Hva skjer når noen uten diabetes begynner å ha en diabetesenhet, og beskriver opplevelsen mer som å ha et nytt leketøy, i stedet for et livreddende medisinsk produkt?
Diabetes Online Community blir tilsynelatende sint.
Det var det som skjedde nylig da Business Insider journalisten Lydia Ramsey prøvde en Dexcom G6 CGM (kontinuerlig glukosemonitor) for å spore glukosenivået i noen uker. I artikkelen i midten av november påpeker den 26 år gamle New Yorker som ikke lever med diabetes tydelig at hun ikke er "den tiltenkte brukeren av en CGM," men i årevis har hun vært interessert i å prøve en ut selv. . For å gjøre dette skaffet hun seg to G6-sensorer for å prøve i 20 dager "i håp om at det ville hjelpe meg å finne måter å øke ytelsen og energien gjennom endringer i kosthold og trening."
På tvers av sosiale medier var ikke mennesker rørt av diabetes fornøyd. Mange slengte Ramsey's stykke som grunt, tonedøvt og respektløst overfor kampene som PWD (mennesker med diabetes) møter hver dag.
Men ideen om at CGM-enheter snart vil bli mer vanlige gadgets, som regelmessig brukes av mennesker uten diabetes, er ikke ny. Mange CGM-produsenter, inkludert bransjeleder Dexcom, har vært ganske høylydte om dette.
Det kan til og med være et spørsmål om overlevelse for produsenter, gitt at global statistikk viser CGM-bruk på bare 25% til 30% av de rundt 25 millioner menneskene i USA med type 1-diabetes, i beste fall. Nå som apotek begynner å lagerføre CGM-forsyninger, og billigere modeller for fullstendig avhending er på vei, kan vi nærme oss dette veikrysset når CGM ikke bare er for personer med diabetes.
Tilfeldigvis publiserte Ramsey sin artikkel like før Thanksgiving-fergehelgen, da Dexcom opplevde en “serveroverbelastning” som stengte funksjonene for datadeling i mer enn 48 timer. Mange brukere var opptatt av denne andre #DexcomOutage etter en lignende hendelse over nyttårsferien i 2019. Disse avbruddene fører til bekymringer for hvordan selskapet muligens kan møte enormt utvidet forbrukernes etterspørsel fremover.
Blodsukkermåling bare for moro skyld?
I Ramsey's beretning om sin erfaring med Dexcom G6, beskriver hun både rutinemessige arbeidsdager rundt New York og også trening for og konkurranse i NYC Marathon, som hun kjørte med faren sin. Mens Ramsey ikke er "en av oss" med diabetes, har hun en T1D-kollega på Business Insider og har dekket diabetes - spesielt insulinprisen - de siste årene.
Teamet vårt på 'Min hadde vår andel av øyetruller som leste CGM-stykket hennes, spesielt måten hun beskriver blodsukkeret etter milkshake som "kjedelig" og "ikke så kult som jeg trodde" når hun så den PWD-ettertraktede rette trendlinjen. Hun beskriver også sin "skuffelse" da gummy godteri ikke spiser BG-ene hennes under en 11-mils løp, og refererer til seg selv som "Bionic Lydia" i tekster med venner.
Noen mennesker var forståelig nok bekymret for at Ramsey's "overfladiske" syn gjør at CGM virker som enda et generelt "helse- og fitness" leketøy som forsikringsselskapene ikke vil ha lite insentiv til å dekke. Det er det siste synspunktet PWD-er ønsker å forplante.
Likevel er det verdifull innsikt i Ramseys stykke som er verdt å merke seg for den bredere ikke-diabetesverdenen som er nysgjerrig på CGM-teknologi og hvordan det kan være nyttig i deres generelle helsesporingsarbeid:
- Mat og treningseffekter varierer: Selv om BG-nivåene hennes ikke var like volatile som de av oss med diabetes, var Ramsey i stand til å observere effekten av forskjellige matvarer - og fikk oppleve vår hverdagslige virkelighet at effekten ofte varierer selv med samme mat. Det samme gjelder trening; under maratonopplæringen og konkurreringen, falt ikke BG-nivåene bare, men gikk noen ganger opp.
- Søvnmønstre: Ramsey observerte at glukosenivåene hennes ville stige litt like før sengetid, og deretter spike rundt klokken 03.00 - det mange av oss i diabetesverdenen kjenner som "Dawn Phenomenon."
- Alkohol (spesielt øl): Hun forventet at blodsukkeret ville stige når hun drakk et høyt karbohydratbrygge, men oppdaget til sin overraskelse at det faktisk senket glukosen. Dette er også noen ganger tilfelle for de av oss med type 1-diabetes.
- Energisenkninger som ikke er korrelert med glukose: Ramsey skriver, “Det viser seg at kroppen er mer komplisert enn jeg først hadde trodd. Blodsukkernivået samsvarer ikke akkurat med energinivået. Det er andre faktorer, som koffeininntak, hormoner, hvor godt jeg sov natten før, hvor hydrert jeg er og generelle følelser av utsettelse, som kan bidra til ettermiddagsnedgangen min. Og selv i tilfeller der blodsukkeret holder seg lavt, for eksempel når jeg kjører lange avstander, betyr det ikke at jeg er tom for drivstoff. "
Ramsey dykker også inn i to psykososiale aspekter ved å bruke en diabetesenhet som mange i samfunnet vårt kjenner alt for godt:
- At folk ute i det offentlige generelt ikke vet hva en CGM er, og at noen ganger til og med peker på kroppene våre i tro på at det er en ny type sportssporing som en Fitbit.
- Sted er viktig, når det gjelder å finne de rette stedene på kroppen for å bruke enheten. Hun lærte at kampen er ekte når det gjelder å bekymre seg for å fange en CGM-sensor på klær, sikkerhetsbelter eller andre gjenstander.
Ramsey oppsummerer sin CGM-rettssak ved å si at mens BG-svingningene faktisk var minimale, "Jeg lærte fremdeles mye om kroppen min, og til slutt ble jeg kjipt at jeg måtte ta den av."
Ikke-diabetes bruk av CGM
I sin artikkel bemerker Ramsey: "For tekniske arbeidstakere som tar en DIY-tilnærming til biologi, tilbyr CGMs en måte å kvantifisere resultatene av deres hjemmeeksperimenter rundt faste, trening, stress og søvn." Hun lenker til en annen Business Insider artikkel fra januar 2017 der ikke-diabetiske biohackere i Bay Area hadde CGM-er bare for å studere bruken av slike medisintekniske enheter.
Selvfølgelig er det de som har prøvd å bruke en CGM eller insulinpumpe ut av empati, som en måte å bedre forstå hva deres barn eller andre PWDs i deres liv kan oppleve. Dette inkluderer noen helsepersonell, for eksempel Lily Nichols, en registrert sykepleier og CDE som ikke har diabetes, men rapporterte om opplevelsen av å prøve å ordinere enheten til pasienter i et ganske informativt blogginnlegg.
Mange av oss har ristet på hodet over denne fremgangsmåten, fordi vi vet at det ikke er det samme som å være virkelig avhengig av en CGM eller insulinpumpe; de navigerer faktisk ikke i ville blodsukkersvingninger, uendelige karbohydratberegninger eller de psykososiale utfordringene med bruk av medisinsk teknologi 24/7. Men kanskje man fremdeles kan sette pris på deres innsats for å få forståelse ...?
Jeg er fra diabetessamfunnet
Rundt diabetesnettmiljøet fikk Ramseys stykke utbredt kritikk.
- Den australske D-advokaten og bloggeren Renza Scibilia beskriver dette fenomenet som "å spille" på diabetes og kritiserer de - spesielt HCP-er - som gjør dette. Hun har skrevet om det tidligere i et innlegg med tittelen "Hvorfor gjør diabetes når du ikke har diabetes?" og et oppfølgingsinnlegg der hun besøkte det spørsmålet på nytt.
- Longtime T1 PWD og advokat Kerri Sparling delte dette om Ramsey’s skriving: “Denne artikkelen gjør meg veldig sur. Personer med diabetes sliter med å få tilgang til CGM (blant annet). ”
- T2D-talsmann Mila Clarke Buckley sier: ”Dette hadde vært bedre hvis hun hadde satt seg sammen om hvorfor de er gunstige for noen med diabetes, og hvordan det hjelper våre daglige beslutninger. Det virker bare useriøst, og savner ganske poenget med hva en CGM kan gjøre for noens livskvalitet. "
- Fellow type 1 Mike Parise legger til dette, “Det plager meg bare at forfatteren av artikkelen var i stand til å få tak i en når så mange diabetikere ikke har muligheten til å få det (uansett grunn). Det kom akkurat som 'Å, se på denne kule tingen, og jeg trenger ikke den, men la meg se hva en bagel og maraton gjør med mitt perfekte blodsukker.' Og så, 'Jeg er så lei meg for å miste det. 'Jeg vet at en slik artikkel er god omtale for et fantastisk verktøy for oss. Men som jeg nevner, noe plaget meg veldig med det. ”
Andre delte bekymringer om Dexcom til og med ville være i stand til å holde tritt med bred forbrukeretterspørsel, siden California-selskapet har kjempet for å imøtekomme PWD-etterspørsel til dags dato, eller hvordan forsikringsselskaper kan tolke forbrukernes etterspørsel som et tegn på at CGM er en "luksus" -vare.
Ikke alle så rødt, skjønt.
Fra England delte to DOCere forskjellige perspektiver:
- @DiabetesDadUK bemerket: “Jeg forstår sinne mot den CGM-brukende journalisten. Vi ønsker alle de beste teknologiene og medisinene. Ikke alle har råd til dem. Jeg syntes grafen var interessant og hvordan BG for en person uten diabetes reagerer. De flate linjene vi jager som T1D er urealistiske og unaturlige. ”
- @Kaylabetes skrev: “En interessant lesning. Gjør meg ikke sint. Ganske god faktainformasjon: bruk av CGM. ”
Utover vår diabetesboble
Selv om Ramsey's "mainstream" CGM-gjennomgang kan øke noen hackles i diabetessamfunnet, må vi huske at det ikke er hvem denne artikkelen ble skrevet for. Forretningsinnsidere'Tiltenkt publikum er et mye bredere antall mennesker som følger det voksende markedet for en rekke medisinske sensorer for å hjelpe forbrukerne med å spore deres generelle helse.
Og når vi leser samfunnets viscerale respons, kunne vi ikke unngå å reflektere over de uklare linjene som eksisterer mellom det gode, dårlige og stygge med diabetes: Ønsker vi PWDs å bli sett på som "syke" eller ikke? På den ene siden er det så mange inspirerende historier om olympiske idrettsutøvere med diabetes og de som kan gjøre hva som helst. Men på den annen side lider mange PWDs svekkende komplikasjoner, og ønsker å bli anerkjent for sine kamper. Hvordan skal allmennheten forene disse to ansiktene til diabetes?
Det er en vanskelig balansegang, helt sikkert.
Ramsey avslutter artikkelen sin med å merke seg: "Jeg vil være nysgjerrig på om det er en verden der glukoseovervåking blir mer populær blant mennesker uten diabetes."
Det virker definitivt som det er dit vi er på vei. Vi må tro at når CGM (eller hvilken som helst diabetesteknologi) blir mer vanlig, vil det bli mer tilgjengelig og rimelig for massene, inkludert mange flere PWD.
Og det virker som noe vi alle kan komme bak - til tross for følelsene vi kan ha om ikke-diabetes folk er privilegerte og overfladiske, eller ikke bruker et bestemt apparat på samme livskritiske måte som vi gjør.
Mike Hoskins har levd med type 1-diabetes siden han var 5 år gammel. Som administrerende redaktør i DiabetesMine har han to tiår med erfaring innen trykk- og nettjournalistikk, og er en aktiv pasientadvokat i Diabetes Community. Han bor i Sørøst-Michigan sammen med sin kone og deres svarte laboratorium, Riley (hans redaksjonelle assistent!).
.jpg)
