Vi inkluderer produkter vi mener er nyttige for leserne våre. Hvis du kjøper via lenker på denne siden, kan vi tjene en liten provisjon. Her er prosessen vår.
Hva er sigdcelleanemi?
Seglcelleanemi (SCA), noen ganger kalt sigdcellesykdom, er en blodsykdom som får kroppen til å lage en uvanlig form for hemoglobin som kalles hemoglobin S. Hemoglobin bærer oksygen. Den finnes i røde blodlegemer (RBC).
Mens RBC vanligvis er runde, gjør hemoglobin S dem C-formede, som en sigd. Denne formen gjør dem stivere, og forhindrer dem i å bøye seg og bøye seg når du beveger deg gjennom blodårene. Som et resultat kan de bli sittende fast og blokkere blodstrømmen gjennom blodkarene. Dette kan forårsake mye smerte og ha varige effekter på organene dine.
Hemoglobin S bryter også raskere ned og kan ikke bære så mye oksygen som vanlig hemoglobin. Dette betyr at personer med SCA har lavere oksygenivå og færre RBC. Begge disse kan føre til en rekke komplikasjoner.
Hva betyr alt dette når det gjelder overlevelsesrate og forventet levealder? SCA er knyttet til en kortere levetid. Men prognosen for personer med SCA har blitt mer positiv over tid, spesielt de siste 20 årene.
Hva er overlevelsesgraden for SCA?
Når vi snakker om noens prognose, eller utsikter, bruker forskerne ofte begrepene overlevelsesrate og dødelighet. Mens de høres like ut, måler de forskjellige ting:
- Overlevelsesrate refererer til prosentandelen av mennesker som lever i en viss tid etter å ha fått en diagnose eller behandling. Tenk på en studie som ser på en ny kreftbehandling. Fem års overlevelsesrate ville vise hvor mange mennesker som var i live fem år etter at behandlingen ble startet.
- Dødeligheten refererer til prosentandelen mennesker med en tilstand som døde innen en bestemt tidsramme. For eksempel nevner en studie at en tilstand har en dødelighetsgrad på 5 prosent for mennesker mellom 19 og 35 år. Dette betyr at 5 prosent av mennesker i dette aldersområdet med denne tilstanden dør av den.
Når vi snakker om prognosen for personer med SCA, har eksperter en tendens til å se på dødeligheten.
Dødeligheten av SCA for barn har falt dramatisk de siste tiårene. En gjennomgang fra 2010 refererer til en 1975-studie som indikerer en dødelighet på 9,3 prosent for personer med SCA under 23 år. Men innen 1989 falt dødeligheten for personer med SCA under 20 år til 2,6 prosent.
En studie fra 2008 sammenlignet dødeligheten av afroamerikanske barn med SCA fra 1983 til 1986 med moral i samme gruppe fra 1999 til 2002. Den fant følgende reduksjoner i dødeligheten:
- 68 prosent i alderen 0 til 3
- 39 prosent i alderen 4 til 9 år
- 24 prosent i alderen 10 til 14 år
Forskere mener at en ny lungebetennelsesvaksine som ble utgitt i 2000, spilte en stor rolle i den reduserte dødeligheten for barn mellom 0 og 3. SCA kan etterlate folk mer sårbare for alvorlige infeksjoner, inkludert lungebetennelse.
Lever mennesker med SCA kortere liv?
Mens fremskritt innen medisin og teknologi har redusert dødeligheten av SCA blant barn, er tilstanden fortsatt knyttet til en kortere levetid hos voksne.
En studie fra 2013 så på mer enn 16 000 SCA-relaterte dødsfall mellom 1979 og 2005. Etterforskerne fant at den gjennomsnittlige forventede levealderen for kvinner med SCA var 42 år og 38 år for menn.
Denne studien bemerker også at dødeligheten av SCA hos voksne ikke har redusert slik den har gjort for barn. Etterforskerne antyder at dette sannsynligvis skyldes manglende tilgang til kvalitetshelsetjenester blant voksne med SCA.
Hva påvirker noens prognose?
Mange ting spiller en rolle for å bestemme hvor lenge noen med SCA skal leve. Men eksperter har identifisert noen få konkrete faktorer, spesielt hos barn, som kan bidra til en dårligere prognose:
- har hånd-fot-syndrom, som er smertefull hevelse i hender og føtter, før du er 1 år
- har et hemoglobinnivå som er mindre enn 7 gram per desiliter
- har høyt antall hvite blodlegemer uten noen underliggende infeksjon
Tilgang til nærliggende, rimelig helsetjenester kan også spille en rolle. Regelmessig oppfølging med lege hjelper deg med å identifisere komplikasjoner som kan trenge behandling eller symptomer. Men hvis du bor i et landlig område eller ikke har helseforsikring, er dette lettere sagt enn gjort.
Finn billige helseklinikker i ditt område her. Hvis du ikke finner en i ditt område, kan du ringe klinikken nærmest deg og spørre deg om eventuelle helsemessige ressurser på landsbygda i staten din.
Sickle Cell Society og Sickle Cell Disease Coalition tilbyr også nyttige ressurser for å lære mer om tilstanden og finne medisinsk behandling.
Hva kan jeg gjøre for å forbedre prognosen?
Enten du er foreldre til et barn med SCA eller en voksen som lever med tilstanden, er det flere ting du kan gjøre for å redusere risikoen for komplikasjoner. Dette kan ha stor innvirkning på prognosen.
Tips for barn
En av de enkleste måtene å forbedre prognosen for et barn med SCA er å fokusere på å redusere risikoen for infeksjon. Her er noen tips:
- Spør barnets lege om de skal ta en daglig dose penicillin for å forhindre visse infeksjoner. Når du spør, må du sørge for å fortelle dem om eventuelle infeksjoner eller sykdommer barnet ditt hadde tidligere. Det anbefales sterkt at alle barn med SCA under 5 år bruker daglig forebyggende penicillin.
- Hold dem oppdatert om vaksinasjoner, spesielt mot lungebetennelse og hjernehinnebetennelse.
- Følge opp med et årlig influensaskudd for barn i alderen 6 måneder eller eldre.
SCA kan også føre til hjerneslag hvis sigd RBC blokkerer et blodkar i hjernen. Du kan få et bedre inntrykk av barnets risiko ved å la dem gjøre en transkraniell doppler-ultralyd hvert år i alderen 2 til 16. Denne testen hjelper til med å identifisere om de har økt risiko for hjerneslag.
Hvis testen finner ut at de gjør det, kan legen anbefale hyppige blodoverføringer for å redusere risikoen.
Mennesker med SCA er også utsatt for synsproblemer, men disse er ofte lettere å behandle når de blir tatt tidlig. Barn med SCA bør ha en årlig oftalmisk eksamen for å se etter eventuelle problemer.
Tips for voksne
Hvis du er voksen som lever med SCA, kan du fokusere på å forhindre episoder med alvorlig smerte, kjent som en sigdcellekrise. Dette skjer når unormale RBC blokkerer små blodkar i ledd, bryst, mage og bein. Det kan være veldig smertefullt og skade organer.
For å redusere risikoen for å ha en sigdcellekrise:
- Hold deg hydrert.
- Unngå altfor anstrengende trening.
- Unngå høye høyder.
- Bruk mange lag i kalde temperaturer.
Du kan også spørre legen din om å ta hydroksyurea.Det er et cellegift som kan bidra til å redusere sigdcellekriser.
Foreslåtte lesinger
- “A Sick Life: TLC’ n Me ”er en memoar av Tionne“ T-Box ”Watkins, forsangeren til den Grammy-vinnende gruppen TLC. Hun dokumenterer sin oppgang til berømmelse mens hun har SCA.
- “Hope and Destiny” er en guidebok for mennesker som lever med SCA eller tar vare på et barn som har det.
- "Living with Sickle Cell Disease" er en memoar av Judy Gray Johnson, som har bodd hos SCA gjennom barndom, moderskap, en lang lærerkarriere og videre. Hun forteller ikke bare hvordan hun håndterte opp- og nedturer i tilstanden, men også de sosioøkonomiske hindringene hun møtte for å finne behandling.
Bunnlinjen
Mennesker med SCA har en tendens til å ha kortere forventet levealder enn de uten tilstanden. Men den generelle prognosen for mennesker, spesielt barn, med SCA har forbedret seg de siste tiårene.
Å følge opp regelmessig med lege og være oppmerksom på eventuelle nye eller uvanlige symptomer er nøkkelen til å unngå potensielle komplikasjoner som kan påvirke prognosen din.
.jpg)
