Dette er hvordan det er å være ung og innbundet etter flere operasjoner for IBD

Jeg hadde aldri forestilt meg at operasjonene som skulle gi meg mer frihet, ville etterlate meg hjemme og ensom. Hvis du kan fortelle deg, må du bare vite at du ikke er alene.

Jeg fant ut at jeg levde med en inflammatorisk tarmsykdom (IBD) - ulcerøs kolitt spesielt - etter at tykktarmen ble fjernet i januar 2015.

Dager før hadde jeg reist til sykehuset med sterke magesmerter, kronisk diaré og endetarmsblødning. Det året hadde jeg også mistet for mye vekt.

Symptomene ble først forvekslet med blindtarmbetennelse, så jeg fikk fjernet vedlegget mitt. Men etter den operasjonen ble symptomene mine verre, noe som resulterte i akuttoperasjon.

Jeg våknet med en stomipose og ble fortalt at jeg hadde hatt ulcerøs kolitt i tykktarmen. Det var så alvorlig syk at hele saken måtte fjernes, og tvang kirurger til å skape stomi.

Jeg husker at jeg så ned på magen mens jeg ristet. Jeg var 19 på den tiden, og jeg hadde alltid hatt et komplisert forhold til kroppen min. Tårene begynte å strømme nedover ansiktet mitt da jeg så stomien gjennom den klare stomiposen.

Jeg var redd for hva stomiposen betydde for meg. Og mens det tok litt tilvenning, kom jeg sakte til rette med det.

Jeg ble med i støttegrupper og møtte andre mennesker med både stomiposer og IBD. Faktisk er de to beste vennene mine mennesker jeg møtte i disse gruppene.

Jeg gledet meg over livet. Jeg hadde gått opp i vekt og hadde ikke lenger vondt.

Jeg fikk beskjed av kirurgen min om at jeg ikke ville trenge stomien for livet, fordi det var en operasjon som kunne reversere den, slik at jeg kunne bruke toalettet "normalt" igjen.

I oktober 2015 hadde jeg en ileorektal anastomose. Denne operasjonen koblet enden av tynntarmen til endetarmen. Jeg hadde ikke lenger stomi, og jeg kunne bruke badet.

Jeg var spent på å få tilbake den gamle kroppen og fortsette fra alt som hadde skjedd. Men det gikk ikke helt slik.

Jeg ble fortalt at reverseringen ikke ville være en løsning. Jeg ble fortalt at jeg sannsynligvis ville trenge å bruke toalettet fire ganger om dagen, og det ville være løsere enn normalt. Det virket som et OK kompromiss for meg.

I virkeligheten var avføringen min utrolig løs og vannet, og jeg brukte badet stadig. Jeg ble fortalt at det bare var kroppen min som ble vant til å komme tilbake til det normale, og at ting ville avta og forme seg.

Men det gjorde de aldri.

De siste 5 årene har jeg gått på toalettet rundt 10 ganger om dagen, og det er knapt mer enn vann. Jeg lider ofte av inkontinens og sliter med å holde det når jeg virkelig trenger å gå, da det gir meg uutholdelig smerte.

Bare noen få måneder etter operasjonen spurte jeg sjefen min om jeg kunne jobbe hjemmefra en stund fordi jeg slet med å jobbe på kontoret.

Å stå opp ekstra tidlig ville forstyrre tarmen min, og det ville utløse hyppige toalettreiser før du til og med kom på jobb.

Jeg ville få angst for å bruke toalettet på jobben fordi lukten fra å ikke ha en stor tarm er forferdelig - og den er alltid høy og voldsom.

På vei hjem hadde jeg så vondt av å prøve å ikke bruke toalettet at jeg et par ganger kollapset mens jeg gikk tilbake fra togstasjonen. Det gjorde meg syk.

Heldigvis klarte sjefen min å imøtekomme fleksibiliteten mellom å jobbe hjemmefra. Jeg antok at det ville være midlertidig ... men det var for 5 år siden, og jeg har ikke jobbet hjemmefra siden.

Mens jeg er takknemlig for fleksibiliteten, savner jeg interaksjonene som kommer til å fungere.

Det er ikke bare et arbeidsproblem, det er også et sosialt livsproblem.

Jeg legger planer med venner, men 80 prosent av tiden ender jeg opp med å avbryte fordi tarmene mine virker opp. Det får meg til å føle meg skyldig og som om jeg svikter folk hele tiden, selv om jeg ikke kan hjelpe det.

Jeg er stadig bekymret for å miste venner, av frykt for at de har fått nok av utilsiktet flass. Noen ganger ender jeg opp med å skyve folk bort før de får muligheten til å dra, for å unngå å bli skadet.

Jeg er heldig fordi jeg har noen virkelig gode venner som er forståelsesfulle og støttende. Og jeg er så takknemlig for dem.

Jeg skulle bare ønske jeg kunne nyte livet som de kan uten disse begrensningene.

Jeg tenker tilbake på stomiposen min og savner den. Jeg hadde et liv da - jeg kunne gå ut hele natten og jobbe hele dagen.

Jeg hadde ikke vondt.

Visst, det var noen ganger utette uhell, men jeg vil ta det over hyppige toalettreiser og vanlig inkontinens hver dag.

Jeg vet at jeg ikke er alene, og at det er mange andre mennesker med IBD som er i en lignende stilling som meg, uansett om de har fått operert eller ikke.

Hvis du kjenner noen som meg, ber jeg bare om at du holder deg til dem. Støtt dem. Hør på dem.

Vær forståelse når de avbryter planene og vet at de ikke med vilje svikter deg.

Her er noen ideer for å tilby støtte:

• Prøv å være mer imøtekommende ved å gjøre ting som å besøke dem hjemme for en kaffe når de ikke kan møte planer utenfor huset.
• Prøv å vise dem at du ser etter dem ved å gjøre ting som å undersøke de nærmeste toalettene før du går ut.
• Spør dem om hva de går gjennom, og sørg for at de vet at du er der for å lytte.
• Ikke døm dem, ikke la dem føle at de er dramatiske, og viktigst av alt, ikke få dem til å føle seg skyldige.

Vi prøver vårt beste og jobber med det kroppen vår tillater oss å gjøre.

Den eneste tingen du kan gjøre for oss er å få oss til å føle oss mindre alene.

Hattie Gladwell er en mental helsejournalist, forfatter og advokat. Hun skriver om psykiske lidelser i håp om å redusere stigmaet og for å oppmuntre andre til å si fra.