Hva har rase med diabetes å gjøre? Spesielt i disse urolige tider takker vi advokat Mila Clarke Buckley for hennes vilje til å utforske sammenhengen mellom rase, etnisitet og helseforskjeller for minoriteter med diabetes.
Jeg husker da jeg først ble diagnostisert med diabetes type 2.
Jeg følte meg fortapt og forvirret, og som om jeg ikke hadde de ressursene jeg trengte for å takle det.
Mens jeg hadde helseforsikring og en stabil jobb, tvang inntekten min fortsatt til å ta valg om omsorgen min. Jeg hadde ikke råd til spesialister som diabeteslærere eller en endokrinolog fordi inntekten min ikke tillot det, men jeg ville likevel lære.
Jeg følte heller ikke at det var kulturelt kompetente ressurser der ute for å hjelpe meg med å leve med diabetes på en måte som var fornuftig for livet mitt. Jeg følte ikke at helseteamet mitt forsto at min jamaicanske kultur og jamaicanske mat var viktig for meg. Jeg ønsket ikke å eliminere dem - jeg ønsket å finne sunnere måter å nyte mat jeg elsket.
Nå har jeg privilegium. Jeg har forståelse for min egenforvaltning og ressursene for å ta vare på diabetes på den beste måten for meg. Men hva med de som ikke gjør det? Hvordan spiller rase en rolle i deres omsorg og helseutfall?
Vi har et ansvar for å adressere rase direkte. Spesielt når det gjelder helse.
Rasisme er et folkehelseproblem.
Det har begrenset livet til svarte mennesker, urfolk og andre fargede mennesker på åpenbare måter som segregering, politivold og mindre synlige former som mikroaggressjoner, morsdødelighet eller raseforskjeller i smerterelatert behandling.
For personer med diabetes kan disse skjevhetene også påvirke omsorg og helseutfall. Så hvordan spiller rase akkurat en rolle?
Diabetes er en verdenshelseepidemi
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har anslagsvis 34,2 millioner amerikanere i alle aldre - eller 1 av 10 i USA - diabetes.
Med diabetestilfeller økende, antyder data fra CDC også at blant den totale amerikanske befolkningen diagnostiseres raseminderheter, nemlig svarte, spanske og asiatiske mennesker mer enn deres hvite kolleger.
Selv om fargede personer står for den høyere frekvensen av både diagnostisert og udiagnostisert diabetes, er det ulikheter i omsorgen de får og tilgang til helsevesenet.
Sosioøkonomiske faktorer som sysselsetting, utdanning og inntekt, miljøfaktorer, manglende tilgang til støttende diabetesomsorg og språkbarrierer kan redusere positive resultater for personer med diabetes i minoritetssamfunn.
Og selv om helsetjenester er et komplekst system med mange problemer som må løses, er det et behov for å fokusere på sammenhengen mellom helseutfall for rase og diabetes for minoriteter.
Hvilke rase- og etniske grupper er mest utsatt for diabetes?
Type 1 og type 2 diabetes har begge genetiske bånd. Mens genetiske markører kan forutsi følsomhet for noen mennesker med type 1-diabetes, vil en person med en pårørende som har type 2-diabetes sannsynligvis ha økt risiko for å utvikle den.
I USA ser hvite mennesker ut til å være mer utsatt for type 1-diabetes enn afroamerikanere og latinoer er.
De sosiale determinantene for helse - økonomisk stabilitet, utdanning, sosial kontekst, tilgang til helsetjenester og miljø - er også kritiske faktorer i diabetesrisiko og generelle helseresultater for mennesker i alle etnisiteter.
Geografi, som ofte påvirker faktorene ovenfor, kan også påvirke diabetesrisikoen.
I Kina er for eksempel diabetes type 1 10 til 20 ganger lavere enn i Europa, Australia og Nord-Amerika. I mellomtiden har land som Finland de høyeste nivåene av type 1-diabetes i verden.
Nyere forskning på helseforskjeller
I USA kan diabetes påvirke minoritetssamfunn med en enestående hastighet de neste 3 tiårene.
"Byrden med diabetes representerer en enda større utfordring blant rasemessige / etniske minoriteter i USA, som antas å utgjøre halvparten av den totale befolkningen i landet innen 2050," sier Dr. Sandra Weber, nærmeste tidligere president for American Association of Clinical Endocrinologists (AACE).
Noen ganger begynner disse forskjellene med biologi.
I 2017 lanserte den ideelle organisasjonen T1D Exchange en studie for å utforske raseforskjeller i A1C-nivåer som konsekvent ble rapportert hos voksne og barn med både type 1 og type 2-diabetes, med ikke-spanske svarte som hadde høyere A1C-nivåer enn ikke-spanske hvite.
Studien identifiserte raseforskjeller i glukosekontroll basert på glykering av hemoglobin. Studien deres i 2017 indikerte at A1C-nivåene var omtrent 0,8 prosent høyere hos svarte pasienter sammenlignet med hvite pasienter.
Mangel på oppfølgingsomsorg er en annen grunn til reduserte helseresultater i minoritetspopulasjoner.
En forekomst av dette er språkbarrierer.
En studie fra American Diabetes Association (ADA) bemerket begrensningene i oppfølgingsbehandling for pasienter hvis førstespråk ikke er engelsk i telefonbaserte sykdomshåndteringsprogrammer.
Forskning indikerte at pasienter som snakket et annet morsmål enn engelsk, men som gikk til en hovedsakelig engelsktalende klinikk, kunne ha en barriere for å delta i deres omsorg - selv når de hadde tilgang til oversettere.
Selv om telefonbaserte programmer møtte pasienter der de var, reduserte de likevel ikke forskjellene, eller forbedret diabetesomsorgen og resultatene for pasientene.
Utdanning og selvledelse er andre områder der fargede med diabetes føler seg igjen.
I en Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) -studie var svarte pasienter like sannsynlige til å utføre diabeteskontroll på egenhånd som hvite pasienter.
Likevel rapporterte de mindre sannsynlig at de hadde kunnskapen de trengte for å holde blodsukkeret innen rekkevidde.
I tillegg var helserelaterte resultater som høyt blodtrykk og øyeproblemer verre for minoriteter, selv om minoritetspasienter rapporterte om flere legebesøk hvert år.
Denne typen barrierer utgjør et reelt problem for pasienter over tid.
"På lang sikt kan dette påvirke mennesker med diabetes gjennom høyere komplikasjoner, tidligere sykelighet og dødelighet," sier Weber. "Det er et reelt problem."
Hva påvirker helseresultatene for minoritetssamfunn?
Helseutfall bestemmes ikke alltid av personlig valg og overholdelse alene.
"Diabetes er ikke bare en medisinsk tilstand," sier Ronald McGarvey, PhD, lektor i industriell ingeniørfag og offentlige anliggender ved University of Missouri i Colombia, Missouri. "Det er knyttet opp til en rekke ting i individets miljø og hverdag utenfor det medisinske aspektet."
McGarvey sier at spørsmål som transport og rimelig pris kan påvirke pasientens resultater.
Tracey Brown, administrerende direktør i ADA - som selv lever med type 2-diabetes - sier at en hendelse som COVID-19 har forstørret ulikhetene som sees i fargesamfunn som lever med diabetes.
Rapporter om effekten av COVID-19 har pekt på en uforholdsmessig stor innvirkning på etniske grupper av raser og minoriteter, og mennesker med diabetes.
Brown sier at ADA nylig presset på for null medbetaling for insulin på kommersielle helseplaner. De har også tatt til orde for eliminering av medlønnende eldre på Medicare, som nylig resulterte i en kopibegrensning på $ 35 for eldre.
Likevel er økonomiske byrder for folk med farger med diabetes et smertepunkt - spesielt i møte med en pandemi.
"Medisinske utgifter for personer med diabetes er nesten to og en halv gang en person som ikke har diabetes," sier Brown. "Nå legger du på toppen av dette, denne COVID-19-krisen, tap av arbeidsplasser, den økonomiske byrden er potensielt større."
Brown bemerket at nå som helsetilgjengelighet og helseforskjeller er i søkelyset, er det en evne til å presse for et miljø der alle pasienter har tilgang til riktig pleie.
"Målet er ikke å slutte å kjempe og gå inn for de tingene vi gjør akkurat nå som er nyttige," sier hun.
Hvor godt håndterer helsesystemet behovene til disse forskjellige gruppene?
Mens sosioøkonomiske faktorer spiller en rolle, gjør det også pasientbehandlingen generelt.
Helsevesenet etablerer ikke alltid en kvalitet på omsorgen som tilfredsstiller behovene til deres minoritetspasienter.
En studie medforfatter av Maggie Thorsen, Andreas Thorsen og McGarvey bemerket forskjellen i omsorg for minoritetspasienter versus hvite pasienter i samfunnshelsesentre i majoritetshvite nabolag.
"Hvis du kontrasterer helsestasjonene i samfunnet som behandler overveiende hvite versus overveiende ikke-hvite, ser vi at pasienter har større sannsynlighet for å få ukontrollert diabetes hvis du er i et senter som betjener overveiende ikke-hvite," sier McGarvey.
"Men når vi ser på kombinasjonen av både pasienters sammensetning og rasesammensetningen i området der pasientene bor, finner vi ut at diabeteskontroll er enda verre på steder som betjener raseminderheter som bor i et overveiende hvitt område ," han legger til.
Studien fremhevet også at samfunnshelsesentre i nabolag med minoritetsflertall vanligvis hadde bedre pasientresultater.
McGarvey gir en mulig forklaring på forskjellene i resultatene, men sier at det er behov for mer forskning for å avgjøre hvorfor.
"Utover bare den større eksistensen av sikkerhetsnettprogrammene, er det kanskje også et bedre oppsøk i minoritetssamfunn. Det skjer ikke i de mindre segregerte samfunnene, sier han.
Hvem drar nytte av diabetesteknologi?
På det nylige årsmøtet i ADA i 2020 fremhevet forsker Randi Streisand, sjef for psykologi og atferdshelse ved Children's National i Washington, D.C. rasemessige forskjeller i diabetesomsorgen:
- Etniske minoriteter har generelt høyere A1C-nivåer enn kaukasiske ungdommer.
- Det er mer sannsynlig at kaukasiske og Latinx-ungdommer blir bedt om å sjekke glukosenivået fire ganger daglig mot afroamerikanske ungdommer.
- I følge T1D Exchange-studier er det mindre sannsynlig at Latinx og afroamerikanske ungdommer blir tilbudt en insulinpumpe, selv om det er mange data som viser at pumpebruken er assosiert med forbedrede helseresultater.
"Det faktum at studier av bruk av diabetesteknologi for det meste er hos kaukasiske individer er bekymringsfullt," bemerket Streisand.
Hva synes minoriteter med diabetes om omsorgen de får?
Organisasjoner, forskere og leger har en mening om helseutfall for personer med diabetes.
Hva har pasientene selv å si om hvordan behovene dekkes for mennesker som lever med disse forskjellene?
Jai Smith, en kvinne med type 2-diabetes, sier at spesifikke barrierer hindrer henne i å få tilstrekkelig pleie.Hun sier at rase spiller en rolle i det.
«Jeg tror ikke jeg er godt representert når jeg går til legen. Jeg føler meg ikke støttet eller hørt, ”sier hun.
Smith legger til at det er lite mangfold i leverandører å velge mellom, og det er vanskelig å finne noen som har en kulturell forståelse av hvordan det er å leve med diabetes.
- Det har alltid vært lite eller ingen valg å velge en god lege eller å ha muligheten til å velge din egen helsepersonell. Det er en veldig kort liste over helsepersonell for svarte mennesker. ”
Fra hennes synspunkt adresserer legen sjelden hennes bekymringer eller svarer på spørsmål hun har om laboratorier eller måter hun kan klare. Hun har ofte bare overlevert litteratur, uten dialog om smertepunktene sine.
“Det er absolutt ingen samtale om resultater eller hvordan jeg har det. Bare ordene 'gå ned i vekt, prøv å spise sunt.' "
For henne kan økonomiske byrder også være en byrde for selvledelse.
"Jeg må ofte velge når jeg skal gå til legeavtaler på grunn av kostnadene ved avtalene mine," sier Smith. "Jeg må også velge mellom dagligvarer og medisiner."
For henne veier de potensielle komplikasjonene tungt.
"Diabetes har ikke vist gode resultater i familien min," sier Smith. "Tre dødsfall fra komplikasjoner, to slektninger med amputerte lemmer, og to pårørende til som har komplikasjoner og ikke har det bra."
Derimot sier diabetesadvokat Cherise Shockley, som lever med latent autoimmun diabetes hos voksne (LADA), at privilegiet å få tilgang til sjenerøs helsedekning gjennom USAs væpnede styrker og et pålitelig nettverk av responsive leger har hjulpet henne til å trives med diabetes.
"Jeg er heldig," sier Shockley.
"Jeg kan sende en e-post til endokrinologen min og si" hei, kan jeg legge til litt metformin i behandlingen min? "Eller" dette insulinet virker ikke av seg selv. "Mange mennesker har ikke slik tilgang," sier hun.
Hvordan kan jeg redusere helseforskjellene for forskjellige raser og etniske grupper?
Eksperter sier at helsesystemer kan hjelpe pasienter med å oppnå bedre helseresultater.
Weber sier at bevissthet er viktig for helseleverandører samtidig som de støtter disse marginaliserte samfunnene. På med bevissthet kan de finne håndgripelige måter å hjelpe.
En idé er å merke pasientjournaler for å varsle leverandører og minne dem om kulturfølsomme behov. "Elektroniske påminnelser om sykejournaler er nyttige for individuelle helsekontakter," sier hun.
CMS foreslår å tilpasse kulturelt passende helseopplæring for å forbedre blodsukkerkontrollen og oppmuntre til bedre resultater for minoritetspasienter. Heldigvis jobbes det mye med å lage materialer som er språklig og kulturelt passende for forskjellige grupper av mennesker.
Studien medforfatter av McGarvey bemerket også at helsestasjoner i samfunnet med mer atferdshelsepersonell hadde lavere pasienter med ukontrollert diabetes. Så hvis mulig, bør disse sentrene bemanne.
Pasienter selv kan også gjøre seg selv til en del av prosessen.
For å ta tak i noen av de negative resultatene, sier Shockley at diabetespasienter kan ta ledelsen i deres omsorg ved å forstå at de har makten til å stille så mange spørsmål de trenger for å få klarhet og finne det rette pleieteamet for deres behov.
"Hvis noe ikke fungerer for deg, ikke bare gi opp," sier hun. "Hvis du gir opp, tar du ikke til orde for deg selv, og du får ikke den beste pleien du fortjener."
For å lukke gapet på ulikheter, bør inkludering være en prioritet
Alle overalt fortjener god helse.
For å endre banen til helseforskjeller, trenger pasienter rimelig pleie uansett hvor de bor, helseopplæring som møter dem der de er, og ressurser som hjelper å gjøre diabetes lettere å håndtere uansett status.
Helsesystemer må også erkjenne at de trenger å gjøre mer for å møte behovene til minoritetspasienter.
Vi kan bare tilby det når vi tar hensyn til hva som forårsaker forskjeller for minoritetspopulasjoner og adresserer dem direkte.
Etter hvert som den amerikanske befolkningen blir mer variert over tid, må helsevesenet vårt endres for å unngå å etterlate etniske minoriteter og øke de negative helseresultatene.
Mila Clarke Buckley er en talsmann for type 2 diabetes og grunnleggeren av The Hangry Woman-bloggen, som deler tilgjengelige mat- og livsstilstips for å hjelpe andre som lever med T2D. Arbeidet hennes har blitt omtalt på The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
