I dag er vi glade for å presentere D-Mom Shelly Johnson i Texas, hvis lille datter Aubrie var diagnostisert med diabetes type 1 for nesten tre år siden. Opplevelsen var traumatisk for Shelly selv, men hun ville vite hvordan det var for den lille jenta hennes. Så hun brukte flere måneder på å snakke intenst med datteren, og ga i fjor ut en barnebok fra datterens synspunkt.
.jpg)
Den illustrerende barneboken, "Jeg er ikke redd: overlevende type 1-diabetes" deler en liten jentes historie om å slå frykt og lære å "være normal" med T1D. Vi snakket nylig med Shelly om familiens opplevelse og hvordan boka ble til.
Husk å lese gjennom til slutt for å delta i en sjanse til å vinne et gratis eksemplar!
Intervju med D-Mom Shelly Johnson
DM) Hei Shelly, kan du begynne med datterens diagnosehistorie?
SJ) I april 2016 var datteren min Aubrie 4 år. Noen uker før faren hennes hadde lagt merke til at hun hadde begynt å gå ned i vekt. Han var den første som la merke til fordi hun alltid er sammen med meg, så jeg la ikke merke til det i det hele tatt. Aubrie hadde også begynt å gå på toalettet mye og hadde en dårlig gjærinfeksjon. Jeg bestemte meg for å ta henne til legen to dager senere, fordi det var min neste fridag. Imidlertid, mens jeg forberedte frokosten om morgenen, har vi en flaske med vann på 16 gram hver morgen. Da jeg la vafler i brødristeren, snudde jeg meg for å se at Aubrie hadde fullført HELE flasken med vann på under et minutt !! Jeg visste at noe var galt, så vi ringte legen hennes. Hun klarte ikke å få en avtale før klokken 14.00. Faren hennes kjørte henne til legevakten i Texas Children's Hospital. Det viser seg at glukosenivået hennes var nesten på 600-tallet.
_2.jpg)
Da vi ankom, tok rundt fem leger henne fra oss og løp for å gi henne IV og kjøre tester på henne. Jeg var så redd at jeg stilte legene så mange spørsmål. En spesielt var, var de faktisk diagnostiserte henne med type 1-diabetes? En sykepleier så på meg og sa: ‘Ja, vær så snill å roe deg ned,’ og hun sa at jeg er så glad du fikk henne inn her i dag, for hvis det hadde gått lenger, kunne hun ha gått i diabetisk koma og muligens kunne ha dødd. Jeg sverger at jeg sluttet å puste i et minutt. Etterpå tilbrakte vi fire dager på sykehuset.Vi lærte så mye viktig informasjon, og Texas Children's Hospital er fantastisk, kan jeg legge til. Vi lærte så mye nyttig informasjon for å ta datteren vår hjem og ta vare på henne ordentlig. Hennes lege Daniel DeSalvo er en fantastisk lege. Selv har han type 1-diabetes. Han forsker på diabetesenhetsteknologi, inkludert lukkede kunstige bukspyttkjertelsystemer.
Noen familiehistorie av diabetes?
Min mor og far hadde begge type 2-diabetes. Mamma og pappa har fem barn sammen. Min far har seks andre barn fra et tidligere ekteskap, og ingen av brødrene mine fra faren min eller barna hans har diabetes type 1. Nå er min lillebror og jeg av de fem barna de eneste som har mer enn ett barn, og begge våre andre barn har diabetes type 1.
Hvordan har Aubrie seg i disse dager, noen år etter diagnosen?
Aubrie er 6 nå, og bruker Dexcom CGM- og OmniPod-pumpen. Hun har det utrolig bra. Hun har gått fra et A1C-nivå på 13% til 7%. Hun stikker fingeren og teller karbohydrater og legger inn informasjonen i pumpen helt alene.
Så hva inspirerte deg til å skrive en barnebok?
Dette er en bok med datterens historie rett fra hennes perspektiv. Jeg følte datteren min skulle bli hørt. Stemmen hennes er så liten, men likevel var den så kraftig og oppmuntret meg til å ta til orde for henne og å nå min advokat i mange samfunn.
_3.jpg)
Jeg er lærer, så jeg bestemte meg for å ta jobben fra jobb april til august, og i løpet av denne tiden lærte jeg om diabetes type 1. Jeg bestemte meg for å be Aubrie fortelle meg historien hennes selv, for å forstå hvordan hun hadde det, så hun laget virkelig boken og historien du har før deg.
Hva er historien? Og hva gjør denne barneboken til diabetes unik?
Hovedpersonen i denne boka er lille Aubrie, nettopp diagnostisert med T1D. Historien tar unge lesere gjennom den første opplevelsen av å være på barnelege-kontoret og deretter bli innlagt på sykehuset hvordan hennes mor og far lærte alt om det grunnleggende om D-ledelse, og den endelige turen hjem. Det ender på et positivt notat omtrent et år senere, da unge Aubrie lykkelig lever livet og fortsatt kan nyte iskrem, sykle og gå til søvn.
Bortsett fra "historie" -aspektet, inneholder boka også en ordliste og informasjon om T1D-advarselsskilt. Denne boken er designet for å lære barna og foreldrene deres ordforrådet knyttet til T1D. Den inneholder en lettlest og forståelig liste over nøkkelord.
Illustrasjonene er så lyse og sjarmerende. Hvem gjorde kunstverket?
For den grafiske designen brukte jeg Fiverr, som er en online plattform for frilansere der du kan finne enkeltpersoner for å gjøre hva som helst for en avgift. Jeg fant en barnebokillustrator der for å lage kunstverket til boka mi.
_4.jpg)
Hva slags svar har du hatt så langt fra Diabetes Community?
Jeg fant mange av diabetessamfunnene på nettet på sosiale medier gjennom et forskningsprogram ved Texas Children's Hospital kalt First Steps. Jeg deltok i mange av programmene deres, og dette hjalp meg til å få online støtte med familier og mødre akkurat som meg. Tilbakemeldinger har vært fantastiske så langt. De har vært veldig støttende. Jeg gjorde nylig en boksignering 19. desember for datteren min.
Du nevnte at du jobber som lærer ...?
Ja, jeg har undervist mellom- og grunnstudenter i nesten elleve år. Jeg følger nå min mastergrad i læreplan og undervisning.
Har du tatt med deg den nye boken din på skolene for å øke bevisstheten?
Jeg har ført boka inn i mitt eget klasserom. Jeg øker også bevisstheten ved å gå til månedlige møter tilknyttet Texas Children's Hospital.
Hva vil du at folk skal ta bort datterens historie?
Mitt hovedoppdrag er at foreldre skal forstå at de er deres talsmann for barna. De burde være de første som fikk vite når noe er galt. Jeg vil også at lokalsamfunn skal forstå diabetes og forskjellen mellom type 1 og type 2. Hver type fører til endrede livsstil og vår måte å leve på.
Jeg vil også at foreldre og barn skal vite at de ikke er alene. Mødre og fedre til T1D-barn har barn som er veldig normale, akkurat som alle andre barn. Samfunn skal hjelpe andre samfunn. Og fremfor alt skal ikke folk være redde.
Boken er tilgjengelig på Amazon for $ 9,99 paperback og $ 3,99 Kindle-versjon. Men før du kjøper, husk å skrive inn gavekortet vårt nedenfor ...
A DMProducts Giveaway
Interessert i å vinne en av TO gratis eksemplarer av “Jeg er ikke redd: Overlevende type 1-diabetes? Slik skriver du inn:
_5.jpg)
Send oss en kommentar på sosiale medier, inkludert uttrykket “Ikke redd bok”, eller send oss en e-post direkte ved hjelp av emneoverskriften til [email protected].
Du har tilgang til fredag 11. januar 2019 kl. 17 PST.
Vinnerne vil bli valgt med Random.org, og kunngjort via Facebook og Twitter mandag 14. januar, så sørg for at du følger oss. Husk å holde oversikt over Facebook-meldingene eller e-postene dine, da det er vår eneste måte å kontakte vinnere på. Lykke til, alle!
Denne konkurransen er nå avsluttet. Gratulerer til vinnerne Michael Suarez og Kelly Caven.
.jpg)
