I vårt siste intervju med vinnerne av DiabetesMine Patient Voices Contest i 2019, er vi begeistret over å dele historien om en videregående student fra Canada som er en lidenskapelig talsmann med en T1D-endokrinologpappa.
Det stemmer, dette far-og-sønn-paret fra Toronto-området lever tilfeldigvis med type 1-diabetes.
Vennligst si hei til konkurransevinneren Ethan Parikh og faren hans Dr. Amish Parikh. Ethan er for tiden en videregående junior aktivt involvert i offentlig debatt som har et sterkt ønske om å inspirere og oppmuntre fremtidige generasjoner.
I mellomtiden er faren en praktiserende endokrinolog ved Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), og er også grunnlegger av det samarbeidende non-profit T1D Think Network som bringer pasienter og leverandører sammen til fordel for D-samfunnet.
Dette er faktisk en første for oss påMin, vert for et far-sønn-par med T1D på våre årlige DiabetesMine Innovation Days, som kommer 7. til 8. november i UC San Francisco Mission Bay. Offisielt er Ethan stipendvinneren her, men med ham som bare markerte sin 16-årsdag den siste helgen 19. oktober (!), Blir han ledsaget av sin far som hadde søkt separat og er en sterk stemme i seg selv.
Uten videre, her er vårt nylige intervju med Ethan og Amish ...
Far og sønn deler lidenskap for type 1 diabetes fremmer
DM) Takk begge for interessen din for innovasjonsprogrammet vårt! Kan du begynne med å dele hver sin erfaring og bli diagnostisert?
Ethan) Jeg fikk diagnosen for omtrent tre og et halvt år siden da jeg var 12 år. Dagen var veldig minneverdig for meg. Jeg hadde en semifinale hockeyspill den dagen, og før det hadde jeg vært tørst og hatt noen andre vanlige diabetessymptomer før diagnosen. Jeg hadde spilt ganske hardt, og vi endte med å vinne 3-2. Men etterpå da jeg kom hjem, følte jeg meg ikke så bra. Min mor og far, med ham som endokrinolog, ønsket at jeg skulle sjekke blodsukkeret. Den leste bare "Hei." Jeg ble innlagt på sykehuset den kvelden, og de diagnostiserte meg med type 1-diabetes.
Amish) Jeg var 14 og det var november 1989 da jeg fikk diagnosen. Jeg var mye sykere med diagnosen enn Ethan var, og var på sykehuset i omtrent en uke - selv om det var typisk den gangen, for å bli lagt inn mye lenger. Mesteparten av læren skjedde som inneliggende.
Amish, ba din egen type 1 deg om å bli lege? Og hvordan håndterer du crossover til D-pappa?
Amish) For meg tror jeg at jeg visste at jeg ønsket å gjøre medisin selv før jeg fikk diagnosen diabetes type 1, men jeg tror at beslutningen min om å gjøre endokrinologi ble påvirket mye av at jeg hadde det. Åpenbart har jeg hjulpet Ethan så mye jeg kan. Men når du er en endo som har type 1-diabetes, og du har en sønn med diabetes type 1, tror jeg du spiller litt av en dobbel rolle. Du må balansere alt - bare å være "Ethans far" og det du personlig vet på førstehånd om denne tilstanden med det du vet på den medisinske siden.
Det er absolutt mye som har endret seg i løpet av de nesten tre tiårene mellom diagnosen din ...
Amish) Ja, det har absolutt endret seg. Den gangen, som noen vil fortelle deg, var verktøyene vi hadde for å håndtere diabetes veldig forskjellige. Det inkluderte typene insulin og verktøy og typer insulinleveringsenheter. Pumpeterapi ble egentlig ikke hørt om for de fleste på det tidspunktet.
Jeg startet med to injeksjoner og gikk opp til fire injeksjoner per dag. Nå har jeg sett hvordan teknologi kan tilpasse seg over tid og forbedre livskvaliteten for mennesker med type 1. Jeg har brukt stort sett alle enheter som er der ute, alle pumpene og CGM-systemene. En del av grunnen til at jeg har gjort det, er at noen ganger som helsepersonell kan bruk av forskjellige enheter gi deg litt mer innsikt når du jobber med pasienter om hva som kan fungere spesifikt for dem. Å ha personlig erfaring versus teoretisk erfaring kan bidra til å gi potensielt bedre råd. Hver enhet har sine egne fordeler og ulemper, og jeg synes det er bra å være utsatt for alt dette.
Ethan) Jeg bruker for øyeblikket FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring System, og jeg er ikke på pumpe, men bruker injeksjoner. Jeg bruker også telefonapper og har funnet noen som jeg virkelig liker - Libre-appen og mange karbo-teller-apper som jeg bruker ganske mye. Dette er veldig nyttig når du spiser ute, eller på skolens kafeteria der du ofte ikke egentlig vet hva som er i (maten).
Ethan, kan du fortelle oss mer om hvordan du håndterer diabetes på skolen?
Ethan) Jeg har vært heldig å ha vært på samme skole så lenge jeg har hatt diabetes. Jeg har et flott team av sykepleiere som kan hjelpe meg, og spesielt de første månedene da jeg ble vant til denne nye livsstilen, var de veldig støttende. Familien min har også alltid vært veldig støttende - spesielt med at faren min var endokrinolog. Jeg snakker også med kjøkkensjefen på skolen, og han gir meg tidsplaner for måltidene slik at jeg får en ide om hva som blir servert.
Hva med ditt engasjement i offentlig debatt, med diabetes i blandingen?
Ethan) Foredrag og debatt er en interesse for meg, så jeg ble med i debattklubben i åttende klasse. Vi gikk til Nationals i 9. klasse, i mai 2018. Jeg har likt å dele synspunktet mitt på en måte som er personlig og overbevisende. Jeg er den eneste i debatteamet med diabetes, og det er vanskelig fordi du ikke alltid kan spørre noen der om råd. Det er veldig personlig hvordan blodsukkeret ditt reagerer når du er i forskjellige situasjoner.
Da jeg fikk diagnosen, utviklet jeg en rutine for å sjekke blodsukkeret før jeg hadde en konkurranse. Når jeg er nervøs, har jeg lavere blodsukker. Så jeg må ha det i bakhodet, spesielt når jeg diskuterer fem-seks runder på en dag. Jeg har klart å tilpasse meg og lære. Jeg planlegger å være med i så mange konkurranser som mulig, i løpet av 11. og 12. klasse.
Er det det som førte til at du søkte DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ethan) Ja, det er det. Jeg tror at det å være en sterk stemme - spesielt i diabetessamfunnet - kan være ekstremt kraftig. Derfor er jeg spent på å være en del av konferansen. Jeg tror jeg gir et unikt perspektiv, som en ung generasjons effektive offentlige taler, som taler for mennesker med diabetes over hele verden, for å potensielt bli talsmenn alene for positive endringer.
Hvorfor tror du at din POV som tenåring med diabetes er så viktig?
Ethan) Jeg tror mye av tiden undervurderer folk makten ungdommen har: i å kommunisere med hverandre og finne et synspunkt som mange ikke har. Personlig har jeg møtt så mange jevnaldrende som har gitt innsikt i ulike teknologier og forskjellige ting. Jeg har fått et bredere perspektiv. Og hvis ungdommer blir anerkjent, vil de hoppe over muligheten til å gjøre endringer i diabetessamfunnet.
Det viktigste er at ungdommene til slutt blir fremtidens voksne, og deres engasjement er sentralt. I fremtiden vil vi ta disse utøvende beslutningene (og påvirke) der bedriftene går på teknologi. Det vil hjelpe oss med å ta bedre beslutninger i fremtiden hvis vi har vært aktivt involvert i det selskapene gjør.
Amish, kan du også dele mer på T1D Think Tank Network?
Amish) For et par år siden grunnla noen kolleger og jeg dette non-profit nettverket, et unikt samarbeid mellom pasienter og helsepersonell som fokuserer på type 1-diabetes. Vi gir ekspertise og veiledning for personer med diabetes, og det gjør vi ved å opprette et ekspertfellesskap. Målet var å få pasienter og helsepersonell sammen på like vilkår.
I tradisjonelle helsevesenet visste vi lenge at pasientstemmen var underutnyttet - spesielt når du snakker med mennesker med type 1-diabetes. Pasienter har så mye å legge til i samtalen, så vi innså at det å samle dem ikke bare ville gi bedre kommunikasjon mellom de to, men også for å forbedre livskvaliteten for mennesker med diabetes.
Vi har gjort innsiktsøkter, der pasienter og leverandører snakker om bekymringer og frustrasjoner de har rundt T1D. Vi oppfordrer til et organisk grasrotnivå der alle kan lære av hverandre. Vi har også laget videoer og en samtaleguide, tilgjengelig på nettstedet, som forteller om viktige ting som ble diskutert ved et klinikkbesøk. Folk kan bruke den som en slags mal for å sikre at deres bekymringer blir adressert. Alt vi gjør er basert på vitenskap, så vi er ikke en gruppe for innsamling eller tålmodighet; vi er litt forskjellige på den måten. Jeg har ikke hørt om noen organisasjon som dette noe sted, og det er en del av grunnen til at vi opprettet den.
Hva med overkommelige problemer og tilgangsproblemer?
Amish)Vi kan ha den største teknologien og enhetene, men bak all den teknologien, er det en ekte person. Vi kan ikke glemme den menneskelige faktoren.
Ethan) Til slutt vil jeg gjerne se en verden der alle med diabetes har råd og tilgang til all behandling og teknologi de trenger. Mens det utvikler seg, nytter det ikke om folk ikke kan få det. Jeg har personlig ikke møtt disse problemene, men jeg har møtt mange som har gjort det. Kostnaden for insulin har steget gjennom årene, og jeg har møtt folk som ikke har råd til teknologi som insulinpumper eller CGM, selv om de har forsikring.
I fjor sommer som en del av en servicetur dro jeg til Kenya og dro til helseklinikker for å se hvordan diabetes håndteres der. Jeg så en serie med syke mennesker, mange med diabetes, og de fleste helseklinikker hadde ikke glukosemålere, ingen kjøleskap, ingen måte å lagre insulin på en trygg måte. Det globale samfunnet må jobbe med det, og sørge for at folk har tilgang.
På den positive siden, hva synes du er spennende med endringer i diabetesomsorgen?
Amish) Dette er en flott tid å være i type 1 diabetes sfære av flere grunner. Pasienter tar mye mer av en aktiv rolle i behandlingen og håndteringen av diabetes. De prøver å lære mer, teste ut ny teknologi og gi tilbakemelding, og bruke sosiale medier for å få kontakt med andre mennesker med type 1-diabetes. De blir advokater og endringsskapere i diabetessfæren. Slik skjer endring: du får en motivert gruppe mennesker som ønsker å endre paradigmet, og du får de viktigste interessentene til å snakke og handle.
Hvor henvender dere dere begge for jevnaldrende støtte?
Ethan) Da jeg først stirret ut, møtte jeg mennesker gjennom noen online-organisasjoner som jeg kunne få kontakt med. Jeg har gjort ganske mange aktiviteter med "I Challenge Diabetes" kanadiske nonprofit, og jeg er også en del av en chatgruppe med folk fra hele Ontario. De deler en rekke delinger om hva som fungerer for dem og den følelsesmessige siden av diabetes, og hvordan de skal klare seg under trening og sport. Jeg har lært mye fra disse gruppene om hvordan andre mennesker lever med T1D. Jeg synes ikke de er den samme typen samtaler med mennesker som ikke har diabetes.
Jeg har også gjennomført diabetesleirer ved forskjellige universiteter, der barn med diabetes kan komme og drive med sport på dagtid, men lære om å ta en pause og sjekke inn på seg selv. Jeg har vært i stand til å formidle mine erfaringer og hva som fungerer for meg, og inspirere noen barn til å gå utenfor komfortsonene for å innse at uansett hvilken sport du vil drive med, er det oppnåelig. Diabetes bør ikke være en barriere. Det er en del av budskapet jeg var der for å formidle, og det er en av meldingene jeg har forpliktet meg til å dele.
Amish) Det er et stort mentalt og psykososialt aspekt ved å ha diabetes. Når noen har en sønn eller et barn med diabetes, endrer det foreldreforholdet, ikke sant? Hvis du er en endokrinolog med type 1 som har et barn med diabetes, endrer det det enda mer. Det er en fin balanse mellom å sjonglere med alle de forskjellige hattene du trenger å ha på deg. Ethan er en individuell person, så han må lære hva som fungerer for ham og ikke, og ikke la det å ha type 1 avskrekke eller forringe det han elsker å gjøre. Det er ganske ironisk at dette startet for oss med lørdagshockey, og hvordan sport alltid har vært en så stor del av livet hans. Vi snakker ofte om det.
Takk både for din lidenskap, og for at du søkte om å bli en del av vårt kommende arrangement. Vi gleder oss til å ønske deg velkommen til “DiabetesMine University”!
