Det er ikke alltid opplagt når vi lider.
For alle andre i denne verden ser jeg ut som en vanlig kvinne på 30-tallet. Folk i matbutikken støter på meg og beklager uten en annen tanke, og ikke engang innser at balansesenteret mitt allerede er skjelven på grunn av migrene.
På jobben forteller jeg kollegaen eller lederen min at jeg trenger å dra fordi jeg kan føle at et angrep kommer og må kjøre hjem før det blir for vanskelig å se. De sier "føler deg bedre" med en mistenksomhet i stemmen når jeg skynder meg ut døren.
Når jeg takker nei til visse matvarer på en fest på grunn av min migrene, blir verten frustrert over kostholdsbegrensningene mine.
Selv om jeg kan se sunn ut for alle andre, kan ingen se de gangene jeg føler at jeg går på marshmallows eller slipper når jeg sitter helt stille.
Med min type migrene, vestibulær migrene, får jeg veldig rare opplevelser som Alice in Wonderland syndrom, sammen med den typiske lys- og lydfølsomheten de fleste andre opplever. Angrepene mine kommer vanligvis uten hodesmerter, men det betyr ikke at svimmelhetsangrepene jeg opplever ikke lar meg ligge i sengen i timevis til dag.
Den vanlige frustrasjonen for de med migrene er at vi lever med en usynlig sykdom. Det er ikke alltid opplagt når vi lider.
Andre forstår ikke helt innsatsen vi må gjennom og hvor utmattende det kan være på daglig basis. Her er noen ting jeg skulle ønske de visste.
Migrene er ikke 'bare hodepine'
Det er faktisk mange typer migrene, som okulær, hemiplegisk, vestibulær og migrene med eller uten aura. Noen av disse kan ikke engang presentere seg med hodesmerter, som med vestibulær migrene.
Som noen som er talsmann for denne typen, er det utrolig frustrerende når venner eller familie spør meg hvordan hodepine er, selv etter flere forsøk på å dele at jeg ikke får "hodepine".
Selv om jeg er takknemlig for deres bekymring, viser det at stereotypen fortsatt er at migrene bare er veldig dårlig hodepine.
For noen som opplever svakhet på den ene siden av kroppen eller nedsatt bevissthet, som du gjør med hemiplegisk migrene, er denne sykdommen sammenlignet med hodepine direkte støtende. Hvor ofte har hodepine fullstendig svekket synet ditt, gjort det vanskelig å snakke eller gitt deg svimmelhet?
Vi ønsker å jobbe uten diskriminering
Mennesker med migrene er ikke late, men den vanlige oppfatningen er at et "migreneanfall" brukes som en unnskyldning for å komme ut av arbeid.
I stedet bekymrer vi oss konstant om hvordan vi blir sett på av jevnaldrende, og om vi blir overført til kampanjer på grunn av tiden vi har hatt til å ta av. Noen frykter at selskaper aldri vil ønske å ansette noen som trenger å dra til rutinemessige helseavtaler eller kan bli berørt av et angrep under et møte.
Siden den overveldende oppfatningen er at migrene bare er hodepine, antar folk at det er noe som kan drives gjennom. Arbeidsgivere imøtekommer ofte mindre enn spesielle behov for migrene, så vi kjøper en rekke fargede briller, tar med oss redningsmedisiner og senker skjermens lysstyrke på datamaskinene bare for å prøve å komme igjennom.
Etter hvert blir mange, som meg selv, tvunget ut av arbeidsplassen og blir igjen å lure på om noen noen gang virkelig vil forstå.
Å reise er utmattende
Før migrene begynte, kunne jeg reise verden rundt uten å tenke meg om. Min største bekymring var å komme meg gjennom sikkerhet og gjøre flyet mitt i tide.
Men for noen som opplever ekstrem bevegelsessensitivitet som et migrene symptom, innebærer det mye ekstra arbeid og planlegging.
Ikke bare må du pakke tilsvarende, og sørge for at medisinene dine er i orden, men vi må også pakke bevegelsessykebånd, ørepropper for å redusere trykkendringer, hodetelefoner for å gå over disse øreproppene og essensielle oljer.
Selv hvor du sitter på flyet kan spille en stor faktor for hvordan vi har det. Det har vært ganger setet mitt ble flyttet til baksiden av flyet, hvor bevegelse er mest utbredt. Andre ganger har jeg blitt skilt fra reisefølget som hjelper meg med å veilede meg hvis angrepet mitt etterlater meg ustabil.
Å forklare portagenten at jeg har migrenehemming, kommer meg ofte ikke langt, og jeg må igjen spørre folkene som sitter rundt meg om de er snille nok til å bytte plass, mens jeg fremdeles prøver å unngå et angrep fra økt angst.
For de gangene de tillater innkvartering for meg, får jeg mistenkelig blikk fra resten av publikum når jeg går ombord tidlig. Vanligvis tar det mye planlegging å reise hvor som helst, med hviledager også innregnet.
Og ikke engang få meg i gang med å sitte ved siden av noen med sterk parfyme.
Vi får veldig dårlige råd
Når jeg nevner at jeg har migrene, reageres det nesten alltid med "Har du prøvd (sett inn falske ting her)."
Migrene rettsmidler kan variere fra det vitenskapelig studerte, som magnesium, til det direkte merkelige, som å sette en bananskall på pannen. Selvfølgelig kurte ektefellen til en kusines venn en gang migrene ved å gjøre hodestøtte i 4 timer, så du bør prøve det også! Merk: Ikke prøv dette.
Selv om jeg er glad, virket noen av disse behandlingene for noen få utvalgte, hvis de gjorde det sannsynligvis hadde ikke en kronisk migrene lidelse. Som en som er desperat etter å jobbe, reise og bare føle meg normal igjen, kan jeg garantere deg at jeg allerede har prøvd og undersøkt så mange ting.
Noen bemerkelsesverdige migrene leger sier at det vil ta en levetid å prøve hver behandling der ute, så mens det er umulig å ha prøvd alt, det kan føles så mange dager.
Alle vil selge oss noe
Dette følger vanligvis med de dårlige rådene, men det svikter aldri at denne tilfeldige personen som du ikke har hørt fra siden videregående, magisk har kur mot din nevrologiske lidelse - og de kan også gi deg en avtale om det!
Det virker som om når vi deler kampene våre offentlig, kommer meldinger inn som ønsker å selge oss det nest beste. Og mesteparten av tiden er det ikke noe som faktisk har vist seg å hjelpe.
Det er trist at mennesker med kroniske sykdommer ofte blir byttet ut med fortjeneste, men det skjer hver dag. Siden mange av oss har mistet jobben eller har fått lønnskutt, og fortsatt må betale for dyre medisiner og avtaler, kan det være utfordrende for oss å ta sjansen på noe.
En ting vi setter pris på i tøffe tider? Gaver som sendes med gode intensjoner.
Vi trenger vennskap
Migreneanfall kan treffe oss når som helst, så når vi avbryter i siste øyeblikk, er det virkelig ikke noe personlig. Det har vært mange ganger at jeg var veldig spent på å henge med venner, bare for å ha en storm som dukket opp og utløste symptomer for meg på grunn av trykkendringer.
Andre dager er symptomene mine allerede økt, og jeg vet at å gå til en høy restaurant ville sette meg over kanten. Selv om jeg hater å måtte avbryte, vet jeg også at jeg ikke ville være morsom å henge med.
Dessverre fører en syklus som dette oss til å miste mange vennskap. Migrene er allerede veldig isolerende, mellom å prøve å sjonglere med en jobb, legeavtaler og høy smerte eller svimmel dager.
Men når venner og familie står ved oss og tilgir oss for hver avbestilling eller innsjekking hos oss under et angrep, blir det verdsatt mer enn de noen gang vil vite.
Alicia Wolf er eier av The Dizzy Cook, et diett- og livsstilsnettsted for alle med migrene, og ambassadør for Vestibular Disorder Association. Etter å ha slitt med kronisk vestibulær migrene, innså hun at det ikke var mange positive ressurser for folk som fulgte et migrene diett, så hun opprettet thedizzycook.com. Hennes nye kokebok “The Dizzy Cook: Managing Migraine with More Than 90 Confortable Recipes and Lifestyle Tips”Er tilgjengelig nesten overalt hvor bøker selges. Du finner henne på Instagram, Facebook og Twitter.
