Jim Hirsch er en av de mest bemerkelsesverdige menneskene i diabetessamfunnet, hvis du spør oss. Han er en erfaren journalist som tjente kotelettene sine på New York Times og Wall Street Journal, bestselgende forfatter, og en historiebuffer / triviaekspert på emner som spenner fra mangfold i samfunnet til baseballlegender.
Diagnostisert med type 1-diabetes som tenåring, kommer Jim også fra en fabeldiabetesfamilie; broren hans er den respekterte endokrinologen Dr. Irl Hirsch, kjent for sin forskning innen nye diabetesteknologier og glukosemålingsmetoder. Jim har også en tenåringssønn med T1D, diagnostisert som et lite barn.
Hans mest kjente arbeid i vårt bukspyttkjertelutfordrede samfunn er utvilsomt boken fra 2006, Fusk Destiny: Leve med diabetes, Amerikas største epidemi. Det er et dypdykk i diabeteshistorien, myter som lenge har eksistert om denne kroniske tilstanden, et personlig blikk på hvordan det er å leve med T1D, og et øyeåpende perspektiv på forretningssiden av diabetes. Til tross for at boken kom ut for over et tiår siden og så mye har endret seg siden den gang, forblir observasjonene hans i dag, og Jim fortsetter å tro at han og hans familie har vært i stand til å "jukse skjebnen" når det gjelder helsen deres. .
Gjemt inn i skriveprosessen for den boken, interessant, var T1D-diagnosen til sønnen Garrett, som var 3 år på den tiden. Opplevelsen av å bli D-pappa forandret hele fortellingen, forteller han oss.
Vi har nylig kontaktet Jim via telefon for å høre om hans personlige diabeteshistorie og oppnåelse av hans skrivedrømmer, pluss hans perspektiv og mange bidrag til dette sykdomssamfunnet.
En diabetesfamilieaffære
Jim var ikke den første i familien som fikk diagnosen, da hans eldre bror Irl fikk diagnosen i en alder av 6. Brødrene vokste opp i St. Louis og har fire års mellomrom i alderen. Jims diagnose kom mye senere, da han var 15 år og studenter på videregående. Han beskriver det som "mindre skurrende" enn det kunne ha vært på grunn av Irls tidligere diagnose.
Brødrene var både bobiler og rådgivere på en lokal diabetesleir, men ikke overlappende på grunn av forskjellen i alder og diagnosetider. Men Jim sier at sommerens D-camp-opplevelse var ekstremt verdifull for dem begge, da det tillot dem å lære om tilstanden og tilbringe tid med andre T1D-barn.
"Det var en helt annen epoke den gang, i 1977, og det var mye mindre åpent når det gjelder folk som delte at de hadde type 1-diabetes," sier han. “Du kan gå inn i et hvilket som helst skoledistrikt nå og finne barn med T1D, men det var ikke tilfelle den gang. Vi var alltid veldig heldige fordi vi hadde ressurser for god medisinsk behandling, hadde penger til å ha råd til forsyninger og leger, og det var selvfølgelig også en viktig del av ligningen. ”
Raskt frem til begynnelsen av 2000-tallet, og Jims sønn Garrett - da bare 3 år gammel - begynte å vise de klassiske D-symptomene (tørst, hyppig vannlating osv.), Så Jim og kona testet Garretts blodsukker og diagnostiserte ham med T1D på stedet. Med Hirsch-brødrenes tiår med diabetesopplevelse allerede under beltet, sier Jim at sønnens diagnose ikke var en jordskrapende forandring. Tross alt vokste Garrett opp rundt type 1 og så faren og onkelen leve med den.
Garrett dro også til Camp Joslin i Boston-området etter sin egen diagnose, for første gang da han var omtrent 7 år gammel. Han er nå 18 år og begynte akkurat på college ved University of Massachusetts - Amherst. Jim beskriver sønnen (den gang og nå) som et selvhjulpen og bestemt barn som ikke har latt diabetes holde ham tilbake.
"Han har vært heldig på den måten som vi var, ved at han har hatt god medisinsk behandling og de ressursene han trenger for å sikre at diabetes blir godt ivaretatt," sier Jim. ”Og selvfølgelig er jeg faren hans, og Irl er onkelen hans, så (Garrett’s) hadde mye diabetesinformasjon tilgjengelig når han trengte det. Når det er sagt, er det fortsatt utfordrende for alle barn å leve med type 1-diabetes.
Jim sier Garrett ble oppdratt med POV om at diabetes er "bare en del av livet." Uten å være en grevlingforelder, har de familiesamtaler om hva som fungerer og ikke - de deler deres personlige diabetesstiler og forskjellige taktikker, selv om han bemerker at det er mer uformell samtale enn noe annet. "Mye av det er prøving og feiling," sier Jim.
Han bemerker også at både han og broren alltid ble fortalt at de kunne gjøre hva som helst, selv med diabetes - og det er noe han har ført videre til sin egen sønn.
"Jeg har stort sett levd det mottoet," sier Jim. "Det var ikke bare mulig å studere og studere, men å reise verden rundt og stå på ski og gjøre alt du pleide å høre oftere."
Fusk Destiny med diabetes?
Som nevnt, Jims 300-siders bok Fusk Destiny kom ut i 2006, og ble raskt en seminal lesning om emnet. Ikke lenge etter utgivelsen publiserte vi en anmeldelse her på DiabetesMine som bemerket:
“Denne boka er helt klart et resultat av omfattende forskning og dusinvis av intervjuer, og den leser som en engasjerende fortelling av høyeste orden. Med andre ord, hvordan gjør du masse statistikk og personlige attester om å lide av en ubehagelig sykdom til en bok som er så overbevisende at det er vanskelig å legge ned? Hirsch har på en smart måte vevd sammen alt fra den karnivalistiske kommersialiseringen av den årlige ADA Expo til livet til 'insulin's poster girl' Elizabeth Evans Hughes til forsøkene på Amerikas ledende embryonale biolog. '
Snakker med ham nå, sier Jim at han reflekterer kjærlig over sin tid på å skrive den boken, og synes den er fortsatt relevant for samfunnet i dag.
"Jeg får fremdeles e-poster, spesielt fra foreldre, om boken fordi den anbefales til dem," sier han. “Den historiske konteksten kan absolutt fortsatt være nyttig.Jeg føler meg bra at mens terapiene og teknologiene som er i dag har endret seg siden det jeg skrev om den gang, har boken fortsatt noe å si i dag. "
Det var bokstavelig talt under skrivingen av boken at sønnen Garrett ble diagnostisert, og Jim endte med å gjøre denne opplevelsen til et av de mest gripende og minneverdige kapitlene.
“Garrett hele første året med diabetes ble en del av fortellingen. Det skulle alltid være en kombinasjon av historie, vitenskap og helsetjenester og litt biografi ... men også historien om diabetes fra et personlig synspunkt, en fortelling om denne medisinske tilstanden, med pasientens stemme foran og sentrum ... forskjellig fra en bok av en hvilken som helst medisinsk fagperson som hadde en ovenfra og ned, som vanlig. ”
Revolutionary Change vs. Daily Grind
På nesten hver side var det oppmerksomhet mot balansen mellom fremgang og endring i forskning og bransje, mot virkeligheten i livet med diabetes - og han mener at spenning fortsatt veldig mye eksisterer i dagens sammenheng.
Når jeg ser tilbake, husker Jim at han brukte uringlukosetesting (aka BG ChemStrips) de første dagene etter diagnosen, og da han fikk sin første glukosemåler i hjemmet kom 1981, som han tok med seg på college. Jim bemerker at den samlede utviklingen av diabetesbehandling og -pleie har vært enorm, men glukosetesting i hjemmet og CGM (kontinuerlig glukoseovervåking) har vært de største spillvekslerne - inntil nå, med system med tidlig lukket sløyfe blitt tilgjengelig.
"Med hver revolusjonerende endring fikk den den forrige diabetesperioden til å virke nesten ufattelig," sier han. “Det vi gjør akkurat nå, sammenlignet med det vi gjorde for 10-15 år siden, er som natt og dag. Og mens vi sitter her og snakker i dag, kan vi ikke forestille oss hva den neste spillendrende opplevelsen kan være for diabetesbehandling og hva de neste generasjonene vil bruke om et tiår eller to fra nå. Jeg er ikke en Pollyanna av natur. Jeg er ikke en som sier 'Å, er ikke dette en flott tid å få diabetes' ... men når du ser på det lange, er det sannheten i det. Garrett er 18 år nå, og når han er 48, vil han ikke ha noen likhet med hva han gjør akkurat nå. "
Prøver vi fremdeles å jukse skjebnen, for å si det sånn? Jim sier uten å nøle: "Selvfølgelig har vi forbedret verktøyene våre for å jukse skjebnen, noe som er bra ... men vi har ikke jukset det ennå."
Kronikhistorie, baseball og diabetesendring
I sin profesjonelle skrivekarriere har Jim vært reporter for New York Times og Wall Street Journal og har skrevet om sport, rase og kultur. Hans første bok var bestselgeren Hurricane: The Miraculous Journey of Rubin Carter, fokusert på bokseren som urettmessig ble dømt for drap og tilbrakte 20 år bak lås og lås før han ble fritatt. Han er også skrevet Riot and Remembrance: The Tulsa Race War and Its Legacy, To sjeler udelelig: Vennskapet som reddet to krigsfanger i Vietnam, og en biografi fra 2010 om baseballlegenden Willie Mays som dykker ned i spilleren selv, Negro League, og hvordan det hele spilte en rolle i Civil Rights Movement.
Selvfølgelig har Jim også skrevet og redigert om diabetes i mange år - for en stor del gjennom hans innsats med Close Concerns og diaTribe Foundation. Han startet med konsulentvirksomheten Close Concerns for over et tiår siden før de lanserte diaTribe-nyhetsbrevet, og det har vært et uformelt forhold der han har hjulpet med redigering og skriving etter behov gjennom årene.
Vi har vært mangeårige fans av Jims forfattere som ble delt der, spesielt den populære "Logbook" -serien om forskjellige emner og hans nyere spalte om det alvorlige problemet med helsepriser. Han har også vært en stor del av andre diabetesinnsatser, inkludert forelesninger om insulinbruk og prising, så vel som det samfunnsomspennende arbeidet med å gå utover bare A1C i diabetesbehandling, hvor han har spilt en rolle i skriving og redigering (via sin rolle med diaTribe Fundament).
"Det er bare en av de mange store ressursene som finnes der ute nå, noe som ikke var tilfelle da jeg fikk diagnosen," sier han. “Ideen om at du kunne gå online og få informasjon på nettet hele tiden, spesielt rettidig produkt- og forskningsinnsikt, skjedde ikke. Slike ressurser har bidratt til å skape en følelse av fellesskap. Det er en gruppe av oss her ute, og vi kjenner kanskje ikke alle sammen, men vi har en felles kunnskapsgrunnlag, og det kan være veldig betryggende. "
Jim sier at alt dette føles som en naturlig utvidelse av det han har gjort gjennom hele karrieren - journalistikk og deling av informasjon. Å ha flere stemmer og forskjellige POV-er delt i samfunnet vårt har vært en stor og veldig positiv forandring, bemerker han.
"Publikasjoner på nettet har skapt en mye bedre verden enn det vi vokste opp i."
.jpg)
.jpg)
