Oversikt
Etter en multippel sklerose (MS) -diagnose, kan det hende du søker råd fra folk som gjennomgår de samme opplevelsene som deg. Det lokale sykehuset ditt kan introdusere deg for en støttegruppe. Eller kanskje du kjenner en venn eller slektning som har fått diagnosen MS.
Hvis du trenger et bredere samfunn, kan du henvende deg til internett og en rekke fora og støttegrupper som er tilgjengelige gjennom MS-organisasjoner og pasientgrupper.
Disse ressursene kan være et flott sted å starte med spørsmål. Du kan også lese historier fra andre med MS og undersøke alle elementene i sykdommen, fra diagnose og behandling til tilbakefall og progresjon.
Hvis du trenger støtte, er disse åtte MS-forumene et godt sted å starte.
MS-tilkobling
Hvis du nylig har fått diagnosen MS, kan du få kontakt med personer som lever med sykdommen ved MS Connection. Der finner du også personer som er opplært til å svare på spørsmålene dine. Disse gruppestøtteforbindelsene kan være en god ressurs like etter diagnosen.
Undergrupper i MS Connection, som den nylig diagnostiserte gruppen, er designet for å koble mennesker som søker støtte eller informasjon om spesifikke emner relatert til sykdommen. Hvis du har en kjær som hjelper deg eller gir omsorg, kan de finne Carepartner Support Group nyttig og informativ.
For å få tilgang til gruppens sider og aktiviteter, må du opprette en konto med MS Connection. Forumene er private, og du må logge på for å se dem.
MSWorld
MSWorld startet i 1996 som en gruppe på seks personer i et chatterom. I dag drives nettstedet av frivillige og betjener mer enn 220 000 personer med MS over hele verden.
I tillegg til chatterom og oppslagstavler, tilbyr MSWorld et velværesenter og kreativt senter hvor du kan dele ting du har laget og finne tips for å leve godt. Du kan også bruke nettstedets liste over ressurser til å finne informasjon om emner fra medisiner til adaptive hjelpemidler.
MyMSTeam
MyMSTeam er et sosialt nettverk for personer med MS. Du kan stille spørsmål i deres spørsmål og svar-seksjon, lese innlegg og få innsikt fra andre mennesker som lever med sykdommen. Du kan også finne andre i nærheten som bor med MS og se de daglige oppdateringene de legger ut.
Pasienter som meg
PatientsLikeMe-nettstedet er en ressurs for mennesker med mange medisinske tilstander og helseproblemer.
MS-kanalen er designet spesielt for mennesker med MS for å lære av hverandre og utvikle større lederegenskaper. Mer enn 70.000 medlemmer er en del av denne gruppen. Du kan filtrere gjennom grupper dedikert til type MS, alder og til og med symptomer.
Dette er MS
For det meste har eldre diskusjonstavler viket for sosiale nettverk. Diskusjonstavlen This Is MS er imidlertid fortsatt veldig aktiv og engasjert i MS-samfunnet.
Avsnitt viet til behandling og liv lar deg stille spørsmål og svare på andre. Hvis du hører om en ny behandling eller et mulig gjennombrudd, kan du sannsynligvis finne en tråd i dette forumet som vil hjelpe deg med å forstå nyhetene.
Facebook-sider
Mange organisasjoner og samfunnsgrupper er vert for individuelle MS Facebook-grupper. Mange er låst eller private, og du må be om å bli med og få godkjenning for å kommentere og se andre innlegg.
Denne offentlige gruppen, som er vert for Multiple Sclerosis Foundation, fungerer som et forum for folk til å stille spørsmål og fortelle historier til et samfunn på nesten 30 000 medlemmer. Administratorer for gruppen hjelper til med å moderere innlegg. De deler også videoer, gir ny innsikt og legger ut emner for diskusjon.
Skift MS
ShiftMS tar sikte på å redusere isolasjonen mange mennesker med MS føler. Dette livlige sosiale nettverket hjelper medlemmene å finne informasjon, undersøke behandlinger og ta beslutninger om å håndtere tilstanden gjennom videoer og fora.
Hvis du har spørsmål, kan du legge ut innlegg for de over 20 000 medlemmene. Du kan også bla gjennom de mange emnene som allerede er diskutert. Mange oppdateres rutinemessig av medlemmer av ShiftMS-fellesskapet.
Ta bort
Det er ikke uvanlig å føle seg alene etter å ha fått diagnosen MS. Det er tusenvis av mennesker på nettet du kan få kontakt med som opplever de samme tingene som deg og deler historiene og rådene sine. Merk disse forumene slik at du kan gå tilbake til dem når du trenger støtte. Husk å alltid diskutere alt du leser online med legen din før du prøver det.
.jpg)
.jpg)
