Hvis nasjonal nyhetsdekning og statlige lovgivere som gir støtte ikke er nok, bør et primtids-TV-program som tar tak i et problem være et tegn på at det er tatt fyr. Akkurat slik er det med Insulin Affordability Crisis - som FOX TV-serien The Resident adresserte skyhøye priser og insulinrasjonering i en nylig episode.
Vi tok kontakt med co-executive produsent og manusforfatter av 'The Resident' Andrew Chapman, som selv lever med type 1 og er en av tre PWD-er (personer med diabetes) i staben for det populære medisinske dramaet nå i sin andre sesong. Intervjuet vårt med Chapman er nedenfor, sammen med noen relaterte oppdateringer om # insulin4all advokatbevegelsen som vokser over hele USA og globalt.
Det har også skjedd en mengde vanlige mediehistorier om dette problemet i det siste, inkludert et høyt profilert sted med en D-peep-talsmann i DAGS-showet, og en D-mamma som vitnet for et kongresspanel om narkotikapriser. I tillegg holdt den britiske baserte ideelle organisasjonen T1International sin andre årlige protest mot insulinpriser foran Eli Lillys hovedkontor i Indianapolis 30. september.
"Jeg tror denne siste bølgen av anerkjennelse egentlig skyldes så mange menneskers harde arbeid," sier T1International medstifter Elizabeth Rowley. “Frivillige dedikert til dette, på toppen av heltidsjobbene og jobben med å bekymre seg for å betale for insulin og forsyninger, slår bølger for å få dette på den offentlige radaren og for å få politikerne til å se den essensielle naturen i denne saken. ”
TV-program håndterer diabetes med omhu
For de som ikke er kjent med FOX-dramaet The Resident som debuterte i januar 2018, takler det det amerikanske helseproblemet ukentlig.
"Vi prøver å finne problemer i den moderne amerikanske helsevesenet som er problematiske - penger som ødelegger medisinsk behandling, ikke-ansvarlige og dårlige leger, måter som helsetjenester ikke er lydhøre overfor den amerikanske offentligheten," forteller Chapman.
Diabetes har blitt nevnt noen få ganger i den første og andre sesongen, selv om de tidligere referansene ikke fordypet det alvorlige problemet med tilgang og rimelig pris. I den siste andre episoden av sesong 2 fokuserte showet spesielt på prisfastsettelse og rasjonering av insulin, så vel som et bredere tema "har eller ikke har" i hvem som har råd til medisinsk behandling og diabetesbehandling.
Episoden hadde en tidlig sending sent på september på streamingtjenesten Hulu, og ble deretter sendt for alle andre på FOX uken etter mandag 1. oktober. I denne episoden kommer en 13 år gammel jente ved navn Abby inn i ER i desperat behov for insulin og senere ty til å ta noen når hun ikke blir sett med en gang. Det ble til slutt vist at hun var der for å få mer insulin fordi hun har rasjonert medisinen på grunn av den utrolig høye kostnaden.
Det er et kort videoklipp av en scene, og det er spesielt kraftig som tar opp problemet:
Samtidig blir en annen pasient - en ung gutt - innlagt i ER etter en ulykke og ender opp med at bukspyttkjertelen fjernes, noe som betyr at han selv vil være diabetiker. selv om foreldrene ikke skader økonomisk i hans tilfelle, så kostnadene er ikke noe å bekymre seg for.
Det er det for våre spoilere; du må se selv for å se hvordan det hele blir. Men vi må si at sidestillingen av disse to historiene er ganske godt utført og gjør poenget veldig tydelig om hvor feil vårt amerikanske helsevesen er.
Snakker med Andrew Chapman, co-executive produsent av 'The Resident'
Vi nådde Andrew Chapman på telefon nylig, og han delte sin egen D-historie med oss:
Han ble diagnostisert med type 1.5 (LADA, eller latent autoimmun diabetes hos voksne) for rundt åtte år siden, i midten av 40-årene. Han bruker foreløpig ikke insulin, hovedsakelig på grunn av sin flid i å spise lite karbohydrat, trene og bruke Metformin - sammen med at hans insulinproduserende celler fremdeles skyter og gir ham et “bryllupsreise” nivå av D-behandling til dags dato. Mens han og hans endokrinolog begge innser at han sniker seg mot insulinavhengighet, har det ikke skjedd helt ennå.
Han har vært forfatter på mange TV-serier og filmer opp gjennom årene, noen som har blitt sendt og andre enn aldri sett dagens lys, og han er også en publisert forfatter under navnet Drew Chapman! Fascinerende ting, og flott å vite at han er en D-peep-stipendiat.
Mens Chapman krediterer forfatterforsamlingen sin for å være "fabelaktig" og bidra til å beskytte ham mot uoverkommelige priser som så mange, er han ganske klar over insulinnivå- og rasjoneringskrisen og følte seg lidenskapelig om å bringe det fram i lyset.
"Å være skribent på 'The Resident' er en perfekt plattform for å snakke om saker som er nærme meg," sier Chapman."To spørsmål jeg virkelig ønsket å snakke om og ta for meg på showet - at folk som er rike og fattige får forskjellige nivåer av helsetjenester i Amerika, selv om de oppsøker samme lege; og det faktum at insulinprisene er gjennom taket og hvordan det er veldig urettferdig. Noen har ikke råd til det, og de begynner å rasjonere doseringen og dør til og med som et resultat. Det er så opprørende for meg at dette skjer. Det er bare sprøtt og tragisk. Så jeg ønsket å skinne et lys på det. ”
Det tok tilsynelatende ikke så mye overbevisning å få det inn i manuset, gitt at av de totalt 16+ skriftlige medarbeiderne lever to andre forfattere foruten Chapman også med diabetes selv - en er type 1 siden barndommen, og en annen er type 2 For ikke å nevne at dette problemet har kommet ofte når vi snakker med legene og sykepleierne som kommer inn for å konsultere på showet, sier Chapman.
Selv om han ikke har fulgt # insulin4all-samtalene, og det ikke var en direkte innflytelse på denne historien, sier han at den nasjonale mediedekningen sammen med de erfaringene som er nevnt ovenfor, var de viktigste innflytelsene.
Chapman sier at han håper å se på dette problemet i fremtiden på The Resident. Han peker også på at han ikke liker å "skylde på pasienten" -mentaliteten, spesielt når det gjelder PWD og de med T2 som ofte møter stigmaet. Han var ikke involvert i tidligere omtaler av diabetes i showet, men han bruker sin egen stemme for å sikre at manusene er nøyaktige og ikke utenfor basen - som det er så ofte når det gjelder diabetes som blir portrettert på TV eller i filmer. Å ha sin POV som en del av manusforfatteren på showet er enorm!
Når det gjelder hans håp om hva som kan komme fra denne episoden nylig, sier Chapman ganske enkelt at det handler om å øke bevisstheten om offentligheten.
"Insulinprising er virkelig en tragisk ting og må i det minste tas på alvor, så la oss skinne et lys på den," sa han. "Vi gjør ikke" advokat-tv "; det er ikke det vi er interessert i. Vi ser på problemene, bringer dem fram og dramatiserer dem. La folk reagere som de vil. Hvis Diabetes-samfunnet ser dette hjelper problemet til slutt å treffe mainstream og bestemmer seg for å stikke Pharma, så flott. Eller hvis det bare starter en samtale mellom mennesker, er det fantastisk. Det er alt vi virkelig kan gjøre, og hva jeg tror vi har gjort i denne episoden.
Rekvisitter til Chapman og The Resident-teamet for å ha slått denne ut av parken. Vi likte episoden, selv om virkeligheten i den brakte hjertesorg. Her håper vi at denne episoden hjelper med å heve profilen til denne nasjonale samtalen og alt som skjer på advokatfronten.
(btw, hør på denne Diabetes Connections-podcasten, med en prat mellom programleder Stacey Simms og Chapman!)
Lilly Diabetes Protest blir større
Mer enn 80 mennesker deltok på Lilly-protesten 30. september, nesten tre ganger så mange som var til stede ved den første protesten et år tidligere. Jeg deltok personlig og skrev om den første demonstrasjonen i fjor, og selv om jeg ikke var i stand til å delta på denne siste demonstrasjonen, kom det ganske mye nyhetsdekning ut av den. Det er også en full live webcast på noen av begivenhetene og bildene.
I et hjerteskjærende segment viste Minnesota D-mamma Nicole Smith-Holt (som mistet sønnen Alec i 2017 på grunn av insulinrasjonering av uoverkommelig insulin) hvordan hun brakte sønnens aske i et hetteglass til Lilly-demonstrasjonen. BARE. WOW.
"Arrangementet var inspirerende for oss alle," sa T1International's Rowley. “Du kunne føle smerten, kraften og besluttsomheten til pasienter som er klare til å fortsette å iverksette tiltak eller iverksette tiltak for første gang. Vi går ingen steder så lenge folk blir tvunget til å ofre ting som husleie, mat, regninger og sjelefred på grunn av de opprørende kostnadene ved insulin. "
Vi hadde nådd ut til Lilly like før den planlagte demonstrasjonen, og spurte om noen fra selskapet planla å delta, eller om de hadde et spesifikt svar. Lillys kommunikasjonsdirektør Greg Kueterman tilbød denne uttalelsen i en e-post:
"Engasjement i dette spørsmålet er viktig, og demonstrasjoner er en måte å få din stemme hørt Lilly er forpliktet til å tilby måter å hjelpe folk som har problemer med å gi våre insuliner."
Uh he. Ikke mye der, Lilly ... seriøst.
Uansett fortsetter folk å ta gatene (bokstavelig talt) og den vanlige nyhetsdekningen på # insulin4all fortsetter å vokse - fra D-foreldre som deler kamp og frykt etter å ha opplevd apotek-klistresjokk, til den 22 år gamle Hattie Saltzman i Kansas By som har delt sin egen families prisfastsettelse av insulin på nyhetsstasjoner og i DAGS-showet i august, og D-mamma Nicole Smith-Holt som har vært på mediekretsen og vitnet for en kongressens senatskomité i august om sønnens død som resultat av skyhøye insulinpriser. Det er klart at alt dette har en ringvirkning over hele landet.
Lobbyvirksomhetskongress om insulinprising
Dagen etter Lilly-protesten fant en såkalt # insulin4all handlingsdag sted - der Diabetes-samfunnet ble oppfordret til å kontakte deres statlige og føderale lovgivere om travestien med insulinprising. Twitter og andre kanaler ble opplyst med dette problemet og oppfordrer til handling, forhåpentligvis oppfordrer flere lovgivere til å fokusere på dette emnet.
I mellomtiden holdt Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) sin første advokatopplæring den samme helgen, og den 1. oktober kom en gruppe D-advokater sammen på Capitol Hill for å heve stemmen til kongresmedlemmer og ansatte. Denne gruppen deltok tilsynelatende i 30+ møter med kongresfolk og en orientering fra kongresspersonalet - som alle inkluderte folk som delte sine egne historier og de fra hele vårt D-samfunn, om spørsmål som inkluderte tilgang til rimelig insulin.
For Rowley, som har sett # insulin4all-bevegelsen vokse siden den startet i 2014, er det imponerende å se dette fange på den måten det har.
"For meg er alt dette et bevis på at grasrotbevegelser har makt, og at tålmodige stemmer er det som til slutt vil få endring til å skje, som vi har sett historisk," sier Rowley. ”Advokatvirksomhet endrer ikke ting over natten, men det endrer ting gradvis på kraftige måter som varer i flere tiår eller for alltid. Det er det vi ser skje gjennom årene, og med denne nylige økningen av oppmerksomheten rundt insulinprissettingen. "
Vi setter den følelsen her på ‘Min, og tip hattene våre takk til alle de som jobber for rettferdig og riktig tilgang til denne livsopprettholdende medisinen.