Hvorfor jeg prøver å endre helseopplevelsen for svarte og brune mennesker med IBD

Representasjon skaper tillit, så hvorfor er det ikke flere som ser ut som meg inkludert i forskning og utdanning?

Jeg var veldig sliten.

Jeg trodde jeg kunne stoppe blødningen som tidligere - spis mer grønnkål. Ja, jeg syntes det var så enkelt.

Tidligere, da jeg la merke til blødning fra endetarmen, ville jeg gå på et sterkt grønt kosthold og blødningen ville forsvinne.

Som barn kjempet jeg med mageproblemer og ville få alvorlig magesmerter. Legene fortalte meg at blødningen var indre hemorroider.

Denne gangen visste jeg imidlertid at det var det ikke "Bare" magesmerter eller hemoroider. Det føltes som om bladene kuttet innerst inne hver gang jeg brukte badet.

Jeg begynte å bli bekymret hver gang jeg brukte badet på grunn av blodbassenget og uutholdelige smerter. Jeg begynner å begrense spisen drastisk. Jeg hadde hodepine, og jeg følte meg ikke bra.

Jeg hadde hatt sporadisk endetarmsblødning i 4 måneder og deretter mer konsekvent i 2 måneder før jeg endelig dro til sykehuset.

Min lange vei til diagnose

Jeg gikk til en kolorektal kirurg og forklarte symptomene mine, og fortalte ham at jeg følte at jeg hadde noen form for infeksjon.

Legen lyttet, men insisterte på at det ikke var tegn på infeksjon. Jeg følte ikke at han trodde på meg, men jeg var fornøyd med at han bestilte litt blodarbeid og gjorde en eksamen.

Tre uker gikk uten å høre noen nyheter.

Jeg husker at jeg kjørte til jobb med livets verste hodepine. Jeg klarte knapt å holde hodet oppe mens jeg kjørte. Senere samme dag gikk jeg til akuttmottak.

Jeg svettet og ristet med hodepine. Sykepleierutøveren sa at hun ikke kunne finne ut av det. Jeg ba henne sjekke tykktarmen.

Hun var så sjokkert over det hun så at hun sa: "Åh, dette er mest sannsynlig der problemene dine stammer fra. Du må kontakte legen din. ”

Jeg visste at det var tykktarmen min - på samme måte som jeg visste det da jeg fortalte legen 3 uker før.

Jeg kontaktet tykktarmlegen og spurte hvorfor jeg ikke hadde fått beskjed om resultatene mine. Hans svar var at de ikke så noe uregelmessig.

Etter tre dager med smerter, med stigende feber, dro jeg til kontoret hans.

Og der var det - en infeksjon i tykktarmen min. Mens jeg ble undersøkt, spratt en abscess på størrelse med en golfball. Uheldigvis var jeg på vei til operasjon neste morgen.

Jeg var lei meg og ble frustrert. Jeg gikk etter hjelp og fikk den ikke før det hadde blitt en nødsituasjon.

Etter flere operasjoner og setons plassert i tykktarmen for fistler, ble jeg sykere. Mobiliteten min var på et lavt nivå; Jeg kravlet for å bevege meg, eller dro i høyre ben fordi det var låst fra leddgikt.

Legen foreslo at jeg kunne ha en sjelden form for Crohns sykdom som kalles perianal Crohns sykdom, en vanskelig behandlingsform av sykdommen som kan involvere fistler, feber, sår, analabcesser og andre svært smertefulle og ubehagelige symptomer.

Først var jeg i fornektelse.Crohns var en sykdom som jeg var kjent med på grunn av et familiemedlem, men symptomene hennes var ikke som mine. Hun hadde ikke problemer med mobilitet. Hun hadde ikke øyeinfeksjoner. Hun hadde ikke hukommelsestretthet. Hun hadde ikke hårtap.

Og hun hadde absolutt ikke fistler!

Jeg var positiv på at jeg ikke hadde Crohns sykdom - før jeg ikke var det.

Etter å ha kommet ut av fornektelsen, undersøkte jeg og lærte at Crohns ikke var en type sykdom.

Mens jeg hadde sett det presentert på en måte, lærte jeg raskt at det med fem typer Crohns sykdom ikke er noen grense for hvordan den kan presentere seg selv. Det er en unik og komplisert sykdom med unike forhold for hver pasient.

Crohns sykdom diskriminerer ikke, så hvorfor gjør helsevesenet?

Etter min egen erfaring, lærte jeg at diagnostisering av Crohns sykdom kan være komplisert.

Folk ser ofte flere leger og får en rekke tester før de endelig får en diagnose.

Dessuten er Crohns sykdom hovedsakelig anerkjent som en kaukasisk sykdom, selv om antallet blant marginaliserte populasjoner øker.

Som svart kvinne lurte jeg på om dette var grunnen til at det hadde vært vanskelig for meg å få en diagnose og føle meg hørt av medisinsk fagpersonell.

Jeg spurte meg selv hvordan leger til og med ville vite å diagnostisere medlemmer av det svarte samfunnet med Crohns hvis de ikke trodde det var en sykdom som rammer dem.

Hvordan ville en lege være i stand til å oppnå en rask og nøyaktig diagnose av denne sykdommen hos svarte individer hvis forskning ikke peker dem på den måten?

Jeg fortsatte å stille meg spørsmål og innså at rase og implisitt skjevhet var helt klart store faktorer i forsinket diagnose og feildiagnostisering av svarte og brune mennesker med fordøyelsessykdommer.

I en studie fra 2010 leste jeg at mens sykehusinnleggelse antyder at frekvensen av inflammatorisk tarmsykdom (IBD), inkludert Crohns, økte i ikke-hvite populasjoner, er "landsomfattende epidemiologiske data (som forekomst og prevalens) ikke tilgjengelig."

Da jeg leste det, føltes det som om svarte og brune mennesker ikke var viktige nok til å gjøre dem til en prioritet i forskning for disse fordøyelsessykdommene, selv om sykdommene tydeligvis påvirker dem.

Det var både øyeåpende og hjerteskjærende.

Jeg måtte gjøre noe. For hvis ikke, hvem ville det da?

Skape et fellesskap dedikert til endring

Tenk deg å bli diagnostisert med en sykdom som du aldri har hørt om. Ingen i familien din har denne sykdommen. Når du diskuterer det med dine nærmeste, føler de at du klager.

Du "ser ikke syk ut" for dem, så de begynner å tro at du lager denne sykdommen.

Du ser etter å bli med i samfunn for sykdommen din, men ingen ser ut som deg. Du leter etter informasjon fra farmasøytiske selskaper, men de har ikke folk med farger på merkevaren eller utdanningsmaterialet.

Etter å ha delt helsereisen min og bygget et nettsamfunn gjennom sosiale medier, lærte jeg at det er fire ord som best beskriver denne opplevelsen: isolerende, deprimerende, ensom og ekskluderende.

Etter noen måneder var det tydelig at samfunnet trengte mer enn forbindelser. Vi trengte også ressurser, utdanning, forskning og hjelp til å navigere i helsevesenets labyrint.

I 2019 ble dette samfunnet nonprofit Color of Crohns and Chronic Illness (COCCI), med oppdraget å øke livskvaliteten til minoriteter som kjemper mot fordøyelsessykdommer og kroniske tilstander.

Representasjon skaper tillit, og tillit skal ikke kompromitteres når det er et ønske om å være virkelig koblet til lokalsamfunn som har blitt ignorert, marginalisert og undertrykt.

COCCI strever for å være en leder og en ressurs for helsevesenet når det gjelder minoriteter i IBD-samfunnet.

Melodie Narain-Blackwell bor i hovedstadsområdet i Washington med mannen og to barn. Hun er grunnleggeren av Color of Crohns and Chronic Illness (COCCI), en ideell organisasjon som fokuserer på å øke livskvaliteten for minoriteter som bekjemper IBD og relaterte kroniske sykdommer. Hun er også programleder for "What the Gut", et show om fordøyelsessykdommer på Facebook-plattformen, BlackDoctor.Org (BDO). Hennes lidenskap er familien hennes. Når hun ikke er hjemmeundervisning, bytter bleie eller lager mat, får hun latter og lager minner med sine nærmeste.