Mens oktober er kjent som brystkreftbevissthetsmåned, visste du at september var måned for bevissthet om eggstokkreft? I dag ønsker vi andre type 1 Donna Tomky velkommen i New Mexico, en kjent diabetespedagog som også har gjennomlevd sin egen diagnose med eggstokkreft. Vi er takknemlige for at hun har sagt ja til å dele historien sin med ‘Mine lesere.
A Journey to Peer Support, av Donna Tomky
Hvem trenger emosjonell, fysisk og åndelig støtte? Svaret er alle!
Dagen jeg ble født trengte jeg noen som skulle ta vare på meg. Vanligvis var foreldrene mine der for å gi følelsesmessig og fysisk støtte. Jeg var heldig som fikk vokse opp på en familiegård i Colorado med to brødre og en søster. Å vokse opp på en familiegård gjorde at vi nærmet oss når vi jobbet mot felles mål. Utvidede familiemedlemmer bodde også i nærheten, og ga støtte og minneverdige samlinger gjennom hele barndommen, tenårene og voksenlivet. Åndelig støtte kom i form av søndagsskole og kirke, bare for å oppdage mer ekspansiv åndelighet senere i livet.
Det er nesten et halvt århundre siden jeg fikk diagnosen diabetes type 1 (i 1975). I disse dager ble alle nylig diagnostiserte pasienter med diabetes sendt til sykehuset for behandling og utdannelse, selv om jeg ikke var i diabetisk ketoacidose eller var kritisk syk. Imidlertid var blodsukkeret nær 500 mg / dL, så legen min startet meg med vanlig pleie av en injeksjon med Lente-insulin om dagen. Ingen blodsukkerovervåking, insulinpumper eller kontinuerlig teknologibehandling for glukoseovervåkning var tilgjengelig. Det eneste tilgjengelige alternativet for en "rask" glukosekontroll var å tegne "stat" plasmaglukose med resultater rapportert 1-2 timer etter det faktum. Under sykehusinnleggelsen fikk jeg min første hypoglykemiske hendelse, en opplevelse som ingen andre - plutselig følte jeg meg skjelven, svett, sulten og hadde hjertebank bare for å føle at tankene mine var helt forvirret med hensyn til hva som skjedde. Det var betryggende å få støtte på stedet midt på natten fra sykepleiere som tok inn en boks appelsinjuice. Dagen etter fortalte legen min at det var bra at jeg hadde opplevd en "insulinreaksjon" på sykehuset, da den lærte meg hvordan jeg kunne føle meg når blodsukkeret ble for lavt og lærte å behandle meg selv.
Det var ikke mye utdannelse i disse dager bortsett fra å lære diabetespatofysiologi, foreskrevet diett, hvordan man injiserte insulin og hypoglykemi anerkjennelse og behandling. Selvblodsukkerovervåking var ikke engang på markedet. Dessuten ble det sterkt antatt at de fleste døde av stygge komplikasjoner omtrent 20 år etter diagnosen.
Jeg fulgte pliktoppfyllende instruksjonene fra internisten min om å komme tilbake til et seks ukers oppfølgingsbesøk etter å ha blitt utskrevet fra sykehuset. Han stilte de vanlige spørsmålene om hvor mye insulin jeg tok, hvis jeg hadde noen insulinreaksjoner, og hva var resultatene av min urin glukosetest om morgenen? Han var fornøyd med svarene mine og ga meg instruksjoner om å følge opp ham om et år; og selvfølgelig kunne jeg ringe ham hvis jeg hadde problemer. Den dag i dag er jeg ikke sikker på hva han mente med den siste uttalelsen. Siden jeg var sykepleier, sa han effektivt at jeg "sannsynligvis visste like mye om diabetes som han gjorde." Wow, hørtes det rart ut!
Et ensomt liv med diabetes type 1
Når jeg tenker tilbake på disse årene, følte jeg meg veldig isolert og deprimert over å ha tullet etter informasjon og støtte. Jeg visste virkelig ikke hvem jeg skulle henvende meg til for å få støtte. Det virket som den gjennomgripende holdningen av så mange mennesker var "uvitenhet er lykke." Først senere etter å ha blitt voksen sykepleier, flyttet til Chicago og jobbet for et nyretransplantasjonsteam, skjønte jeg hvor skummelt det var å være "alene" og håndtere den kroniske sykdommen min. Folk fikk og døde av diabetiske komplikasjoner. Min betydningsfulle andre den gangen, en kirurg, trodde jeg var gal fordi jeg ønsket å spesialisere meg i diabetes for å hjelpe andre - han trodde det ville være "for deprimerende." Åpenbart hadde vi forskjellige meninger om hva jeg trengte, og følte at andre også trengte.
I 1981 flyttet jeg til Salt Lake City, UT, for å bo hos søsteren min. Jeg ankom i august akkurat i tide til en regional konferanse for sykepleierutøvere på Snowbird skiområde. Jeg bestemte meg for å lytte til en lokal og respektert endokrinolog, Dr. Dana Clarke, holde en presentasjon om "New Diabetes Discoveries." Disse funnene på den tiden var humaninsulin, selvsukkerovervåking og insulinpumpeterapi. Selv om disse enhetene var store og klønete sammenlignet med dagens teknologi, var det første gang stram glukosekontroll var mulig. Også visste jeg intuitivt at de nye terapiene var viktige for bedre helse og lang levetid. Jeg var en “tidlig adopterer” og begynte å bruke disse enhetene 12 år før (landemerkeundersøkelsen) DCCT-resultatene endret standarden for omsorg for type 1-diabetes. Dr. Clarke ble snart min lege og arbeidsgiver etter å ha deltatt i presentasjonen. Da jeg var i forkant med å behandle min egen diabetes, begynte jeg å lære at jevnaldrende støtte var en viktig komponent for å være fysisk aktiv og presse grensene så mye som mulig mens jeg levde med diabetes. Jeg var så takknemlig for å møte andre mennesker med type 1-diabetes gjennom min praksis som sykepleier og diabetespedagog under veiledning av Dr. Clarke.
I løpet av de neste par årene dannet en liten gruppe av Dr. Clarkes pumpebrukere et sosialt nettverk ved å dele kjærligheten til utendørs i Utah. Vi hadde vår første introduksjon til den harde virkeligheten med å bruke en oppladbar insulinpumpe og vandre i 3 dager i de høye Uinta-fjellene etter Labor Day. Å holde batteriene ladet og forhindre at insulin og blodsukkerstrimler fryser, må sove med dem om natten. Dr. Clarke var vår leder, mentor og lærer. Vi lærte om den vedvarende glukosesenkende effekten av fysisk aktivitet ved å gjøre det. Under campingturene våre de neste 10 årene visste vi alltid at noen sannsynligvis ville bli hypoglykemiske i løpet av dagen eller natten med vår gjensidige støtte lett tilgjengelig.
Som en nybegynner diabeteslærer, voksen sykepleierutøver og pumpebærer satte jeg et mål om fortsatt profesjonell opplæring om diabetes. Jeg begynte å øke kunnskapen min ved å bli med og delta på mitt første AADE-møte (American Association of Diabetes Educators) i 1983. Mange av diabetespedagogene hadde diabetes, men ikke alle avslørte sin kroniske tilstand. De som gjorde det overrasket meg, og jeg hadde øyeblikkelig respekt for dem. Jeg var spesielt takknemlig for å lære av mennesker med samme kroniske tilstand. Jeg utviklet også et vennskap med en kvinne på min alder med diabetes type 1. Det var en stor oppdagelse og en velsignelse å endelig få en-til-en-kollegastøtte.
På begynnelsen av 1990-tallet ble jeg utsatt for min første datamaskin - for en spennende oppdagelse! Jeg opprettet en Internett-konto etter å ha giftet meg med min "teknologikyndige" andre ektemann og programvareingeniør, Bob, for 25 år siden. Internett var ikke i utstrakt bruk da jeg fikk diagnosen T1-diabetes. Sosiale medier slik vi kjenner det i dag, var ikke engang et konsept, bortsett fra i atferdsforskningslaboratorier. Mine tidlige forsøk på å bruke Facebook var svake, da jeg opprettet en konto for å se nevøenes og niesenes innlegg. Noen ganger leste jeg noen få innlegg på sosiale medier midt på slutten av 2000-tallet, da jeg trengte egenveiledning eller bekreftelse om noe relatert til diabetes. Da var sosiale medier og informasjon via Internett blitt eldre!
Eggstokkreft snudde min verden opp ned
Så i desember 2016 ble livet mitt knust igjen da jeg fikk diagnosen eggstokkreft Stage 3c. Plutselig ble jeg veldig syk og kunne ikke jobbe. Jeg følte at jeg brått hadde forlatt diabetespasientene mine uten valg. Pensjonsplanen min kom ni måneder tidligere enn beregnet, og våre omfattende reiseplaner ble satt på vent. Min nye normal ble en verden av cellegift, tretthet og usikkerhet om fremtiden. Jeg tok tak i informasjon, mulig, og skjønte snart at jeg trengte mer enn bare min gynekolog / onkolog og infusjonssykepleiere. Jeg trengte et TEAM av helsepersonell og jevnaldrende støtte! Heldigvis fant jeg ut at TEAM ved University of New Mexico Comprehensive Cancer Center. Jeg har ikke bare en god gynekologi / onkolog med M.D.s, legeassistenter og sykepleierutøvere, men også et fullt team av sykepleiere, helsevagatører, sosialarbeidere, psykologer og jevnaldrende støttegrupper.
Foruten å ha et kompetent medisinsk-kirurgisk team, trengte jeg også kontinuerlig sinn, kropp og åndelig støtte fra fortid, nåtid og nye venner så vel som fra familiemedlemmene mine. Mitt “ah-hah” øyeblikk for å oppsøke online sosiale medier, kollegastøttegrupper, kom noen måneder før jeg deltok i lokale støttegrupper. Motviljen min til å delta på lokale støttegrupper økte fra min frykt for infeksjoner fra kronisk cellegift. Den frykten ble realisert da jeg la vakta ned fem måneder etter at jeg begynte behandlingen og landet på sykehuset i 11 dager.Min dødelighet hadde stjernet meg i ansiktet! Så jeg holdt vakt oppe, og ble paranoide av alvorlige infeksjoner som holdt meg nær hjemmet, tilbakeholdne med å reise og omgås venner, og ikke delta på sosiale funksjoner av noe slag ... uh!
Jeg ble nysgjerrig og visste at jeg ønsket og trengte støtte fra andre som lever med kreft. Jeg fant min første støttegruppe for sosiale medier ved ganske enkelt å "google" søkeordene "støtte til eggstokkreft." Det var så enkelt! Mitt første peer-to-peer-støttegruppefunn var "Ovarian Cancer Teal Warriors" ved hjelp av sosiale medier via Facebook. Jeg likte gruppens retningslinjer for innlegg og følte meg trygg på personvernet mitt. Bare kvinner med eggstokkreft, eller noen ganger deres betydelige omsorgsperson (vanligvis) en datter eller ektefelle / partner kan poste i gruppen. Omsorgsposter er vanlige når det ikke går bra for kreftpersonen.
Først var jeg redd og så bare mange modige sjeler som sendte bekymringer eller spørsmål før jeg ble trygg på å skrive et svar eller legge ut mine egne spørsmål. Jeg lærte å stille passende spørsmål for min oppbyggelse og avstå fra å ta rollen som å gi medisinsk råd. Dessuten er jeg ikke ekspert, OG jeg vet at alle er unike når det gjelder iscenesettelse av eggstokkreft, alder, komorbide forhold og ressurser. Min virkelige grunn til å oppsøke denne gruppen var å forstå hvordan andre kvinner levde og trivdes, eller ikke, med eggstokkreft.
Jeg fant snart ut at noen av innleggene var tekniske eller trengte individuell evaluering og svar fra deres onkologiteam. Andre engasjerer seg ved å dele sine positive eller negative erfaringer. Noen deler åndelige oppløftende meldinger. Det jeg liker med sosiale medier er at jeg kan velge å lese eller slette innlegget etter eget skjønn. Jeg setter så stor pris på å lese de støttende og gjennomtenkte "svarene" fra medlemmene. Etter hvert som behandlingen og erfaringene mine endrer seg, har også behovet mitt for å oppdage annen kreftstøtte endret seg. Jeg ble nylig med i en PARP-hemmer (en ny medisin mot eggstokkreft) kollega for sosiale medier for å lære mer om andres erfaring sammenlignet med min egen.
Det er utfordrende for meg å være positiv og vite at eggstokkreft kan være den medisinske tilstanden som forårsaker min død. Jeg føler meg velsignet over å ha levd 43 år ekstremt godt med type 1-diabetes. Jeg lurer på hvordan livet mitt hadde vært om jeg ikke hadde gjort det? Gjennom de elektroniske støttegruppene leste jeg om langvarige overlevende av eggstokkreft, svært unge kvinner som er rammet, kvinner på hospice og andre som har tjent "Teal Wings" eller bestått. Vi kaller oss “Teal Warriors”, da blågrønn er fargen for eggstokkreft, og vi kjemper alle ved å bruke kirurgi, cellegift, stråling, med nyere funn som kommer ut hvert år. Noen kvinner er ekstremt heldige og går i remisjon etter 6-8 måneders behandling, og de fleste har tilbakefall om noen få måneder eller år. I utgangspunktet har eggstokkreftoverlevende svært lite innspill til behandlingsalternativer, med mindre en person bestemmer seg for å velge bort medisinsk behandling helt. Imidlertid har jeg bestemt at til tross for mine kroniske tilstander, er det viktig for meg å fortsette å leve og nyte hver dag til det fulle.
Jeg har blitt mye mer lidenskapelig opptatt av jevnaldrende støttegrupper siden diagnosen eggstokkreft. Jeg har alltid visst, men innsett enda mer at jevnaldrende støtte gir et viktig aspekt i å leve med kroniske tilstander. Livskvalitet er like eller kanskje enda viktigere enn kvantitet. De fleste av oss vil oppleve følelser av normalitet og aksept, bygge vår kunnskap, unngå isolasjon, styrke empati overfor andre og fortsette å håpe på det beste. Det krever håp, kjærlighet og styrke å leve med enhver kronisk tilstand!
Dr. Kate Lorig og hennes kollegaer fra Stanford School of Medicine var pionerer i å forske på selvstyring av jevnaldrende. Hennes forskning har fokusert på utvikling og evaluering av selvledelsesprogrammer for personer med kroniske sykdommer. Jeg er stolt over å ha sittet i DSMES-standardkomiteen for 2012 Diabetes Self-Management and Support. På den tiden ønsket medlemmene å understreke “Støtte” ettersom jevnaldrende støtte var i full alder. Så vi la til "Support" i standardtittelen. Etter min mening tar det en “All hands on deck” -tilnærming fra fagpersoner innen helseomsorg, jevnaldrende støttegrupper, venner og familie som gir ledelse, utdannelse og støtte til de av oss som lever med diabetes, kreft eller andre kroniske tilstander. Så på dette punktet fortsetter jeg livet mitt med utviklende utfordringer og er alltid takknemlig for å ha vevet jevnaldrende støtte i medisinsk behandling.
Takk for at du delte historien din, Donna!
-force-be-with-you.jpg)
