Å ha støtte fra folk som forstår er nøkkelen.
Grant Filowitz vokste opp i en familie av mennesker som led av hyppige magesmerter. Da magen hans gjorde vondt som barn, skjønte han at det bare var noe han måtte takle.
Til slutt så han en gastroenterolog som fortalte ham at han hadde irritabel tarmsyndrom (IBS), som er en gruppe tarmsymptomer - kramper, gass, oppblåsthet, forstoppelse, diaré - som ofte forekommer sammen. På den tiden var symptomene hans ikke alvorlige nok til å garantere andre tester.
"Det er teorier om hva som forårsaker IBS, hovedsakelig relatert til hvordan nervesystemet samhandler med tarmen og fekalt mikrobiom," sier Filowitz, som er på medisinstudiet.
"De fleste opplever anfall av diaré eller forstoppelse, men det er ikke mye å gjøre for det i tillegg til antidiarré- og krampeløsende medisiner og livsstilsendringer," sier han. "Det er ikke en virkelig test for det, men jeg er sikker på at jeg hadde det i oppveksten, siden jeg alltid hadde" dårlig mage. "
Først for rundt 2 år siden, i løpet av det andre året på medisinstudiet, merket Filowitz blod i avføringen og opplevde mye tretthet, i tillegg til de vanlige IBS-symptomene.
Han besøkte en annen GI-lege som diagnostiserte ham med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), en gruppe autoimmune lidelser, inkludert Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, som fører til langvarig betennelse i fordøyelseskanalen.
I motsetning til IBS kan IBD føre til alvorlige komplikasjoner - som tarmbrudd, tarmhindringer og økt risiko for tykktarmskreft.
Behandlingene han prøvde virket i omtrent et år, til en oppblussing landet ham på sykehuset i 3 dager.
"Jeg fikk tonnevis av prednison på sykehuset og mistet 30 kilo," sier Filowitz. "Jeg er ganske liten til å begynne med, så jeg hadde ikke mye å tape."
I løpet av de neste to årene ville diagnosen hans endre seg fra ulcerøs kolitt til Crohns sykdom og tilbake. Som han forklarer det, er det et spekter fra ulcerøs kolitt til Crohns, og tilstanden hans faller et sted i midten.
Han var bare glad for å ha en diagnose som kunne gi et navn til symptomene han hadde opplevd så lenge, uansett hvilken det var.
"Behandlingen jeg har får meg til å føle meg normal igjen, og for meg er det viktigere," sier Filowitz.
Siden oppblussingen har han endret kostholdet og bruker stoffet Humira, som har holdt symptomene i sjakk.
"Som mange mennesker med IBD, er det en konstant utfordring å håndtere symptomer," sier Filowitz.
En oppfordring til å hjelpe andre med IBD
Filowitz hadde alltid en kjærlighet til vitenskap. På college gikk han frem og tilbake mellom å fortsette å studere human- eller dyremedisin. Til slutt valgte han folkeruten.
I 2017 meldte han seg på medisinstudiet.
"Jeg likte veldig godt vitenskap og bruk av vitenskap for å hjelpe andre," sier Filowitz. ”I min personlige uttalelse for medisinstudiet skrev jeg at det var et par hendelser i livet mitt der jeg så noen andre i en situasjon, som en bilulykke, og følte meg hjelpeløs. Jeg hatet den følelsen. ”
"Derfor ønsket jeg å gå inn i medisin - å bruke den utdannelsen og fjerne den følelsen av håpløshet for meg selv og andre," sier han.
Hans personlige erfaring med IBD påvirket hans beslutning om å bli gastroenterolog etter at han ble uteksaminert fra medisinstudiet.
“Jeg kan bruke min egen erfaring til å være mer empatisk overfor pasientene mine. Ofte blir pasienter symptom A, B, C, D, i motsetning til en person i det virkelige liv som opplever disse symptomene, sier han. "Å være på pasientsiden versus bare legesiden gir meg et annet perspektiv, og jeg kan forholde meg til mennesker som også opplever gastrointestinale problemer."
Fungerer som samfunnsambassadør
Grant venter ikke til han blir gastroenterolog for å ta til orde for andre. Han gikk nylig sammen med IBD Healthline, en gratis app for mennesker som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt.
Som ambassadør for appen tilbyr Filowitz en-til-en-støtte og gruppe-råd til brukere ved å dele sin personlige historie, tilby råd og gi støtte til de som nylig er diagnostisert eller har levd med IBD i årevis.
«Jeg liker muligheten til å få kontakt med andre. Som medisinstudent var det fortsatt skummelt for meg å få en diagnose, så det er unikt for meg å hjelpe folk i en situasjon jeg var i, sier han.
Han lærte om appen mens han lette etter online støtte for seg selv. Etter å ha brukt IBD Healthline, fant han oppslagstavlen nyttig og nådde ut en samfunnsguide for å se hvordan han kunne bli involvert.
Som ambassadør leder han gruppesamtaler om ulike emner, inkludert behandling og bivirkninger, livsstil, karriere, forhold til familie og venner, kosthold, emosjonell og mental helse, navigering i helsetjenester og mer.
"Det er flott for folk å kunne samhandle med andre som opplever det de går gjennom og lufter," sier Filowitz.
"For kronisk sykdom spesifikt, vet du at du kommer til å håndtere dette i lang tid, så det psykiske helseaspektet er like viktig som diett for medisinene og dietten," sier han. "Å ha støtte fra folk som forstår er nøkkelen."
Mens appen ga Filowitz personlig komfort da han først ble diagnostisert med IBD, sier han at den fortsetter å gi ham fordeler som ambassadør også.
«Appen er perfekt for folk som var som meg og bare har fått diagnosen, som ikke aner hva som skjer, og som trenger støtte. Men det er også bra for folk som har levd med IBD i årevis og som fortsatt trenger støtte, sier han. "Uansett hvor du er på reisen din, er det et flott sted å dele historier og ideer og lære av andre som gjennomgår lignende ting."
Finn et samfunn som bryr seg
Det er ingen grunn til å gå gjennom en IBD-diagnose eller langvarig reise alene. Med den gratis IBD Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med medlemmer av samfunnet for å få sjansen til å få nye venner, og holde deg oppdatert på de siste IBD-nyheter og forskning.
Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og få kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
