Når det gjelder å leve med en kronisk tilstand, vil legen-pasientforholdet være en av de viktigste forbindelsene du noen gang har bygget.
Anslagsvis 1 av 10 personer med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) blir opprinnelig feildiagnostisert med irritabel tarmsyndrom (IBS). Av disse venter 3 prosent 5 eller flere år på riktig diagnose.
Det er ikke rart at mange av oss med IBD sliter med å stole på medisinsk fagpersonell når vi tidligere har følt oss sviktet.
I mitt tilfelle var jeg en av de tre prosentene som brukte mange år på å bli fortalt at jeg “bare” hadde IBS. Tolv år, faktisk.
Ikke bare venter lenge på en korrekt diagnose potensielt pasienter i fare for mer fysiske komplikasjoner (som kan oppstå når sykdommen er ubehandlet eller ikke håndteres ordentlig), men det kan også påvirke deres mentale helse.
I mange år etter min feildiagnose fant jeg det veldig vanskelig å stole på medisinsk fagpersonell.
Jeg følte meg ikke beroliget av testresultatene, siden de hadde feil før. Jeg følte meg ikke trygg på medisinene mine (hvordan kunne jeg vite at dette var riktig behandling?). Og jeg syntes det var veldig vanskelig å tro hva legene mine sa.
Men selv når det føles umulig, stoler du på legene dine er viktig.
Å ha et positivt forhold til det medisinske teamet ditt er viktig for å kunne dele symptomer og skape en ærlig dialog om tilstanden din og behandlingen. Det betyr at du kan ta til orde for deg selv og kroppen din og sikre at du blir støttet, noe som til slutt fører til ett mål: å føle deg bra.
Hvis du har problemer med tillitsproblemer etter å ha blitt feildiagnostisert, la oss snakke om hva som kan hjelpe.
Terapi kan hjelpe deg med å behandle diagnosen
Jeg har lurt på hvorfor vi ikke bruker mer tid på å støtte den mentale helsen til IBD-pasienter, spesielt når vi først blir diagnostisert. Den første mengden av avtaler og behandlinger som kan skje med en diagnose, betyr at vi har lite tid til å behandle virkeligheten av å leve med en langvarig tilstand.
Terapi kan hjelpe deg med å bli enige med en diagnose og den følelsesmessige berg- og dalbanen som følger med den. Jeg personlig gikk gjennom stadier av fornektelse, sinne og "hvorfor meg?" - alt dette hjalp ikke mistilliten min til leger.
Vi kan ikke innse at mangel på tillit er problemet, og i stedet bruke tid på å få flere meninger og kaste bort timer ned et Googles sorte hull.
Å ha kognitiv atferdsterapi (CBT) hjalp meg til å innse at all min atferd var sentrert rundt mistilliten min til leger, som jeg da kunne jobbe med.
CBT kan også hjelpe deg med å identifisere feil tankemønstre, for eksempel å tro at legene dine ikke forstår deg. Det kan hjelpe deg med å erstatte dissemed mer realistiske og logiske, for eksempel å vite at legene gjør sitt beste med deg og kroppen din.
Vær ærlig med legeteamet ditt
Du trenger ikke å fortelle det medisinske teamet din livshistorie, men ærlighet om følelsene dine kan virkelig hjelpe.
Ramm inn dette for å snakke om din mentale helse og hva de kan gjøre for å hjelpe. Det kan bety å si noe sånt som "min tidligere feildiagnostisering betyr at jeg kan finne det veldig vanskelig å stole på leger i begynnelsen, så det ville virkelig hjelpe hvis du kunne ta deg tid til å forklare testresultatene mine og hjelpe meg til å føle meg inkludert i behandlingsplanen min. ”
Dette kan omfatte enkle ting, som å ta deg tid til å ringe deg for å forklare resultatene dine i stedet for å sende et generisk brev i posten eller be om innspill på avtaler.
Jeg fant ut at når jeg hadde hatt en lege som forsto hvilken innvirkning diagnosen hadde på min mentale helse, gjorde de alt de kunne for å imøtekomme meg.
Finn et team som jobber for deg
Det er viktig å ikke foreta omfattende generaliseringer som "alle leger vet ikke hva de snakker om" ogerkjenner at en dårlig opplevelse ikke betyr at du kan finne et kunnskapsrikt og støttende medisinsk team.
Hvis du etter å ha søkt støtte og forklart situasjonen din fortsatt ikke føler deg komfortabel, det er ikke noe galt med å lete etter en lege som får deg til å føle deg mer rolig.
Unngå å sammenligne deg selv med andre
En av de få ulempene med det fantastiske nettsamfunnet vi har for de av oss med IBD, er at vi kan ende opp med å sammenligne oss selv med andre.
Det kan vise seg å lure på hvorfor de reagerer bedre på medisiner, eller hvorfor legen deres har tatt en annen tilnærming til din.
Vi kan ofte se "men legen min sa dette ..." spille på nettfora, som viser hvordan til og med IBD-spesialister kan være forskjellige i synspunkter rundt IBD og behandlinger.
Den største leksjonen for alle med IBD er å innse at vi alle er så forskjellige. Legen din kan ha en annen bakgrunn og andre erfaringer enn en annen, men har også mer kunnskap om din medisinske historie.
Mens du chatter med andre kan være nyttig, må du erkjenne at de er det ikke eksperten på tilstanden din. Denne rollen tilhører deg og legen din.
Godta at du ikke kan kontrollere tilstanden din
Et annet aspekt ved å stole på legen din er tanken på å i det vesentlige overlate kroppen din til noen andre.
Noe av det vanskeligste å akseptere er at du ikke helt kan kontrollere tilstanden din. Tanken på at en annen person tar ansvar for det gjennom behandlinger, kan være veldig vanskelig å akseptere.
Denne frykten kan økes når vi føler at vi bare vet best eller sliter med å stole på medisinsk fagpersonell med dette ansvaret.
Da jeg først ble diagnostisert, følte jeg at det var opp til meg å kontrollere tilstanden min. Først nektet jeg å gi fra meg en viss kontroll til legene mine eller godta at sykdommen min til slutt er ukontrollabel og stadig i endring.
Å akseptere at du ikke kan kontrollere alle aspekter av livet med IBD er veldig viktig. Husk at det å henvise til kvalifiserte eksperter er ikke mister kontroll - det fungerer med dem og kroppen din.
Forholdet lege-pasient er avgjørende
Det er ingen tvil om at å feildiagnostisere virkelig kan påvirke tilliten du har til det medisinske teamet ditt.
Det er imidlertid veldig viktig å prøve å gjenoppbygge den tilliten, enten det er gjennom å søke rådgivning, være mer åpen med legen din eller finne en som vil ta synspunktene dine ombord.
Når det gjelder å leve med IBD, vil forholdet mellom lege og pasient være en av de viktigste forbindelsene du noen gang har bygget, så det er verdt det å prøve å gjøre det til et langt og sunt forhold.
Jenna Farmer er en britisk frilansjournalist som spesialiserer seg i å skrive om sin reise med Crohns sykdom. Hun brenner for å øke bevisstheten om å leve et fullverdig liv med IBD. Besøk bloggen hennes, A Balanced Belly, eller finn henne på Instagram.
