Tidlig i mars 2020, før verden begynte å få øynene opp for institusjonell rasisme på en måte som ikke har blitt sett siden kanskje 1960-tallet, ble en rullestein kastet i havet av rasemessig forskjell i diabetesverdenen.
Den rullesteinen så slik ut:
Kacey Amber Creel, en hvit ung voksen med diabetes type 1 (T1D) bemannet informasjonstabellen for College Diabetes Network (CDN) ved JDRF Type One Nation-arrangementet i Austin, Texas.
Quisha Umemba, en svart kvinne som hadde hjulpet med å kjøre messen og som lever med prediabetes, hadde nettopp kommet tilbake til sitt tildelte bordsted etter å ha lest gjennom den fylte utstillingshallen og pedagogiske økter.
Nesten under pusten mumlet Umemba det som plaget henne - ikke så mye direkte til Creel, men bare som en generell uttalelse.
"Det er ikke en eneste person her som ser ut som meg," sa hun stille. “Ingen foredragsholdere, ingen deltakere; ingen andre ser ut som meg her. ”
Umemba skjønte ikke det, men det hun sa var høyt og overhørt av Creel, som ikke bare forstod, men var typen person å ta affære. Den verbale rullesteinen kastet var i ferd med å spre krusninger, de som ville forstørre og bli begynnelsen på en offisiell bevegelse for å bringe likeverd i diabetespasientlandskapet.
Paret fortsatte med å lage et People with Color Living with Diabetes (POCLWD) toppmøte og danner en ny ideell organisasjon kalt Diversity in Diabetes (DiD).
To diabeteshistorier konvergerer
Sammen har deres individuelle historier gått sammen til et felles forsøk på å bringe mer inkludering og mangfold til Diabetes-samfunnet og tillate at flere stemmer kan være en del av diskusjoner, fortalervirksomhet og endring.
Umemba er ikke fremmed for diabetes i en minoritetshusstand. Faren hennes har type 2-diabetes, og hun lever selv med prediabetes. Hun jobber også som Diabetes Care and Education Specialist (DCES), med bakgrunn som registrert sykepleier med en mastergrad i folkehelse, og er en livsstilscoach samt en instruktør for helsearbeidere i samfunnet.
Likevel viser rasens innvirkning på diabetesomsorgen til og med i hennes eget hjem.
"Jeg skjønte ikke at det var så ille som det er før jeg ble spurt:" Pappa, vil du vite hva en A1C er? "Han hadde fått diagnosen i tre år. Datteren hans er en (DCES). Og han visste ikke hva en A1C er, ”sa hun. “Jeg ble overrasket. Jeg skjønte at det ikke er nok å ta en klasse eller to (om diabetes). For å gjøre det bra med diabetes, må du være student på diabetes over lengre tid. ”
Det, sa hun, er grovt fra to synsvinkler: Mindretall med diabetes har mindre tilgang til programmer, klasser og til og med dekning for grunnleggende omsorg. De lever også i en kultur der diabetes ikke diskuteres veldig ofte - der de med diabetes skjuler sannheten for sine jevnaldrende.
Kombinasjonen kan være dødelig og må endres. Men, påpeker Umemba at når du veileder en farget person til de fleste store pedagogiske begivenhetene, kaster du dem i den samme omgivelsen som overrasket henne: et hav av hvite mennesker, med få, om noen, ansikter som hennes.
Det er der Creel kommer inn i historien.
Creel vokste opp i en liten by i Texas uten mye mangfold. Men da hun valgte å delta på Texas Southern University - en Historically Black College and University (HBCU) - og landet en romkamerat som tilfeldigvis hadde T1D og også var et mindretall, sier Creel at øynene hennes ble åpnet ”vidåpne”.
"Hun hadde et så annet syn på diabetes enn meg," husker Creel. “For meg handlet det hele om at“ dette vil ikke definere meg! ”Og“ Jeg kan gjøre alt med dette! ”For henne sørget hun fortsatt, år etter. Og hun hadde ikke verktøyene jeg hadde - en pumpe, CGM (kontinuerlig glukosemonitor), alle disse tingene. Det var som om vi levde to helt forskjellige diabetes-liv. ”
Da Creel ble med på CDN der, var kapittelets visepresident også et mindretall med T1D, med en lignende fortid og syn som romkameraten. Det slo henne hardt. Hun skjønte, sa hun, at rase ikke bare påvirker hvordan du ser deg selv i diabeteslandskapet, men hvordan diabeteslandskapet behandler deg. Det sjokkerte henne.
"Du vil aldri godta noe som kan være så galt som sant," sier hun.
Så da Umemba avga sin erklæring, var Creel den rette personen til å høre den. “Hvorfor vente på at noen store grupper endrer dette? Vi kan gjøre dette selv, ”sier hun.
I dag er kvinnene et team for to personer som har til hensikt å påta seg - og løse - pasientmangfoldsproblemet i diabeteslandskapet.
Første POCLWD-topp noensinne
De to holdt sitt første arrangement i august, kalt POCLWD-toppmøtet, og tiltok over 600 mennesker fra alle raser for å legge grunnlaget for åpne diskusjoner og eventuell handling for å endre hvordan fargede mennesker blir behandlet, sett på og representert i diabeteslandskapet.
Å lage den første POCLWD-hendelsen betydde å være kognitiv for disse nyansene og skape et rom der alle føler seg velkomne, komfortable - og ja, der andre ikke bare ser ut som dem, men også i motsetning til hverandre generelt. Ekte mangfold.
Mens de først hadde planlagt å holde en personlig begivenhet i Austin-området, tvang COVID-19-pandemien dem online. Men dette viste seg å være forsørgende på noen måter fordi behovet, de tydelig så fra strømmen av påmeldinger fra hele landet, ikke er begrenset til Texas.
"Folk innbokste og DMet meg mens det foregikk og sa" Herregud, jeg har følt meg alene hele mitt liv til nå, "sa Umemba.
Den nye DiD non-profit
Nå har de to lansert DiD, en ideell organisasjon som de håper vil takle de mange problemene som minoriteter med diabetes står overfor.
Dette programmet er det motsatte av en sjanse til å hvile på laurbærene. Snarere er det et kamprop og et klart bevis på at verden trenger det Umemba og Creel prøver å oppnå.
Ved å lage DID håper de to å bygge et samfunn med fokus på endring.De ønsker mer advokatvirksomhet, ikke mindre, og jobber med å nå ut til asiatiske, indianere, latinoer og andre befolkninger også.
De vil mobilisere DiD i fire "søyleområder" for å øke følgende for minoritetsgrupper:
- representasjon blant diabeteslærere
- tilgang til diabetes selvadministrasjonsressurser
- utdanning og støtte, kunnskap om behandlingsalternativer
- tilgang og bruk av diabetesteknologi (afroamerikanere sies for eksempel å bruke diabetesteknologi med en hastighet på 25 prosent mindre enn andre).
Når nettstedet deres lanseres sent på høsten 2020, håper de å bygge et team av “Diversity Ambassadors” fra alle diabetessamfunn og gi dem muligheten til å gjøre endringer i de fire pilarområdene.
De leter etter sponsorer, og håper deres oppdrag vil blomstre og gi forandring.
Gå turen
Hvordan kan to unge kvinner være krusninger rasedifferensbassenget trenger for endring?
"Vi er bare to damer som nettopp møttes, som ikke har noen penger, men som bryr seg dypt," sier Umemba. "Men det kan bare være så enkelt."
Umemba sa at de har sett på at større organisasjoner prøver å gjøre endringer, med litt frustrasjon.
"Organisasjoner, for mange til å nevne, har vært veldig flinke til å snakke samtalen, men de går ikke turen," sier hun. “Det enkleste disse organisasjonene kan gjøre er å ha (mennesker med farge med diabetes) i utgangspunktet. Og jeg snakker ikke om en symbolsk person. Sett alle slags mennesker ved bordet der beslutningene tas. Slik starter forandring. ”
For inspirasjon peker de begge på arbeidet til diabetesadvokat Cherise Shockley, en Indianapolis-kvinne med latent autoimmun diabetes hos voksne (LADA) som grunnla den ukentlige #DSMA-chatten på Twitter og snakker regelmessig for minoritetsrepresentasjon i Diabetes Online Community (DOC) ).
Med denne nye DiD-organisasjonen håper de å virkelig bringe konkrete endringer som er bra for alle.
"Dette handler om utfall," sier hun. “Bedre helseutfall betyr lengre og lykkeligere liv, og sparer også penger på sikt. Å bygge et fellesskap som hjelper alle til å føle seg velkomne og hørt, og som også utdanner dem, er en god ting for oss alle. ”
.jpg)
.jpg)
