En diagnose av spinal muskelatrofi hos spedbarnssønnen førte denne faren til et nytt syn på foreldre.
Momentum og akselerasjon.
Disse ordene dukker opp fysikkens tanker, et emne som betyr så mye for Donovan, min 4 år gamle sønn. Det er utrolig å se hvor mye han vet om emnet - mer enn mange barn på 4 år - og fortsetter å lære når han vokser.
Du må tenke at denne gutten er et geni (du tar ikke feil). Eller kanskje han kommer fra en familie av forskere (det er ikke tilfelle). Sannheten er at momentum har definert Donovans liv, fra hans første måned til dette øyeblikket, mens jeg ser ham manøvrere rullestolen sin med dypt fokus.
Ingenting om Donovans fødsel virket unormalt for moren eller meg. Men ved en måneds sjekk la barnelege hans merke til at han var floppy.
På kort tid ringte barnelege hver etasje på det lokale barnesykehuset vårt for å se hvem som kunne legge inn Donovan og hjelpe oss med å forstå hva som kan være galt.
Babyguttens uventede diagnose av spinal muskelatrofi (SMA) type I som 4 uker gammel brakte oss på knærne. Vi lærte snart at hvis denne sykdommen blir ubehandlet, fører den til død eller permanent ventilasjon i alderen 2 i de aller fleste tilfeller.
Diagnosen er bare begynnelsen
Tenk deg den rene skrekken ved å bli fortalt at barnet ditt vil miste hvilken styrke han allerede hadde, etterfulgt av hans evne til å svelge og deretter puste. En lege fortalte oss at det ikke var noen godkjente behandlinger for sykdommen hans, og at vi skulle ta Donovan hjem - og elske ham så lenge vi kunne.
Vi lærte til slutt om en klinisk prøve for en SMA-behandling som kunne gis til Donovan. Det hørtes lovende ut, og usikkerheten om hva resultatet kan føles bedre enn å gi opp håpet. Vi bestemte oss for å delta i den kliniske studien.
Til tross for bølgene av følelsesmessige traumer som hadde oppslukt de foregående ukene, husker jeg øyeblikket tidevannet snudde. Donovan lå på stellebordet en dag, men klarte fortsatt ikke å bevege seg.
Plutselig så vi hånden hans bare knapt løfte seg. Kanskje dette var et tegn ovenfra, som strakte oss ut for å fortelle oss at vi på en eller annen måte ville komme gjennom dette. Det føltes som om det var noe fremdrift.
Flere år senere er Donovan nå nesten 5 år gammel og blir sterkere hver dag. Jeg ser i ærefrykt når han setter seg opp helt alene, mater seg selv og beveger seg rundt i rullestolen. Hver sats er en milepæl som åpner for store muligheter.
Donovan finner stor glede i å spore brev og skrive - tidsfordriv som krever finmotorikk som vi aldri hadde forestilt oss at han ville ha. Han er så begeistret av insekter at han vil klemme dem - han spør til og med om han kan kile dem!
Han elsker vitenskap og alt som er relatert til fysikk. Etter at han har sovnet bruker jeg tiden min på å studere fagene han har blitt så glad i, slik at jeg kan sørge for at jeg fortsatt har ting å lære ham. Jeg kan fortsatt ikke tro at dette nysgjerrige, følsomme barnet er mitt.
Foreldre Donovan fortsetter å være en balansegang mellom å dyrke sin karakter og å erkjenne hans begrensninger. Noen ganger kan det være overveldende - til tider har Donovan mer fysioterapi lekser enn det er våkne timer, men løftet om små endringer i retning fremover er en pådriver.
Leksene mine for Donovan er å være barn. Før han ble behandlet, aksepterte jeg at jeg trengte å være der for ham, uansett hvor kort tid vi hadde sammen. Men etter det lot jeg meg drømme om fremtiden hans mens jeg lever ut drømmen min om å være faren hans.
Jeg ønsket å dele leksjoner som har ledet og trøstet meg ikke bare som pappa til Donovan, men også som far til et barn med en sjelden sykdom:
Godta at du mister kontrollen
Etter min erfaring har pappaer en tendens til å måle seg etter barnas resultater, eller summen av vår tro pluss våre handlinger.
Hvis barna våre ser ut og handler som de burde, føler vi oss som gode pappaer. Men hvis utfallet er dårlig eller overraskende, går vi innover og lurer på hvor vi tok en feil sving.
Denne ligningen fungerer ikke for såkalte "typiske foreldre", men den oppløses helt når du kaster inn en sjelden sykdom. Barna våre vil skape sykluser av sjokk, forbløffelse og sorg, og de vil aldri ende som vi forestilte oss, noe som er greit.
Barn med spesielle behov vil aldri se ut eller oppføre seg slik vi trodde de ville, noe som ikke betyr at vi er dårlige pappaer. Det betyr at vi måler suksessen feil. Suksess som pappa måles ved å elske barnet ditt og være til stede, ikke på hvordan barnet blir.
Selv om de samme reglene ikke alltid gjelder, gjør prinsippene det
Det andre vakre barnet mitt, Elizabeth, har ikke SMA eller spesielle behov. Våre prinsipper er å lære begge barna å vokse til modne, selvstendige voksne, selv om reglene vi bruker for å oppnå dette er forskjellige for begge barna.
Vi prøver å begrense skjermtiden hennes slik at hun kan lære å utforske og samhandle med verden. Med Donovan kan vi ikke ringe så lett. Skjermene hans hjelper ham å lære å utforske og samhandle i en verden som ikke var bygget for ham.
Undervisning i uavhengighet betyr forskjellige ting for Elizabeth og Donovan. Vi lærer datteren vår å knytte skolissene. Vi viser Donovan hvordan vi kan be om hjelp ... høflig. Begge barna trenger å mestre disse ferdighetene for å vokse til modne voksne.
Sliter og blomstrer er ikke gjensidig utelukkende
Jeg vet fortsatt ikke hvordan jeg skal takle mine opplevde følelser av fiasko. Mitt standardrespons på frykt er å slå av og være i fornektelse. Etter Donovans diagnose var jeg i mental tåme i mer enn ett år.
Foreldre til barn med spesielle behov bør vite at feilmarginen er eksponentielt mindre.
Hvis jeg vender hodet bort og Donovan faller, kan han havne i ER. Hvis han har en kontraktur i hoften, vil jeg anta at vi ikke hadde strukket nok den uken.
Hvis jeg snur hodet og Elizabeth faller, vil hun sannsynligvis ta seg opp igjen, og jeg vil aldri vite at det skjedde.
Vi hører mye om den gode jobben vi gjør, men den oppmuntringen lander ikke alltid. Jeg er sikker på at alle foreldre føler seg som feil noen ganger. Det er ingen perfekt foreldre, den gode nyheten er at barnet ditt ikke trenger deg for å være perfekt. De trenger at du er til stede og elsker dem.
Jeg prøver å lære å bare nyte Donovan, i stedet for å fokusere på alle feilene jeg føler at jeg har gjort. Jeg er takknemlig for at det finnes psykologer og terapeuter for å hjelpe oss å begynne å tilgi oss selv.
Kos deg med hvert atom i barnet ditt
Jeg jobber hardt med forholdet mitt til fiasko fordi jeg nekter å la det berøve meg den gleden Donovan gir. Det er lett å gå seg vill i sykdommen når du bruker så mye tid på å prøve å "fikse".
Jeg ble knust da jeg kom overens med Donovans diagnose og hvilken innvirkning det ville ha på planene mine for ham. Jeg kunne ikke vært mer spent på å lære ham baseball, og det hadde blitt tatt fra meg.
Men så lenge jeg lever, blir jeg aldri skuffet i ham, selv om jeg er skuffet til ham.
Jeg ser mange filmer med barna mine; mange har en helt som bringer ofre og kjemper for en større sak. Jeg blir inspirert av disse heltene, som minner meg om personen jeg prøver å være for Donovan.
Jeg vet at Donovan ble satt i livet mitt av en grunn. Ofringene jeg gjør i min karriere, søvn, bolig og utallige andre områder for den større saken for hans kamp mot SMA, gjør meg til historien til Donovan.
Til alle foreldrene med barn med spesielle behov der ute som ofrer og fortsetter å kjempe når de føler at de ikke har noe igjen: Du bruker livet ditt på å gjøre noe enda viktigere enn noen helt i noen film. Du, feil og alt, er barnets helt.
Det bringer meg tilbake til fart.
Det mangler ikke på det i Donovans SMA-reise. Eller min. Vi gleder oss til å se hvor det tar oss.
Matt Weisgarber er en far til to som bor i Columbus, Ohio. I tillegg til å tilbringe hyppig tid ute og se filmer med barna sine, inkluderer hans favoritt tidsfordriv å spille baseball og være aktiv i sitt lokale kirkesamfunn. Han er en sterk talsmann for foreldre med spesielle behov overalt.
.jpg)
.jpg)
