Alexes Griffin hjelper til med å forene Migraine Healthline-samfunnet mens de tilbyr vennskap, håp og støtte.
Som barn husker Alexes Griffin at hun fortalte moren at hun følte seg ”trollbundet” da hodet hennes var vondt.
«Jeg gikk i 1. eller 2. klasse, og det føltes som om jeg stirret på solen. Jeg hadde ikke de riktige ordene for å forklare hva som skjedde, og språket jeg brukte var forvirrende for andre mennesker, sier hun.
Noen ganger følte hun seg svimmel eller kvalm at hun falt i bakken i ubehag. Imidlertid ble symptomene hennes ofte børstet da hun ble overopphetet eller hadde lavt blodtrykk eller lave glukosenivåer.
Episodene fortsatte i tenårene.
“Jeg husker at jeg falt i en butikkdisplay, og jeg kom på badet, men ante ikke hvordan jeg kom dit. Fra det tidspunktet unngikk jeg kjøpesentre og mange situasjoner, sier Griffin.
Etter tre tiår med å kjempe mot tilstanden hennes, fikk hun endelig en diagnose av kompleks migrene med hemiplegisk og basilær migrene.
"Det var til slutt fornuftig," sier hun. "Alle de gangene jeg følte meg trollbundet, var det migrene med aura, og alle gangene jeg følte meg svak og svimmel, opplevde jeg basilær migrene."
Mens diagnosen brakte trygghet, sliter Griffin fortsatt med å finne effektiv behandling, og fortsetter å lete etter lettelse.
Bekjempelse av vantro og ulikhet
Griffin har kjempet mot vantro og tvil om sine symptomer fra medisinske fagfolk underveis på diagnosen, og mens hun oppsøkte behandling.
"Hvert ER-besøk, ny lege, hvert apotekbesøk personlig eller over telefon er så nedslående til det punktet hvor jeg noen ganger bare ikke vil gå eller få hjelp," sier hun. "Å ikke bli trodd på det du går gjennom, inkludert smerten du opplever, er ødeleggende."
Som tenåring ble hun fortalt at symptomene hennes var psykologiske og situasjonelle.
"En hvit mannlig lege spurte meg om jeg var i en enslig forelder og da jeg fortalte ham at faren min var fraværende, sa han at min erfaring måtte være fra det," sier Griffin.
"For mange ganger har jeg hatt en følelse av at når en medisinsk profesjonell ser meg, ser de ikke datteren, niese, tante eller bestemor, og at jeg blir sperret for å få tilgang til omsorg fordi jeg er en kvinne med farger, ”sier hun.
Hun har også opplevd dømmekraft basert på vekten. Fordi hun også har Crohns sykdom, har hun tatt høye doser steroider som fikk henne til å gå opp i vekt.
«Noen leger har jeg sett på min høyeste vekt, og på grunn av det har de ikke blitt tatt på alvor. Men da jeg gikk ned i vekt, ble jeg også fortalt at jeg gikk ned for mye. Jeg var ikke god nok uansett, sier Griffin.
Stemmer for andre
Griffin vil ikke at andre mennesker som lever med migrene, skal gjennomgå reisen alene, så hun gjør noe med det.
I 2018, etter en rekke opphold på sykehuset, begynte hun å følge andre med migrene på sosiale medier. Gjennom en migrenegruppe på Facebook lærte hun om Migraine Healthline, en gratis app opprettet for mennesker med migrene.
Appen matcher de som er i migrenesamfunnet med andre basert på migrene, behandling og personlige interesser, slik at de kan koble til, dele og lære av hverandre.
“Jeg har mange våkne timer og lider av søvnløshet, så jeg begynte å bruke appen mye og fikk kontakt med andre for å vise dem empati og forståelse. Jeg ville se andre mennesker slite og dele historien min, samt koble dem med anerkjente lenker til informasjon, sier Griffin.
Hennes omtenksomhet og innvirkning på andre fanget Healthline. Griffin er nå ambassadør for appen. Hun leder gruppediskusjoner om emner som inkluderer utløsere, behandling, livsstil, karriere, forhold, håndtering av migreneanfall på jobb og skole, mental helse, navigering i helsetjenester, inspirasjon og mer.
Ved å dele sine erfaringer og veilede medlemmer gjennom relevante og engasjerende diskusjoner, hjelper hun med å forene samfunnet mens hun tilbyr vennskap, håp og støtte.
«Jeg er takknemlig for å ha muligheten til å ha en plattform der jeg kan uttale meg og bli trodd. Å finne et formål med smertene mine betyr å hjelpe andre ved å dele historien min, ”sier hun.
"Jeg led virkelig for noen år siden, og Healthline hjelper meg å gi folk som er der et øre og en skulder å lene seg på, slik at de vet at de ikke er alene," legger hun til.
Hun liker også å gi brukerne informative ressurser for å hjelpe dem med å kommunisere med familien og legene.
"Det er en merkelig verden å navigere i å leve med en usynlig sykdom og ikke bli trodd, så alle verktøy jeg kan gi folk til å ta til orde for seg selv, handler jeg om," sier hun.
Å legge humor til en tung opplevelse
Mens det å leve med migrene kan være tungt, griper Griffin noen ganger inn i sin kjærlighet til komedie når hun taler for.
“Å være komiker gir meg perspektiv på tilstanden min. Det er en måte for meg å huske at jeg er en person som lever med migrene, jeg er ikke migrene som bor sammen med Alexes, ”sier hun.
"Jeg vil gi mennesker den menneskelige siden av å leve med migrene og fortelle dem at det er OK å oppleve mange følelser," legger hun til. "Vi kan fremdeles le av livet og situasjonen vår, selv om vi har vondt, gjør vondt og er frustrerte."
Finn et samfunn som bryr seg
Det er ingen grunn til å gå gjennom migrene alene. Med den gratis Migraine Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med medlemmer av samfunnet for å få sjansen til å få nye venner, og holde deg oppdatert på de siste migrene nyheter og forskning.
Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og få kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
-superwoman.jpg)
