Første inntrykk av DIY Omnipod Loop System

Hvis du ønsker å komme i gang med en DIY automatisert lukket sløyfesystem for diabeteskontroll, og du elsker tubeless Omnipod patch pump - tiden din er kommet! Store nyheter slo nylig at diabetes Gjør-det-selv har endelig kunnet hacke seg inn i Omnipod for å tillate å bygge en hjemmelaget AID-system (automatisert insulinlevering) rundt den patchepumpen.

I mellomtiden kunngjorde Omnipod-produsenten Insulet Corp tidligere denne uken at de nå har lansert sitt nye smarttelefonkompatible Omnipod DASH-system, som ble godkjent av FDA i 2018. Vi vil tilby mer om det snart ...

Men i dag er vi glade for å gi deg en innledende titt på den nye gjør-det-selv-versjonen av Omnipod Loop. Husk at dette ikke er et offisielt FDA-gjennomgått produkt, og at det ikke kommer fra Insulet; det er heller ikke den versjonen som ideell datakraftverk Tidepool jobber med. Nei, dette er helt fra # WeAreNotWaiting-fellesskapet og er ganske enkelt Pod-versjonen av et open source "kunstig bukspyttkjertel" -system som hundrevis av pasienter har bygget til dags dato ved hjelp av gamle, ikke-garanterte insulinpumper med rør. Det er et helt underjordisk marked som bruker denne DIY, hjemmelagde teknologien.

Utrolig, siden kunngjøringen om at det er mulig å bygge med Omnipod, får vi beskjed om at det er lagt inn 1 525 bestillinger på den viktigste maskinvaren som trengs for å lage disse DIY-systemene. Og over 1400 nye mennesker har sluttet seg til "Looped" Facebook-gruppen siden den tiden. En av dem er Joanne Milo, en mangeårig type 1 fra California som blogger over på The Savvy Diabetic. Joanne har brukt denne DIY Omnipod Loop eller omtrent en uke nå, og har sjenerøst tilbudt å dele sine førsteinntrykk med ‘Mine lesere.

En første titt på DIY Omnipod Loop, av Joanne Milo

Jeg har hatt diabetes type 1 i over 54 år, har pumpet insulin siden 2004 og startet "Looping" i 2017 med en hjemmelaget, gjør-det-selv-versjon av et lukket sløyfesystem med en eldre rørpumpe.

I mine år med T1D har jeg brukt Animas insulinpumper og Deltec Cozmo som til slutt ble tatt av markedet, og så byttet jeg til første generasjon av den rørløse Omnipod. Jeg fant en ny pumpe med Asante Snap, men også den gikk bort, og så hoppet jeg tilbake til 2. generasjons Omnipod. Selv om jeg elsket å være slangeløs, lengtet jeg etter et alternativ som ville bety at jeg ikke alltid måtte være i den døgnkontinuerlige rollen som leder av alle aspekter av insulinforsyningen min.

Det førte meg til å bruke DIY closed loop ved hjelp av RileyLink, som ble utviklet og oppkalt etter D-Dad Pete Schwambs datter. Så langt var det bare konfigurerbart ved hjelp av en utdatert Medtronic-pumpe, og jeg er en av hundrevis over hele verden som faktisk kjøpte en av dem på Craigslist for dette formålet. Med en nervøs programmering på en brukt MacBook som jeg også kjøpte på Craigslist, kobles det hele via en DIY RileyLink-kommunikator for å kommandere pumpen gjennom en Loop-app på min iPhone. At Loop App brukes til å programmere standard insulinhastighet i pumpen. Deretter bruker den Bluetooth-data fra Dexcom CGM sammen med inngangene mine for mat for å justere basalhastigheten opp eller ned eller for å levere en bolus i tilfelle jeg har signalisert at maten er på vei.

D-livet mitt endret seg dramatisk på RileyLink! Min A1C holdt seg under 6% konsekvent med svært få nedturer og stabile blodsukker hele natten. Det var mirakuløst, men jeg hatet å bruke en pumpe utenfor garantien som har slanger og ikke var vanntett. Og jeg visste at dagen ville komme når disse fantastiske menneskene i DIY-samfunnet ville finne en måte å gjøre Loop med Pods på. Den dagen er HER!

Etter tre år i utvikling med mange programmerere og mye grus, kunngjorde Pete Schwamb, utvikleren av RileyLink DIY closed loop insulin levering system, 22. april 2019: “Jeg er glad (og nervøs!) For å endelig frigjøre min kode som en offentlig testversjon av Omnipod-støtte for DIY Loop. ”

Med denne kunngjøringen spratt jeg bokstavelig talt av spenning og litt av min egen nervøse forventning. Og jeg visste allerede at jeg kom til å hoppe ombord med en gang.

Føler meg lykkelig på Omnipod Loop

Jeg har brukt Omnipod Loop nå i nesten 6 dager, og jeg er i himmelen! Dette er fremdeles ikke den "offisielle" versjonen i DIY-fellesskapet, men snarere en "testing" -versjon der de som bruker den deler tankene sine, slik at utviklerne kan lage tweaks og oppdatere den mens vi går.

Det første jeg la merke til var bare å huske hvordan livet er uten rør! Jeg ønsket å lage piruetter rundt huset. Jeg trenger ikke lenger å håndtere å stappe pumpen eller PDM-en i lommen eller i BH-en, og ikke lenger bortfalle for dusjer og påkledning. Fantastisk!

Oppsett var veldig enkelt, siden LoopDocs-veiledningen er enkel å lese og forstå.

Det nye RileyLink-appgrensesnittet er fantastisk, det samme var det originale Loop-grensesnittet som var så godt designet med informasjon jeg trenger. Jeg har hatt god tilkobling, og jeg føler meg bare lykkelig! Tallene mine er så faste hele natten at det faktisk bare er ett nummer - 90 hele natten uten Loop-feil. Jeg viser folk poden og dashbordet ... de smiler, men aner ikke hvor fantastisk dette er. Jeg følte meg helt emosjonell hele dagen i går! Noen bemerkelsesverdige endringer som bidro til det er:

• INGEN PDM nødvendig! Jeg har alltid funnet Omnipod PDM klumpete og store, og jeg må sørge for å ikke glemme den når jeg forlater huset. Men med Omnipod Loop kontrollerer iPhone-appen Pod helt - fra de daglige doseringsfunksjonene, fyller reservoaret, starter innsettingen og opprettholder en kalender og nedtelling for når Pods er satt til å utløpe. Jeg får beskjed om at Pods bare kobler til en enhet om gangen, så det betyr at det enten er min iPhone-app eller PDM; når du begynner å bruke en av dem, er det det du bruker i hele 72-timers syklusen til hver Pod.

• I mobilappen inneholder det oppdaterte Omnipod Loop-grensesnittet nå et lite bilde av en Pod og en ringe som viser hvor mye tid som er igjen på Pod. Når den leverer en bolus, viser den leveransen, så jeg vet hvor mye som har blitt dosert.

• Jeg kan bruke enten Omnipod eller den gamle Medtronic-pumpen min. Selv om jeg aldri trodde jeg noen gang hadde lyst til å gå tilbake til Medtronic, har jeg funnet en grunn: Jeg var planlagt til MR samtidig som jeg skulle skifte Pod. Så i stedet for å kaste bort en Pod, byttet jeg tilbake til Medtronic 723-pumpen min og endret innstillingen til Loop til Medtronic, skrev inn serienummeret, og jeg var i gang. Det var bare så enkelt, med alle innstillingene mine intakte. Det er hyggelig å ha dette alternativet.

Omnipod Loop App-grensesnittet

Appgrensesnittet gir meg mye informasjon på startskjermen, med et øyeblikk:

• En statussirkel som viser grønt når sløyfen er aktiv, eller rød eller gul når det tidvis går bort Bluetooth-tilkobling. For å håndtere dette lukker jeg ofte appen og åpner den på nytt, starter telefonen på nytt eller bare venter. Sirkelen viser også hvor mange minutter siden CGM sist oppdatert.
• Blodsukkeret mitt og en trendpil.
• En graf over blodsukkerne mine pluss en projisert linje de neste 3 timene.
• En graf over mitt aktive insulin ombord (IOB).
• Mengden av "aktive karbohydrater" som skal redegjøres for oppgitte matkarbohydrater.
• Min nåværende basalrate og om Loop har økt eller redusert basalrate for å bringe blodsukkeret tilbake til målet.
• Gjeldende boluskorreksjon (pluss eller minus når den korrigeres).
• Et lite Pod-ikon som indikerer når insulin i pod når 50 enheter eller mindre. Under det vises en tid som indikerer den siste kommunikasjonen du mottok fra Pod.
• Nedtellingssirkelikon som viser hvor lenge til neste Pod-endring kreves.
• Boluslevering når den pågår, i likhet med hva du ser på en vanlig pumpe, men du trenger ikke se til andreplass for å få denne informasjonen.
• Omnipod Loop, så vel som den originale Loop, kobles til Apple Health, som gjør det mulig for Loop å skrive og lese data.

Omnipod Loop og Apple Watch

Ved å koble til en Apple Watch, kan jeg se all Loop-informasjonen på klokken min, samt skrive inn karbohydrater og befale Pod å levere den foreslåtte bolusen og angi informasjon om trening. Urskiven har to skjermer:

• Dataskjerm: en kondensert versjon av Loop-startskjermen, med Loop-sirkelen (grønn, rød eller gul), min nåværende BG og min projiserte BG, et enkelt BG-diagram og min IOB.
• Handlingsskjerm: med Loop-sirkelen, BG og projisert BG, pluss alt jeg trenger for å bolus og legge inn treningsinformasjon.

Siden Loop vokste ut av DIY # WeAreNotWaiting-fellesskapet, lenker den til datadeling Nightscout-appen som lar meg generere en rekke rapporter, som jeg vil ta med til mine avtaler (han elsker disse rapportene!).

Bor med Omnipod Loop

Jeg har også funnet mange nye steder for Pod som ikke ville vært mulig på en rørpumpe. Min nåværende Pod er festet til skulderbladet mitt, noe som er fantastisk med god absorpsjon og nesten aldri i fare for å bli støtet av.

Blodsukkerne ser ut til å være mer stabile, selv om jeg ikke er helt sikker på hvorfor. Jeg vet at siden jeg ikke trenger å fjerne pumpen for å dusje eller bruke boblebadet eller kle meg, har jeg ikke de tilbakevendende bortfallene når jeg leverer insulin i 10-30 minutter.

Jeg har aldri dekorert pumpen eller belgene. Men jeg er så glad for denne lille podden, jeg har fulgt en gruppe på Facebook som heter Pimp My Pod - neste Pod vil ha litt kunstverk!

Ulemper ved å bruke Omnipod Loop?

Så langt har jeg bare lagt merke til noen få negative ting ved å bruke dette nye DIY-systemet:

• Loop-oppdateringer krever at jeg programmerer litt på en Mac, som jeg fremdeles prøver å finne ut av. Det tar tid og gir litt angst til det hele lanseres på min iPhone.
• Jeg må holde rede på og lade flere enheter. Jeg har store USB-flerportkontakter ved sengen og ved skrivebordet mitt, med mange ledninger, pluss et sett med ladekabler i bilen min sammen med en strømbank.
• Jeg blir bare vant til behovet for å bytte pods etter en veldig streng tidsplan hver tredje dag.
• Jeg må kanskje bruke PDMen min hvis jeg noen gang mister iPhone, noe som er veldig usannsynlig.
• Loop-appen og Apple Watch Loop-appen kobles ikke til Fitbit eller andre treningssporere ... det ville være fint.

Jeg har blitt stilt mange spørsmål om HVORFOR jeg elsker denne DIY-teknologien og hvorfor ikke bare bruke de tradisjonelle, godkjente enhetene. Er jeg bekymret fordi de ikke er offisielt godkjent av tilsynsmyndigheter? Og hva tenker helsepersonellene mine? Hva skjer hvis det mislykkes? Alle gyldige spørsmål og bekymringer.

Da jeg begynte på den originale RileyLink Loop i januar 2017, eksisterte ingenting som dette. Min tilnærming var å lese mye om hvordan det fungerte og hvor bra folk hadde det på disse enhetene. Jeg stilte mange spørsmål. Det jeg hørte mer enn noe annet var tryggheten slik at jeg kan sove uten bekymring eller bli vekket av CGM-varsler. Så jeg antar at jeg er en "sen" tidlig adopterer av teknologi. Jeg har levd med denne sykdommen så lenge, jeg vil bare det beste som er tilgjengelig for å håndtere diabetes så godt som mulig.

Var jeg redd? Nei, men kanskje litt bekymret. Det var bare lett nok at jeg roet meg raskt.

Hva synes legene mine? De virker fascinert og overrasket. Selvfølgelig vil de virkelig ikke være altfor involvert, da det ikke er FDA-godkjent. Men de setter pris på rapportene og de flotte blodsukkerkortene med lavt standardavvik (spesielt over natten) og de gode A1C-målingene med svært få høyder og nedturer. De bare ser på dataene og smiler og sier: “God jobb! Jeg kan ikke gjøre noen forbedringer her! "

For å være klar, dette er alt på meg. Det er en N of 1-studie, for å si det sånn, og det er ingen som kan holdes ansvarlige hvis noe går galt. Jeg har det bra.

Personlig synes jeg rett og slett ikke bedriftsutviklede enheter som Medtronic’s Minimed 670G eller Tandem Basal-IQ (og fremtidig Control-IQ) er bra for meg. Jeg tror ikke algoritmer er de beste og mest justerbare i sin første generasjon. Jeg liker å kunne sette mine egne målrater og kontrollere hvor lenge sløyfen min slås av. Det er bare meg. Jeg vet om flere RileyLink-loopere som har byttet til vanlige lukkede insulinforsyningssystemer og er fornøyd med brukervennligheten, mangel på nødvendig oppdatering, har forsikringsdekning ved hjelp av en nåværende garantipumpe.

Men for meg, til algoritmene er mer tilpassbare og jeg føler at de virkelig er de beste for hver enkelt, vil jeg holde meg til Omnipod Loop.

Andre DIY Loopers Del kommentarer

Du kan få en følelse av hvordan andre i Diabetes-samfunnet synes om dette bare ved å surfe på Facebook og andre sosiale medier. Noen få kommentarer som skilte seg ut:

• “Jeg er virkelig svimmel av glede, jeg føler meg fri. Så så takknemlig. ”

• “Det har vært steinhardt for meg ... Jeg var på Omnipod før jeg begynte å sløyfe nesten to år nå ... Jeg glemmer hvor mye jeg elsker Omnipod ... som jeg har sagt mange ganger her og alle som vil lytte til meg ... Dr's, venner, forretningsforbindelser… og folk jeg møter på gaten… at dette er livsforandrende. ”

• “Den største overraskende fantastiske faktoren har vært ur-appen, ærlig talt. Jeg viste både telefonappen og klokke-appen til en ikke-diabetisk kollega, og de var imponert generelt, men BLÅVÅKT av klokke-appen. Det er så nyttig og pent. Det er så tilfredsstillende å trykke på målskifteknappene og se mållinjen hoppe på appen. "

• “La pod'en gå til t: slank for CGM-integrasjonen. Overlatt det til Loop! Det eneste jeg noen gang hatet om det, var den jævla lange ** ledningen. Jeg savnet Podden min SÅ SÅ mye. Jeg er en glad kvinne akkurat nå. "

Fungerer dette med nytt omnipod DASH-produkt?

Nei, det gjør det ikke.

Jada, jeg synes den nye DASH-plattformen er veldig spennende nyheter, og det gir T1s et større utvalg av valg. Det er flott. Imidlertid krever det fortsatt en PDM som er klumpete og bare ett stykke til å bære.

Insulets fremtidige hybrid lukkede sløyfesystem, kjent som Omnipod Horizon, samt Tidepool Loop eller Beta Bionics dual-hormon iLet-system, kan til slutt lokke meg bort fra DIY-livet. Men de virker langt borte, inn i 2021 eller senere. For nå er jeg like fornøyd med dette.

#WeAreNotWaiting Community i Diabetes

Vårt # WeAreNotWaiting-samfunn er fantastisk og drevet for å gjøre livet med diabetes det beste det kan være. Siden starten i 2013 har noen beskrevet dette som en av de raskest voksende grasrotbevegelsene i T1D-historien.

Da jeg delte denne uttalelsen med Dr. Francis Duhay (tidligere sjef for kardiotorakskirurgi og kardiologi ved Kaiser Permanente, Asst. Professor i kardiotorakal kirurgi ved Duke University School of Medicine, tidligere CMO for Edwards Life Sciences og nåværende VC-investor) bemerket han at i stedet å si at det er en av de raskest voksende grasrotbevegelsene i T1D-historien, det er faktisk en av de raskest voksende grasrotbevegelsene i medisin.”

Dette er en veldig spennende tid i T1-historien med teknologi som springer fremover. For det formål er Omnipod Loop akkurat der oppe som et enestående skritt fremover.

Takk for at du delte din POV med oss ​​Joanne. Vi er enige om at det er et spennende tillegg til vår ekspanderende diabetesverktøykasse!