Hvis noen avviser deg for noe du ikke kan kontrollere, er det problemet. Ikke deg.
For elleve år siden ble jeg diagnostisert med en sjelden tilstand som heter hidradenitis suppurativa (HS). Det er en kronisk hudsykdom som innebærer smertefulle støt, knuter og arrdannelse.
Jeg visste ikke helt hva det ville bety for meg den gangen, men det har vært en del av livet mitt hver dag siden.
De fleste som får diagnosen har et langt mer avansert stadium enn jeg hadde på tidspunktet for diagnosen. Mange er flau for å oppsøke lege når de først viser symptomer, da HS for det meste påvirker områdene rundt lysken og brystene.
Til slutt blir de små støtene til dype lesjoner som lett blir smittet, noe som fører til arr.
Jeg er heldig som bare har et moderat tilfelle, men jeg har fortsatt mange arr rundt brystene og lysken. HS forårsaker også et lavt nivå av smerte på daglig basis. På dårlige dager kan smertene gjøre at jeg sliter med å tenke, enn si å gå.
Som tenåring la jeg merke til noen små klumper på beina og armhulene og gikk til legen min for å få dem sjekket ut. Det viser seg at han ikke var helt sikker på hva de var heller, så han henviste meg til en hudlege.
Dette var første gang jeg følte at en lege kanskje ikke hadde alle svarene. Jeg var litt redd, men syntes han bare var altfor forsiktig.
Klumpene var kanskje på størrelse med en ert. De var røde og såre, men egentlig ikke et problem. Jeg trodde ikke de ville være noe spesielt skummelt, bare en utvidelse av min normale tenåringsakne.
Heldigvis var hudlege en god en. Hun kjente dem umiddelbart igjen som tidlige tegn på HS.
Så lettet som jeg endelig hadde fått et navn på tilstanden, forsto jeg ikke nøyaktig hva det betydde for meg. Stadier av progresjon ble forklart, men de føltes som en fjern virkelighet som ville skje med noen andre. Ikke til meg.
Det er ganske uvanlig å bli diagnostisert i de tidlige stadiene av HS, da de små klumpene lett kan forveksles med follikulitt, inngrodde hår eller kviser.
Det anslås at rundt 2 prosent av den nordamerikanske befolkningen har HS. HS er mer vanlig for kvinner og har en tendens til å utvikle seg etter puberteten.
Det er også sannsynlig genetisk. Min far ble aldri diagnostisert, men hadde lignende symptomer. Han døde for lenge siden, så jeg vet aldri, men det er mulig han også hadde HS.
Dessverre er det ingen nåværende kur.
Jeg har hatt alle slags antibiotika, og ingen av dem har gjort noen forskjell. Én behandling jeg ikke har prøvd er det immunsuppressive medikamentet adalimumab, da tilstanden min ikke er veldig alvorlig nok til å rettferdiggjøre det. I det minste vet jeg at det er der hvis jeg trenger det.
Fra skam til sinne
Ikke lenge etter at jeg fikk diagnosen, så jeg det britiske showet "pinlige kropper." På showet går personer med sykdommer som er “pinlige” på TV i håp om å få behandling.
En episode inneholdt en mann med sent stadium HS. Han hadde alvorlig arrdannelse som gjorde at han ikke kunne gå.
Alle som så arrene og abscessene hans, reagerte med avsky. Jeg hadde ikke vært klar over hvor alvorlig HS var, og det gjorde meg redd for første gang. Jeg hadde fremdeles bare et mildt tilfelle, og jeg hadde ikke engang vurdert at det var noe jeg skulle skamme meg over eller flau meg over - til nå.
Jeg gikk på universitetet og begynte å date, til tross for mine bekymringer. Men det gikk ikke bra.
Jeg var sammen med en fyr for første gang, en venn av en venn. Vi hadde vært på noen tidligere datoer, og den kvelden hadde vi vært i en bar før vi dro til leiligheten min. Jeg var nervøs, men spent. Han var smart og morsom, og jeg husker hvor godt jeg likte måten han lo på.
Det hele forandret seg på soverommet mitt.
Da han tok av BHen min, reagerte han avsky på merkene under brystene mine. Jeg hadde fortalt ham at jeg hadde noen arr, men tilsynelatende var noen røde hylser for mye for ham.
Han fortalte meg at han ikke var interessert lenger og dro. Jeg satt på rommet mitt og gråt, skamfull over kroppen min.
Jeg hadde en sjekk hos hudlegen min noen uker senere. Siden HS er sjelden, ba hun om tillatelse til å hente inn en medisinstudent som skygget henne.
Gjett hvem det var.
Jepp, fyren som avviste meg.
Dette øyeblikket var et vendepunkt for meg i hvordan jeg tenkte på tilstanden min. Mens TV-showet hadde satt meg tilbake og gjort meg til skamme, var jeg nå sint.
Da hudlegen min forklarte ham alvorlighetsgraden av tilstanden og det faktum at det ikke er noen kur, lå jeg der naken og fumling. De så over og snakket om kroppen min og påpekte de identifiserende egenskapene til HS.
Men jeg var ikke sint på kroppen min. Jeg var sint på denne fyrens manglende empati.
Han sms'et meg etterpå for å be om unnskyldning. Jeg svarte ikke.
Presset for å være perfekt
Selv om det kan ha vært et vendepunkt i min oppfatning av HS, har jeg fortsatt kroppsproblemer. Mediestudenten var mitt første forsøk på å utforske sex, og frykten for avvisning satte meg langt tilbake. Jeg prøvde ikke igjen i årevis.
Det var små trinn underveis som fikk meg nærmere. Da jeg begynte å akseptere tilstanden min, ble jeg også mer komfortabel med kroppen min.
Aksept kom i stor grad gjennom utdannelse. Jeg kastet meg inn i forskning rundt HS, leste medisinske rapporter og engasjerte meg med andre i offentlige fora. Jo mer jeg lærte om HS, jo bedre forsto jeg at det ikke var noe jeg kunne kontrollere, eller noe å skamme meg over.
Da jeg ble eldre, gjorde også mine potensielle partnere det. Det er en stor forskjell i modenhet på bare de 4 årene mellom 18 og 22. Å vite at det hjalp meg med å berolige før jeg prøvde å date igjen.
Jeg prøvde heller ikke uformell sex igjen på veldig lang tid. Jeg ventet til jeg var i et sikkert forhold til noen, noen som jeg visste var moden, flatt og allerede visste om HS.
Heldigvis, bortsett fra den ene dårlige opplevelsen, har partnerne mine støttet meg. Folk kan være utrolig grunne, men etter min erfaring aksepterer flertallet av mennesker ganske.
Mange av oss føler press for å ha perfekte kropper, spesielt når det gjelder de delene av oss som vanligvis er dekket av BH og truser. Vi har alle kroppsrelaterte bekymringer som blir ringt opp til 10 når det gjelder sex og dating. Ofte handler det om noe vi ikke kan kontrollere.
Virkeligheten er at aksept er den eneste måten å komme videre. Hvis noen avviser deg for noe du ikke kan kontrollere, er det problemet. Ikke deg.
Det er fremdeles et pågående arbeid for meg, men jeg kommer sakte til å akseptere kroppen min og hudtilstanden min. Forlegenheten og skammen over mine yngre år har falt bort etter hvert som jeg har blitt eldre. Det er veldig lite jeg kan gjøre for å hjelpe HS, men jeg tar meg tid til å virkelig ta vare på meg selv når det blusser opp.
Mens jeg skriver dette, er jeg midt i en oppblussing. Jeg er heldig nok til å kunne jobbe hjemmefra, noe som betyr at jeg kan unngå å bevege meg så mye som mulig. Jeg bruker antiseptisk vask for å forhindre infeksjon, noe som kan skje veldig lett. Å legge til en liten mengde blekemiddel i et bad og bløtlegging kan hjelpe mye (sørg for å snakke med en lege før du prøver dette, skjønt).
Jeg pleide å ignorere oppblussing og jobbe meg gjennom smertene. Det har tatt lang tid for meg å begynne å prioritere meg selv og kroppen min, men jeg godtar endelig at jeg trenger å ta vare på meg selv.Jeg sliter med å sette meg selv først, men når det gjelder HS, har jeg lært at jeg må.
Hvis du er bekymret for HS, oppfordrer jeg deg til å se en hudlege så snart som mulig. Jeg har mistet tellingen på hvor mange leger og sykepleiere jeg har hatt for å forklare min egen tilstand for, ettersom bevisstheten først nylig har begynt å øke.
Og hvis noen du dater får deg til å skamme deg eller skamme deg over noe du ikke kan kontrollere, ta rådene mine og dump dem.
Bethany Fulton er frilansskribent og redaktør basert i Manchester, Storbritannia.
-percentage-of-water-in-your-body.jpg)
