‘Kulturpolitikken’ til diabetes

Vi inkluderer produkter vi mener er nyttige for leserne våre. Hvis du kjøper via lenker på denne siden, kan vi tjene en liten provisjon. Her er prosessen vår.

Et stort bilde av en delvis bitt doughnut på omslaget til en bok om behandling av diabetes kan virke som en øye-rulle. Men det er spot-on som en referanse til hvordan denne sykdommen blir portrettert i popkultur og samfunn, og begår stereotyper og feilinformasjon.

I den nye boken “Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease,” forfatter Jeffrey A. Bennett fra Vanderbilt University i hvordan diabetes ofte blir beskrevet, representert og snakket om i dagens kultur.

Bennett deler også ting fra sitt eget liv med diabetes, etter å ha blitt diagnostisert med T1D like før 30-årsdagen i 2004. Forfatteren er lektor i kommunikasjonsstudier som fokuserer på kulturelle temaer rundt helse, medisin og LBGTQ-spørsmål.

Til tross for tittelen referanse til "behandling av diabetes", er denne 202-personsøkeren ikke en guide for blodsukkerkontroll. Snarere er det en highbrow-lesing tydelig skrevet av en akademiker som er ment å være tankevekkende og utfordre hvordan vi tenker på diabetes i en kulturell sammenheng.

Hvis du i det hele tatt er interessert i temaer som TV- og filmskildring av diabetes, skyld og skam i samfunnet, og hvordan kjendismeldinger påvirker oppfatningen av sykdommen, er det verdt innsatsen å sjekke ut denne boken. Det får absolutt tankene til å gå. I tillegg kan leserne til og med lære et nytt ord eller to - alltid en bonus!

Misforståelser og motsetninger

I denne boken finner du dype diskusjoner om: mediarepresentasjoner av diabetes, med sammenligninger med HIV og AIDS-verdenen; effekten av medisinsk yrke på sykdomsoppfatning og pasientskam; og analyse av offentlige figurmeldinger. Et av de seks hovedkapitlene er helt viet til JDRFs evolusjon og hvordan den nasjonale advokatorganisasjonen fungerer.

Som du kanskje forventer, nevnes det vanlige misforståelser om den en gang brukte "juvenil diabetes" -merket, hvordan alle i alle aldre kan utvikle T1D, og ​​hvordan type 2s ofte blir beskyldt og stigmatisert urettferdig. Det er også snakk om misviste setninger vi alle har hørt om "den dårlige typen" diabetes, og hvordan insulin kan unngås i T1D (det kan ikke), og myter om hvordan å spise visse matvarer angivelig kan kurere diabetes.

"Ulike syner på diabetes og dets håndtering sirkulerer uopphørlig og uharmonisk i offentlig kultur, og bidrar til en forvirring, om ikke ugjennomsiktig mystifisering, om sykdommen," skriver Bennett og peker på språk som "epidemi" når han refererer til T2D og hvordan den kan behandles med piller eller insulin.

"Disse motsetningene hindrer det faktum at stiene til å få et bedre liv med diabetes er like forskjellige som menneskene som lever med det."

Ikke overraskende refererer han 1989-filmen "Steel Magnolias" som en case study om hvordan samfunnet har blitt betinget av å tenke på T1D. Han kritiserer det ikoniske "Drikk juiceen din, Shelby!" scenen er for dramatisk, fordi hypoglykemiske hendelser etter hans syn er ”øyeblikkelige svingninger” som er enkle å behandle og passere raskt. Han skriver, "Denne mye forbrukte og sirkulerte scenen er kanskje mest problematisk fordi den antyder at personer med diabetes ikke klarer å måle sykdommens intraktibilitet."

(Mange av oss med T1D er uenige med ham der, og finner den lave scenen uhyggelig realistisk og verdt å skjelve hver gang vi ser det.)

‘Inspirasjonsporno’ og cyborgdrømmer

I kapittelet som handler spesifikt om JDRF, er Bennett kritisk til organisasjonens bruk av barn for å trekke i hjertet av publikum om alvoret av diabetes. Selv om det er beundringsverdig at JDRF-barnekongressen hvert hundre år tar hundrevis av T1D-barn til Capitol Hill for å dele historiene sine og oppfordre lovgivere til å finansiere diabetesforskning, finner Bennett at organisasjonens retorikk generelt er for negativ, splittende og til og med utnyttende til tider. .

Han kritiserer dette, mens han etterlyser en balansering av "inspirasjonsporno" i diabetes - overdreven bruk av "positive" historier om syke mennesker som kan ende opp med å få andre i samfunnet til å føle seg flau eller demoraliserte. Det renner også over i det følgende kapittelet fokusert på den amerikanske høyesterettsdommer Sonia Sotomayor, som har bodd med T1D siden barndommen og som har tjent som et forbilde for mange i samfunnet.

“Vi er veldig vant til å se slike historier, der selv de tilsynelatende vanskeligstilte mennesker kan overvinne diabetes med ren viljestyrke. Disse fortellingene må granskes, hvis ikke rett ut. Hoppet fra dårlig ledelse til dårlig moral er akkurat et så giftig konsept, ”bemerker Bennett.

Kapittelet “Cyborg Dreams” var også fascinerende når det gjaldt hvordan teknologien og behandlingsmulighetene har utviklet seg, og hvordan samtalen rundt disse verktøyene har skiftet gjennom årene. Det er nå nesten mislikt hvis noen er motstandsdyktige mot å bruke de nyeste gadgets eller bruke de nyeste appene.

Og selv om den ikke er så ny som den en gang var, refererer denne boken til Diabetes Online Community (DOC) mange ganger - og fremhever viktigheten av diskusjon om peer-to-peer om hverdagens utfordringer vi står overfor.

"Språket med diabetesbehandling er en sammensatt struktur, ikke en monolit, og for noen ligger deres ressurser for å stimulere til forandring i deres opplevelser ... hvis bare noen vil lytte," skriver Bennett.

En diabetesdiagnose og LGBTQ-forskning

“Jeg fikk diagnosen i ukene etter at jeg fullførte doktorgraden i kommunikasjon og kultur fra Indiana University. Det var juni 2004, og jeg var 29 år, bare fire måneder sjenert for å fylle 30 år, forteller Bennett.

“Jeg oppdaget at jeg hadde diabetes fordi jeg gikk inn i DKA og måtte legges inn på sykehus. Jeg lette etter et sted å bo i Columbus, Ohio, i påvente av min første jobb etter studien, og måtte skynde meg tilbake til Bloomington fordi jeg var så syk. Det var en veldig lang tre-timers biltur tilbake.

Diagnosen var spesielt uvanlig fordi jeg ikke hadde noen familiehistorie av T1D, selv om mange mennesker i familien min har bodd sammen med T2D, inkludert bestemor og oldemor. Jeg har en veldig stor storfamilie, og jeg kan ikke tenke på en annen person som har bodd med T1D.

“Merkelig nok skrev jeg avhandlingen min om blodsymbolikk og politikk. Avhandlingen, som ble min første bok, undersøkte policyen som forbyr homofile menn å donere blod. Politikken har siden endret seg og var mye mer drakonisk den gangen, men den er fortsatt på plass for enhver mann som har 'hatt sex' (hva det enn betyr) det siste året.

“Så mitt fokus på helse var en naturlig tilknytning til det arbeidet jeg til slutt ville utføre på diabetes. Men så mye av den skeive teorien jeg leste den gang, undersøker måten visse oppfatninger blir naturalisert som "normale." Normative oppfatninger av kroppen er en stor del av begge bøkene, og jeg har alltid sett på de to som ledsagere av hverandre. i stedet for to radikalt forskjellige prosjekter. ”

Hvorfor skrive en bok om ‘kulturpolitikk’ av sykdom?

"Jeg er humanist, og på slutten av dagen vil jeg virkelig at folk skal erkjenne at diabetes ikke bare er et medisinsk problem - det er også et kulturelt problem," forteller Bennett.

“Diabetes blir vekket til liv ikke bare gjennom medisinske møter eller heuristikker; det blir også opplivet av måten vi snakker om det, måten vi nærmer oss det gjennom politikk, og måten vi engasjerer oss i det politisk. Jeg blir stadig rammet av tilfeldige måter diabetes blir forstått og misforstått på.

"Og ideen om" ledelse ", selv om det er viktig for livet med diabetes, gjør noen ganger en dårlig tjeneste for komplikasjonene som følger med sykdommen. Jeg er spesielt mistenksom overfor ikke-reflekterende ledelsesrammer som understreker individualisme eller hardt arbeid eller bedre kontroll. Hvis en person ikke har råd til insulin, er det et problem med kapitalisme, ikke individualisme.

“Som jeg nevnte i første kapittel, begynte jeg virkelig å skrive prosjektet på grunn av det folk sa til meg den gangen. På den ene siden sa alle at det var en relativt enkel sykdom å håndtere. Jeg ble diagnostisert etter etableringen av Lantus (langtidsvirkende insulin), og det var selvfølgelig flere teknologier enn noen gang før for å hjelpe meg å holde meg frisk.

«Men folk fortalte også, nesten obsessivt, de de kjente som hadde dødd av sykdommen. Skissen mellom den enkle ledelsen og den uunngåelige skjebnen som ventet på meg, var vanskelig å forene (og etterlot meg ganske fortvilet da jeg innså at kontrollen faktisk var mer unnvikende enn folk fortalte meg at det var).

«Som en som lenge har studert kommunikasjon, kom jeg på ideen om 'ledelse' som dette veldig kompliserte begrepet som folk ofte videreformidlet som selvinnlysende. Jeg tror ikke det er, og boken ser på hvordan begrepet 'ledelse' brukes til å dekke over de mange problemene som følger med livet med diabetes. "

Leksjoner for mennesker uten diabetes

"En av tingene jeg vil fortelle folk uten diabetes, er å være forsiktig med hva slags informasjon du deler, selv om du er velmenende," sier forfatteren.

"For eksempel ser jeg så mange gode mennesker som deler informasjon om såkalt Walmart-insulin, men jeg er veldig bekymret for at vi legger vekten på mennesker med diabetes for å ta i seg en antikk form av insulin uten å innse hvilken forferdelig posisjon som setter dem i Og igjen gjengir den denne individualiserte forestillingen om diabetes - forestillingen om at hvis du ikke tar dette valget, så er det din feil, og ikke det for opportunistiske farmasøytiske selskaper. "

Takeaways for PWDs (personer med diabetes)

Så hva kan PWDs gjøre med all denne informasjonen om samfunnets syn på vår sykdom?

“Bare fortsett å dele historiene dine. Vi trenger flere diskurser om diabetes som forstyrrer typiske fortellinger som mennesker uten diabetes er vant til å dele, sier Bennett. "Det er så lett å gjøre denne sykdommen privat (tenk på all pumpelitteraturen som understreker diskréhet), og vi trenger virkelig å være mer offentlig og vise hvor mangesidig sykdommen er."

Han roser også den nylige eksplosjonen av grasrotdiabetesaktivisme som "hjertevarmende", og pekte spesielt på den pågående innsatsen til organisasjoner som T1International (som han ble oppmerksom på først etter at boken var ferdig). Han elsker å se det store antallet aktivister på Twitter som deler informasjon og støtter hverandre, og de som hacker diabetesutstyr for å gjøre lukkede systemer til en realitet.

"Det er så mye som har skjedd selv etter at boken min ble utgitt, jeg føler at jeg lærer noe nytt hver dag!" avslutter han.

Uten videre, her er sjansen din for å vinne en kopi av boka for deg selv ...

A DMBooks Giveaway (nå stengt)

Interessert i å vinne et gratis eksemplar av Jeffrey A. Bennetts nye bok om "Cultural Politics of Disease"? Vi takker forfatteren for å hjelpe oss med å gi bort en kopi til en heldig leser. Slik skriver du inn:

1. Send oss ​​en e-post på [email protected] med "DM-CulturePolitics" et sted i emnelinjen for å fortelle oss at du håper å vinne. Eller du kan pinge oss på Twitter eller Facebook-siden vår ved hjelp av samme kodeord. For forsendelsesformål må vi begrense giveawayen til de med postadresser i USA.

2. Du har til fredag ​​21. februar 2020, klokka 17.00. PST for å komme inn.

3. Vinnerne vil bli valgt med Random.org.

4. Vinnere vil bli kunngjort mandag 24. februar via sosiale medier, så sørg for å holde orden på e-post / Facebook / Twitter messenger-boksen, da det er slik vi kontakter vinnerne våre. (Hvis vinnerne ikke svarer innen en uke, velger vi en alternativ.)

Vi oppdaterer dette innlegget for å kunngjøre vinneren.

Lykke til alle!

Denne giveaway-konkurransene er nå avsluttet. Gratulerer til Lee Ann Tincher i Indiana, som ble valgt av Random.org som vinner av denne giveawayen!