Ønsker deg en annen lykkelig og håpefull (og ideelt sett blåfarget) verdensdiabetesdag, venner!
Selvfølgelig ble denne feiringen som ble avholdt årlig 14. november plassert akkurat denne dagen takket være dens historiske betydning som fødselsdagen til insulin medoppdageren Dr. Frederick G. Banting, født på denne datoen i 1891. Han feiret sin 128 bursdag i år hvis han fremdeles var med oss.
World Diabetes Day ble initiert av Brussel-baserte International Diabetes Federation i 1991. Ser vi tilbake, skiller noen store relaterte øyeblikk seg ut: som på begynnelsen av 2000-tallet ble Blue Circle det internasjonale symbolet på diabetes; og hvordan Google i 2016, for første gang noensinne, opprettet en diabetesspesifikk Google Doodle som alle websøkere kan se! At Doodle hyllet Dr. Banting og hans fantastiske, livreddende funn. Vi har også hyllet Dr. Banting og hans arv som ble vist i det historiske Banting House i London, ON, som vi har hatt gleden av å besøke personlig et par ganger.
Som nevnt i begynnelsen av måneden, skjer det alltid ganske mye i november for National Diabetes Awareness Month og World Diabetes Day (WDD), og det forblir sant i 2019.
Likevel har det også vært ganske mye kontrovers i løpet av det siste året knyttet til International Diabetes Federation (IDF) - den globale gruppen som i stor grad har ført an på WDD og internasjonal diabetesmelding de siste tiårene. Noen har lurt på om den innflytelsesrike IDF er på randen til å implodere, og hva disse interne debattene og den offentlige kritikken kan bety for vårt Diabetes-samfunn over hele verden.
Før vi graver inn i det dramaet, ønsket vi å fremheve noen av fortalervirksomhetene og bevisstgjørende aktivitetene som skjer for Verdensdiabetesdagen i dag.
Verdens diabetesdag 2019
Ta en titt på denne listen over de mange forskjellige aktivitetene og initiativene som skjer i løpet av november som den store måneden om diabetesbevissthet. Noen spesifikke ting å vite om for WDD:
Årlig DSMA-chat: Det har blitt en årlig tradisjon for D-samfunnet å komme for en dagslang diabeteschatt på Twitter. Verten av den velkjente advokaten Cherise Shockley som grunnla DSMA (diabetes social media advocacy) -gruppen for nesten ti år siden, vil denne WDD-fokuserte chatten kjøre i 15 timer (fra 8 am-11pmET) ved hjelp av hashtaggen # WDD19chat samt den vanlige #DSMA en. Det vil være en rekke verter fra hele verden som leder chattediskusjonen hver time, med emner som spenner fra fortalervirksomhet, tekniske fremskritt, dagligliv med diabetes og hvordan vi går frem med rutinene våre.
City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1 fo-grunnlegger Chef Sam Talbot, som selv lever med type 1, modererer et times panel fra City of Hope-hovedkvarteret i Sør-California på World Diabetes Day. Samtalen vil dekke nye behandlinger, lovende behandlinger og fremtiden for diabetesmedisin. De som deltar inkluderer forskere Dr. Bart Roep og Debbie Thurmond fra City of Hope, sammen med vår egen sjefredaktør for DiabetesMine Amy Tenderich. Du kan følge den FB Live paneldiskusjonen her.
Hip Hop for the Blue Circle: Hvis du ikke kjenner Kris Maynard, burde du gjøre det. Han er diabetesadvokat og leder for småbedrifter i staten Washington, som - basert på sitt yrke som EMT - utviklet og lanserte et hurtigvirkende glukose-halskjede kjent som Glucose Revival. For WDD og november hjalp han med å lage en hiphop-diabetesbevissthetsvideo av en kalt sang, "Tell Me Why" - skrevet og fremført av en Texas-basert T1D ved navn Broderick Perkins, som går etter BIP som hans musikkalias.
Maynard forteller oss: "Sangen handler om BIPs reise med diabetes siden han ble diagnostisert i en alder av 15 år, og alle som blir med ham i videoen lever også med diabetes og kommer fra alle fire hjørner av USA."
Målet er å presse et bredt budskap om å omfavne den blå sirkelen og gjøre den kjent som det universelle symbolet på diabetes. Maynard mener at ikke nok mennesker, verken i eller utenfor advokatsamfunnet, er kjent med dette symbolet og dets potensial til å forene oss og øke bevisstheten. Det har til tider vært en kamp siden de største nasjonale diabetesorganisasjonene i Amerika har vært nølende med å adoptere den.
“Formålet med symbolet er å gi diabetes en felles identitet. Når det blir gjenkjent, kan vi få oppmerksomheten og hjelpen som trengs før den når mer. Det er symbolet på hjelp og et symbol på håp! ” Sier Maynard.
Vi er enige helhjertet. Og det er uheldig at selv når vi jobber for mer global bevissthet og enhet, har selve organisasjonen bak Blue Circle opprinnelig - International Diabetes Federation - opplevd noen alvorlige interne kontroverser.
International Diabetes Federation (IDF) Meltdown?
For det første er det viktig å forstå at IDF faktisk er et styrende organ som hjelper til med å koordinere en samling på over 200 organisasjoner fra ~ 170 land og territorier rundt om i verden som jobber sammen om diabetesomsorg, politikk og fortalervirksomhet. Å fjerne alles interesser er tydeligvis ingen enkel oppgave.
Likevel har IDF oppnådd noen gode ting gjennom årene. Mange vet kanskje at IDF ledet kampen tilbake i 2006 for å få vedtatt en offisiell FN-resolusjon for å anerkjenne Verdens Diabetesdag og Den blå sirkel som et universelt symbol for diabetes som kan forene samfunnet.
For mange har IDF lenge representert den ledende internasjonale autoriteten på alt diabetes - ikke minst fordi den har ordet "internasjonal" der i navnet. Dessverre er ikke alt bra i denne globale blandingen av medlemsorganisasjoner, som har begynt å stille spørsmål offentlig om hvordan IDF drives og prioriteringene til de ansvarlige.
I mars 2019, en forbannelse BMJ artikkelen avslørte det som mange hadde diskutert privat og i sidesamtaler på diabeteskonferanser i noen tid nå. Overskriften sa alt: “Spørsmål om fremtiden for den globale diabetesgruppen når grunnleggerne trekker seg. ” Yikes!
Artikkelen skisserer hvordan IDF har blitt plaget av interne konflikter, og fire stiftende medlemsorganisasjoner - inkludert den britiske nasjonale organisasjonen Diabetes UK - har nylig trukket seg. Skiftene i IDFs fokus og lederstil begynte tilsynelatende for omtrent fem år siden, i 2014. I stedet for å koordinere med sine medlemsorganisasjoner over hele verden, begynte IDF å holde sine egne konferanser og arrangementer og sørget ikke for at globale medlemmer var representert i beslutningstaking kl. styrenivået.
IDF-president professor Nam H. Cho svarte på beskyldningene ved å si:
"Vi beklager at noen misforståelser har ført til noen spørsmål som blir stilt gjennom journalister ... Den internasjonale diabetesforbundet er som alltid forpliktet til sin rolle som en global talsmann for diabetes og til sitt oppdrag å forbedre livene til mennesker med diabetes ved å fremme diabetesbehandling og forebygging. Enhet og samarbeid i hele det globale diabetessamfunnet er avgjørende for vellykket handling mot diabetes. Vi er fortsatt dypt viet til å nå våre mål gjennom fortsatt samarbeid med våre medlemmer, partnere og nettverk av eksperter og frivillige, og vi er veldig takknemlige for deres fortsatte støtte og tillit. "
Men det har ikke opphørt bekymringene.
En global advokat for diabetes som ba om å være anonym på grunn av sin rolle med en annen D-org som prøvde å eksistere sammen med IDF, fortalte oss: ”Mye om hva som skjer videre vil bli tydelig på World Diabetes Congress i Busan, Korea (i desember 2019). Implosjon er en mulighet. ”
På spørsmål om hvem som tar den globale lederrollen i diabetes nå, sa den samme advokaten: “Virkelig godt spørsmål. Det er ikke en lenger. IDF har blitt kjørt i bakken under dagens ledelse og president, og er helt irrelevant. Tenk tilbake på hvor sterk den var da FNs resolusjon ble laget i 2006. Det er ingen måte som kan skje nå.
Flere andre vi spurte fra hele verden bemerket lignende bekymringer for IDF, og stiller spørsmål ved fremtiden fremover. En global advokat som lenge har jobbet tett med IDF, deler dette: “IDF ble sett på som å konkurrere med Verdens helseorganisasjon (WHO) og prøvde å sette politikk. Men IDF-styret representerer ikke lenger alle regionene, og nå har det uunngåelige skjedd: (det har) et styre topptungt fra en region. Mistanke, mistillit begynte å inntreffe. Programmene som Life for a Child og Young Leaders in Diabetes mistet identiteten. ”
Hva skjedde med livet for et barn (LFAC)
Spesielt det populære Life For a Chld (LFAC) -programmet med oppdraget å bringe insulin til trengende slik at "ikke noe barn skal dø av diabetes" ikke lenger er under IDFs paraply, etter en splittelse med organisasjonen i september 2018.
LFAC hadde vært et IDF-program siden grunnleggelsen i 1999, og samlet inn millioner for å tilby insulin, teststrimler og diabetesundervisning til de i mindre heldige deler av verden. Selv som en del av IDF, ble det plassert i og drevet av Diabetes New South Wales i Australia siden begynnelsen. Tallrike LFAC-innsamlingskampanjer inkluderte det USA-initierte Spare a Rose, Save a Child-initiativet startet i 2013 som hittil har samlet inn rundt 180 000 dollar.
Høsten 2018 er ordet at IDF-ledelse prøvde å overta LFAC og endre fokus. Det førte til splittelse, med den australske organisasjonen som opprettet en ny paraply LFAC-organisasjon som støttes av de opprinnelige medlemmene, samt Life for a Child USA med base i Florida. Det som gjør dette så forvirrende er at IDF fremdeles bruker logoen og merkevaren, og at lifeforachild.org fortsatt eksisterer - selv om det ikke lenger er det offisielle programmet, som ligger online på LFACinternational.org.
Vi ba LFAC-ledere om innspill, men bortsett fra å bekrefte splittelsen fra IDF i slutten av 2018, nektet de å kommentere offentlig om IDF-spørsmålene. Vi kan ikke si at dette er overraskende, gitt den kommende World Diabetes Congress i desember 2019 hvor ledelse forventes å avgi stemmer som kan forme IDF - og internasjonale relasjoner og programmer som LFAC - fremover.
Gjenoppbygge internasjonalt diabetes samarbeid?
American Diabetes Association (ADA) var grunnlegger av IDF. På spørsmål om kommentar sa ADA-lederne oss ganske enkelt: "Vi verdsetter disse relasjonene, og ser frem til vårt fortsatte engasjement med våre partnere i aktiviteter som fokuserer på å forbedre livene til mennesker med diabetes over hele verden."
I mellomtiden fortalte en talsperson for Diabetes UK oss via e-post:
“I 2018 valgte Diabetes UK å ikke fornye sitt medlemskap i IDF. Dessverre, i løpet av de to foregående årene, gjorde arbeidspraksis ved IDF det vanskelig for Diabetes UK å opprettholde sin forpliktelse til organisasjonen. Mangel på konsultasjon og kommunikasjon med medlemsforeninger om IDFs strategi og handlingsplan betydde at medlemsforeningene effektivt ikke hadde noe å si i sine aktiviteter, til tross for finansiering av Føderasjonen. "
“Vi prøvde gjentatte ganger å engasjere IDF-ledelse om våre bekymringer rundt systematiske problemer med god styring og åpenhet, og tilbød vår støtte og involvering for å bidra til forbedringer. På grunn av mangel på fremgang i disse sakene tok vi dessverre avgjørelsen i 2018 om ikke å fornye vårt medlemskap, ettersom vi følte at vi ikke lenger kunne forsvare denne situasjonen for våre givere og støttespillere. Vi har også vært veldig tydelige på at Diabetes UK ville være villig til å bli med IDF igjen når problemene rundt styring, åpenhet og medlemsinvolvering er løst. "
Vi håper absolutt at disse reparasjonene kan utføres.
I mellomtiden er det godt å se IDF i det minste fortsette sin tradisjonelle innsats for Verdens Diabetesdag. IDF gjorde sin årlige avduking av den nyeste statistikken om diabetes over hele verden i Diabetes Atlas 2019-utgaven.
Fra dette dokumentet, ingen overraskelse: diabetes type 2 fortsetter å vokse globalt, og IDF oppfordrer til mer forebygging og generelle initiativer for sunn livsstil for å dempe denne trenden.
I henhold til IDF-dataene lever 9,3% av verden nå med diabetes, hvor 50,1% av dem er udiagnostiserte voksne.Naturligvis utgjør type 2 90% av alle PWDs (personer med diabetes), og IDF bemerker at det er drevet av et "komplekst samspill mellom sosioøkonomiske, demografiske, miljømessige og genetiske faktorer. Viktige bidragsytere inkluderer urbanisering, en aldrende befolkning, synkende nivåer av fysisk aktivitet og økende nivåer av overvekt og fedme. ”
Diabetes på den globale scenen
Utover IDF kunngjorde Verdens helseorganisasjon frem til 14. november at de ville ta noen spesifikke tiltak for å få tilgang til og overkommelig insulin.
Som en del av et nytt pilotprogram tillater WHO "prekvalifisering" av humant insulin, som en måte å "øke tilgangen ved å øke strømmen av kvalitetssikrede produkter på det internasjonale markedet", og bidra til å gi land med lavere inntekt og mellominntekt med større utvalg til rimelige priser. Programmet gjør dette ved å evaluere visse humane insulinprodukter som er utviklet for å sikre kvalitet, sikkerhet og effekt. Deretter guider den internasjonale anskaffelsesbyråer - som Global Fund, Gavi, Vaccine Alliance, og UNICEF, og til og med forskjellige regjeringer - for å foreta bulkinnkjøp av medisinske medisiner / vaksiner / diagnostikk / og andre kritiske produkter til lavere priser.
"Diabetes øker globalt, og øker raskere i lavinntektsland," sa WHOs generaldirektør dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “For mange mennesker som trenger insulin, får økonomiske vanskeligheter med å få tilgang til det, eller går uten det og risikerer livet. WHOs prekvalifiseringsinitiativ for insulin er et viktig skritt mot å sikre at alle som trenger dette livreddende produktet får tilgang til det. "
Programmet er et av flere trinn WHO sier at det planlegges å ta i løpet av det kommende året for å møte den globale diabetesbyrden. Det planlegger også å oppdatere retningslinjer for behandling av diabetes, utforme strategier for prisreduksjon for analoge insuliner i avsidesliggende land, og forbedre leveringssystemer og tilgang til diagnostikk. Den verdensomspennende organisasjonen sier også at de vil jobbe med land for å fremme sunnere dietter og fysisk aktivitet for å redusere folks risiko for å utvikle T2-diabetes.
Vi må også anerkjenne arbeidet som britisk baserte T1International gjør fortaler for tilgang og overkommelig pris på en global scene. Vi berømmer T1I for den fortsatte # insulin4all fortalervirksomhet og workshops over hele verden, spesielt på steder som Syria og Fiji - hvor henholdsvis 77% og 80% av folks gjennomsnittsinntekt blir brukt på diabeteskostnader. Vi kan ikke unngå å tenke tilbake på de første dagene av # insulin4all, da T1I hadde slagordet, “Sett verden tilbake i World Diabetes Day.”
Faktisk. Vi husker også for nesten et tiår siden, da IDF-lederen på et tidspunkt på et sosialt medieforum kom for å snakke med oss om tilgang til insulin og overkommelig pris i utviklingsland. Det var da, som det er nå, et OUTRAGE å se mennesker dø som følge av manglende tilgang til insulin.
Vi håper ånden av internasjonalt samarbeid kan repareres, og vi kan forene oss som et D-fellesskap for å takle disse store utfordringene. I ånden til den blå sirkelen og den menneskelige kameraden, om ikke annet.
