Trenger du hjelp til å navigere i livet med diabetes? Du kan alltid spørre D'Mine!
Velkommen igjen til vår ukentlige spørsmål og svar-kolonne, arrangert av veteran type 1 og diabetesforfatter Wil Dubois. Denne uken tar Wil’s for seg hvem som kan få en insulinpumpe, ifølge Powers That Be, og hvorfor.
{Har du egne spørsmål? Send oss en e-post på [email protected] }
Diane, D-mamma fra Florida, skriver: Legen sa at datteren min ikke “kvalifiserte” seg til en insulinpumpe i henhold til sykehusets standarder. Kan du ta tak i det? Hvorfor trenger du å "kvalifisere" deg for å få en (i tillegg til forsikring)?
Wil @ Ask D’Mine svarer: Naturligvis er forsikring - eller en helvetes god jobb - en viktig kvalifisering for en insulinpumpe. Utsalgsprisen for de fleste systemer nærmer seg ti tusen i dag, og det er bare inngangsprisen. Den virkelige kostnaden for pumpen, hvis du ikke har kvalt på $ 10K i utgangspunktet, er de pågående forsyningene, som i seg selv, uten lomme, kan nærme seg tusenlappen i måneden.
Så det å ha forsikring som vil hjelpe deg med kostnadene, er absolutt en kvalifisering. Men vi vet begge at det ikke var det som skjedde her. Det doktoren sa var at han eller hun ikke følte at datteren din var en god kandidat for en pumpe, og det du vil vite er hva som gjør en PWD til en god eller dårlig pumpekandidat.
Jeg var ganske sikker på at jeg visste svaret på det, men jeg bestemte meg for å nå ut til noen få eksperter for å dobbeltsjekke. Jeg pratet med Barbara Davis Center's Dr. Robert Slover; Joslins Dr. Michelle Katz; og Dr. Fran Kaufman, som jobber for både USC og insulinpumpeprodusenten Medtronic. Naturligvis hadde jeg ikke dem alle sammen i samme rom samtidig.
Synd. Det hadde vært gøy.
Uansett ringte jeg hver av dem og spurte dem hvem som er en god pumpekandidat. Egentlig tror jeg det jeg virkelig spurte dem var: Hvem gjør en dårlig pumpekandidat? Ikke så overraskende sa Dr. Kaufman flat-out: "Alle med type 1-diabetes bør vurderes for pumpeterapi." Husk at i tillegg til å være pediatrisk endokrinolog, er hun også pumpesalgskvinne. Vel, teknisk sett er tittelen Chief Medical Officer og visepresident for Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group i Medtronic, eller kort sagt CMOVPGRMCADGM.
Men Kaufman sier at "ingen spesifikk IQ, helsekompetanse eller språkferdigheter" kreves for å kjøre en pumpe, og at hun ikke følte at det var noe som en dårlig pumpekandidat. Etter å ha snakket med henne i noen minutter, så jeg for meg at hun sto på en høyde med sprøyter og penner og viftet med et flagg som sa: "Pumps for all!" Jeg antar at hvis du og datteren din hadde sett Dr. Kaufman, ville jenta din pumpet nå.
I mellomtiden forteller Dr. Katz meg at bare omtrent 2/3 av pasientene hennes er på pumper. Men det er ikke fordi hennes andre 1/3 er dårlige kandidater. Det er bare det at de ikke vil ha en enhet festet til kroppene sine - selv om hun føler det der er folk som ikke skal være på pumper. Hvem ville det være? Katz sier at den verste mulige kandidaten er “noen som minimalt deltar i diabetesbehandling. Noen som ikke overvåker, forstår ikke karbontelling eller -korreksjoner - bare gjør et minimum av diabetesbehandling. "
Hennes største bekymring dreier seg om risikoen forbundet med det som ironisk nok er en av insulinpumpens største funksjoner: Insulinpumper fjerner basal (langtidsvirkende) insulin. I stedet leverer de små dråper hurtigvirkende insulin gjennom dagen. Tanken er at frekvensen kan programmeres til å matche kroppens behov nærmere enn mulig med et døgnbasalt insulin, og det er sant - med mindre pumpen på en eller annen måte blir koblet fra en PWD som ikke kan bry seg om å kontrollere blodet sukker. Da blir spektor av DKA (diabetisk ketoacidose) veldig ekte, veldig raskt.
Dr. Slover er enig med Katz og sa at han bekymrer seg for minimalt engasjerte pasienter, ettersom en pumpepasient "ikke lenger lever med sikkerhetsnettet til basalinsulin", som han føler er et godt skjold mot DKA. Vel, ok. Jeg var altfor lyrisk med hele skjoldet.Han sa faktisk at basal er "sannsynlig å forhindre DKA", men at poetisk "sikkerhetsnettet til basal" var rett fra hestens munn.
Hvor engasjert er forlovet? For pumpere føler Slover at den laveste linjen tester fire ganger om dagen, selv om oftere ville være bedre. Men han regner med at hvis en pumpe tester før hvert måltid og ved sengetid, vil de gjøre det bra.
Men Slover sier også at dette kan endre seg snart. Han er albue-dyp i kliniske studier av de nyeste og beste diabetesinnretningene som kommer ned i rørledningen, og han sier, "dagen kan komme når testing ikke er så viktig" som den er nå. Faktisk sier han at ny teknologi kan endre hvem som er en god pumpekandidat. Når vi nærmer oss den kunstige bukspyttkjertelen, kan PWD som er den verste pumpekandidaten i verden i dag, være den personen du helst vil sette på en fremtidig pumpe, da det vil gjøre for pasienten det pasienten ikke vil gjøre for seg selv. Men Slover føler at den dagen fortsatt er 4-5 år unna.
Selvfølgelig er alle tre dokumentene enige om at det fortsatt er den ultimate fattige kandidaten: Personen som rett og slett ikke vil ha en pumpe. Selv pumpeadvokat Kaufman sier at hun "aldri vil tvinge noen" til å skaffe seg en. Katz, med en tredjedel av pasientene som overfører pumper, sier at det er "mulig å ha virkelig god kontroll" enten med eller uten pumpe; og Slover sier at han ekskluderer "barn som absolutt ikke vil gjøre det," uavhengig av hva foreldrene ønsker. Slover legger til: "Vi svarer ikke på foreldrenes krav."
Så jeg retter det tilbake til deg, Diane. Først: Hvem vil ha pumpen? Er det datteren din, eller er det du? Uansett hvordan du har det, er det hennes diabetes og kroppen. Det gjør det til hennes valg. For det andre: OK, la oss si at hun virkelig vil ha en pumpe. Hvor engasjert er hun? Jobber hun hardt med diabetes? Eller er hun en total slapp?
Hvis hun ikke kommer til å gjøre noe, er dagens pumper fortsatt ikke trygge nok. Selv den mest automatiske av dem, Medtronic’s 670G, krever fingerstikkprøver for å fortsette å fungere. Hvis hun er frakoblet for fingerpinner, er pumpen farligere for henne enn skudd.
På den annen side, hvis hun vil ha det, hvis hun er villig til å jobbe med det, og hvis hun forstår at dagens pumper ikke er håndfrie, tankefrie enheter, så er både ekspertene og jeg enige: Hun kvalifiserer.
Du trenger bare å finne en doktor som er kvalifisert til å se det.
Dette er ikke en medisinsk rådgivningskolonne. Vi er PWD-er som fritt og åpent deler visdommen i våre samlede erfaringer - våre vært der gjort det kunnskap fra skyttergravene. Bunnlinjen: Du trenger fortsatt veiledning og pleie fra en lisensiert medisinsk fagperson.
-lawyers.jpg)
