Diabetes Advocacy Orgs: Milepæler og mål for 2018!

Hei, Diabetes Community! Det er en tradisjon her i 'Mine å i det vesentlige "kalle organisasjonene for diabetesforsvar til matten" på slutten av hvert år ved å be dem om å dele med samfunnet hvilke milepæler de har oppnådd, og hva de håper å oppnå i det nye året fremover.

I år spurte vi om syv ledende amerikanske ideelle organisasjoner for diabetes: Hva oppnådde de egentlig i 2018? Og hva planlegger de å få til i 2019? Nedenfor er svarene fra deres forskjellige ledere og talspersoner.

Merk: Det er massevis av god informasjon her om hva som skjer i Diabetes World, så vi inviterer deg til å slå deg ned med en kopp kaffe, eller til og med vurdere å skrive ut dette stykket for videre gjennomgang ... og selvfølgelig, vennligst del dine tanker via sosiale medier eller e-post!

American Diabetes Association (ADA)

Når 2018 nærmer seg slutten, er vi glade for å reflektere over et år med suksess, effektiv fortalervirksomhet og lidenskapelig engasjement for å drive American Diabetes Association (ADAs) politiske prioriteringer fra personalets side, og enda viktigere, fra den delen av Diabetes taler over hele landet. Og når vi ser på fremtiden, lover 2019 å være et år med forandring og muligheter. Vi ser frem til å samarbeide med hver av de 100 første gangene kongressmedlemmene ankommer Washington i januar, samt de utallige andre folkevalgte, partnere og meningsledere rundt om i landet for å sikre at diabetes er høyest prioritert i vårt kollektive arbeid.

Beskytte tilgangen til rimelig pleie:

I 2018 fortsatte ADA å forsvare Affordable Care Act (ACA) mot anstrengelser for å svekke loven og tilbakevendende viktig beskyttelse for mennesker med diabetes på både statlig og føderalt nivå. I tillegg til arbeidet som er utført på føderalt nivå, motsatte ADAs State Government Affairs Program, i samarbeid med vår policyavdeling, lovgivende trusler mot ACA-dekning og støttet lovgivning som iverksatte tiltak for å beskytte dette dekningsnivået ytterligere i stater.

I juni signerte ADA på en amicus (domstolens venn) som forsvarte ACA mot en søksmål som utfordret lovens konstitusjonelle. Søksmålet, som ble anlagt i februar, ble ledet av justisministeren i Texas og inkluderte tjue stater som utfordret det konstitusjonelle av ACA. Søksmålet hevder at på grunn av opphevelsen av ACAs individuelle mandatskatt, er ikke hele loven lenger gyldig. I 2012 opprettholdt høyesterett ACA og sa at loven var gyldig fordi Kongressen har myndighet til å ta skatt.

ADA sluttet seg til American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association og National Multiple Sclerosis Society i arkivet. Selv om innholdet ikke gjør ADA til en juridisk part i saken, gjør den rettens oppmerksomhet ADAs betydningsfulle interesse for å beskytte ACA for personer med diabetes. ADA ga forskning som ble brukt i briefen om hvordan personer med diabetes ville bli påvirket dersom ACA, inkludert lovens viktige forbrukerbeskyttelse, ville bli avgjort grunnlovsstridig.

I september hørte den amerikanske tingretten i Texas muntlige argumenter om søksmålet. Under høringen ble den kortfattede innleveringen diskutert av de tiltalte (tilhengere av ACA). De tiltalte snakket om hvordan personer med diabetes, kreft og andre sykdommer ville bli skadet hvis ACA ble omgjort. Det neste trinnet er at dommeren skal treffe avgjørelse i saken. I skrivende stund har dommeren ennå ikke tatt en avgjørelse, men det forventes å bli utstedt veldig snart.Uansett hvilken avgjørelse som tas, vil den sannsynligvis bli anket, og saken vil fortsette å bevege seg gjennom rettssystemet, muligens ender i Høyesterett.

Innkalling til kongressen 2018:

Mer enn 150 diabetesforsvarere, forskere og profesjonelle fotballspillere fra hele landet møttes sammen på Capitol Hill for ADAs årlige Call to Congress Advocacy Day den 22. mars. Gruppen holdt mer enn 170 møter med kongresskontorene for å oppfordre beslutningstakere til å gjøre diabetes til en nasjonal prioritet. Diabetes Advocates ba Kongressen om å øke føderal finansiering for forskning og programmer for diabetes, gjøre insulin rimelig og beskytte tilgangen til tilstrekkelig og rimelig helseforsikring for mennesker med og i fare for diabetes. ADAs Chief Scientific, Medical and Mission Officer William T. Cefalu, MD, presenterte de viktigste funnene av de økonomiske kostnadene ved diabetes i den amerikanske rapporten på en pressekonferanse. Dr. Cefalu fikk selskap av medformennene i Senatet Diabetes Caucus, senatorene Susan Collins (R-ME) og Jeanne Shaheen (D-NH), som snakket om deres innsats for å støtte mennesker med diabetes og deres fortsatte forpliktelse til å sikre føderal finansiering av diabetesforskning og programmer.

79. vitenskapelige økter:

ADAs årlige vitenskapelige økter fortsatte å samle verdens beste og klareste vitenskapelige sinn for å dele banebrytende forskning på nesten alle aspekter av diabetes. Vertet i Orlando i år, trakk det fem dager lange møtet mer enn 14 000 forskere, leger, helsepersonell, advokater og media for å diskutere de nyeste og viktigste forskningsresultatene og fortsetter å være blant de beste diabetesmøtene over hele verden. Høydepunkter fra 2018 Scientific Sessions finner du her. De vitenskapelige øktene i 2019 arrangeres 7. til 11. juni i San Francisco!

Overkommelighet av insulin:

I november feiret ADA andre årsdagen for initiativet Make Insulin Affordable. Til dags dato har mer enn 415 000 diabetesadvokater sluttet seg til samtalen om rimelig insulin for alle som trenger det - det største svaret på en ADA-oppfordring til handling til dags dato. Foresatte av diabetes ba om kongresshøringer for å undersøke årsakene til de dramatiske økningene i insulinkostnadene. Det amerikanske senatets spesialkomité for aldring svarte med en høring i mai i år. Chief Scientific, Medical and Mission Officer William T. Cefalu, MD, vitnet om virkningen av de høye kostnadene med insulin på mennesker med diabetes. I tillegg, etter undersøkelsen av insulinforsyningskjeden, publiserte ADAs Insulin Access and Affordability Working Group (Working Group) anbefalinger og ADA skisserte offentlige politiske løsninger for å løse problemet. ADA vil fortsette å samarbeide med ulike interessenter, inkludert politikkledere for å utvikle og implementere levedyktige, langsiktige løsninger for å sikre tilgang til rimelig insulin for alle som trenger det.

Kommersielle drivere Advocacy Victory:

ADA feiret en historisk seier da US Department of Transportation, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) ga ut sin nye regel som tillot personer med insulinbehandlet diabetes å bli sertifisert til å drive kommersielle motorvogner i interstate-handel. Den endelige regelen er kulminasjonen av ADAs mer enn to tiår advokatvirksomhet, og vil tillate personer på et stabilt insulinregime å bruke kommersielle kjøretøy uten å måtte få fritak.

Orkanhjelp for mennesker med diabetes:

2017-innsatsen fra Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), innkalt og ledet av ADA, ble anerkjent med American Society of Association Executives (ASAE) 's 2018 Summit Power of A Award for gruppens orkanhjelpsinnsats for å gi mer enn 4600 pund diabetesforsyning til personer som er igjen uten tilgang til vann og strøm i kjølvannet av orkanene Harvey, Irma og Maria. Koalisjonen ble lansert av ADA, JDRF og Insulin for Life USA i 2017, og medlemmene inkluderer Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America og T1D Exchange.

I 2018 ble DERC, omdøpt til Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), ledet av ADA og Insulin for Life USA, og fortsatte å gi støtte til de som ble rammet av orkaner og andre naturkatastrofer, inkludert skogbranner og flom. Innsatsen inkluderte utskrivbare dokumenter, inkludert hvordan man lager en beredskapsplan for diabetes og et sett; hvordan du trygt kan lagre insulin i en nødsituasjon; hvordan du trygt bytter fra ett insulin til et annet hvis det vanlige insulinet ditt ikke er tilgjengelig; og gi ressurser og støtte gjennom ADA Call Center på 1-800-DIABETES. Og viktigere, Insulin for Life USA fortsetter å samle inn uutløpt og uåpnet diabetesforsyning for sertifisering og omfordeling til de som trenger det.

Oppdaterte standarder for omsorg:

De 2018 Standarder for medisinsk behandling i diabetes fortsatte å tjene som et levende dokument gjennom hele 2018. Liveoppdateringer inkluderte den reviderte definisjonen av hypoglykemi, som kategoriserer den i tre nivåer, og de oppdaterte FDA-anbefalingene for SGLT2-hemmere og GLP-1-reseptoragonister for å redusere risikoen for hjerte- og karsykdommer.

For 2019 Standards of Care, som ble publisert 17. desember 2018, inkluderer de mest bemerkelsesverdige oppdateringene pasientens beslutningsvei, et omfattende kapittel om risiko for hjerte- og karsykdommer, som er godkjent av American College of Cardiology for første gang, og behandlingen av behandlingen kostnadene for pasientene. Det viktigste er at ADA anbefaler at leverandører utvikler en plan for diabetesomsorg gjennom en delt beslutningssyklus for pasientleverandør som tar hensyn til alle pasientfaktorer inkludert kostnader.

Diabetes Food Hub:

ADA ga ut Diabetes Food Hub, en ny digital oppskriftsplattform for personer med diabetes. Nettstedet inneholder hundrevis av sunne, ADA-godkjente oppskrifter med lettlest ernæringsveiledning, tips om sunn mat og inspirasjon til måltidene. Oppskrifter kan søkes etter mattyper som komfortmat, Middelhavet, Sørvest og mer, samt filtreres etter preferanser som lavkarbo, lavnatrium, vegetarisk, budsjettvennlig eller glutenfri. Ved å opprette en gratis profil kan brukerne også nyte en personlig opplevelse, ettersom nettstedet lærer om og ikke liker over tid og tilbyr forslag basert på tidligere brukerpreferanser. Brukere kan dra og slippe oppskrifter til en ukentlig måltidsplanlegger, som automatisk beregner ernæringsinformasjon, og oppretter en redigerbar handleliste.

Kjenn diabetes utenat:

I 2018 lanserte ADA et landemerkeinitiativ i samarbeid med American Heart Association — Know Diabetes by Heart. Det flerårige initiativet er fokusert på å øke pasientens og leverandørens bevissthet om den betydelig økte risikoen for hjerte- og karsykdommer for mennesker med diabetes, og engasjere og styrke dem til å ta passende tiltak for å redusere denne risikoen. Hjerte- og karsykdommer er den viktigste dødsårsaken og funksjonshemming blant mennesker som lever med diabetes, og dette omfattende tiltaket vil ta sikte på å forbedre resultatene og kvaliteten på omsorgen.

2019:

ADA vil presse på for å sikre at barn med diabetes får tilgang til skole- og barnehageprogrammer trygt ved å fortsette søksmål mot det offentlige skolesystemet i New York City og US Army Child, Youth & School Services.

Vi vil fortsette å jobbe på statlig og føderalt nivå for å sikre at mennesker med og i fare for diabetes har rimelig tilgang til helsevesenet.

Vi vil gå inn for offentlig politikk som vil bøye kurven og bidra til å forhindre type 2-diabetes i høyrisikopopulasjoner.

Vi vil arbeide for å fremme helseutjevning og eliminere helseforskjeller.

2019 lover å bli nok et fantastisk år for ADA! ADA er klar og klar til å fortsette å forbedre helseresultatene og kvaliteten og levetiden for de millioner amerikanere som lever med diabetes.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

For AADE har 2018 vært et år som har sett endring manifestere seg i en rekke nye ressurser, lovforslag, initiativer og partnerskap som virkelig skriver om hvordan og hvor vi engasjerer oss i diabetesbehandling. Her er høydepunktene våre i 2018 og hvor vi er på vei i 2019:

Teknologi

En vurdering av AADE-medlemmer fant at mens diabeteslærere hadde behov for den nyeste informasjonen om diabetesenheter, teknologi, mobilapper og mer, var det ikke noe sentralt sted for dem å få tilgang til denne informasjonen og opplæringen. Gå inn på DANA. Diabetes Advanced Network Access, eller DANA, ble lansert i 2018 for å fylle dette hullet og gi helsepersonell en robust, pålitelig ressurs på enhetene, ekspertise og innovasjoner som former diabetesomsorg. Helmsley Charitable Trust anerkjente denne verdien og tildelte AADE et tilskudd på 2,2 millioner dollar for å forbedre og utvide DANA i løpet av de neste tre årene. Lær mer om DANA på DANAtech.org.

Beslutningspåvirkning

AADE, både som en organisasjon og gjennom partnerskap og koalisjoner, har jobbet med lokale, statlige og føderale politiske beslutningstakere for å sikre interessene til mennesker med diabetes og diabetespedagoger er representert. AADEs prioriteringsprioriteringer har inkludert støttepolitikk som sikrer beskyttelse for mennesker med eksisterende forhold og fortaler for bedre gjennomsiktighet i prisene på medisiner. Nylig ble det vedtatt to føderale regninger som fjernet apotekets "gag-klausuler" som forbyr farmasøyter å informere kundene om at medisinen deres kan være billigere hvis de betaler kontant i stedet for å bruke helseforsikringen.

AADE har også jobbet for å adressere ikke-medisinsk bytte og trinnbehandling på statlig og føderalt nivå, slik at personer med diabetes kan holde seg på de foreskrevne medisinene. AADE skrev nylig til Medicare for å uttrykke bekymring for en policyendring som gjør det mulig for Medicare Advantage-planer å bruke trinnbehandling for å kontrollere kostnadene. Det er allerede planer om å utvikle et verktøysett og andre ressurser som diabetespedagoger kan bruke til å utdanne og styrke mennesker med diabetes til å holde seg på de foreskrevne medisinene når de møter ikke-medisinsk bytte. Se etter flere oppdateringer tidlig på 2019 på DiabetesEducator.org/advocacy.

Tilgang til både medisiner og DSMES-tjenester har vært et viktig tiltaksinitiativ. I 2018 jobbet AADE med Diabetes Advocacy Alliance (DAA) for å utarbeide, innføre og fremme den utvidede tilgangen til Diabetes Self-Management Training (DSMT) Act (HR 5768, S. 3366), med planer om å gjeninnføre lovforslaget i 2019 Denne viktige lovgivningen vil bidra til å fjerne barrierer for diabetesutdanning for Medicare-mottakere, for eksempel å eliminere kostnadskrav.

Og i slutten av oktober var AADE glad for å kunngjøre at Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE hadde mottatt en avtale om å tjene i U.S.Departement of Health and Human Services ’National Clinical Care Commission. Vi håper at Jasmine kan tjene som stemme for personer med diabetes og diabeteslærere i nasjonale politiske diskusjoner.

AADE har vært og vil fortsette å være veldig involvert i den nyopprettede Diabetes Disaster Response Coalition for å støtte mennesker med diabetes i katastrofer. I løpet av orkansesongen 2018 koordinerte AADE med frivillige for å få viktig informasjon til de i berørte områder.

Nye modeller for omsorg

I 2018 fullførte AADE år ett av vår 5-årige samarbeidsavtale med Centers for Disease Control and Prevention for å engasjere lokalsamfunn med økt risiko for å utvikle type 2-diabetes, men begrenset tilgang til programmer som forhindrer eller forsinker T2D. AADE har registrert 480 deltakere til dags dato, som til sammen har mistet 2,102 pund! Vi planlegger å registrere 5000 personer over fem år, med et spesielt fokus på latinoer, afroamerikanere, Medicare-mottakere og mennesker som bor i landlige, underverdige fylker. Lær mer på DiabetesEducator.org/prevention.

AADE var også vertskap for et befolkningshelsetoppmøte på AADE18 for å føre en dialog om nåværende og fremtidige roller for diabeteslærere og identifisere områder for samarbeid og gjensidig støtte. Se etter nye initiativer i 2019 rundt dette blomstrende helsevesenet.

Peer-støtte

Studie etter studie har vist den positive effekten av jevnaldrende støtte (både online og personlig) på personer med diabetes. Likevel, i likhet med diabetesutdanningstjenester, blir det ofte underutnyttet av den større befolkningen som er rammet av diabetes. I 2018 økte AADE arbeidet med jevnaldrende støttesamfunn for å bygge relasjoner og øke bevisstheten om dette viktige verktøyet. Nye ressurser inkluderer et peer support hub på DiabetesEducator.org/peersupport og en utdeling for helsepersonell og deres pasienter. Følg med i 2019 for mer om dette voksende initiativet.

Ny praksisveiledning

AADE ga veiledning for å hjelpe diabetespedagoger best å betjene personer som er rammet av en rekke diabetesrelaterte problemer. Disse inkluderte nye ressurser rundt mental helse, fedme, CGM, svangerskapsdiabetes, kontinuerlig subkutan insulininfusjon, vaksinasjoner og bruk av glukosemålere i type 2-diabetesbehandling. I 2019 planlegger AADE å gi ut ytterligere veiledning om spørsmål som påvirker diabetesomsorgsområdet, som befolkningshelse, kulturell kompetanse og helsekompetanse, kollegastøtte og mer.

Ny visjon for spesialiteten

AADE har startet et flerårig initiativ for å optimalisere resultatene for mennesker med diabetes og posisjonere diabetespedagoger for suksess i et verdibasert helsemiljø. Denne nye visjonen for spesialiteten til diabetesundervisning vil løfte og fremheve rollen de spiller som integratorer for klinisk ledelse, utdanning, forebygging og støtte. I løpet av det siste året engasjerte AADE medlemmer, leverandører, pasientadvokater, helseorganisasjoner og andre viktige interessenter for å forstå hvor spesialiteten for tiden sitter og hvor den må ledes for å best kunne betjene mennesker med diabetes. Følg med i 2019 for ytterligere oppdateringer om en visjon for spesialiteten i diabetesutdanning.

Utover Type 1

2018:

Samarbeid er årets 2018-ord på Beyond Type 1. Vi har lagt til et spennende utvalg av nye programmer i Beyond Type 1-paraplyen ved å samarbeide med eksisterende organisasjoner eller enkeltpersoner med gode ideer og store drømmer. Målet vårt er å fylle hullene mellom diagnose og kur ved å forene det globale diabetessamfunnet og tilby programmer som gjør livet bedre for alle som er berørt av T1D.

I 2018, Beyond Type 1:

• Lagt til 5 nye programmer til Beyond Type 1-nettverket: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars og Slipstream Weekends. Hvert av disse programmene er bygget på tidligere arbeid fra superstjerneorganisasjoner og enkeltpersoner - Beyond Type 1 er begeistret for å øke rekkevidden og påvirkningen til fordel for diabetessamfunnet.

• Få spennende milepæler for pågående programmer. Bjørnen Jerry er på vei til flere klinikker som en del av en pilot for å nå nylig diagnostiserte familier gjennom vårt Give-A-Bear-program.

• DKA Awareness Campaign utvides takket være et tilskudd på $ 300.000 fra The Leona M. og Harry B Helmsley Charitable Trust. 2018 Beyond Type Run-teamet - 20 voksne med type 1-diabetes - tok på seg New York City Marathon. Bike Beyond The Documentary har blitt omtalt på over 100 samfunnsvisninger i 10 land over hele verden.

• Opprettet nye kampanjer som adresserer kjerne i diabetessamfunnet. I mai publiserte Beyond Type 1 Tidligere sunn. Denne langformede journalisthistorien tar en nærmere titt på Reegan Oxendines tragiske død, og øker bevisstheten om type 1-diabetes og for DKA. I høst var vi vert for diabetikere på margen i samarbeid med Ariel Lawrence. Denne hendelsen og paneldiskusjonen var et første skritt i samtaler om mangfold i det online diabeteslandskapet. I 2018 samarbeidet også Beyond Type 1 med Dexcom for å lede samfunnsbasert undersøkelsesforskning om bevissthet og tilgang til CGM, og resultatene ble publisert i november som en del av et bredere partnerskap med Dixcom Awareness Month. Til Verdens Diabetesdag feiret vi Bantings bursdag med et digitalt bursdagskort til Frederick Banting - 2018-feiringen inneholdt nesten 50 partnere og et Guinness verdensrekordforsøk!

• Gjort betydelige tillegg til vårt lederskap, inkludert lanseringen av det nye familierådet. Vi har også lagt til medlemmer i styret, Leadership Council, Scientific Advisory Council og Global Ambassador Councils.

• Nå utenfor diabetesnettverket for å øke bevisstheten og midlene gjennom strategiske partnerskap med globale merker som Panera Bread og Veronica Beard.

• Tjenes som medlemmer og tankepartnere på Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC), og Project ECHO med Stanford University.

• Fortsatt å bygge fellesskap gjennom publisering av personlige historier, ressurser og nyheter på Beyond Type 1 og Beyond Type 1 en Español. Vi oppmuntret til samtale og tilkobling i Beyond Type 1-appen også, var TuDiabetes.org og EsTuDiabetes.org. Vi fortsatte å dele måtene enkeltpersoner #livebeyond Type 1 diabetes gjennom vår sosiale mediekampanje. Vi betjener nå over 1 million mennesker hver måned på våre nettplattformer.

2019:

I 2019 er Beyond Type 1 primært fokusert på å utvide eksisterende programmer og kampanjer. DKA-kampanjen går inn i fase to takket være støtte fra Helmsley Trust. Vi planlegger også fire Slipstream-helger for voksne med type 1-diabetes med vennene våre på Connected In Motion.

Vårt Beyond Type Run NYC Marathon Team går inn i sitt tredje år. Når det gjelder nytt arbeid, jobber vi med å utvide vår tilstedeværelse internasjonalt med ressurser som er spesifikke for land som ikke er USA og ikke-engelsktalende. Beyond Type 1 er glade for å samarbeide med nye og eksisterende partnere i det nye året, og selvfølgelig vil vi ha en rekke spennende overraskelsesannonseringer når Beyond Type 1 fortsetter å vokse og utvide seg.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018 var nok et år med fantastisk vekst for CDN. Vi har lagt til nye medarbeidere, lansert et oppdatert nettsted og gitt ut nye ressurser for unge voksne med diabetes og deres familier. Les videre for å lære om året vårt og hva vi har planlagt for 2019!

• Oppdatert til collegehefter - Siden 2016 har vi distribuert over 100 000 trykte Off til College-hefter! Vi er glade for at så mange familier har hatt nytte av disse heftene de siste to årene. I år bestemte vi oss for å oppdatere Off til College-heftene basert på tilbakemelding fra foreldre og studenter.Disse nye heftene, som ble utgitt i mars, har informasjon om T1D-innkvartering under standardisert testing, administrering av omsorgspersoner / studentkommunikasjoner hjemmefra og mer. Bestill trykte eller digitale kopier her!

• Konferanser - Som en del av vårt neste generasjons lederprogram, tok vi 19 studenter til diabeteskonferanser over hele landet, inkludert ADA, CWD og AADE. Disse studentene var i stand til å lære det siste innen diabetesomsorg og forskning, møte mentorer i feltet og utforske fremtidige karrieremuligheter. Vi sendte også ansatte til åtte diabetes- og campusrelaterte konferanser. Disse konferansene lar oss presentere om våre programmer og forskning, mens vi informerer klinikere, administratorer og familier om ressursene våre mens vi samarbeider med andre ungdoms- og diabetes ideelle organisasjoner og organisasjoner.

• Avgårde til jobb –I mai ga vi ut vår nyeste ressurs for unge voksne med T1D, vår Off to Work-guide. Denne guiden dekker alt du trenger å vite om rettigheter og innkvartering på arbeidsplassen, "voksen" og trivsel med T1D. Enten du går fra videregående skole til arbeidsplassen, starter praksis eller går til din første jobb etter college, har denne guiden deg dekket. Be om din digitale kopi her.

• CDN Årlig Retreat - I mai tok vi 25 av studentlederne til den 5. årlige retretten i Bridgton, Maine. Studentene brukte en uke på å lære om ledelse, snakke gjennom utfordringer og binde seg. I år la vi til en innovasjonsmesse der studentene våre kunne møte representanter fra selskaper i diabetes-sektoren. De lærte om de nyeste innovasjonene som vil påvirke deres liv og var i stand til å gi tilbakemelding på produkter og ideer. Du kan se videoen vår og se hva Innovasjonsmessen handlet om!

• Nettstedoppdatering - I november lanserte vi den oppdaterte nettsiden vår! Denne oppdateringen inkluderer ny navigering som gjør det enkelt å finne det du trenger når du trenger det. Ta en titt her!

• College Diabetes Week 2018 - Vi avsluttet nettopp vår 5. årlige College Diabetes Week! Vi hadde mye deltakelse fra kapitler, studenter og alumner. Vi hadde temaer for hver dag, fra hvordan vi skulle klare “adulating” og T1D til ledelse. Sjekk ut Facebook-albumet vårt her for å se hva medlemmene våre hadde å si om å leve med T1D som ung voksen.

• Strategisk plan for 2018-2020 - Tidlig i 2018 slapp vi vår strategiske plan. Vår administrerende direktør og grunnlegger, Christina Roth, skrev om dette til bloggen vår. Som du kan se fra ovenstående, er vi opptatt med å nå våre mål innen 10 års jubileum i 2020!

2019:

• College Campuses - Ved utgangen av 2019 er vårt mål å ha betjent 1000 studiesteder over hele landet! Er du på et campus og vil være med? Gi oss beskjed! Vi vil også lansere våre verktøy for campusverktøy på landsbasis i 2019. Vi fullførte pilotkjøringen av materialene i 2018 og er opptatt med å oppdatere innhold basert på tilbakemelding fra vår rådgivende komité. Disse verktøysettene vil være for administratorer av campus, for eksempel funksjonshemmede tjenester, helsesentre og rådgivningskontorer, og inkluderer informasjonen de trenger å vite for best mulig støtte for T1D-studenter på deres studiesteder. Registrer deg her for å få vårt nyhetsbrev som det første som får vite når disse lanseres.

• Klinikker - For å bedre støtte våre klinikere og klinikkpartnere, vil vi lansere CDN-ressurspakker. Disse pakkene lar klinikere enkelt bestille alle våre CDN-ressurser med ett klikk, inkludert Off to College Booklets, Du har dette (en guide for T1D-diagnose som ung voksen), og Off to Work Guide. Disse pakkene vil sikre at medisinsk fagpersonell har de ressursene de trenger for å hjelpe pasientene.

• Konferanser - Vi kommer til å delta på syv diabetes- og campuskonferanser i 2019. Vi vil bringe ca. 19 studenter igjen til å bygge nettverk, lære og vokse. Se etter søknader for å delta på en konferanse med oss ​​i slutten av januar.

• Kapitler - Vi forventer å nå 150 formelt tilknyttede CDN-kapitler innen 2019, med tilstedeværelse i nesten alle stater. Kapitlene våre er fortsatt en viktig del av CDN - en måte for unge voksne å få kontakt med hverandre, dele utfordringer og løsninger og bygge fellesskap. Vil du få et kapittel i gang på campus? Start her.

• Leadership Summit og Regional Retreats – Etter hvert som CDN har vokst, har også vårt behov for å gi ledermuligheter for flere kapittelledere og medlemmer økt. Vi skal prøve regionale retreater, slik at kapitelledere kan bedre nettverk, dele ideer, knytte bånd og få nye ferdigheter. Vi vil også være vertskap for et ledertoppmøte i Boston i april.

• College Diabetes Week 2019 - Vi tenker allerede på temaer og planer for 6. College Diabetes Week. Hold øye med mer informasjon tidlig på høsten 2019.

Koalisjon for diabetespasienter (DPAC)

2018:

• DPAC var vert for sitt første policyopplæringsmøte, og brakte 28 lidenskapelige advokater fra hele landet til D.C. for intensive utdanningssessioner om politikk. Disse personene møtte over 30 kongresskontorer for å diskutere rimelig tilgang til insulin og be om cosponsors for Diabetes Self-Management Training bill. Endocrine Society ble med oss ​​på disse møtene, og vi presenterte i fellesskap kun en kongressstabs orientering i en stue. Disse DPAC-talsmennene er en del av vårt nye program: DPAC Champions, og vil hjelpe til for talsmenn for samfunnet vårt om føderale og statlige spørsmål.

• DPAC inngikk et memorandum av forståelse med to fremtredende organisasjoner: Lions Clubs International og Association of Black Cardiologists, som ga muligheter til å løfte diabetespolitiske spørsmål i begge organisasjonene.

• DPAC Patient Advisory Board ble dannet og møtes for tiden for å gi en robust representasjon av forskjellige stemmer i samfunnet vårt. De gir råd og gir innsikt i bestemte spørsmål, og fungerer som talsmenn for DPAC på stats- og føderalt nivå.

• DPAC var vertskap for det andre årlige CAPS (Community Advocacy Policy Summit), som samlet alle nasjonale diabetes ideelle organisasjoner og industri for viktige samtaler om utfordringer og muligheter for å samarbeide. Fra dette møtet ble det dannet en ideell arbeidsgruppe for to prosjekter.

• DPACs administrerende direktør hadde en mening i The Hill angående programmer for justering av copay-akkumulator, og brakte forsikringsselskapenes skadelige praksis for å forhindre at produsentens betaling fra copay-kort ble brukt på egenandeler.

• Etter å ha tatt til orde siden DPACs start for å endre Competitive Bidding Program (CBP) for diabetestestforsyninger gjennom sitt nasjonale postordreprogram, fikk samfunnet en enorm seier da språket fra HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) ble rullet opp i Bipartisan Budget Act of 2018 i januar. Foreløpig er CBP suspendert, noe som forhindrer at lovbestemmelsene blir vedtatt, men vi forventer at neste runde av CBP begynner snart.

• DPAC startet en grasrotkampanje for å sikre at de på Medicare får refusjon for deres CGM-system hvis de så på eller delte dataene sine på en smart enhet. DPACs administrerende direktør representerte pasientstemmen på et møte med flere interessenter med CMSs hoveddirektør for CMS, Demetrios L. Kouzoukas angående dette problemet, med en ny kjennelse som tillater visning av smartenheter mindre enn en uke senere.

• Vi fortsatte å være en del av en koalisjon for å gi CGM-tilgang for California Medi-CAL-mottakere. Uforstyrret av fjorårets veto fra guvernør Brown, gikk årets innsats gjennom en linje i statsbudsjettet. Dessverre valgte avdelingen å fjerne varen. Vi vil fortsette med koalisjonsarbeidet i California og diskutere viktigheten av tilgang med den nye statsadministrasjonen.

• DPAC sørget for politiske advokatsamlinger på CWDs FFL i Anaheim, Orlando og Falls Church; College Diabetes Network (CDN) årlige studentretreat i Maine; AADE’s Policy Forum i Chicago; AADEs årlige konferanse i Baltimore og Advamed Diabetes Congressional Showcase i D.C. Emner varierte fra CBP og rimelig tilgang til insulin til oversikter over dagens diabetespolitiske landskap og måter å ta til orde for.

• DPAC er en del av American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) -ledd IDEA Project, som forhåpentligvis vil øke CGM-bruk og forståelse til en bred del av diabetespopulasjonen. Vi deltok også i American Diabetes Association's Therapeutic Inertia Summit og vil fortsette å gi pasientens stemme på denne flerårige innsatsen.

• Spørsmålet om CMSs forsinkelse med å godkjenne refusjon for diabetesteknologi har skapt en arbeidsgruppe fra både industri og ideelle organisasjoner, inkludert JDRF, ADA og DPAC, for å hjelpe CMS gjennom neste generasjon av tilgang til teknologien som Medicare-befolkningen trenger.

• Vi har gitt vitnesbyrd og skriftlige uttalelser om flere tilstandsspørsmål knyttet til åpenhet, restriktive Medicaid-formularer, ikke-medisinsk bytte og rimelig tilgang til insulin.

• DPAC jobbet med Congressional Diabetes Caucus på deres white paper for Insulin Affordability og hjalp til med å spre funnene til samfunnet. Vi fortsetter å jobbe tett med Caucus-personalet for å gi den pålitelige pasientstemmen når vi skal finne en løsning.

2019:

DPAC vil fortsette å være en pålitelig pasientstemme på Capitol Hill, som samarbeider med Kongressen og Kongressens Diabetes Caucus om DSMT for Medicare og loven om forebygging av blinde og blindhet om diabetes, i den 116. kongressen. Når lovgivningsmessige løsninger begynner å bli presentert i Kongressen og statlige lovgivere om rimelig tilgang til insulin, vil vi lage kampanjer for å styrke flerinteressentes innsats for å finne lettelse og sikre at ingen mangler insulin i USA. Vår innsats i statlige lovgivere for et mangfold av viktige spørsmål vil fortsette gjennom samfunnsdrevne grasrotmuligheter.

Vi vil fortsette å tilby DPAC Policy Training Meetings i D.C. og vil invitere andre organisasjoner til å bli med på Kongressens briefinger og møter på Capitol Hill. DPAC Champions-programmet vil hjelpe de som er interessert i å heve sin stemme i spørsmål som gjelder sikkerhet, kvalitet og tilgang, vil få ytterligere opplæring og muligheter.

Ettersom vi tror at samarbeid på tvers av ideelle organisasjoner for diabetes er nøkkelen til å sikre at samfunnet vårt har rimelig tilgang til trygge enheter, medisiner og tjenester, vil vi fortsette vårt toppmøte for samfunnsadvokatpolitikk og gi muligheter til å samarbeide om prosjekter, grasrotlobbying og direkte lobbyvirksomhet.

JDRF

2018:

Som den ledende globale organisasjonen som finansierer T1D-forskning, er JDRFs oppdrag å forbedre livene i dag og i morgen ved å akselerere livsendrende gjennombrudd for å kurere, forebygge og behandle T1D og dets komplikasjoner. Mens vi nådeløst arbeider mot en kur, støttet JDRF mer enn 70 kliniske studier på mennesker og 500 aktive forskerstipender i 2018. Noen av høydepunktene inkluderer:

• I samarbeid med Mary Tyler Moore og Robert S. Levine Charitable Foundation, samlet lanseringen av "Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" globale eksperter innen diabetesrelaterte øyesykdommer og relaterte fagområder, inkludert ingeniører, cellebiologer og teknologieksperter, for å utvikle en forskningsplan for å reversere nedsatt syn hos mennesker med T1D.

• Med The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust fornye JDRF 15 millioner dollar i finansiering til nettverket for bukspyttkjertelorgandonorer med diabetes (nPOD) for å fortsette transformativ forskning om hvordan og hvorfor T1D utvikler seg. nPOD er ​​verdens største biobank av bukspyttkjertelvev, og støtter mer enn 300 etterforskere i 20 land og behandler 50000 vevsprøver for analyse.

• JDRF-finansierte forskere ved University of Alabama i Birmingham publiserte en studie i Naturmedisin, som fant at verapamil, et vanlig medisin for blodtrykk, fremmer insulinproduksjon hos voksne med nylig oppstått T1D ved å bevare betacellefunksjonen når den legges til et standard insulinregime. Disse funnene markerer den første effektive, ikke-immunsuppressive terapeutiske tilnærmingen for å hjelpe til med å målrette tap av betacellefunksjon i T1D.

• Inntil nå har JDRF ikke vært i stand til å analysere kliniske studier av T1D på en måte som forteller oss hvorfor noen barn som er i fare får T1D og andre ikke får det. Vi er glade for å samarbeide med IBM for å utvikle og bruke datakraft i verdensklasse for å analysere år med global T1D-forskningsdata og identifisere faktorer som fører til at T1D begynner hos barn. Ved å utvikle en bedre forståelse av risikofaktorer og årsaker til T1D, håper vi å til slutt finne en måte å forhindre sykdommen helt på.

• JDRF er forpliktet til å fremme kunstig bukspyttkjertel-teknologi, og derfor gjennomførte vi Open Protocol-initiativet, der en insulinpumpe, en CGM og en algoritme "snakker" til hverandre, uavhengig av om de har samme produsent. I desember 2018, sammen med Helmsley Charitable Trust, kunngjorde JDRF en samarbeidsstipendavtale for å gi Tidepool en finansieringsforpliktelse på $ 6 millioner for å begynne å utvikle Tidepool Loop, en automatisk lukket sløyfe-automatisk app, for iOS App Store som en FDA- regulert mobilapplikasjon. Dette prosjektet vil demonstrere kraften og verdien av et interoperabelt økosystem av diabetesenheter, noe som gir flere muligheter for bedre kontroll med mindre belastning.

JDRF hadde en betydelig tilstedeværelse på store konferanser i T1D-rommet, inkludert:

• American Diabetes Association Scientific Sessions: Forskere presenterte 60 JDRF-finansierte studier, omfattende kliniske studier og forskningsstudier som baner vei for nye og nye behandlinger for T1D.

• European Association for the Study of Diabetes Annual Meeting: Forskere presenterte 45 JDRF-finansierte studier, delte oppdateringer om lukkede AP-systemer, forebyggingsforsøk, nye konsepter innen betacelleregenerering og sammenhengen mellom T1D og nyresykdom.

• Immunology of Diabetes Society Congress: Forskere presenterte 50 JDRF-finansierte studier, inkludert fremgang fra The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY) -studien, T1D TrialNet kliniske studier og INNODIA globalt partnerskap.

Kjører fremgang over rørledningen

• I år var det et viktig skritt fremover for et nytt legemiddel for å forbedre glukosekontrollen hos voksne med T1D, kalt Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF var en av de første som støttet en klinisk studie for å se om stoffet virket i T1D. I denne og senere kliniske studier viste sotagliflozin en signifikant reduksjon i HbA1c, og forbedret også andre viktige helsetiltak. Hvis det er godkjent av FDA, vil det være det første eksemplet på et oralt medikament godkjent for T1D, før man søker godkjenning for type 2-diabetes.

• JDRF har prioritert erstatning av betaceller, og finansierer flere vitenskapelige tilnærminger. I år har et farmasøytisk selskap forpliktet seg til å fremme en av disse tilnærmingene. Eli Lilly vil samarbeide med Sigilon Therapeutics for å utvikle innkapslet celleterapi for T1D, ved hjelp av teknologi som begynte med JDRF-finansiering. Innkapslingsteknologier kan "skjerme" betaceller slik at de beskyttes mot immunangrep. På JDRF har vi finansiert innkapslingsforskning i mer enn 10 år, og blant de første anstrengelsene var flere tilskudd til Daniel Anderson, Ph.D. og Robert Langer, Sc.D. Forskningen deres førte til slutt til oppdagelsen av en innkapslingsplattform som førte dem til å grunnlegge Sigilon Therapeutics. Lilly-Sigilon-partnerskapet er et ekstraordinært skritt fremover for hele T1D-samfunnet.

Investering i innovasjon

• Etter en 18-måneders kampanje fra JDRF og støttespillere over hele landet, godkjente Kongressen lovgivning i februar for en to-års forlengelse av Special Diabetes Program (SDP), som ga $ 300 millioner for forskning på type 1-diabetes (T1D) gjennom National Institutes of Helse. Som et resultat var SDP-finansierte forskere over hele landet i stand til å fortsette store kliniske studier uten avbrudd, og ny forskning ble lansert.

• I løpet av året oppfordret JDRF-talsmenn også sine medlemmer av kongressen til å gi sterke årlige midler til National Institutes of Health for å utfylle SDP-finansieringen. Til slutt ga Kongressen betydelige økninger for regnskapsår 18 og 19, noe som vil fortsette å være til nytte for T1D-forskning så vel som mange andre forskningsfelt.

• I mars reiste 180 JDRF-talsmenn fra alle 50 stater til U.S.Capitol for regjeringsdagen for å takke kongressen for å fornye SDP. Mange av de som kom til Washington, D.C., deltok i SDP-finansierte kliniske studier rundt om i landet, inkludert studier som viser for autoantistoffer som er markører for T1D.

• I mai kunngjorde JDRF at de samarbeidet med National Institutes of Health som en del av All of Us Research Program for å samle helseinformasjon fra mer enn en million amerikanere for å akselerere presisjonsmedisinsk forskning og medisinsk gjennombrudd. Dataene som samles inn kan brukes i kritisk T1D-forskning som støtter JDRFs oppdrag.

Sikre regelverk som fremmer innovasjon

I 2018 resulterte år med omfattende advokatarbeid av JDRF-frivillige, ansatte, partnere og andre i T1D-samfunnet i flere viktige regulatoriske prestasjoner:

• FDA kunngjorde sin godkjenning av Dexcom G6, som er den første kontinuerlige glukosemonitoren (CGM) som er interoperabel, noe som betyr at den kan brukes med forskjellige insulinpumper og kunstige bukspyttkjertel (AP) algoritmer. Dette var spesielt viktig for JDRFs Open Protocol-initiativ, som har som mål å få insulinpumper og CGMer til å "snakke" med hverandre, uavhengig av om de har samme produsent.

• Utvidet godkjenning av MiniMed 670G hybrid lukket sløyfesystem hos barn mellom 7 og 13 år, og gir ny tilgang til yngre barn for første gang. JDRF var sentral i å galvanisere AP-feltet, og jobbet tett med mange partnere, forskere og selskaper for å fremme teknologien.

• Eversense CGM-systemet for bruk hos personer 18 år og eldre ble det første FDA-godkjente CGM-systemet som inkluderer en fullt implanterbar sensor for å oppdage glukose, og gir flere valg for personer med T1D som JDRF lenge har gått inn for. JDRF ga finansiering i systemets tidlige utviklingsstadium.

• En annen suksess med godkjenningen var Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ insulinpumpe med Basal-IQ ™ -teknologi, en prediktiv suspensjonsfunksjon med lav glukose utviklet for å redusere frekvensen og varigheten av hypoglykemi.Dette er det første automatiserte insulinleveringssystemet som er godkjent for bruk av barn helt ned til 6 år, og den første insulinpumpen som er utpekt som kompatibel med integrerte CGM-enheter.

• Godkjenning for Insulets DASH Personal Diabetes Manager (PDM) håndholdte, Bluetooth-aktiverte slangeløse pod og sammenkoblede mobil / apper for brukere / omsorgspersoner. De som bruker Omnipods PDM, vil nå kunne kontrollere insulinpumpen med funksjoner som inkluderer å ta en måltidsbolus og programmering av basalhastigheter fra berøringsskjermen.

• Som en del av Open Protocol-initiativet fortsetter JDRF å samarbeide med FDA for ytterligere å etablere regulatoriske og juridiske rammer for å muliggjøre interoperable automatiserte insulinleveringssystemer. I april var JDRF og Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust vert for en offentlig workshop som førte flere interessenter sammen for å takle utfordringer og planlegge neste trinn.

Fremme tilgang til T1D-terapier og teknologier

• JDRF fortsetter å være dypt involvert i advokatvirksomhet overfor myndigheter, industri, forsikringsselskaper og arbeidsgivere for å redusere insulinutgiftene uten lomme gjennom Coverage2Control-kampanjen. I tillegg til å oppfordre produsenter til å gjøre mer for å sikre rimelig insulin, kontaktet JDRF i november direkte 23 av landets 25 største helseforsikringsplaner for å oppmuntre dem til å overføre besparelser fra legemiddelrabatter til forbrukere på salgsstedet når de kjøper insulin, som Aetna og UnitedHealthcare gjør det allerede.

• Gjennom Coverage2Control engasjerte JDRF T1D-samfunnet til å iverksette tiltak ved å skrive sin helseforsikringsleverandør, og oppfordret dem til å overføre legemiddelbesparelser de får til sine medlemmer for å gjøre insulin rimeligere. JDRF lanserte også en undersøkelse som en del av arbeidet med å få kontakt med store arbeidsgivere for å snakke om hvordan de kan gi dekning som fungerer for ansatte med T1D og deres familier.

• Ytterligere arbeid for å adressere tilgang til rimelig insulin inkluderte en oppfordring til føderale tjenestemenn til å iverksette tiltak, og sendte formelle kommentarer til Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) i januar for å oppmuntre dem til å gi rabatter mottatt av Medicare-legemiddelplanene på salgsstedet. I april møtte JDRF det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester (HHS) assisterende sekretær Eric Hargan for å diskutere hvordan regjeringen kan takle kostnadene ved reseptbelagte medisiner. I mai møtte JDRF-talsmenn med visesekretær Hargan og president Trump i Det hvite hus, hvor de diskuterte presidentens plan for forsikringspriser. I juli stormet frivillige fra JDRF Capitol Hill og oppfordret kongressmedlemmer til å prioritere å redusere insulinkostnadene, og JDRF fulgte opp med HHS og ba om å gi rabatter videre til forbrukerne. JDRF uttrykte også bekymring for at flytting av insulin fra del B til del D i Medicare vil øke insulinkostnadene for mottakerne, og ga skriftlige kommentarer til administrasjonens plan for å senke legemiddelprisene.

• Etter omfattende advokat fra produsenter og diabetessamfunnet, inkludert JDRF, oppdaterte CMS sine dekningsregler for å tilbakebetale CGM-plattformer som gjør det mulig for Medicare-mottakere med T1D å dele data via en smart enhet. Denne endringen støtter bruken av CGMer i forbindelse med en smart enhet, inkludert den viktige datadelingsfunksjonen de gir for pasienter og deres familier, en viktig sikkerhetsfunksjon.

• JDRF fortsetter å ta til orde for Medicare-dekning for AP-systemer, og jobbet med mer enn 240 amerikanske senatorer og representanter for å logge på brev til CMS-administratoren om dette emnet, ledet av senatet Diabetes Caucus og Congressional Diabetes Caucus.

2019:

Immunterapier

• JDRF vil bygge på suksesser i andre autoimmune sykdommer og den spennende innsikten fra kreftimmunoterapier for å fremme nye, sykdomsmodifiserende tilnærminger for T1D.

• JDRF vil fortsette å danne samarbeid med andre autoimmune grupper og kreftimmunterapigrupper for å få innsikt i mekanismene, følsomhetsfaktorene og utløserne som driver utviklingen av autoimmunitet og til slutt akselererer testing og godkjenning av immunterapier for T1D.

• JDRF vil utnytte nye mekanismer som er identifisert for beskyttelse av beta-cellefunksjon, samt nye veier for regenerering av nye beta-celler.

Erstatning av celler

• JDRF vil fortsette å bygge videre på suksess i holmetransplantasjon for å konstruere påfyllbare insulinproduserende celler fra mennesker og andre kilder uten behov for kronisk bredbasert immunsuppresjon.

• JDRF vil utnytte utviklende verktøy innen genredigering og genterapi for fremtidig utvikling av 'designer' betaceller for erstatningsterapi.

Kunstig bukspyttkjertel

• JDRF vil fortsette iterative forbedringer i AP-komponenter og automatiserte systemer med økt funksjonalitet og redusert individuell belastning.

• JDRF vil støtte utviklings-, regulerings- og ansvarsrammer og forretningsmodell for integrerte enheter og algoritmer med åpen tilgang, og gir valg og bedre resultater for personer med T1D.

Metabolske terapier

• JDRF vil støtte utvikling og sikker og effektiv bruk av ikke-insulin tilleggsbehandlinger for forbedret glukosekontroll og total metabolsk balanse, uten å øke den individuelle belastningen. Dette inkluderer den kommende FDA-avgjørelsen om den andre ikke-insulinsukkersenkende behandlingen for T1D.

• JDRF vil også støtte utviklingen av neste generasjons ‘designer’ insuliner med målrettede profiler som glukose-respons eller lever-spesifikk.

Advocacy: Prinsippene i JDRFs Advocacy Agenda vil fortsette å tjene som grunnlag for JDRFs utviklende advokatarbeid i 2019.

• Spesialdiabetesprogrammet har ført til vitenskapelige gjennombrudd, nye terapier, innovasjon på neste generasjons teknologi og fremgang mot en kur. JDRF vil fortsette å presse på for føderal forpliktelse til å prioritere T1D-forskning, og konsentrere seg om den langsiktige fornyelsen, som utløper 30. september 2019. Det inkluderer møte med medlemmer av kongressen, inkludert de nyvalgte, for å bygge sterk støtte fra begge parter. Vi vil talsmann personlig denne våren på Government Day, når JDRF-talsmenn skal reise til Washington, D.C., for å holde 500 pluss møter med medlemmer av kongressen. Så i juli vil mer enn 160 barn som bor med T1D samles i nasjonens hovedstad for JDRFs barnekongress, hvor de vil dele personlige historier med representanter fra US House og Senate.

• JDRF vil fortsette å kreve økt tilgang og adopsjon av T1D-terapier, som inkluderer å gjøre insulin rimeligere. Til syvende og sist mener vi at bruk av rabatter bør elimineres fra legemiddeldistribusjon og dekningsystem. JDRFs Coverage2Control-kampanje vil fortsette å presse forsikringsselskaper og arbeidsgivere til å dele rabatter, inkludere insulin som en forebyggende medisin, flytte insulin til nivå 1 eller nivå 2 fordeler, og gi kostnadsdeling som faste dollar "co-betalinger". JDRF vil også gå inn for dekning av nåværende AP-systemer så vel som fremtidige systemer av private planer så vel som Medicare.

• JDRF vil også støtte forbedrede utsikter for regulatorisk godkjenning av T1D-behandlinger, inkludert å oppnå nye milepæler i lovgivningen. Vi vil arbeide for å lage rammer som fremskynder godkjenning av T1D-terapier, for eksempel å bruke resultater utover HbA1C i beslutningsprosesser og ta skritt mot kvalifisering av biomarkører for å akselerere forskning og utvikling av T1D-forebyggende terapier.

• JDRF går sterkt inn for å bevare beskyttelse for mennesker med eksisterende helsemessige forhold, og i 2019 vil de motsette seg lovgivning som undergraver tilgangen til omfattende helseforsikring til priser som tilsvarer motparter uten eksisterende forhold.

T1Internasjonalt

Det har vært nok et enormt spennende år for T1International.

2018:

• Tidlig i 2018 holdt advokater møter i New York og Cincinnati for å sparke på statsnivå fortaler for åpenhet lavere insulinpriser.

• Cincinnati-møtet resulterte i dannelsen av det utrolige KOI # insulin4all Chapter som har oppnådd så mye på veldig kort tid, inkludert å sørge for at insulinpriskrisen er en topprioritet for Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Senere på året så vi lanseringen av kapitler i Oklahoma, Pennsylvania, Illinois og Colorado.

• Vi ga en-til-en intensiv treningsøkt til advokater i USA, Ghana, Tyskland, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesia, Pakistan, Ecuador og Costa Rica. Alle gjennomfører detaljerte advokatplaner for å forbedre livene til mennesker med type 1-diabetes i sine land og får kontinuerlig veiledning og støtte fra T1International.

• I juli ble vår leder Elizabeth Rowley med i League of Diathletes - talsmenn med type 1 diabetes fra 10+ land - i London for å levere en advokatsamling.

• I august hadde vi vårt første fulle, flerdagers opplæringsverksted i Accra, Ghana. I samarbeid med Sonia Nabeta Foundation samlet vi tolv advokater fra fem afrikanske land til en intensiv to-dagers treningsøkt. Neste år håper vi å bringe disse advokatene sammen igjen for å fremme sine planer og gjøre dem i stand til å trene neste årskull av Pamojan-talsmenn.

• Sammen med andre advokater representerte vi # insulin4all på Affordable Meds Now Conference, hvor Elizabeth leste Nicoles kraftige uttalelse.

• Vår veldedighetsambassadør Nicole Smith-Holt var en kraftkammeradvokat gjennom hele året, spesielt i mai da T1I støttet henne til å holde en pressekonferanse utenfor Eli Lilly-aksjonærmøtet.

• T1International holdt vår andre årlige Eli Lilly-demonstrasjon med partnere People of Faith for Access to Medicines. Det var flere dokumentarfilmer på stedet, så vel som mange medier, inkludert TV, Radio og online presse. Kraftige bilder fra dagen ble delt tusenvis av ganger og dekket av lokale og nasjonale utsalgssteder.

• Vi har holdt andre møter, gitt vitnesbyrd på høyt nivå, skapt nye ressurser, dekket saker i nye land, blitt omtalt som Prisbekjempende helter, og vi er en partner i det spennende OPEN-prosjektet, og legger til et globalt tilgangs- og overkommelig perspektiv til et utforskning av DIY-teknologi.

2019:

Insulinkurskrisen fortsetter å være i forkant av nasjonale og globale samtaler, og vi ser trekk på mange nivåer for å senke legemiddelprisene. Vi er stolte av at så mye av vår talsmann ligger bak denne fremgangen.

T1International Board of Trustees møttes i november for å planlegge leder og arbeid for å sikre stadig mer ambisiøse resultater. Vi har forpliktet oss til å fortsette vårt virkelige globale fokus og å holde laserfokus på vår visjon og misjon. Vi har gitt ut vår neste organisasjonsstrategi, som vi er glade for å dele, og vi er glade for å rekruttere til en USAs programleder.

* Takk til alle disse organisasjonene for den enorme innsatsen de legger ned fra pasientenes side. Her er et innflytelsesrikt nyttår i 2019! *