Barn og MS
Multippel sklerose (MS) er en autoimmun sykdom som påvirker hjernen og ryggmargen. Det forårsaker skade på det beskyttende belegget rundt nerver, kjent som myelin. Det kan også skade nervene selv.
I de fleste tilfeller er MS diagnostisert hos unge voksne. Men det kan også påvirke barn. En nylig gjennomgang viste at minst 5 prosent av personer med MS er barn.
Hvis du bryr deg om et barn med MS, er det mange skritt du kan ta for å hjelpe dem med å nyte optimal helse. I denne omsorgsveiledningen kan du utforske noen strategier for å håndtere tilstanden.
Spore barnets tilstand: Starte en symptomjournal
MS-symptomer kan endres fra dag til dag, uke til uke eller måned til måned. Mange går gjennom perioder med remisjon, når de har relativt få symptomer. Remisjon kan følges av perioder med tilbakefall eller "bluss", når symptomene blir verre.
Å spore barnets symptomer kan hjelpe deg å lære om det er utløsere som forverrer symptomene. For eksempel kan barnet ditt utvikle symptomer i varmt vær. Enkelte aktiviteter kan også ha en effekt. Når du vet hvordan forskjellige faktorer påvirker dem, kan du ta skritt for å minimere barnets symptomer.
Å føre en journal for å spore symptomer kan også hjelpe deg og barnets helseteam å forstå hvordan tilstanden utvikler seg. Over tid kan dette hjelpe til med å identifisere effektive behandlingsstrategier.
Her er noen tips som hjelper deg med å starte en symptomjournal:
Bruk et medium som er praktisk for deg
Hvis du har en smarttelefon eller et nettbrett, kan det være praktisk å bruke en symptomsporingsapp som er designet for personer med MS. Hvis du foretrekker det, kan du logge barnets symptomer i et dokument eller regneark på datamaskinen eller en håndskrevet journal.
Lær om symptomene på MS
Å vite hva du skal passe på kan hjelpe deg med å spore barnets symptomer mer effektivt. For eksempel kan de oppleve tretthet, synsforandringer, stive eller svake muskler, nummenhet eller prikking i lemmer, problemer med å konsentrere seg eller huske ting eller andre symptomer.
Snakk med barnet ditt om hvordan de har det
Du kan lære mye om barnets tilstand basert på hvordan de handler, men de er den beste autoriteten til hvordan de har det. Oppfordre dem til å snakke med deg om hvordan de har det hver dag og hjelpe deg med å holde symptomjournalen opp til Dato.
Logg på eventuelle endringer i symptomene
Hvis barnet ditt får endringer i symptomene sine, må du merke deg hva disse endringene innebærer. For eksempel når og begynte symptomene deres? Hvor alvorlige er symptomene deres? Hvordan påvirker de barnet ditt?
Legg merke til hva som skjedde da symptomene endret seg
For å identifisere potensielle utløsere, kan det hjelpe å logge været, barnets søvnvaner og deres nylige aktiviteter. Hvis symptomene endres etter at de tar medisiner eller justerer behandlingsplanen, er det også viktig å merke seg.
Se opp for mønstre
Over tid vil du kanskje legge merke til at barnet ditt utvikler symptomer under visse værforhold eller etter visse aktiviteter. Du kan legge merke til at noen typer eller doser medisiner ser ut til å fungere bedre enn andre.
Husk dette
Å lære om barnets symptomer og potensielle utløsere kan hjelpe deg og deres helsepersonell med å forstå og behandle tilstanden deres mer effektivt. Prøv å huske å ta med barnets symptomjournal til hver avtale med legen.
Vurdering av behandlingsalternativer og behandling av medisiner
Sykdomsmodifiserende terapier (DMTs) er den viktigste typen medisiner som brukes til å behandle MS. En DMT kan bidra til å redusere utviklingen av barnets tilstand. Det kan også bidra til å forhindre perioder med tilbakefall når symptomene blir verre.
Barnets lege kan foreskrive andre medisiner for å behandle symptomene deres. For eksempel kan de foreskrive:
- kortikosteroider for å behandle akutte blusser
- muskelavslappende midler for å lindre muskelstivhet eller spasmer
- medisiner for å lindre smerte, tretthet, blæreproblemer, tarmproblemer eller andre symptomer
Her er åtte ting du må huske på når du samarbeider med barnets helsepersonell for å utvikle en behandlingsplan:
De fleste DMT-er er ikke godkjent for bruk hos barn
Så langt har den amerikanske mat- og medikamentadministrasjonen (FDA) ikke godkjent noen DMT for bruk hos barn under 10 år. FDA har bare godkjent en DMT - fingolimod (Gilenya) - til bruk hos barn som er 10 år alder eller eldre.
Mange DMT er foreskrevet "off-label" til barn
Hvis FDA ikke har godkjent en DMT for bruk hos barn, kan legen din likevel foreskrive den. Dette er kjent som bruk av ikke-merket medisinering.
FDA regulerer testing og godkjenning av medisiner, men ikke hvordan leger bruker medisiner for å behandle pasientene sine. Så legen din kan forskrive et legemiddel, men de synes det er best for barnets omsorg. Lær mer om bruk av reseptbelagte legemidler.
Barnet ditt må kanskje prøve mer enn en DMT
Den første typen DMT som barnets lege foreskriver, fungerer kanskje ikke bra eller kan forårsake uhåndterlige bivirkninger. Hvis det skjer, kan legen foreskrive en annen DMT.
Medisiner kan forårsake bivirkninger
Før du legger til en ny medisin i behandlingsplanen til barnet ditt, spør legen din om den potensielle risikoen for bivirkninger. Hvis du tror at barnet ditt har utviklet bivirkninger av medisiner, kan du kontakte legen med en gang.
Noen medisiner samhandler med hverandre
Før du gir barnet et medisin eller supplement, spør legen eller apoteket om det kan samhandle med andre medisiner eller kosttilskudd de tar. I noen tilfeller kan legen gjøre endringer i behandlingsplanen for å unngå legemiddelinteraksjoner.
Noen medisiner er dyrere enn andre
Avhengig av helseforsikringsdekning, kan det hende at noen medisiner har lettere for deg å ha råd enn andre. Kontakt din forsikringsleverandør for å finne ut om medisiner er dekket.
Fysioterapi kan hjelpe
I tillegg til å foreskrive medisiner, kan barnets lege henvise dem til en fysioterapeut eller ergoterapeut. Disse spesialistene kan lære deg og barnet ditt hvordan du skal utføre tøynings- og styrkeøvelser og justere sine daglige vaner og miljøer for å dekke deres behov.
Daglige vaner gjør en forskjell
Barnets lege kan anbefale endringer i livsstilen. For eksempel er det viktig for barnet ditt å:
- få nok hvile
- trene regelmessig
- spis et næringsrikt kosthold
- ta deg tid til lek
- nyt avslappende aktiviteter og unngå stress
- begrense eksponeringen for varme temperaturer, noe som kan føre til at symptomene blusser
Husk dette
Over tid kan barnets tilstand og generelle helse endre seg. Deres foreskrevne behandlingsplan kan også endre seg. Legen deres kan hjelpe deg med å forstå de potensielle fordelene og risikoen ved forskjellige behandlingsalternativer, mens du svarer på spørsmål du måtte ha.
Å finne støtte og hjelp
Barn kan leve et fullverdig og tilfredsstillende liv med MS. Men det er utfordringer som følger med å håndtere en kronisk helsetilstand. For å hjelpe deg og barnet ditt med å takle utfordringene ved MS, er det viktig å nå ut til støtte.
Her er åtte strategier som kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene.
Finn en helsepersonell som spesialiserer seg på pediatrisk MS
Avhengig av hvor du bor, kan du kanskje besøke et helsesenter eller leverandør som fokuserer på barn med MS. The National Multiple Sclerosis Society opprettholder en liste over leverandører på sine nettsider.
Koble til en pasientorganisasjon
Å nå ut til andre familier som har et barn med MS, kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene. Det kan også hjelpe barnet ditt å møte andre barn som deler noen av de samme erfaringene med MS.
Pasientorganisasjoner er et flott sted å begynne å få kontakt med andre. For eksempel tilbyr Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society og Pediatric Multiple Sclerosis Alliance informasjon og støtte til familier som lever med MS.
Oscar MS Monkey er en annen ideell organisasjon som driver oppsøkende programmer og aktiviteter for barn med denne tilstanden.
Bli med i en støttegruppe
National Multiple Sclerosis Society er vert for en rekke online støttegrupper og diskusjonstavler og kobler mennesker til lokale støttegrupper i mange områder. Multiple Sclerosis Association of America driver også et online støttesamfunn.
Ring en peer-hotline
National Multiple Sclerosis Society har også en konfidensiell hotline for personer som takler MS. Du kan ringe 1-866-673-7436 for å snakke med en utdannet frivillig, 7 dager i uken fra 09.00 til 12.00 Eastern Standard Time.
Finn andre gjennom sosiale medier
Mange familier kobler seg gjennom Facebook, Twitter, Instagram og andre sosiale medieplattformer. For å finne andre omsorgspersoner av barn med MS, bør du vurdere å søke på sosiale medieplattformer ved hjelp av hash-koder som #kidsgetMStoo eller #PediatricMS.
Utforsk omsorgsressurser
Caregiving Action Network tilbyr tips og støtte til omsorgspersoner for barn med spesielle behov og andre mennesker med kroniske helsemessige forhold. Disse ressursene er ikke spesifikke for MS, men de kan hjelpe deg med å forstå og håndtere dine egne behov som omsorgsperson.
Gjør en avtale med en rådgiver
Å håndtere en kronisk tilstand kan være stressende, og i sin tur kan stress påvirke mental helse. Hvis du eller barnet ditt sliter med kronisk stress, angst eller depresjon, er det behandlinger som kan hjelpe. Vurder å be legen din om henvisning til en mental helsespesialist som kan gi gruppe-, familie- eller en-til-en-veiledning.
Be dine venner og familiemedlemmer om hjelp
Det kan hjelpe å snakke med kjære om utfordringene du står overfor, nyte litt kvalitetstid sammen med dem, eller be dem om hjelp med omsorgsoppgaver. For eksempel kan de være i stand til å barnevakt eller ta barnet ditt til medisinsk avtale.
Husk dette
Å ta vare på et barn med en kronisk helsetilstand kan til tider være vanskelig. Å nå ut til støtte kan hjelpe deg med å håndtere ditt omsorgsansvar og takle eventuelle utfordrende følelser du måtte ha. Det er ingen skam å be om hjelp - og å få den støtten du trenger kan forbedre livet for deg og barnet ditt.
Hjelp barnet ditt til å leve sunnere med MS: Tips for trening, kosthold og lek
En sunn livsstil kan hjelpe barn med å redusere risikoen for sykdom og skade, samtidig som de støtter deres mentale og fysiske velvære. Hvis barnet ditt har MS, er sunne vaner en viktig del av å håndtere tilstanden. Som omsorgsperson kan du hjelpe dem med å utvikle disse vanene fra en ung alder.
For å hjelpe barnet ditt til å nyte et sunneste liv, bør du vurdere å følge disse 10 tipsene.
Hjelp barnet ditt med å spise et næringsrikt kosthold
Planlegg måltider med et bredt utvalg av frukt og grønnsaker, bønner og andre belgfrukter, nøtter og frø, fullkorn og magre proteinkilder for å hjelpe barnet ditt å få næringsstoffene de trenger for å trives. Hvis du ikke føler deg trygg på din evne til å tilberede sunne snacks og måltider, kan du vurdere å avtale en time med en diett. Barnets helseteam kan gi henvisning.
Oppmuntre barnet ditt til å komme i bevegelse
Regelmessig trening og fysisk lek hjelper barnet ditt å opprettholde muskelstyrken og den generelle helsen. Barnets lege eller fysioterapeut kan utvikle en trenings- eller aktivitetsplan som er trygg og tilpasset deres fysiske behov.
Vurder å registrere barnet ditt for svømmetimer
Oppdriftskraften til vann kan bidra til å støtte barnets lemmer, mens motstanden som vannet gir styrker musklene. Trening i vann kan også hjelpe barnet ditt å holde seg kult og unngå overoppheting, noe som er en bekymring for MS.
Lån eller kjøp bøker og gåter for å stimulere barnets sinn
MS kan potensielt påvirke barnets hukommelse og tenkning. Bøker, gåter, ordspill og andre mentalt stimulerende aktiviteter kan hjelpe dem å øve og styrke sine kognitive ferdigheter.
Kutt ned distraksjoner mens barnet ditt jobber
Når barnet ditt gjør lekser eller andre mentalt utfordrende oppgaver, må du slå av TV-en og prøve å minimere andre distraksjoner. Dette kan hjelpe dem å konsentrere seg, samtidig som de takler de potensielle kognitive effektene av MS.
Hjelp barnet ditt med å gjenkjenne og respektere grensene
Hjelp for eksempel barnet ditt til å lære hvordan utmattelse føles og oppmuntre dem til å hvile når de blir slitne. Det er også viktig for dem å be om hjelp når de trenger det.
Snakk med barnets skole om deres helsebehov
Vurder å avtale time med læreren og skolens tjenestemenn for å diskutere deres tilstand og be om spesiell innkvartering om nødvendig. I USA og mange andre land er skolene lovpålagt å imøtekomme et barns medisinske tilstand.
Vær oppmerksom på barnets humør
Det er normalt for barn å føle seg ned noen ganger. Men hvis barnet ditt har vært trist, engstelig, irritert eller sint på en jevnlig eller kontinuerlig basis, snakk med legen sin og vurder å be om henvisning til en spesialist i mental helse.
Be barnet ditt om å dele sine følelser og spørsmål med deg
Ved å lytte til barnet ditt og gi dem en skulder å gråte på når det er nødvendig, kan du hjelpe dem til å føle seg trygge og støttede. Hvis barnet ditt stiller spørsmål om tilstanden deres, kan du prøve å svare ærlig på det de kan forstå.
Hjelp barnet ditt å lære å håndtere tilstanden
Når barnet ditt blir eldre, er det viktig for dem å lære om tilstanden og gradvis påta seg mer ansvar for å håndtere den. Det kan virke lettere å gjøre ting for dem nå, men de vil ha nytte av å være involvert i aspekter av tilstandsstyring, for eksempel symptomsporing og måltidsplanlegging.
Husk dette
For å hjelpe barnet ditt med å holde seg frisk og forberede seg på livet med MS, er det viktig å fremme sunne vaner og selvledelsesevner fra en ung alder. Legen din og andre helsepersonell kan hjelpe deg og barnet ditt med å lære hvordan de kan imøtekomme deres helsebehov mens de deltar i en lang rekke aktiviteter.
Takeaway: Nå ut for støtte
Som omsorgsperson spiller du en viktig rolle i å hjelpe barnet ditt til å leve et fullverdig og tilfredsstillende liv. Barnets helsepersonell kan hjelpe deg med å lære hvordan du styrer tilstanden og behandlingsplanen. Pasientorganisasjoner, støttegrupper og andre ressurser kan også hjelpe deg med å utvikle strategier for å holde barnet ditt trygt og sunt.
Det kan være en balansegang for å håndtere utfordringene ved omsorg, samtidig som du ivaretar dine egne helsebehov. Derfor er det så viktig å nå ut etter ressurser og hjelp. Ved å bygge ditt støttenettverk kan du hjelpe med å dekke barnets behov og dine egne.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
