandlet meg for diabetes, og deretter for skjoldbruskkjertelkreft, som han oppdaget kort tid etter diagnosen min ved å finne en klump i nakken.
Jeg har to barn, to gutter, som ble født med nesten syv års mellomrom: John, 32 år, og Max, som døde i 2016 22 år av testikkelkreft. Graviditetene mine fungerte fordi jeg hadde god helse og stolte på leger som visste hvordan de skulle ta seg av meg: en høyrisiko-fødselslege som koordinerte behandlingen med endokrinologen min. Begge guttene, så vel som mannen min Chuck på den tiden (nå min eks- men fortsatt en god venn) og partneren min Bill og hans sønn Will har støttet meg i min diabetesreise.
Gjennom årene har jeg meldt meg frivillig for American Diabetes Association, da jeg bodde i Kansas City, og oppsøkte folk gjennom frivillig innsats, noen ganger relatert til diabetes og noen ganger ikke, som for eksempel PRSA (Public Relations Society of America).
På forskerskolen introduserte professoren meg for en ung kvinne som nettopp hadde fått diagnosen diabetes type 1. Hun og jeg er fortsatt venner og har delt hverandres diabetesreise i løpet av disse 40 årene. Jeg tilhører en støttegruppe i Chicago-området kalt Type1 Diabetes Lounge som en annen venn fra kirken min fortalte meg om. Jeg har blitt hjulpet av mange mennesker gjennom forbindelser som størknet langvarige vennskap, kameratskap og ofte humor.
Utvikling av elektroniske helseregistre
Jeg tilbrakte mange år i PR / mat / ernæring, og jobbet for et bondesamarbeid, byråer og ideelle organisasjoner i Kansas City, Columbia (Mo.), Denver og Chicago, inkludert en kort periode med American Diabetes Association i Columbia.
Så gikk jeg over til helse- og helseinformasjonsteknologikommunikasjon som senior kommunikasjonsdirektør i HIMSS, en ideell organisasjon i Chicago som fokuserte på å forbedre helsetjenester med informasjon og teknologi - det vil si bruk av elektroniske helseregistre av klinikere og sykehus. Etter nesten 16 år på HIMSS trakk jeg meg i mai 2018 og åpnet min egen PR-konsulentvirksomhet.
Det var ganske mye endring gjennom årene i elektroniske helseregistre. Da jeg begynte i HIMSS i slutten av 2002, var jeg ny i verden av helse-IT, og vi fokuserte på adopsjon av elektroniske helseregistre. Bruken av elektroniske helseregistre og andre helse-IT-systemer utviklet seg i løpet av de 16 årene, spesielt med passeringen i 2009 av American Recovery and Accountability Act, som inkluderte et tiltak for det som var kjent som 'meningsfull bruk' av elektroniske helseregistre. Fra 2017 bruker mer enn 95% av alle amerikanske sykehus sertifiserte EHR-teknologier, ifølge Office of the National Coordinator for Health Information Technology.
Nå vil helsevesenet og myndighetene sørge for at alle IT-systemer kan snakke med hverandre ved å dele informasjon elektronisk på tvers av sykehus og medisinsk praksis uansett hvor du er. Datadeling vil gjøre det lettere for oss, som PWD, og også for helsepersonell, som ikke bare sporer diabeteshelsen vår, men også befolkningen med mennesker med diabetes eller andre kroniske sykdommer.
For eksempel forteller data fra en insulinpumpe eller kontinuerlig glukosemonitor historien om diabeteshelsen vår over tid.Hvordan blir disse dataene en del av vår egen personlige helsepost? Hvordan kan vi dele disse dataene over tid med en ny lege på et nytt sted? Informasjonsdeling av helseinformasjonen vår krever interoperabel datautveksling, i likhet med hva som skjer på en minibank når du får tilgang til bankkontoen din eller foretar en flyreservasjon online. I tillegg, mens vi alle er pasienter, er vi også forbrukere av helsetjenester. Flere vil "sammenligne butikk" for helsetjenester, det vil si pasienter som forbrukere ønsker verdi i helsetjenestene de kjøper og bruker.
Forsker på progresjonen av prediabetes
Nå har jeg etablert en annen diabetesforbindelse som arbeider med Ritz Communications and Allscripts, et helse-IT-selskap hvis overlege, Dr. Fatima Paruk, har gjort store fremskritt i sin forskning på utviklingen av prediabetes og i folkehelsen.
Forskningen hennes så på å avdekke mønstre i utviklingen av diabetes og prediabetes og identifisere ytterligere risikofaktorer som kan bidra til hvor raskt prediabetes utvikler seg til diabetes, som fylket der folk bor, tilgang til helsetjenester og screening og lokale matforbruksmønstre.
Hun startet sin forskning med et forsøk på å validere gjeldende regjeringsforskning fra Centers for Disease Control som fant at 1 av 3 personer med prediabetes vil konvertere til diabetes om 5 år. Nye funn fant langt raskere progresjon fra prediabetes til diagnose av diabetes, og at resultatene faktisk skilte seg betydelig fra geografi og rase, blant andre faktorer.
Resultatene viste: Blant de 4,8 millioner personer med prediabetes som ble undersøkt, gikk en betydelig andel frem til diabetes, fordi de verken ble identifisert som utsatt for diabetes eller ikke ble behandlet. Underveis gikk disse menneskene opp i vekt, A1C fortsatte å stige, og til slutt ble en ny diagnose av diabetes stilt. Dr. Paruks team fortsetter å studere denne befolkningen ved hjelp av stor dataanalyse.
Vi har også jobbet for å integrere de oppgraderte Diabetes Standards of Care, publisert av American Diabetes Association, i retningslinjer som kan brukes i elektroniske helsepostsystemer hos Allscripts og andre leverandører.
Arbeider med T1D ombord
Mens jeg jobbet konsekvent og heltid i løpet av karrieren, opplevde jeg også kravene alle med type 1-diabetes møter når de håndterer en kronisk sykdom, jobb og familie. Jeg var åpen om sykdommen min, og ga medarbeiderne mine beskjed om at jeg kan trenge deres hjelp hvis og når blodsukkeret falt.
Det vil si at til tross for alle høyteknologiske verktøy og målinger i sanntid av blodsukker, overkompenserer jeg til tider på insulinet mitt, slik at blodsukkeret ikke svever. Imidlertid, med den tilnærmingen, faller den, fordi jeg ikke alltid klarer matinntaket riktig med insulindosen. Det resulterende lave blodsukkeret betyr at jeg må fange det før det faller, og hvis jeg ikke gjør det, gjør familien min, og ja, noen ganger ambulansepersonell.
Jeg krediterer de mange menneskene som fant appelsinjuice til meg (noen ganger fra konsernsjefens private kjøleskap!), Ble hos meg til jeg hadde det bra, ringte i noen tilfeller 911 og passet i utgangspunktet på meg.
Komplikasjoner er min største frykt - på diagnosetidspunktet og nå. Så langt kom min høyre frosne skulder tilbake til nesten normal med fysioterapi og fortsatt trening hjemme. Ellers fungerer alt annet og i god form - foreløpig.
Jeg har vært heldig med støtte fra venner, familie og kolleger gjennom disse årene. Jeg er en person først, og ja, jeg har diabetes type 1. Den filosofien har gjort en positiv forskjell for meg.
Takk for at du delte historien din, Joyce!
