Denne uforutsigbare og ofte usynlige sykdommen er vanskelig å håndtere - og enda vanskeligere å forstå.
Jeg har hatt psoriasis siden jeg var i barnehagen. Jeg hadde aldri hørt om psoriasisartritt (PsA) - jeg visste heller ikke at psoriasis kunne føre til leddgikt før jeg fikk en PsA-diagnose i en alder av 35 år.
Etter 10 år med å leve med PsA, prøver jeg fortsatt å pakke hjernen min rundt alle dens forviklinger.
En dag kan jeg være flat på ryggen og prøve å finne ut hvordan jeg kan rulle uten å smerte.
Andre dager er jeg bøyd over hagen min og drar ugress og planter blomster hele dagen. Jeg verdsetter de dagene. De gangene jeg føler meg nesten normal.
Denne berg- og dalbanen av uforutsigbarhet i symptomene mine gjør det vanskelig å forstå, enn si å takle eller lage planer for.
Jeg finner fremdeles ut av det, så jeg vet at jeg ikke kan forvente at mine kjære fullt ut forstår denne sykdommen. Når det er sagt, her er åtte ting jeg virkelig vil at folk skal forstå om å leve med psoriasisartritt.
Jeg ser ikke syk ut
Psoriatisk leddgikt er ofte en usynlig sykdom.
Medisiner hjelper til med å kontrollere leddens hevelse og hudsymptomer folk kan se, men leddsmerter og tretthet forblir og varierer i alvorlighetsgrad.
Jeg sier det ikke høyt hver gang noe gjør vondt, og jeg innrømmer ikke for alle at jeg trenger en lur. Dette betyr også at PsA kan være en veldig ensom sykdom.
Jeg bruker mye tid inne i hodet på å navigere i usynlige symptomer, så jeg er ikke en nedbryter for familien og vennene mine.
Veien til diagnose er lang
Det er ingen blodprøve som bekrefter at du har PsA. Diagnosen er et medisinsk puslespill.
Da symptomene mine først dukket opp, begynte de med hoftesmerter som jeg mest følte om natten. Jeg kjøpte en ny madrass som tenkte at det var problemet. Da svulmet høyre fot så mye at jeg ikke klarte å ta sko på. Mitt høyre kne hovnet også opp.
Noe var definitivt ikke riktig.
Legen min gjennomførte blodprøver for gikt og revmatoid faktor. De sjekket for brudd gjennom røntgenstråler.
Jeg spratt mellom en ortopedisk kirurg som planla å operere det hovne kneet mitt og legen min. Det var den ortopediske kirurgen som til slutt henviste meg til en revmatolog, der jeg fikk riktig diagnose av PsA.
Behandlingen er heller ikke lett
Å finne ut en behandling som fungerer, var en hjerteskjærende periode med prøving og feiling.
Det inkluderte også å kjempe med helseforsikringsselskapet mitt for tilgang til nyere, bedre og derfor dyrere behandlinger.
På den tiden var biologiske stoffer nye på markedet. Helseforsikringen min krevde mange måneder med mislykkede behandlinger før de godkjente en ny. Dette betydde at sykdommen fortsatte å utvikle seg hver gang et medikament ikke virket for meg.
Jeg gikk med stokk, kontrollerte hovne ledd med steroider, og brukte mye tid i sengen på en varmepute. Alt dette mens jeg taklet det faktum at jeg hadde gått fra å være en aktiv mamma til å føle meg som et møbel i mitt eget hjem. Jeg måtte til og med si opp jobben.
Mens familien vår var tilpasset mamma i en medisinsk krise, tilfredsstilte jeg helseforsikringen min ved å gå gjennom den godkjente listen over medisiner som alle til slutt mislyktes. Etter 6 smertefulle måneder vant revmatologen min kamp for min tilgang til biologiske injeksjoner.
Biologisk behandling var en spillveksler for meg. Det ga meg livskvaliteten tilbake, og det er behandlingen jeg fremdeles bruker.
Tretthet er en konstant forhandling
PsA er en autoimmun sykdom, noe som betyr at immunforsvaret mitt alltid er på angrep.
Trettheten er som å alltid ha forkjølelse, bortsett fra at jeg ikke bekjemper et virus, jeg kjemper mot min egen kropp. Det føles som om hodet mitt er i tåke og kroppen føles nedslitt og tung.
Det er ingen rennende nese som signaliserer til alle andre at jeg hele tiden er midt i kampen. Jeg har alltid ønsket en T-skjorte som lyder: "Jeg er så dårlig, jeg sparker i min egen rumpe."
Hvil må bygges inn i alle handlingsplaner. Ferier og høytidsforpliktelser er brutale. Selv jobb og husarbeid krever daglig tid til hvile.
Bevegelse er nødvendig
Jeg vet hva du tenker, "Vent litt, du sa bare at tretthet var kampen!"
Ja, men jeg kan heller ikke sitte på ett sted for lenge. Leddene trenger bevegelse for å forbli løse, og hvis jeg ikke beveger meg nok, føles det som om jeg blir stein med leddstivhet.
Jeg går eller trener og strekker meg daglig, og måler begrensningene mine mens jeg går.
Dette gjør reiser utfordrende. For eksempel krever turer hyppige stopp for å gå.
Hver dag er en balanse mellom å få nok trening og ikke for mye, og noen ganger vet jeg ikke at jeg har overdrevet det før det er for sent. Noen ganger er det ikke nok den ene dagen den neste dagen.
De fleste ganger vet jeg når en aktivitet blir for mye, og jeg planlegger deretter. Det krever trening, erfaring og lytting til kroppen min. Selv da misforstår jeg noen ganger.
Det er mye frykt, angst og tristhet involvert
En morgen mens jeg lagde frokost tok ryggkramper meg på gulvet, og en ambulanse sendte meg til sykehuset.
En annen gang blusset kneet i flere uker, og jeg slet med å bøye det. Det var vondt og vanskelig å komme seg ut og ut av sengen, uten å gå opp og ned trappene.
En gang måtte jeg gi opp å bruke treningssporen min i 6 måneder fordi håndleddet blusset.
Jeg har levd med denne sykdommen i mer enn 10 år nå, og det er fortsatt vanskelig for meg å takle ny smerte, og jeg kan fremdeles ikke identifisere alle utløserne.
Med smerte kommer bekymring for at det kan være min nye normal.
Jeg vet aldri om smerte er kommet for å bli, og om jeg trenger å takle det på ubestemt tid. Noen ganger er en dårlig dag bare en dårlig dag. Andre ganger varer det i flere måneder og innebærer fysioterapi eller kirurgi før jeg får lettelse.
Og ja, noen ganger det er en ny normal som krever en løsning i livet mitt. Uansett er ny smerte fylt av frykt, angst og tristhet som føles som sorg.
Fordi behandlingen min krever immunsupprimerende medisiner, er kroppens forsvar dempet, slik at jeg er utsatt for infeksjoner.
Selv før pandemien åpnet jeg ikke offentlige dører eller presset heisknapper med bare hender, og jeg hadde alltid håndrensemiddel i bilen min. Likevel har jeg fått min andel av oddballinfeksjoner.
Nå er vi midt i en pandemi som øker fryktresponsen hos så mange av oss som er immunkompromitterte.
Det er vanskelig å få tilgang til omsorg
Siden diagnosen min har jeg bodd i tre forskjellige byer. Å finne en revmatolog jeg liker og stoler på har vært en utfordring.
Det er mangel på revmatologer, og det blir verre. Det er anslått at innen 2030 vil etterspørselen etter revmatologer overstige tilbudet med 102 prosent.
Av denne grunn reiser jeg til undervisningssykehus for å administrere PsA i fellesskapsprogrammer. Ikke bare støttes pleien av den nyeste vitenskapen, men jeg håper jeg er en del av en løsning som ikke bare hjelper meg, men som bidrar til å styrke disiplinen for fremtidige revmatologipasienter.
PsA er ikke min identitet
De fleste jeg møter har ingen anelse om at jeg har PsA. Min daglige helseledelse er en del av livet mitt som jeg aksepterer, men jeg vil ikke la det hindre meg i å ha et fullt liv.
Jeg er aktiv profesjonelt og i samfunnet mitt. Jeg gjør mitt beste for å kontrollere hva som ligger innenfor min makt.
Jeg vil ikke ha synd eller unntak, men jeg vil at folk virkelig skal forstå og gå med i strømmen når planene endres. La meg bestemme om noe er for mye. Ikke gjør antakelser eller ekskluder meg fordi du tror du vet.
Kos deg med å danse med meg på gode dager, men forstå også at mine dårlige dager garanterer hvile.
Når du er i tvil, spør.
Medisiner kan redusere farten, men PsA stopper ikke. Takket være nyere behandlinger er det ikke et raskt, glidende lys. Det er mer som en berg-og dalbane, med oppturer, nedturer og kurver.
Jeg planlegger å gjøre alt jeg kan for å nyte turen.
Bonnie Jean Feldkamp er en prisbelønt frilansskribent og spaltist. Hun er kommunikasjonsdirektør for National Society of Newspaper Columnists, medlem av Cincinnati Enquirer Editorial Board, og styremedlem for Cincinnati Chapter of the Society of Professional Journalists. Hun bor sammen med familien i Nord-Kentucky. Finn henne på sosiale medier @WriterBonnie eller på WriterBonnie.com.
